På sykehuset
Noen ganger oppdages det under, eller like etter fødselen, at det er noe galt med barnet. Det blir hurtig tempo på fødestuen, ekstrahjelp tilkalles, barnet bæres kanskje ut i all hast. Jordmor og lege må konsentrere seg om barnet for å hjelpe det så godt de kan, og det blir ofte lite tid til å ta vare på foreldrene.
Jordmor, lege og sykepleier kan merke at noe er galt med barnet, men det er ikke sikkert de vet hva som er galt. Det er mye godt ved prinsippet om at en ikke skal informere før en har noe sikkert å si. Men for foreldrene er nettopp ordløsheten en påkjenning. Om lege, jordmor og sykepleier forteller at de ikke vet, er det også en informasjon. Og enhver henvendelse til foreldrene i denne situasjonen er bedre enn ingen henvendelse. At nettopp denne første timen, eller de første timene etter fødselen, setter dype spor, dokumenteres av mange foreldres fortellinger.

"Det var ikke det at vi ville de skulle kunne trylle, eller at de skulle vite alt. Det er en ærlig sak å ikke vite. Vi ville bare at de skulle snakke til oss. At de kunne si nettopp det, at de ikke visste, men ville prøve å finne ut. Men de sa ingen ting, og det var så forferdelig. Det virket som om alle ventet på hverandre, eller som om de var lydige mot et overordnet regelverk som forbød dem å si noe".

Det hender ofte at barnet må over til barneavdelingen, mens mor blir liggende igjen på føde-/barselavdelingen noen dager. Ofte er det far som er hos barnet alene disse døgnene.
Naturen har laget det slik at barnets sugebehov klaffer med stimuleringen av melkeproduksjonen i mors bryster. Når barnet ikke har kraft til å suge, er det maskiner som tar over for barnemunnen. Mange kvinner forteller hvordan de hatet pumpemaskinen, som ble en påminnelse om det som skulle ha vært, men ikke var der. Det er vondt å være sammen med andre mødre som får sine friske barn inn til seg, mens en selv har tomme armer. Så mye er vondt. Mange motstridende følelser kjemper om plassen.
Man skal være glad for å ha fått et barn, men man sørger over at barnet ikke er friskt. Det er mye usikkerhet knyttet til fremtiden. Noen ganger er det usikkert om barnet i det hele tatt vil overleve. Og hvis det overlever – hvor skadet er det? Hvordan vil fremtiden bli?  Har en lov å være skuffet over det barnet en har fått?
Det pågår to motstridende prosesser inne i foreldrene. På den ene siden sørger de over det barnet de ikke fikk, på den andre siden knytter de seg prøvende til det barnet de har fått. Og det kan oppstå en malstrøm av følelser. Mange føler skyld og skam over at de ikke kjenner umiddelbare gode følelser for barnet. Det er viktig at personalet på barsel-og barneavdeling er våkne for dette, og tilbyr samtale til paret.

Gurli Fyhr har skrevet en viktig bok om dette emnet: Den forbudte sorg. Fyhr beskriver at foreldrene trenger å ha en ”begravelse av drømmebarnet” før de kan ta inn til seg og knytte bånd til det barnet de fikk.
Å være atskilt som foreldre når spenningen er så stor, er en vanskelig start. Hvis foreldrene har andre småbarn hjemme, må de også dele seg av den grunn, hvis de ikke har nære personer som kan ivareta barna. Det er ikke tilrettelagt for fars fravær fra jobb i slike situasjoner. Pappapermisjonen er beregnet på tiden noe senere i forløpet.

Hvis sykehusoppholdet blir langvarig for mor og barn, kan det komme en utmattende periode for begge foreldre. Mor lever inne i denne kokongen av spenning, den lille verdenen inne i sykehusavdelingen, mens far går inn og ut av den, fordi han har en jobb å passe, og kanskje andre barn som trenger han hjemme. Noen par kan greie å ivareta hverandre i denne situasjonen, komme nærmere hverandre, knyttes sterkere sammen i dette de er felles om. Andre opplever at de reagerer så ulikt, og det blir vanskelig å tåle hverandres reaksjonsmåte. Ensomheten i egne følelser blir forsterket av at heller ikke den ene kan forstå dem eller tåle dem.

