NAKUs Kunnskapsbank

Avinstitusjonalisering
Beadle-Brown viste til at selv om avinstitusjonalisering har vært sentralt i Skandinavia, Storbritannia, USA og Australia de siste 30-40 år, er prosessen ennå ikke avsluttet, og i noen land bare så vidt startet. I mange land er det også bekymring for at det nå er en trend med institusjonalisering igjen og det er derfor viktig å ikke tillate at økonomiske kriser tvinger fram beslutninger som det er vanskelig å gjøre om. Å gjøre om bygninger og tjenester beregnet på 50 mennesker er vanskelig. Forskning fra USA (Kim, Larson and Lakin, 2001) viser at når det gjelder avinstitusjonalisering fremmer det «adaptive behaviour», mens man ikke ser så stor endring når det gjelder utfordrende adferd. Forskning fra Australia (Young et al, 1998) viser en bedring på mange områder som deltakelse i samfunnet (community), interaksjons med tjenesteytere, kontakt med familie og venner, og i hvor fornøyd personene selv og pårørende er. En nyere studie fra Storbritannia (Kozma, Mansell og Beadle-Brown,2009) viser i tillegg en sterk økning i selvbestemmelse og valgmuligheter, og bedring av livskvalitet.

Deltagelse og aktivitet
Deltagelse (engagement) er veien til livskvalitet. Deltagelse betegner Beadle-Brown som å gjøre noe konstruktivt med materialer, interaksjon med andre – snakke, se og lytte, vise. Det er å ta del i en gruppeaktivitet – for eksempel spille fotball. Andre eksempler på deltagelse i meningsfull aktivitet kan være klippe gress, kjøpe avisen, legge varer på handlebåndet, levere ut aviser, hilse på og snakke med naboer, heie på favorittlaget. Eksempler på «ikke- deltagelse» (disengagement) er for eksempel bare å sitte eller stå, trave rundt uten mål og mening, sitte i bil, ikke respondere på kontakt, bli opprørt eller sint når man venter på tjenesteytere.

Forskning
Det vi vet om deltagelse og involvering der man mottar tjenester er at deltagelse er generelt høyere enn i institusjonene og at små bofelleskap byr på flere muligheter enn store. Undersøkelser viser at gjennomsnittlig bruker beboere mellom 40 og 50% av tiden til meningsfulle aktiviteter, men variasjonen er stor. De som trenger mye hjelp tilbringer mye av tiden med å være inaktiv og isolert.
Forskning viser at mange personer tilbringer minst 75% av tiden uten kontakt med tjenesteytere eller andre. Gjennomsnittlig mottar personer hjelp til å være aktiv mindre enn 5 minutter per time. Generelt så samhandler ikke personer som bor sammen og de fleste tilbringer tiden stillestittende.

Deltagelse og aktivitet er viktig 
Vi vet at aktivitet er viktig for vår psykiske og fysiske velvære. Mangel på aktivitet kan føre til helseproblemer, depresjon og kjedsomhet. Manglende aktivitet kan føre til utagerende adferd. Deltagelse og erfaringer fører til at vi utvikler oss, vi lærer ting. Deltagelse er viktig for vår livskvalitet, personlig, følelsesmessig, sosialt. Det bidrar til økt selvbestemmelse og kontroll og til sosial inkludering.
Beadly-Brown viser til studier som har sett på årsaker til hvorfor aktivtetsnivå varierer. Det kan være adferdsproblemer, antall ansatte, turnover, alder til tjenesteytere, ledelse eller om det er bruk av aktiv support (Mansell et al, 2003).

Active support
Aktiv support er personorientert. Arbeidsformen gir nok hjelp slik at personen kan delta i meningsfulle aktiviteter og relasjoner. Det fører til at personene kan oppnå mer kontroll over livet sitt og oppnå mer uavhengighet og ble mer verdsatt som samfunnsmedlemmer. Dette uavhengig av grad av utviklingshemming eller ekstra problemer.
Aktiv support er tilpasset støtte for å oppnå suksess. Man lar situasjonen tale for seg, ethvert øyeblikk har potensiale for deltagelse og aktivitet. Tanken er at man skal gi nok hjelp – en skal ikke lære bort men gi støtte til deltagelse og gjøremål. Det er også viktig å benytte type hjelp som personen liker best og ikke overvelde personen med støy eller hjelp. Dersom en form for hjelp ikke fører fram skal den ikke gjentas.
Beadly-Brown ser aktiv support som en av flere former for personorientert støtte, så som Positiv Behaviour support (støtte til personer med utfordrende adferd uten at man bare fokuserer på adferden alene) og Total communication (støtte til personer med kommunikasjonsproblemer ved bruk av  tegn, bilder, fotografier eller objekter).
Aktiv support krever vanligvis ikke mer personale og derfor mer penger (når personalet har fått opplæring og systemet er på plass). En studie gjort i Storbritannia viser at der teamene gir aktiv support er de brukt mer effektivt og ikke dyrere i drift.

Hva trengs for å lykkes?
Personalet arbeider i team og bruker personens preferanser og agenda som utgangspunkt. Turnus tar utgangspunkt i behov og ønsker til de personene som de yter tjenester til. Opplæring er essensielt. Ledelsen må i praksis sørge for at opplæring vedlikeholdes og at målet ikke mistes av syne.
Motivasjon handler om verdier, ens egne og organisasjonens. Motivasjon skapes ved klare målsettinger og fokus. Man velger ut personalet som skal jobbe i teamet. Ledelsen må ha fokus på activ support og sørge for at arbeidsformen integreres i organisasjonens policy, prosedyrer og systemer. Ofte kreves at man endrer både tidligere tankesett og prosedyrer. For å lykkes med aktiv support trenger man å tenke langsiktig og at  aktiv support gjøres til  kjernevirksomhet for organisasjonen.
Referanse: Mansell and Beadl-Brown (2012) Active Support Enabling and Empowering People with Intellectual Disabilities.
J.d.beadle-brown@kent.ac.uk

Foredraget kan leses her: