Plenary Speakers

Dr. Beadle-Brown is a reader in intellectual and developmental disability at the Tizard Centre at the University of Kent in England. She completed her PhD at the University of St.Andrews, Scotland and has focused on imitation, theory of mind and play in children and adults with autistic spectrum conditions. In 1998 Dr. Beadle-Brown was appointed as Lecturer in Learning Disability to teach on the Service Issues and Research Methods modules of the newly developed MSc in Analysis and Intervention in Learning Disability. Since then she has played a key role in developing the use of e-learning and distance learning at the Tizard Centre and has also developed new programmes in Autism Studies. She has been a member of the College of Experts of the Medical Research Council, is currently Chair of the Comparative Policy and Practice Special Interest Research group of IASSID, is a Fellow of the School for Social Care Research and is on the editorial board of a number of Intellectual and Developmental Disability journals as well as the National Autistic Society's Professional Conference.  Dr. Beadle-Brown teaches postgraduate courses in intellectual and developmental disabilities and autism studies, with a particular focus on service issues and quality of life.
 
 
Amy Hewitt
Dr. Hewitt is a Senior Research Associate at the Institute on Community Integration, the Director of the Research & Training Center on Community Living,  and the Training Director of the Minnesota Leadership in Neurodevelopmental Disorders program, all at the University of Minnesota. She has an extensive background and work history in the field of intellectual and developmental disabilities and has worked in various positions over the past 30 years to improve community inclusion and quality of life for children and adults with disabilities and their families. Dr. Hewitt currently has research projects that focus on community living, autism prevalence, direct support workforce development, person centered planning/thinking and positive behavior support. She has authored and co-authored many journal articles, curriculum, technical reports, and she co-authored a book entitled, Staff Recruitment, Retention and Training. She is on the editorial board of Inclusion and a guest editor of Intellectual and Developmental Disabilities both journals of the AAIDD. Dr. Hewitt is currently on the Board of Directors for Arc Greater Twin Cities, Arc Minnesota, Association of University Centers on Disability (AUCD) and American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).
 
Oliver Lewis
Mr. Lewis is the Executive Director of the Mental Disability Advocacy Center, in Budapest, Hungary having served as its Legal Director from the organization’s inception in 2002 until 2006. He was called to the Bar of England and Wales in 2000, and is an Associate Member of Doughty Street Chambers, London. Before joining MDAC, Mr. Lewis practised as a barrister, and was previously a research assistant to Professor Genevra Richardson’s expert committee on mental health law reform, and subsequently for the UK’s Department of Health. His academic qualifications are an LLB law degree from the London School of Economics and Political Science, an MA in Medical Ethics and Law from King’s College, London, and a MPA (Master of Public Administration) from the Open University Business School. He is a Fellow of the Royal Society of Arts and a Fellow of the Institute of Leadership and Management (FinstLM).
 
Ruth Luckasson
Dr. Luckasson is Distinguished Professor in Special Education and Chair, Department of Educational Specialties at the University of New Mexico. She served on former President Clinton's Committee on Mental Retardation, on the Litigation and Human Rights Committee of The Arc of the United States, and the American Association on Mental Retardation's Committee on Terminology and Classification. Dr. Luckasson formerly served as Chair of the American Bar Association Commission on Mental and Physical Disability Law. She has published widely in the areas of legal rights of people with disabilities, people with mental retardation as defendants and victims in the criminal justice system, the definition of mental retardation, and children in special education.
 
Jan Tøssebro
Dr. Tøssebro is Professor of Social Research at the Norwegian University of Science and Technology in Trondheim, Norway. He has published a number of books and articles on disability issues the last two decades, in particular regarding inclusion, children, families and living conditions. He has a particular interest in services for people with intellectual disabilities and the replacement of institutions. He has gathered data on the services for people with intellectual disabilities since before the institutions in Norway were closed in the early 1990s and up until today. He will present some core issues in the development in community care, with special emphasis on recent trends.
 
Michael Wehmeyer
Dr. Wehmeyer is a professor of special education at the University of Kansas and the Director of the Kansas University Center on Developmental Disabilities. He is an internationally recognized author and expert on transition and self-determination.  Dr. Wehmeyer is the author of 275 peer-reviewed journal articles or book chapters and has authored or edited 29 books on disability and education related issues, including issues pertaining to self-determination, transition, access to the general education curriculum for students with severe disabilities, and technology use by people with cognitive disabilities. He is Past-President of the Board of Directors for and a Fellow of the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD); a past president of the Council for Exceptional Children’s Division on Career Development and Transition; a Fellow of the American Psychological Association, Intellectual and Developmental Disabilities Division (Div. 33), and former Editor-in-Chief of the journal Remedial and Special Education. He is a co-author of the AAIDD Supports Intensity Scale, and a co-author of the 2010 AAIDD Intellectual Disability Terminology, Classification, and Systems of Supports manual.
 

Plenary Presentation Abstracts
 

Julie Beadle-Brown
Soon cooming

Amy Hewitt
State of the Science: Outcomes and quality of life in community living
Many countries throughout the world make substantial investments in long-term services and supports to individuals with intellectual disabilities and their families with the purpose of improving the quality of life outcomes for the individuals who receive these services. Promises regarding inclusive lives and community services are also made in national policies. In 2012 the University of Minnesota’s Research and Training Center on Community Living brought together a group of researchers to present, discuss and make recommendations about what is known, what remains unknown, what great debates exist and what many unanswered questions remain regarding outcomes and quality of life in people with intellectual and developmental disabilities living in the community. The findings of the research community were shared with self- advocates and their allies, policy makers, providers and others to seek their input and reactions. A combined research agenda regarding outcomes for people with intellectual and developmental disabilities emerged from these activities. This session will share these state of the science findings with a focus on outcomes in the following areas: social inclusion, self-determination, health and wellness, employment, residential support, family support, measurement and predictors of community living outcomes.
 
Oliver Lewis
Soon comming
 
Ruth Luckasson
The Journey to Rights and Community: Thinking Beyond Legal Consent
As societies try to use human rights, law, and the UN Convention to construct more just communities that include people with Intellectual Disability, it is important to reevaluate existing tools.  New legal opportunities may call for new thinking, to reconsider whether existing legal concepts such as “consent” could be shaped toward the new goals of extending rights, dignity and equality.
 
Jan Tøssebro
Twenty years after Deinstitutionalization: Current Trends in the Living Conditions of People with Intellectual Disabilities in Norway
In the 1990s, the Norwegian government decided to close all institutions for people with intellectual disabilities. The aim of the reform was normalization, but ambitions regarding improvement of living conditions were equally important. Optimism and energy during the reform years were high, including unprecedented attention from both mass media and policymakers. Aim: The aim of the presentation is to analyze and discuss trends in the service provision and living conditions during the years after the reform energy vanished, political attention faded, and the new service system was in everyday operation. Method: The trend analysis is based on data on services and living conditions for people with intellectual disabilities gathered at four points in time from 1989 to 2010 (N=385-527). Results: Findings include growing size of group homes and a move away from normalization principles regarding occupation and self-determination. Discussion: The trends are discussed in relation to drivers of change and present management structures in local public government (who are responsible for services). It is argued that there is a need to rekindle the earlier ideological drive, but also to create governing structures that can ensure that reform aims and ideals survive in years of less public attention.
 
Michael Wehmeyer
Self-Determination: Toward Lives filled with Rising Expectations, Dignity, Respect, and Opportunities
In a keynote in the late 1980s, the disability activist Robert Williams told the audience to whom he was speaking that people with disabilities did not have to be told what self-determination was; that it was just another word for a life filled with rising expectations, dignity, respect, and opportunities.  This session will recount the history of the application of self-determination to the lives of people with disabilities, from the pioneering work of Swedish philosopher Bengt Nirje to the construct’s central role in the third wave of the disability movement, the self-advocacy movement.  The meaning of the construct, self-determination, and its application to the lives of all people, including people with disabilities and people with extensive support needs, as a road to empowerment and, ultimately, the attainment of basic human rights, dignity, and respect will be explored, as will directions for creating futures for people with intellectual and developmental disabilities that are characterized by rising expectations and equal opportunities.
 

Parallel Session Presenters and Abstracts

 
Oslo
 
Ivar Stokkereit - Does the CRPD represent a necessary paradigm shift to ensure Inclusive Education for children with intellectual disability?
Abstract: There is a need to address gaps in national laws and practices, and to raise the overall awareness of the legal implications of both the CRC and the CRPD. This presentation will highlight relevant factors to ensure that all children enjoy their fundamental right to inclusive education as stated in both the UNCRPD and the CRC.
 
 
May Østby, Marit Haugenes and Ole Magnus Oterhals - My home - my work. Does filmed vignettes and conversation enhance reflection in staff and assertiveness in persons with ID?
Abstract: People with intellectual disability (ID) today live a more autonomous life, but the possibilities for making own choices still seems unsatisfactory. The goal of the study was to develop, test and validate a method for enhancing reflection in staff and assertiveness in people with ID.
 
 
Frode Kibsgaard Larsenand Øyvind Kirkevold - Increased life expectancy and an increased risk of people with Down’s syndrome developing dementia requires improved procedures for monitoring their health status through adulthood
Abstract: The life expectancy for people with Down’s syndrome has increased significantly in the Western world over the past decades. Much of this is due to a large reduction in infant mortality. In Norway a substantially higher proportion of persons with Down’s syndrome reach the age of 40 now compared with two decades ago. People with Down’s syndrome are at a particular risk of developing dementia. The municipalities and health services have found an increasing number of people with the syndrome developing the disease. Detection and assessment of the early signs of dementia are often missed due to the professional caregivers’ lack of knowledge and skills and the lack of proper procedures. Thus, it is important to gain insight as to what consequences this may have had for the procedures ensuring the provision of justifiable services.
 
Ruth Steuer, Mina Regen and Sueli Gandolfi Dallari- From law to practice:  people with intellectual disabilities and inclusion in the labour market
Abstract: A case study method was used to analyze the influence of Brazilian laws and prevalent practices related to the qualification and labour market insertion by people with intellectual disabilities (ID). The story of a youngster is overlapped with the services provided by a well established NGO installed in São Paulo, Brasil. Some aspects of the routine life of this low-income young adult with Down syndrome living in a metropolitan region are described, such as public transport and housing. Main laws and policies related to welfare and social inclusion for people with ID are presented. Practice that took place during the case management process is compared to the possibilities offered by the legislation. In this in-depth analysis perspectives of different social actors are taken into consideration.
 
Cathy Ficker Terrill - Using Outcome Measurement for Quality of Life, Organizational Change, and Person Centered Planning
Abstract Aim: The Council on Quality and Leadership has been collecting outcome data on individuals with intellectual and developmental disabilities for 20 years.  The data allows for organizational change and system change.  Participants will learn about measuring the presence of outcomes, aggregation of data for trend analysis and organizational change, using outcomes measurement to provide information for the design and provision of person centered services, and share in a discussion about independent research with the personal outcomes data. 
 
Camilla S. Lundberg - People with intellectual disabilities in the legal system  
Abstract: The aim is to study people with intellectual disabilities and the interplay of the concept of vulnerability within the legal context, based on an examination of the knowledge base nationally and internationally on practices concerning disabled people in the legal system. The literature study was undertaken as part of the Fritz Moen Research Foundation (2010-2011). 
 
Ronny Fridheim and Eilif Lundgård - When knowledge of their rights and believe in his own voice creates expectations that the support system is unable to cope
Abstract:A first line staff person working withpeople with disabilities leads to a desirable life. It provides a special kind of experience, at the intersection of a challenging psychosocial life and a deep desire for most normal life. A life the rest of us take for granted. A life with boyfriend, friends, football and work. Someone to share your innermost thoughts. Someone to find meaning in life with. When we as helpers accept these desires as a right all people have to apply to and try to realize - we create expectations. When we stimulate these our fellow man should believe in and raise their voices - we create expectations. The pain of discovering that you rely on a support system of people who in many cases not at all agree, is the unfortunate. Expectations, enjoyment and engagement create forces that require a lot of support agencies are unable to meet. It requires a commitment to help people that we are not always able to mobilize. This is a dilemma that needs scientific debate. This presentation will set the example and lead a discussion on this topic.
 
Trondheim
May Østby, Marit Haugenes and Ole Magnus Oterhals - My home - my work. Does filmed vignettes and conversation enhance reflection in staff and assertiveness in persons with ID?
Abstract: People with intellectual disability (ID) today live a more autonomous life, but the possibilities for making own choices still seems unsatisfactory. The goal of the study was to develop, test and validate a method for enhancing reflection in staff and assertiveness in people with ID. 
Bernt Barstad - Personal Outcome Measures – a suitable tool to qualify the service to people with intellectual disabilities in Norway?
Abstract: This presentation will cover my survey done for my Master of Science in Disability and Societydegree at NTNU (Norwegian University of Science and Technology). In my survey I used the Personal Outcome Measures (POM), which was developed at The Council on Quality and Leadership (www.cql.org) 20 years ago. Since then POM has been spread to several countries, and my goal is to see if this is a useful tool in Norway.The study shows the usefulness of involving the individual in the evaluation of the program, but you need a useful tool. POM seems to be useful for Norwegians conditions. As I see it, it is not necessary to make any changes for it to be used here. My goal is that POM should be implemented as a tool to evaluate the offer to people with intellectual disabilities, and to other vulnerable groups such as, people with autism, mental health problems, the elderly and others who rely on the assistance of the public or other organizations.
 
Thomas Owren - Some discriminatory pitfalls in service provision to autistic service users
Abstract: The Convention on the Rights of Persons with Disabilities specifies that disability results from the interaction between people with impairments and attitudinal and environmental barriers that hinder their full and effective participation in society. However, breaking down such barriers requires knowledge about what specific barriers people face. Self-advocates with autism who are verbal report that some aspects of public environments hinder their participation on an equal basis with others, aspects that can be considered disabling barriers and therefore forms of discrimination. Some of these aspects are sensory, related to lighting, noise levels, smells and touching. Based on research of physical and social conditions at two conferences run by and for self-advocates, ‘autistic spaces’ designed to accommodate people with autism are described.  I describe how sensory issues are accommodated at these conferences. Moving on to service provision to citizens with autism who depend on support in daily life, I discuss some pitfalls that may arise when neurotypical (i.e. non-autistic) staff provide services to service users who are not in a position to explain their needs, perhaps because they also have intellectual disability. Examples of pitfalls is that of staff assuming that types and levels of light, noise and smell that are acceptable to them also are acceptable to service users, and that of not adapting their own behaviour to a sufficient degree. Neurotypical staff providing services to service users may need to examine their own actions and assumptions carefully, if they are to avoid discriminatory practices.
 
Turid Midjo -Talking about romantic relationships
Abstract: Romantic relationships for young people are understood as a value in itself and in relation to their transmission process into adulthood. The aim of this paper is to illuminate and discuss the cultural talk about romantic relationships in a course about sexuality and love offered to young adults with mild intellectual disabilities.The study shows the importance and meaning given to romantic relationships by young people with mild intellectual disabilities, and how the participants and the leaders are constructing the culturally acceptable romantic relationship and the conditions for realizing this.
 