"De andre mødrene fikk barna inn til seg. Jeg fikk ikke. Jeg var veldig urolig, men hadde ikke så mye ord for det. Jeg prøvde å skjule det så godt jeg kunne, men når mor kom på besøk, gråt jeg hele tiden".

"Jeg fikk mye smertestillende for de fysiske smertene, men lite hjelp med de engstelige tankene".

Hvor mye hadde det ikke betydd om de ansatte som må løpe fra oppgave til oppgave i korridorene, var bevilget tid nok til å sette seg ned og lytte frem det som rører seg inne i foreldrene disse dagene eller ukene.

Hjemme igjen
Og så begynner resten av livet.
En skal venne seg til å takle barnet med dets spesielle særtrekk. Hvor greit dette går, er avhengig av mange forskjellige faktorer: Sover barnet om nettene? Hvor omfattende er funksjonshemningen? Hvor vitale er skadene? Går det greit med næringsinntak? Fungerer fordøyelsen, luftveiene? Hvor mye daglig usikkerhet er knyttet til disse funksjonene? Hvor mye akutte situasjoner oppstår, der foreldrene på nytt må kontakte lege og sykehus?
På avdelingen var ekspertisen nær og lett tilgjengelig. Hjemme må en stort sett greie seg selv. Det er varierende rutiner for ivaretakelsen av familier med funksjonshemmede barn etter utskrivelsen fra sykehuset. Noen barneavdelinger gir straks informasjon til helsestasjonen på barnets hjemsted. Noen ganger kommer barnehabiliteringen og hilser på foreldrene før de forlater sykehuset, og avtaler oppfølging etter utskrivelsen. I noen kommuner kommer tilbud om hjelp på døren, i form av en koordinator som vil sette seg inn i foreldrenes behov og ta over oppgaven med å tilrettelegge. Men andre foreldre må begynne å gjøre seg kjent i et konglomerat av fragmentert informasjon, en verden de tidligere ikke har hatt kjennskap til.
De skal møte familie, venner, naboer og fortelle, vise frem babyen. Hvilke følelser er knyttet til det?Hvor mye energi har foreldrene til å takle disse følelsene? Det er ennå barseltid, det er ennå nytt å selv skulle venne seg til tanken på at barnet har en utviklingshemming. Hva skal en formidle til dem som spør? Og: er det noen som spør?
Det er viktig at noen i hjelpeapparatet ikke bare har fokus på barnet, men tar tid til å stanse opp ved disse sidene av familiens liv.

Noen reiser hjem med et barn de tror er friskt…
Men de går med en vag uro: Er det noe galt med barnet mitt?
Først spør de seg selv og hverandre, venner og familie: Hva tror du, er dette normalt? Så spør de på helsestasjon, hos lege. Men det hender ofte at det foreldrene kan registrere, er så diffust at det ikke oppdages av de profesjonelle. Det er dessuten store individuelle forskjeller i utviklingstakt innenfor normalområdet.
Især hvis det er første barnet, og foreldre ikke har egne erfaringer fra tidligere å sammenlikne med, kan det være vanskelig å vite hva de skal tro og tenke. Tegnene kan være så utydelige. Det kan være en slapphet i kroppen, blikket som ikke riktig fokuserer, ikke gir tydelig nok øyekontakt, eller ser noe ”i en annen verden” som en far uttrykte det.Det kan være at barnet er senere til å snu seg over fra rygg til mage, krabbe, reise seg.Og foreldrenes uro øker: Er det noe? Er det noe?
Mormor sier: ”Du var selv sen til å gå, det ligger i familien.” Venninnene beroliger, de to i paret veksler om å bagatellisere eller forsterke uroen.
Noen ganger må foreldre leve i usikkerhet nokså lenge. Det hender at deres uro, især mors, blir tilskrevet barseldepresjon eller ”hysteri”.

