Kunnskap om levekårene til grupper som lett kan komme dårligere ut enn andre er viktig. Hvilken kunnskap gir offentlige data om personer med utviklingshemning? Fins oppdatert kunnskap om arbeidsmuligheter, boligsituasjon, fritidsmuligheter, helse og andre forhold som gjelder levekårene til personer med utviklingshemming? Se oppdatert kunnskap om arbeid på NAKU sine sider om arbeid. Se også SSB sin side om Arbeidskraftundersøkelsen, tilleggsundersøkelse om funksjonshemmede fra 2011.
 
NAKU har gjennomført en undersøkelse om ulik offentlig statistikk inneholder opplysninger som forteller om livssituasjonen og levekårene til personer med utviklingshemning. Vi har også sett på hvilken forskning som fins på området.
 

Datainnhenting

 
Vi har gjort et utvalg av forskningsmiljø. Foruten de mest kjente forskningsmiljø som håndterer store datamengder som Sintef Helse (med håndtering av NPR – norsk pasientregister), var ett av utgangspunktene www.forskning.no sine samarbeidspartnere. Et annet søk ble gjort via Forskningsrådets oversikt og arkiv over institusjoner og bedrifter som har fått forskningsmidler fra rådet.  Det gjøres mye forskning på universiteter og høgskoler, også i form av doktorgrader og mastergrader. Vi har ikke undersøkt hvorvidt disse har opparbeidet data om personer med utviklingshemming.
Miljøene som er forespurt er:

Statistisk sentralbyrå (SSB)
Norsk Samfunnsvitenskapelige datatjeneste (NSD)
Norges Teknisk-Naturvitenskapelige Universitet (NTNU), Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap
Sintef, Helsetjenesteforskning
Uni Rokkansenteret
Nordlandsforskning
Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA)
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (kunnskapssenteret.no)
Institutt for samfunnsforskning (ISF)

Offentlig statistikk

Statistisk Sentralbyrå gjennomfører jevnlig levekårsundersøkelser blant befolkningen. I følge SSB fins ingen levekårsstatistikk der personer med utviklingshemning kan identifiseres.  Når det gjelder pleie- og omsorgsstatistikken så baserer den seg på årlig innsending av to ulike elektroniske spørreskjema til alle kommuner og institusjoner for eldre og funksjonshemmete via KOSTRA (Kommune-Stat-Rapportering), årlig innsending av data om brukere og søkere av pleie- og omsorgstjenester på individnivå til IPLOS-registeret og SSB sin registerbaserte sysselsettingsstatistikk. IPLOS registeret omfatter opplysninger om brukere og søkere av kommunale pleie og omsorgstjenester. IPLOS registrer på diagnose, men i følge opplysninger fra SSB, så vil personer som ikke mottar, eller ikke har søkt om tjenester, ikke finnes i registeret. Dette gjør at IPLOS registeret aldri vil kunne gi total oversikt over antall personer som er psykisk utviklingshemmede. SSB opplyser også at dersom en ønsker å analysere andre forhold i tilknytning til dem som er registrert i IPLOS registeret vil registreringene i IPLOS-registeret måtte suppleres med informasjon fra andre registre. Det arbeides med å tilrettelegge IPLOS-registeret for koblinger mot andre registre.  

Helse- og levekårsundersøkelsen 2008. SSB
Statistisk sentralbyrås levekårsundersøkelse om helse (helseundersøkelsen), er en stabil og regelmessig kilde til data om ulike forhold knyttet til befolkningens helse, omsorg og sosial kontakt. Den gjennomføres hvert tredje år. Dataene er representative for den hjemmeboende befolkningen. Hver undersøkelse gir et bilde av folkehelsen på et gitt tidspunkt. Sammenstilt viser dataene utviklingen i Helse-Norge over tid. Undersøkelsen omfatter data om hvordan befolkningen selv vurderer egen helse, sykdom, funksjonsevne, levevaner, bruk av helsetjenester, omsorgsbehov og omsorgsarbeid og sosial kontakt. Opplysningene som samles inn er basert på personlige intervjuer med 6 500 personer. Data er basert på egenrapportering, og personer med utviklingshemming er ikke identifiserbare i undersøkelsen. 
 