Angelika Schafft -Obstacles and opportunities to get and keep a job in an ordinary work place
Abstract: Most people with intellectual disabilities want to work, preferably in ordinary workplaces. Supported employment has been proven to be a suitable and efficient method for people with significant disabilities (physical, intellectual, psychiatric, sensory and hidden) to access mainstream employment. However, for a majority of them sheltered employment appears to be the one and only option for work. Why is this so and what can be done about it? This presentation will discuss reasons why supported employment should be given priority and reasons for why this is not done.
 
Mary Mercer - Community Staff Training: Support providers, university, and state government collaboration
Abstract: While, the Community Staff Training Program (CSTP) was initiated to meet the requirements of a federal court order to deinstitutionalize two state institutions, the collaboration among community providers, state government, and Minot State University has evolved over three decades into a state of the art curriculum with a certificate that is recognized state wide and nationally accredited. The certificate denotes completion of a common core training and electives that gives the program both portability and flexibility to meet the workforce training needs of provider agencies, people receiving services, and staff. Regional trainers, who are agency employees, meet quarterly with university faculty for training and curriculum development. Trainers conduct instructional programs for personnel at their home agencies through a combination of group trainings that include lecture and small group work; 1:1 tutoring; self-study; and online readings and recordings.  The program is competency based in that participants must pass written exams and practica before applying for certification. Practicum experiences include hands on demonstrations, shadowing experienced workers, case studies and other application exercises. An on-site approach permits skills to be demonstrated in a meaningful context with opportunities for immediate re-teaching/correction when needed. As agencies completed accreditation and licensure reviews, the link between quality services and staff training became increasingly clear and the commitment to the training program by all three partners has endured. The program recently formed an advisory committee to strengthen the voice of people with disabilities and their families as well as the participants in the training program.
 
Elisabeth Valmyr Bania - Footprints from school to work: Educational aspiration among Sami adolescents – agency and structure
Abstract: This cross-sectional study aims to find out more about educational aspiration among adolescents in Northern Norway. We want to study whether social capital, socioeconomics factors and psychosocial health influences on educational aspiration. Social capital includes in this study family, friends, school, religious affiliation through laestadianism and Sami ethnic identity. Particularly interesting in a social capital perspective are Sami adolescents and adolescents with laestadian affiliation. We want to find out if social network related to ethnic identity and religious affiliation influences on educational aspiration.
 
Abstract: The North Dakota Center for Persons with Disabilities (NDCPD) a University Center of Excellence at Minot State University in Minot, North Dakota, USA pioneered using the internet for infant hearing diagnostics. The Center implemented a system of newborn hearing screening in the rural state of ND and has been operating it for over a decade. The telemedicine network can be used effectively to diagnose infants and reduce the amount of time spent in travel and professional time. Infants who are suspected of having a hearing loss utilizing this technology can then be scheduled for multiple appointments reducing the need to travel long distances over one or more days. Infants who were not identified with a hearing loss do not have to travel at all. This practice can be used as a means of continued follow up of at risk infants at a much reduced cost in the sense of time and travel costs. This presentation will provide a background of the hardware and software necessary to complete diagnostics and the tools needed to make the practice successful. Presenters will provide information obtained while testing these protocols in the rural areas of North Dakota. Hurdles that remain will be outlined and options to navigate these will be discussed. This concept has worldwide implications bringing pediatric audiologists to remote areas via the internet.
 
Heidi Kittelsen - How do cochlear implants improve quality of life for the hearing impaired with multiple disabilities?
Abstract: The first cochlear implant was first implanted in adults (without disabilities) who had lost his hearing. The goal was for the individual to have greater opportunities to perceive sound and speech. In recent years, children with visual impairments combined with multiple disabilities have been offered cochlear implant. In 2004 - 2007 Signo Centre (formerly ACC, Andebu expertise and educational) conducted in cooperation with the Hearing Impaired Association (HLF) and with support from the Norwegian Foundation for Health and Rehabilitation a survey intended to increase knowledge about how children with multiple disabilities seems to make use of their CI. This new project's main objective is to increase knowledge of child benefit from cochlear implants after several years of use. The results from the first survey indicated that access to sound through the cochlear implant appeared to promoting and enriching interaction and communication for children with disabilities in relation to peers and family. These results are further confirmed in the new project. There is reason to believe that the quality of life for these children has increased.
 
Kristin Dean and William Tapp - The effective use of competency-based training in the delivery of an online training curriculum for direct support professionals
Abstract: The presentation will cover an overview of the competencies used in the development of courses within the College of Direct Support. The foundational competencies on which CDS is built are the National Alliance of Direct Support Professional’s (NADSP) competencies. Methods for testing learner competence within the College of Direct Support will also be presented. Three methods are available to test learner competence. Tests can be administered as pre-tests and post-tests that allow a supervisor or manager to analyze the change in knowledge after taking a course. On-the-Job Training assessment statements are observable measures of skills that a learner can demonstrate in the workplace. Portfolios are detailed work samples that are prepared as a demonstration of advanced understanding of training concepts. They are based on real work situations and can be used in the development of a portfolio for submission for credentialing to the NADSP. This presentation will also cover a variety of evaluations and studies centered on the effectiveness of the training. Areas of evaluation include retention/vacancy evaluations and learner outcomes studies. Finally, the presentation will conclude with a discussion of preliminary findings of a five-year NIDRR funded study on the effects of competency-based training on the quality of lives for people with Intellectual and Developmental Disabilities.  This is the first study that looks rigorously at the effect of training on the lives of people with disabilities.
 
Linda Madsen - The Patient Protection and Affordable Care Act: How people with disabilities will be impacted?
Abstract: How will the Affordable Care Act (ACA) affect people with disabilities? For a person with a disability, private insurance may be hard to come by. Even if the person can afford to buy insurance, it probably doesn’t cover all their needs. Signed into law in 2010, the ACA has made significant changes to the nation’s health care system. The ACA expands options for health insurance and makes insurance more affordable. Starting in 2014, new insurance plans won't be able to discriminate against anyone with a pre-existing condition or disability. This presentation will discuss changes in the U.S health care system as a result of the Affordable Care Act.
 
Hilory Liccini - Red flags of autism spectrum disorders and the benefits of early intervention
Abstract:  This presentation increases knowledge about the red flags of Autism Spectrum Disorders (ASD) and the importance of Early Intervention services using evidence- based practices. It addresses common issues encountered by educators, parents, clinicians, and medical professionals who may come in contact with children with a possible ASD. Participants will learn to recognize the early warning signs of autism which include, but are not limited to, an impairment in social interaction (lack of appropriate eye gaze, lack of warm, joyful expressions, lack of sharing interest or enjoyment, lack of response to name); an impairment in communication (lack of using gestures, lack of coordination of nonverbal communication, and unusual prosody); and repetitive behaviors and restricted interests.  After recognizing the early warnings signs, Early Intervention (EI) services are vital for substantial gains to be made in the areas of social interactions, communication, and behaviors. In a report published by the Journal of Autism and Developmental Disorders, the implementation of EI services showed a “significant acceleration of developmental rates, resulting in IQ gains; significant language gains in the treated children; and improved social behavior”(Rogers, 1996).  Children between the ages of 2 and 4 benefited the most from EI services, “showing far more progress than older children receiving the same interventions” (Rogers, 1996).  

JoLynn Webster – A model for shifting attitudes and practices toward quality lives for all
Abstract: One of the core goals of the North Dakota Center for Persons with Disabilities is to offer an interdisciplinary Disability Studies course for Minot State University (MSU) undergraduates. MSU faculty members embrace the value of a Disability Studies course to prepare students from a variety of disciplines to gain leadership skills and to encounter individuals with disabilities in their future careers. "Disability in Society" is an interdisciplinary approach to studying myths related to disability and the actual experiences of people with disabilities. Students will meet diverse people with disabilities, read relevant literary works, and complete an array of meaningful service-learning activities in their communities. As students apply course information to their disciplines, they are encouraged to embrace disability as a natural part of the human condition. This presentation will outline the model that is used to present information about the myths and issues which people with disabilities face across their life spans. In addition, course delivery formats such as guest lectures by interdisciplinary faculty, individuals with disabilities, and family members will be explained. Handouts will be provided which present course content and assignments. A second-semester service learning opportunity will also be described.
 
