Kurs om JNCL, læring og utvikling

Innholdet på kurset vil i stor grad handle om resultatene fra prosjektet Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis and Education. Det vil bli fokusert på spesielle behov og hvordan man kan møte disse behovene på best mulig måte i ulike faser av den progredierende demensutviklingen.

JNCL, også benevnt som Spielmeyer-Vogts sykdom, er en alvorlig fremadskridende sykdom som angriper sentralnervesystemet. Det første symptomet på sykdommen er synstapet som ofte inntreffer mellom 6 – 9 års alder. Sykdommen utvikler seg sakte, den medfører blindhet, epilepsi, nedsatt korttidshukommelse, lærevansker, fysiske vansker som etter hvert fører til avhengighet av rullestol og store språkvansker. Personer med JNCL blir pleietrengende i ung alder og får et forkortet liv. Sykdommen kan karakteriseres som en aggressiv demenssykdom og det finnes per i dag ingen medisinsk behandling av sykdommen. I dag finnes det 34 personer med JNCL i Norge. Frekvensen av sykdomstilfeller er omtrent like stor i Norge, Danmark og Sverige, mens Finland har en høyere frekvens.

Målgruppe: Kurset retter seg mot foresatte, lærere, vernepleiere, fysioterapeuter, personale i bolig og avlasting med flere.  Kurset vil også være viktig for fagfolk innenfor veiledningssystemet (Statped, PP-tjenesten, re-/habiliteringstjenesten for barn/voksne), og være nyttig for lærere innenfor utdanning av spesialpedagoger, vernepleiere og sosionomer.

Tid: 30. mai 2017 kl. 10-15.

Sted: Statped midt, Søbstadveien 65, 7088 Heimdal, Trondheim

Informasjon om påmelding og program finner du her