Helseutgifter og levekår for personer med nedsatt funksjonsevne. Rapport 2010/20
Analyse av data fra Levekårsundersøkelsen om helse, omsorg og sosial kontakt 2008 presentert i rapporten "Helseutgifter og levekår for personer med nedsatt funksjonsevne".
Rapporten presenterer resultater fra andre del av prosjektet Helseutgifter, økonomi og levekår for personer med nedsatt funksjonsevne. Prosjektet ble gjennomført på oppdrag fra Helsedirektoratet og datainnsamlingen ble gjennomført av SSB i 2008. Hovedformålet med denne delen av analysen er å sammenlikne helseutgifter og levekår for personer med nedsatt funksjonsevne i alderen 20 til 66 år med hele befolkningen i samme aldersgruppe. Definisjonen av nedsatt funksjonsevne bygger på opplysninger både fra intervjuet og fra postskjemaet. Personer med utviklingshemning er ikke identifiserbar i undersøkelsen.

Levekårundersøkelsene har ikke vært fullt ut effektive og treffende i forhold til mennesker med funksjonsnedsettelser. Det skyldes både at en ikke har funnet frem til gode måter å avgrense gruppen på, og det skyldes at store grupper overhode ikke inngår blant de som undersøkes. Mennesker som bor i ulike former for institusjoner, er ikke inkludert i undersøkelsene, og utviklingshemmede er heller ikke blant de som blir intervjuet. Levekårsundersøkelsene sier derfor ikke noe om disse gruppenes levekår. (NOU 2001 Fra bruker til borger). 

Forskning

NSD– Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NSD, er et av verdens største arkiv for forskningsdata og formidler av data og datatjenester overfor forskningssektoren.  Med over tusen datasett, er NSDs samling Norske spørreundersøkelser en av de største i Europa. Data er samlet inn av norske forskere eller av institusjoner som Statistisk sentralbyrå, Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring og Transportøkonomisk institutt. Samlingen omfatter en rekke tema, fra holdninger til politikk og økonomi til helse og arbeid. I 2010 utviklet NSD nye nettsider som gjør det mulig å søke blant over tusen norske spørreundersøkelser. Mange av undersøkelsene kan analyseres online eller lastes direkte ned fra nett, andre må det søkes om tilgang til.

NSD har noe data om forskning om personer med utviklingshemming, spesielt fra forskning finansiert via Forskningsrådet.  Levekårsforskningen fra NTNU, er basert på data om utviklingshemmetes levekår fra 1989, 1994, 2001 og 2010.  I prosjektet "Utviklingshemmede 20 år etter", analyseres trender i utviklingshemmetes levekår og tjenester etter HVPU-reformen. Data er utvalgsundersøkelser. NSD opplyser til NAKU at de ikke har oversikt over undersøkelser om utviklingshemmete. NSD har ellers en guide til velferdsdata der de mest sentrale kildene til data som er relevant for velferdsforskning beskrives.

Andre miljø opplyste videre:
Sintef, Helsetjenesteforskning kjenner ikke til at Sintef Helse har registre eller undersøkelse om personer med utviklingshemming.
Rokkansenteret opplyser at de ikke har data eller informasjon om gruppen psykisk utviklingshemmete, men de har noen prosjekter som omhandler synshemmete og fysisk funksjonshemmete.
NOVA har ikke kjennskap til at de har registre eller undersøkelser som omhandler personer med utviklingshemming.
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten opplyser at de er usikker om deres internettbaserte bibliotek over systematiske oversikter over tiltak overfor ulike befolkningsgrupper innbefatter personer med utviklingshemming, men inkluderer personer med funksjonsnedsettelse i noen tilfeller.
Institutt for samfunnsforskning sier at de har ingen data om personer med utviklingshemming.

Kort oppsummert