Kristen Jaeger Fjetland - Ethical and moral dilemmas narrated by workers and working leaders in sheltered workshops
Abstract:  The aim of this study was to produce knowledge as to how workers and working leaders in sheltered workshops are producing meaning by cooperating in the construction of narratives during working days. It is a narrative study with a theoretical frame in the philosophy of language. The problem for discussion was “What characterizes co-authorship between workers and their working leaders during cooperating and organizing activities at work, and how can these characteristics be interpreted?” With a point of departure in fieldwork and empirical texts, the study points to three characteristics ascribed to the phenomenon of co-authorship in this study:  1. Co-authorship as possibilities; points to the variation of possible narrative situations during working days, to the participant`s intentions towards the possibilities of narrative recourses of their colleagues and to the fact that the narrators ascribed statuses always are known in the narratives. 2. Thematical co-authorship; Co-authorship represents co-operation on particular themes with relevance to sheltered workplaces, themes that are inscribes into discursive characteristics, developed in the study.  3. Co-authorship as an encounter; This third analytical reading, - the main focus in the planned presentation, points to the characteristics that sheltered workshops are inscribed into different semantic traditions that characterize descriptions and evaluations in the narratives of the participants. Different traces of meaning are visible as different considerations, choices and ethical dilemmas in the utterances of the narrators. The study points to nine different ethical dilemmas in narratives of workers and working leaders.
 
Cathy Ficker Terrill - Using Outcome Measurement for Quality of Life, Organizational Change, and Person Centered Planning
Abstract Aim: The Council on Quality and Leadership has been collecting outcome data on individuals with intellectual and developmental disabilities for 20 years.  The data allows for organizational change and system change.  Participants will learn about measuring the presence of outcomes, aggregation of data for trend analysis and organizational change, using outcomes measurement to provide information for the design and provision of person centered services, and share in a discussion about independent research with the personal outcomes data. 

Poster Sessions 
 

Heidi Elisabeth Kittelsen, Lill-Johanne Eilertsen, Anne Beate Borud  - Functional hearing and language acquisition in cochlear implanted children with additional needs
Abstract: The aim of this follow-up study is to assess long-time outcome in cochlear implanted children with additional needs. There is a focus on functional hearing and spoken and sign language. The purpose of the study is to increase our understanding of how to organize learning and habilitation for children with multiple disabilities.
 
Karl Jacobsen - Establishment of stability in basic functions in persons with profound mental retardation: A case study
Abstract: Social interest, communication and acquirement of cultural knowledge are often hard to establish as stabile abilities in persons with profound mental retardation. Even if a lot of efforts are invested from parents and professionals to develop these abilities, the result is often discouraging. Developing obstacles are instability in basic functions like state control and attention. A case study where we tried to stabilize visual attention in a 12 years old boy with profound mental retardation is presented. Stabilization in visual attention was not achieved when only adjustments of exterior conditions like visibility of stimulus, illumination and motivational talk, was given. When inner conditions like nutrition, epilepsy and pain were taken in to consideration visual attention became stabile. The stabilization of visual attention facilitated development of social interest, communication and cultural knowledge. A model for stabilization of visual attention in people with profound mental retardation is offered.  
 
  

Norske sammendrag fra hovedpresentasjonene på de internasjonale konferansene Inherent Dignity, Equality and Rights. Oslo 18.6 og Trondheim 20.6. 2013
 

Foredrag av Ruth Luckasson: Vergemål, samtykke og selvbestemmelse.

Professor Ruth Luckasson fra Universitet i New Mexico, USA var en av hovedforedragsholderne på den internasjonale konferansen Inherent Dignity, Equality and Rights som ble avholdt i Oslo, 18 juni i 2013. Temaet for hennes foredrag var den historiske utviklingen av rettigheter og inkludering i samfunne, med vergemål som hovedfokus. Hvordan kan vi bruke de legale og demokratiske verktøy vi har?
Hun fremhever viktigheten av nå når samfunn forsøker å bruke menneskerettigheter og lovverk som FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne til å skape rettferdige samfunn at, eksisterende verktøy og begrep gjennomgås.  Et slikt begrep er samtykke, og vergemål.
Samtykke er et begrep som indikerer at en person har tillatelse til å bruke sin selvbestemmelse, til å godkjenne eller ikke, den foreslåtte aktivitet.  I det ligger tre komponenter: kapasitet, informasjon og frivillighet. Samtykke kan gjelde flere livsområder, som i individuelle planer, i bolig, helsehjelp, i seksualitet, foreldreskap, kontrakter, deltagelse i forskning, representasjon, utdanning, arbeid og i valgdeltakelse
.
Vergemål før og nå.
Vergemål (guardianship) er et verktøy som vokste fram så tidlig som i antikkens Hellas omtrent 450 år før Kristus, og er referert til i De Praerogitiva Regis (det kongelige privilegium) i middelalderens England. Hensikten var å sikre at eiendom som «idioter» var i besittelse av gikk til kongen. Antagelsene som vergemål var bygget på var at personen ikke var i stand til å samtykke, at eiendom er en alvorlig sak, at personen ikke burde eller kunne ta vare på eller dra nytte av eiendommen og at kongen derfor skal ha eiendommen. I tillegg var antagelsen bak vergemålet at personen ikke kan lære eller øke sin kompetanse, andre mennesker (kongen) har bedre kunnskap om personens liv enn personen selv, inkompetanse i en ting blir sett på som inkompetanse i alle ting.

Hva er endret og hva er ikke endret?
 Hva er så endret i samfunnet? Luckasson peker på mange områder som ideen om hensynet til hvert enkelt individ, mer vekt på selvbestemmelse, forventinger om borgerskap og likhet, vekt på menneskerettigheter og verdighet. Utviklingen viser mer vekt på utdanning og helse, utvikling av neurovitenskap, økt tilgang til tjenester og støtte til personer med funksjonsnedsettelser og deres familier, teknologisk utvikling og tilgjengelighet. Vi har en visjon om full inkludering i samfunnet.
Men mye er heller ikke endret. Det er fremdeles en devaluering av personer med funksjonsnedsettelse med ukorrekte stereotyper og stigmatisering. Personer med funksjonsnedsettelser opplever isolasjon og utestenging.  Personer er sårbare for vold og overgrep, opplever uriktig behandling i rettssystemet og vergemål eksisterer fremdeles.

Hva er så problemet med vergemål?
Luckasson tok for seg flere uheldige sider ved praktiseringen av vergemål: det er vanlig at vergemål gjelder alt eller ingenting og ikke bare på noen områder, ofte er det av bekvemmelighetshensyn til andre at vergemål inngås. Vergemål har en tendens til å bli permanente og er sjeldent gjenstand for revidering. Man blir stemplet som juridisk inkompetent. Vergemål kan gi en falsk følelse av sikkerhet og avleder oppmerksomheten mot autonomi og andre verdier. Ordningen mangler ressurser og personer, og det er stor risiko for svikt eller overgrep.  Vergemål skaper dissonans mellom idealet om full deltagelse i samfunnet og livslang kontroll.
Luckasson viser til utviklingen i synet på personer med funksjonsnedsettelser er endret damatisk siden vergemål vokste fram som ordning.  Vi har lært at mennesker har rettigheter, mennesker ønsker og leve sine egne liv. Mennesker kan med støtte utvikle sine ferdigheter og kompetanse og at hvordan vi fungerer endrer seg. Perspektivet har endret seg fra passivitet til aktiv deltakelse.
Et nytt paradigme og en ny modell er ønskelig slik at det er mer i tråd med moderne tenkning. Luckasson presenterte følgende modell som innebærer at man tar hensyn til menneskelig utvikling,  støtte og alternativ, og vurderer erstatninger til samtykke.
Visse faktorer må ivaretas når samtykke til verge inngås. Det må være presise definisjoner. Det må være mulig å inngå vergemål på begrensete områder. Det må være periodiske evalueringer og gjennomgang av vergemålet. Det må være krav om bruk av advokat. Det bør i vergemålet inngå en individuell plan som viser til opplæring i de ferdigheter som mangler. Det bør inngås kriterier for å kunne fjerne vergemålet.
De neste skritt blir å ta utgangspunkt i en antagelse om kapasitet slik det kommer fram i FN-konvensjonen om mennesker med nedsatt funksjonsevne artikkel 12. Må alltid begynne med personens verdier og mål. Det må skapes et fundament for personlig autonomitet og selvbestemmelse. Det må bygges inn muligheter for og gi støtte til vekst og læring.  Vi må utvikle en mer nyansert måte for å oppnå viktige mål, og ikke bruke gårsdagen legale mekanismer for kontroll i dagens behandling av mennesker. Vi må stille spørsmål ved den automatiske forestillingen om å ta i bruk verge. Vergemål er sjeldent svaret.   
Ruth Luckasson har publisert artikler og bøker på flere områder som juridiske rettigheter for personer med funksjonsnedsettelser, personer med utviklingshemming som tiltalt og offer i rettssystemet,  om  definisjon av utviklingshemming og om barn og spesialundervisning. Flere av hennes publikasjoner er tilgjengelig her. http://www.amazon.com/s?ie=UTF8&field-author=Ruth%20Luckasson&page=1&rh=n%3A283155%2Cp_27%3ARuth%20Luckasson
Epostadresse til Ruth Luckasson: ruthl@unm.edu
I Norge trådte ny vergemålslov i kraft 1. juli 2013. På Vergemålsportalen www.vergemal.nokan du blant annet lese mer om forskrift til vergemålsloven og finne nyttige håndbøker og læringshefte. Ny forskrift til vergemålsloven er også laget.

Foredrag av Michael L. Wehmeyer: Selvbestemmelse: på vei mot økte forventinger, verdighet, respekt og muligheter.
Michael L. Wehmeyer professor på Universitetet i Kansas, USA, var en av hovedforedragsholderne på den internasjonale konferansen Inherent Dignity, Equality and Rights som ble avholdt i Oslo, 18 juni i 2013. Wehmeyer tok oss med på en historisk reise fra institusjonenes tidlige fase og frem til i dag. En reise om hvordan selvbestemmelse for personer med utvikling har vært, fra Gunnar Dybwad tidlige vekt på rettigheter og Bengt Nirjes pionerarbeid i Sverige om normalisering til empowerment-bevegelsen. Han viste til at vi ikke må glemme, som Holocost under andre verdenskrig ikke må glemmes, må heller ikke fortellinger fra institusjonsomsorgen glemmes. Historien forteller en utvikling fra isolasjon og uverdighet til fokus på verdighet, respekt og likhet.
Hvordan kan vi forstå selvbestemmelse (self-determination) og betydningen det har. Determination viser til at handlinger er forårsaket av hendelser eller naturlover som går forut for handlingen. Self-determinisme innebærer at individene selv er årsaken til handlinger i motsetning til at andre eller noe annet er årsak til at vi handler på bestemte måter. Wehmayer avsluttet foredraget med historien om Raymond J. Gagne og hans liv. Gagne forteller om atten år i institusjon og et liv uten selvbestemmelse, og hans liv med tyve år i kommunen. Det handler om kampen om selvbestemmelse. Det er viktig at historier fortelles slik at historien ikke gjentar seg.
Michael Wehmeyer internasjonalt anerkjent på flere områder og har utgitt over 275 artikler eller bokkapitler, og vært forfatter eller redaktør av 29 bøker om funksjonshemning og utdanningsrelaterte tema.  Hans hovedanliggende er overganger og tilgang til det ordinære utdanningssystemet for personer med utviklingshemming, overgang til voksenliv og bruk av teknologi for å fremme deltagelse og selvbestemmelse i utdanning og ellers.  Han er internasjonalt anerkjent ekspert på temaet selvbestemmelse. En nyttig inngangsport til hans og andres arbeid om selvbestemmelse kan være artikkelen A Series of Papers on Scaling-Up Efforts to Promote Self-Determinationav H.M. Walker, CF Calkins, M Wehmeyermed flere fra 2011 - ngsd.org
Hensikten med artikkelen er å fylle mangler i litteraturen om selvbestemmelse. Det vises til ytterligere informasjon og ressurser på National Gateway to Self- Determination sin nettside: www.aucd.org/ngsd.
Hans powerpointpresentasjon finner du her.
 

Foredrag av Amy Hewitt: Hva sier forskningen om oppnåelse av livskvalitet og samfunnsdeltakelse.

Amy Hewitt , professor ved Universitetet i Minnesota og direktør ved Research and Training Center on Community Living (RTC), var en av hovedforedragsholderne på den internasjonale konferansen Inherent Dignity, Equality and Rights som ble avholdt i Trondheim 20.  juni i 2013.
Hewitt startet med å vise til hva som ligger i begrepet livskvalitet og hvordan dette er behandlet i FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
 
uality of Life UN Convention (Article number)

Livskvalitet (quality of life)	FN-konvensjonen (artikkelnummer)
Fysisk trygghet (well-beeing) (helse, trygghet)	Rett til liv (10), helse (25) frihet fra tortur, degradering, utnyttelse, vold og overgrep (15/16)
Materiell trygghet (økonomi, bolig, privatliv, naboskap, transport)	Tilgang til fysiske omgivelser, transport, informasjon, kommunikasjon og service (9), privatliv (22), adekvat levestandard og sosial beskyttelse (28)
Sosial trygghet (relasjoner, samfunnsdeltagelse)	Respekt for hjem og familie (23), inkludering i samfunnet (19)
Produktiv trygghet (personlig utvikling, uavhengighet, selvbestemmelse, arbeid)	Utdanning (24), (re)habilitering (26), uavhengighet (27), personlig mobilitet (20), arbeid (27), deltagelse i kulturliv, rekreasjon, fritid og sport (30)
Følelsesmessig trygghet	Beskyttelse av personlig integritet (17)
Sivile rettigheter (lovbeskyttelse, deltagelse i politisk og offentlig liv)	Likhet/ikke-diskriminering (5-7), likhet for loven (12), tilgang til rettssystemet (13), frihet, personlig sikkerhet og nasjonal sikkerhet (14,18), ytringsfrihet (21), deltagelse i politisk og offentlig liv (29)

 
Samfunnsdeltagelse handler om hvor og med hvem en person lever, hvor en person arbeider og hvordan en tjener penger.  Det handler om hva en person gjør i løpet av dagen og kvaliteten på relasjonene man inngår i.  Deltagelse handler også om hva og med hvem en person deler personlige interesser med. Det handler om fysisk og psykisk helse, om hvor og med hvem man deler og praktiserer sin tro med. Det handler om muligheter til å lære og for personlig utvikling, og mulighet til å ta valg og bestemme over eget liv.
Levekår
Hewitt viste til at det er sterkt press på tjenestene til personer med utviklingshemming, og den føderale regjering presses i større grad til å «get value for money». I de fleste stater er det nedgang i inntekter, og ligger nå under 2008 – nivået, noe som medfører kutt i tjenestene. I tillegg er det et sterkt krav om at tjenestene er evidens-basert og kan vise til resultater.
Det har vært mange ti-år med avinstitusjonalisering i USA, men fremdeles lever ca. 30 000 i institusjoner, og som ikke må glemmes når man snakker om samfunnsdeltagelse og livskvalitet. Hewitt viser til forskningen til Larson med flere fra 2013.
Når det gjelder arbeid viste Hewitt til at av 566 188 personer som fikk tjenester fra «Arbeidsformidlingskontorer» (Employment Agencies), var 113 937 personer i integrert arbeid (estimerte tall).  Når det gjelder lønn, ligger personer med utviklingshemming mye lavere enn populasjonen som sådan, men også sammenlignet med andre personer med funksjonsnedsettelse. Mens en vanlig ukeslønn lå på 600 dollar i 2010, lå ukeslønnen til personer med utviklingshemming på 200 dollar.
Hewitt la fram resultatene fra konferansen State of the Science Conference (SOSC), Community Living and Employment Outcomes for People with Intellectual Disability som ble holdt i Halifax, Nova Scotia i 2012. Hensikten med konferansen var å gjennomgå forskningsresultater på en rekke livsområder, se på hvilke spørsmål som er ubesvart og foreslå fremtidige forskningstema. Her er noen av resultatene (for referanser se presentasjonen som er lagt ut i sin helhet):

 Sosial inkludering
 Det sosiale nettverket består hovedsakelig av betalte hjelpere, familien eller jevnaldrende med funksjonsnedsettelse. Personene kan være fysisk inkludert, men det er et stort gap i sosial inkludering. Effektiv støtte øker sosial inkludering. Active mentoring (natural support) var en av grepene som økte sosial inkludering. Dette er frivillige mentorer som deltar i den aktivitet som personen selv ønsker å delta i. En undersøkelse fra RTC viste at vennskap økte fra 16 % til 78 %, medlemskap i aktivitet i kommunen fra 2% til 42% og økning i sosiale roller fra 3% til 36 %.  Andre faktorer som fremmet sosial inkludering var regelmessighet i deltagelsen i organisasjoner og grupper og tros-samfunn.
Forskningstema bør være: Forskning som fokuserer på å bringe samfunnet til personen med utviklingshemming, øke forståelsen av familiers rolle i å fremme sosial inkludering og forståelsen av hva som karakteriserer inkluderende samfunn.  Det bør også forskes på hvordan effektive resultater og grep kan gjøres i større skala.

  Familiers erfaring og støtteapparat
Program for å støtte familier eksisterer i alle stater (30 har lovfestet mandat), og det er stor variasjon i hvordan programmene er utformet. Det er stor variasjon i hva «familiestøtte» (family support» er. Det er ingen entydig definisjon.
Når det gjelder søskens erfaringer viser forskning ulike negative effekter som for eksempel utsatthet for stress, pessimisme og krav. Søsken til personer med autisme opplever også manglende kontakt. Forskning viser også positive effekter som velfungering, god helse, lite depresjoner og stor verdi i å ha et søsken med funksjonsnedsettelse. Forholdet til foreldrene oppleves mer positivt for søsken til personer med Down syndrom versus autisme.  Søskens behov for støtte kan gjelde for deres omsorgsrolle, støttegrupper, og at det formelle hjelpeapparat tar hensyn til søskens behov.
Svakheter i forskning om familier og søsken: manglende demografiske data, stor variasjon i familiene (økonomi, etnisitet), manglende longitudinelle data om livsløpet. Perspektivet til personene med funksjonsnedsettelse kommer for lite frem.  De er ulikt syn på om støtten skal gis til familien eller være «individuell». Fremtidig forskning bør imøtekomme disse manglene, og i større grad se på familien som en «setting».

Arbeid og økonomi
 Det er flere eksempler på effektiv praksis, som instruksjon, «natural support»/mentoring og individuell karriereplanlegging og «supported employment»/arbeid med bistand. Ordningen Arbeid med bistand viser til større sosial deltagelse, større arbeidsmessig fordel og mindre avhengighet av andre program og tjenester.
Forskningen bør prioritere å avdekke effektive tiltak som resulterer i økt lønn og mulighet for avansement, identifisere strategier for effektivt å utvikle personlige nettverk og sosial kapital. Det bør også forskes på strategier for å øke forventinger om, og til, arbeid.
Helse og velvære
Undersøkelser viser at mange personer med utviklingshemming har en helse og fysisk form som er under gjennomsnittet for befolkningen ellers og de har større sannsynlighet for stillesittende liv. Dette fører også til tilleggsproblem. Andelen overvektige er imidlertid likt med befolkingen eller mindre. Hewitt viser til en rekke program og tiltak som eksempel på hva som gjøres for å rette på helseproblemer (s. 54 i presentasjonen). En tilbakevendende utfordring er at helseinformasjon ikke er tilrettelagt slik at verken personer med utviklingshemming eller omsorgsgivere får riktig informasjon. En survey som gjaldt 11 000 personer i 20 stater viste at forebyggende helseoppfølging var dårligere hos de som bor med familien enn de som bodde for seg selv eller i bofelleskap (communitybased group residence) ( s. 69 i presentasjonen).
Forskningen bør prioritere å undersøke hvordan omgivelsene til personer med utviklingshemming er, og hvordan de lever, og hvordan dette påvirker helsen. En bør undersøke mer typiske aldersrelaterte tilstander (som for eksempel kreft og gikt) hos personer med utviklingshemming. Ved omorganiseringer og endringer i hvordan helsevesenet fungerer, bør det undersøkes hvilken betydning det får for personer med utviklingshemming. Det bør etableres gode veiledere.

Selvbestemmelse
Hewitt definerer selvbestemmelse som kontroll over valg i hverdagen, kontroll over store avgjørelser, støtte til å få ting til å skje slik man ønsker.
Forskning har vist til en rekke kjennetegn som er relatert til selvbestemmelse som for eksempel organisering og organisasjonens klima, organisasjoners politikk, reguleringer, kunnskap, holdninger og handlinger.  Det er vist at graden av inkludering har betydning for muligheten til selvbestemmelse. Vi vet at selvbestemmelse er et resultat av interaksjonen mellom individet og omgivelsene. Selvbestemmelse oppstår i en sosial kontekst.  På hvilken måte personer ser på, og uttrykker, selvbestemmelse har sammenheng med deres familie, alder, kjønn og kultur. Vi vet at voksne med utviklingshemming verdsetter selvbestemmelse i høyere grad enn profesjonelle eller familien. IQ kan ikke forutsi hvorvidt man kan oppnå selvbestemmelse eller ikke, mens sosiale ferdigheter og adferd er relatert til selvbestemmelse. 
Forskningen bør prioritere å forbedre internasjonale mål på selvbestemmelse. Utvikle valide og pålitelige tilnærminger til å observere utøvelse av selvbestemmelse. Forskning bør identifisere faktorer som skaper barrierer. Det bør prioriteres å utvikle evidensbasert praksis der resultatet er uavhengighet og inkludering.
I 2012 ble det gjennomført en undersøkelse om selvbestemmelse i 19 stater.  I undersøkelsen ble NCI 2009 (National Core Indicators) brukt til å måle grad av selvbestemmelse, både i de store valg i livet og de mer hverdagslige. Grad av selvbestemmelse ble målt mot boligform og størrelse på bolig, grad av utviklingshemming, utfordrende adferd og språk. De store valgene som det ble spurt om var man valgte hvem en bor sammen med, hvor man bor, hvem som hjelper en hjemme, hvor man jobber, hvem som hjelper på jobb og hvem som hjelper til at man får den støtte og service man trenger. Utvalget var 6 179 personer. Konklusjonen er at personer som bor i små bofellesskap (settings) med 1-3 personer foretok flere store valg enn personer som bodde i større bofellesskap. Samme konklusjonen gjaldt valg i dagliglivet, så som når du står opp, spiser og går til sengs, hvordan man bruker fritiden og hva man kan bruke pengene til. De som bor i små bofellesskap gjør flere valg i dagliglivet. Utvalget her var 8 892 personer (s. 67 og 68 i presentasjonen).
 
Resultatmåling og metodiske spørsmål
Resultatmåling (outcome measurement) kan brukes til å få svar på hvordan situasjonen til personer med utviklingshemming er, sammenlignet med befolkningen ellers. Det kan gi svar på om tjenestene oppnår ønsket effekt, er noen type tjenester mer effektiv enn andre, og for hvem? Er det aktuelle tiltaket effektivt?  Opplever personer med funksjonsnedsettelse bedre resultat enn før? 
Forskning bør prioritere undersøkelser som ser på resultat som fremkommer av selvrapportering og rapportering gjort av andre, og vurdere måleinstrumentet. Spørreskjema bør utarbeides slik at de passer begge typer datainnhenting (selvrapportering/andre). Man må anerkjenne vanskene som det ligger i å identifisere personer men utviklingshemming og i det å få utvalg av personer med utviklingshemming i store datasett, og når man skal tolke data.  Fremtidig forskning bør gjøre resultater tilgjengelige for alle.
Research and Training Center on Community Living (RTC) driver forskning, evaluering, opplæring og  assistanse og formidling for å bidra til at personer med utviklingshemming skal leve fulle og integrerte liv i samfunnet. Du kan lese mer om senteret og det arbeidet de gjør her http://rtc.umn.edu/rtc/index.php
 

Foredrag av Julie Beadle-Brown: Å fremme samfunnsdeltagelse for personer med utviklingshemming – suksess og utfordringer.

Dr. Julie Beadle-Brown arbeider ved Tizard Centre ved Universitet i Kent, UK, var en av hovedforedragsholderne på den internasjonale konferansen Inherent Dignity, Equality and Rights som ble avholdt i Trondheim, 20 juni i 2013. Beadle-Browns utgangspunkt var at det å legge ned institusjonene og det å bo i en vanlig bolig i vanlig bomiljø er nødvendig for å få bedre livskvalitet. Men at det er ikke nok. Tjenesteyternes praksis og arbeidsmåte er essensielt, at de har en tilnærming som muliggjør deltagelse og aktivitet, også kalt «active support».

Avinstitusjonalisering
Beadle-Brown viste til at selv om avinstitusjonalisering har vært sentralt i Skandinavia, Storbritannia, USA og Australia de siste 30-40 år, er prosessen ennå ikke avsluttet, og i noen land bare så vidt startet. I mange land er det også bekymring for at det nå er en trend med institusjonalisering igjen og det er derfor viktig å ikke tillate at økonomiske kriser tvinger fram beslutninger som det er vanskelig
å gjøre om. Å gjøre om bygninger og tjenester beregnet på 50 mennesker er vanskelig. Forskning fra USA (Kim, Larson and Lakin, 2001) viser at når det gjelder avinstitusjonalisering fremmer det «adaptive behaviour», mens man ikke ser så stor endring når det gjelder utfordrende adferd. Forskning fra Australia (Young et al, 1998) viser en bedring på mange områder som deltakelse i samfunnet (community), interaksjons med tjenesteytere, kontakt med familie og venner, og i hvor fornøyd personene selv og pårørende er. En nyere studie fra Storbritannia (Kozma, Mansell og Beadle-Brown,2009) viser i tillegg en sterk økning i selvbestemmelse og valgmuligheter, og bedring av livskvalitet.

Deltagelse og aktivitet
Deltagelse (engagement) er veien til livskvalitet. Deltagelse betegner Beadle-Brown som å gjøre noe konstruktivt med materialer, interaksjon med andre – snakke, se og lytte, vise. Det er å ta del i en gruppeaktivitet – for eksempel spille fotball. Andre eksempler på deltagelse i meningsfull aktivitet kan være klippe gress, kjøpe avisen, legge varer på handlebåndet, levere ut aviser, hilse på og snakke med naboer, heie på favorittlaget. Eksempler på «ikke- deltagelse» (disengagement) er for eksempel bare å sitte eller stå, trave rundt uten mål og mening, sitte i bil, ikke respondere på kontakt, bli opprørt eller sint når man venter på tjenesteytere.

Forskning
Det vi vet om deltagelse og involvering der man mottar tjenester er at deltagelse er generelt høyere enn i institusjonene og at små bofelleskap byr på flere muligheter enn store. Undersøkelser viser at gjennomsnittlig bruker beboere mellom 40 og 50% av tiden til meningsfulle aktiviteter, men variasjonen er stor. De som trenger mye hjelp tilbringer mye av tiden med å være inaktiv og isolert.
Forskning viser at mange personer tilbringer minst 75% av tiden uten kontakt med tjenesteytere eller andre. Gjennomsnittlig mottar personer hjelp til å være aktiv mindre enn 5 minutter per time. Generelt så samhandler ikke personer som bor sammen og de fleste tilbringer tiden stillestittende.

Deltagelse og aktivitet er viktig 
Vi vet at aktivitet er viktig for vår psykiske og fysiske velvære. Mangel på aktivitet kan føre til helseproblemer, depresjon og kjedsomhet. Manglende aktivitet kan føre til utagerende adferd. Deltagelse og erfaringer fører til at vi utvikler oss, vi lærer ting. Deltagelse er viktig for vår livskvalitet, personlig, følelsesmessig, sosialt. Det bidrar til økt selvbestemmelse og kontroll og til sosial inkludering.
Beadly-Brown viser til studier som har sett på årsaker til hvorfor aktivtetsnivå varierer. Det kan være adferdsproblemer, antall ansatte, turnover, alder til tjenesteytere, ledelse eller om det er bruk av aktiv support (Mansell et al, 2003).

Active support
Aktiv support er personorientert. Arbeidsformen gir nok hjelp slik at personen kan delta i meningsfulle aktiviteter og relasjoner. Det fører til at personene kan oppnå mer kontroll over livet sitt og oppnå mer uavhengighet og ble mer verdsatt som samfunnsmedlemmer. Dette uavhengig av grad av utviklingshemming eller ekstra problemer.
Aktiv support er tilpasset støtte for å oppnå suksess. Man lar situasjonen tale for seg, ethvert øyeblikk har potensiale for deltagelse og aktivitet. Tanken er at man skal gi nok hjelp – en skal ikke lære bort men gi støtte til deltagelse og gjøremål. Det er også viktig å  benytte type hjelp som personen liker best og ikke overvelde personen med støy eller hjelp. Dersom en form for hjelp ikke fører fram skal den ikke gjentas.
Beadly-Brown ser aktiv support som en av flere former for personorientert støtte, så som Positiv Behaviour support (støtte til personer med utfordrende adferd uten at man bare fokuserer på adferden alene) og Total communication (støtte til personer med kommunikasjonsproblemer ved bruk av  tegn, bilder, fotografier eller objekter).
Aktiv support krever vanligvis ikke mer personale og derfor mer penger (når personalet har fått opplæring og systemet er på plass). En studie gjort i Storbritannia viser at der teamene gir aktiv support er de brukt mer effektivt og ikke dyrere i drift.

Hva trengs for å lykkes?
Personalet arbeider i team og bruker personens preferanser og agenda som utgangspunkt. Turnus tar utgangspunkt i behov og ønsker til de personene som de yter tjenester til. Opplæring er essensielt. Ledelsen må i praksis sørge for at opplæring vedlikeholdes og at målet ikke mistes av syne.
Motivasjon handler om verdier, ens egne og organisasjonens. Motivasjon skapes ved klare målsettinger og fokus. Man velger ut personalet som skal jobbe i teamet. Ledelsen må ha fokus på activ support og sørge for at arbeidsformen integreres i organisasjonens policy, prosedyrer og systemer. Ofte kreves at man endrer både tidligere tankesett og prosedyrer. For å lykkes med aktiv support trenger man å tenke langsiktig og at  aktiv support gjøres til  kjernevirksomhet for organisasjonen.
Referanse: Mansell and Beadl-Brown (2012) Active Support Enabling and Empowering People with Intellectual Disabilities.
J.d.beadle-brown@kent.ac.uk

Foredrag av Jan Tøssebro: Tyve år etter avinstitusjonalisering. Trender i utformingen av tjenestene til personer med utviklingshemming i Norge.

Jan Tøssebro, professor ved NTNU, Samfunnsforskning AS, holdt et av hovedforedragene på den internasjonale konferansen Inherent Dignity, Equality and Rights som ble avholdt i Trondheim den 20 juni i 2013. Tøssebro fokuserte på den andre bølgen av normalisering som foregikk på 1990-tallet med full nedleggelse av institusjoner og der det ordinære kommunale system overtok ansvaret for tjenestene. Spørsmålet som stilles er hva som skjedde da energien som ansvarsreformen skapte forsvant. For å forstå trendene i dag må vi se på problemene generelt som kommunene har og hvilke strukturer og forhold det er for endringsagenter.

Nedleggelse av institusjonene
I 1988 bodde over 5000 personer med utviklingshemming i institusjoner. Det var en jevn nedgang til 1991 da reformen ble innført og mange institusjoner ble lagt ned i de første årene. I 1998 var den fylkeskommunale institusjonsomsorgen for personer med utviklingshemming avviklet. Samme trend ser vi også i de andre nordiske landene.
Datakildene er fra flere år tilbake. De første er intervju med ansatte og pårørende fra 1989 før reformen (N=396) og intervju av de samme i 1994 etter flytting til kommunene. Nye intervju foretatt i 2001 (N=527) og i 2011 (N=385).
Hovedresultater fra 1989 til 1994
Pårørendes støtte til reformen økte fra 17% i 1989 til 76% i 1994. Boligforholdene bedret seg mye. Mer selvbestemmelse og valgmuligheter i hverdagslivet. Mer synlighet i nabolag og i samfunnet. Flere får tjenester, noe som også legger press på kostnader. Men det handlet også om revolusjonen som forsvant, for eksempel når det gjaldt arbeid, sosiale nettverk og fritidsmuligheter.
82% flytter til bolig med tjenester i 1994, og 6% bor i gruppebolig. Det er 3-4 personer som bor i samme hus. Pårørende sier de nå føler de er på besøk til sin sønn eller datter (og ikke til avdelingen) og personalet melder om færre negative relasjoner mellom beboerne. 18% har ikke fullverdig bolig.

Utvikling etter midten på nittitallet
Gruppeboliger der personen ikke hat fullverdig leilighet forsvinner. Størrelsen på bofellesskapene øker betraktelig (noen ganger i institusjonslignende boliger). Det er tendens til at personer med ulike utfordringer plasseres sammen, for eksempel personer med utviklingshemming, personer med psykiske eller rusproblemer.
Ser en på utviklingen tilbake til 60-tallet har det vært en kontinuerlig bevegelse mot mindre enheter, med begrunnelse i å normalisere livsforholdene men også «den lille gruppens prinsipp». Den lille gruppens prinsipp er særlig knyttet til nestoren i svensk omsorg for utviklingshemmede, Karl Grunewald. Begrunnelsen er knyttet til gruppepsykologi, hva skjer med ansvar og relasjoner når gruppen blir for stor? Det er også argument at enheter skal ha «husholdsstørrelse» og gi «normale» stimuli utad og innad. Utviklingen skjer til dels ved etablering av nye institusjoner i lokalområdet, men også ved at sentralinstitusjonene ble mye mindre. Størrelsen går ned med to tredjedeler fra 1965 til 1988. Avdelingstørrelsene gikk ned fra 23 til 7 og andelen med eget rom økte fra en av åtte til alle (1971-1989)
Andre utviklingstrekk vi ser de siste tyve årene er at færre personer har dagaktivitet og færre er i arbeid enn ønskelig etter prinsippene om normalisering, en økning fra 5 – 16 prosent. Det er reduksjon i varig tilrettelagt arbeid, og dagsentrene i kommunene er mindre arbeidsrettet. Selvbestemmelse er redusert og rutiner og turnus er i større grad brukt som forklaring på reduserte valgmuligheter for personer med utviklingshemming. Det er ingen økning i sosiale nettverk. Men fritidsaktiviteter øker.

Positiv utvikling stoppet opp?
Tøssebro viser til at det var en positiv utvikling også før reformen. Avinstitusjonaliseringen var et kvantesprang i levekårsutviklingen, særlig når det gjaldt boligforhold, deltakelse i samfunnet og flere som fikk tjenester. Men kvantespranget stoppet en lang positiv utvikling.
Hvorfor? Tøssebro påpeker at det er ingen endring i politikken og i verdier. Det er uten tvil mindre mediaoppmerksomhet og politisk oppmerksomhet. Fra sentralt hold er det også mindre økonomisk styring og spesielle øremerkede program og reguleringer fases ut. Oppmerksomheten rettes mot andre ting på den politiske agende for funksjonshemmede.
Andre mer spesifikke argumenter for utviklingen mot re-institusjonalisering er at det hindrer ensomhet. Dette er ikke tilfelle. Andre argument er at store enheter gir stabilt personale og bedre forhold for personale, forskningen viser at det er motsatt. Hvorvidt store bofellesskap er økonomisk bedre er usikkert.

Fra statlig styring til lokal styring
Reformen var besluttet av regjeringen og styrt nasjonalt med en sterk normaliseringsideologi i bunnen. Fra midten på nittitallet fikk kommunene ansvaret for tjenestene, fra det fylkeskommunale helsevernet. Lovverket gikk gradvis fra å være spesifikk til mer generell, til å gjelde alle (unntatt Sverige som har spesielle lover for personer med store funksjonsnedsettelser). Statlige reguleringer tunet ut og prinsippet om lokalt selvstyre gjaldt. Øremerking og boligregulering forsvant. Noen pårørende fryktet dette, men generelt var det stor optimisme.
Kommunene ble i større og større grad styrt etter prinsippet om New Public Management (NPM). NPM vektlegger økonomisk styring og sektorinteresser er mindre legitimt. Kommunene styres mer , indirekte, politikernes rolle er mer strategisk enn å ha detaljkunnskap, mer markedsstyring og bench-marking. Brukere/konsumenter kommer mer i fokus basert på valgmuligheter og brukerundersøkelser.
Dette innebærer for eksempel at brukervalg blir et spørsmål om «take it or leave it», brukerorganisasjonene som pådrivere er svak i mange kommuner. Profesjonelle går fra å være fagpersoner til å være ansatte – loyalty ( til arbeidsgiver) i stedet for voice (for brukerne). Politikerne involverer seg mindre og bench-marking innebærer at målestokken er hvilke kommuner som gir billigst tjenester i stedet for etter nasjonal og internasjonal inspirasjon.
Utfordringen nå er å fornye den ideologiske «driven». Det må iverksettes en holdbar styringsstruktur. En struktur som virker også i år med lite oppmerksomhet, og for en gruppe som tenderer til å bli lavt prioritert i «ikke-reform-år». Noen av strukturene som var på 1990-tallet vil kanskje hjelpe. Tøssebro påpeker til slutt at desentralisering var neppe feil, men overføring av ansvar til lokale myndigheter krever et ideologisk trykk og at man har beskyttende (safe-guarding) mål og reguleringer.
Jan Tøssebros foredrag finner du her.

For mer informasjon: Jan Tøssebro, Inge S. Bonfils, Antti Teitinen, Magnus Tideman, Rannveig Traustdottir & Hannu Vesela: Normalization Fifty years Beyond – Current Trends in the Nordic Countries, Journal of Practice and Policies in Intellectual disabilities, 9: 134-136, june 2012.
Jan.tossebro@ntnu.no