"Barnet ditt er helt i orden. Det er deg det er noe i veien med. De verste mødrene er sosionomer og lærere…"

Så en dag er det blitt så tydelig at det ikke lar seg bortforklare. Det kan være at en plutselig ser sitt barn ved siden av de jevnaldrende på helsestasjonen, eller i et venneselskap, og forskjellen blir slående. Det kan være at legekontrollen avdekker noe.
For mange foreldre er det bedre å få vite noe, selv om budskapet ikke er det de ønsker, enn å gå rundt i uvisshet. Det bekrefter også at deres egen vurderingsevne er tilregnelig, og de slipper skammen ved ”hysteribetegnelsen”.

Kan vi snakke om sorg?
Hvordan greier foreldre å venne seg til tanken på at deres barn har annerledes forutsetninger enn andre? At en selv blir mer bundet – over flere år- enn andre foreldre. At døgnets timer blir mer krevende. Kan en venne seg til den tanken?
Foreldre forteller om to instinkter som slåss om plassen: Trangen til å flykte. Trangen til å beskytte det lille, ubeskyttede mennesket.
Foreldres fortellinger fra den første tiden stemmer ofte overens med faser i krise. I starten er det hele uvirkelig. En er nummen i følelseslivet. Så kan det hende en prøver å benekte det hele, bagatellisere, bortforklare. Det kan ikke stemme, legen har tatt feil.Etter hvert som det viser seg å stemme, kommer ofte sterke reaksjoner. Fortvilelse, raseri over fødselshjelperne, legene, den en kan finne å legge ansvar på. Og så kan det for noen komme en periode der en gjør alt en kan for å orientere seg, sette seg inn i sykdommens egenart, lese det en kommer over av informasjon. Det er en måte å forberede seg på, et første skritt på veien mot aksept og forsoning med det som har skjedd.
Men mange opplever at firkantede kriseteorier stemmer lite med deres erfaringer. Ulike følelser bølger frem og tilbake, og sterke reaksjoner kan skylle over en etter mange, mange år. Følgende dikt av professor Barbro Sætersdal, som selv hadde et funksjonshemmet barn, er en slags kommentar til kriseteori.

Kan vi snakke om sorg og sorgbearbeidelse?
Mange foreldre forteller om en sorg som er sterk og langvarig, og som går over i et vemod over at deres barn går glipp av de muligheter andre barn har.Andre foreldre synes ikke ordet sorg er dekkende. Å skulle sørge over det barnet de har fått, virker uforenelig med den sterke kjærligheten de føler for det. De uttrykker at problemet ikke er barnet, men et samfunn som ikke tar vel imot det.

Det er viktig å være klar over at sorg og glede og takknemlighet kan være følelser som kan leve side om side. Den ene følelsen utelukker ikke den andre. De ulike instansene i hjelpeapparatet konsentrerer seg ofte mest om barnet med utviklingshemming, og har lite fokus på hvordan det er for resten av familien.

"Det er ikke dagligdags at noen spør oss om hvordan det er og har vært for oss i alle disse årene. Det burde jo høre med til helheten, for eksempel for habiliteringstjenesten. En gang før har vi opplevd at noen spurte hvordan dette var for oss. Det var en unik opplevelse, men det har ikke skjedd siden".

Det bør være en del av hjelpeapparatets tilbud at foreldre som ønsker det, kan få rom til å dele sine følelser omkring det å ha fått et barn med utviklingshemming. Mange steder blir dette nå en mer integrert del av tilbudet fra barnehabilitering og ulike spesialinstitusjoner. Frambu senter for spesielle sykdommer har lenge hatt fokus på ulike sider ved familiens liv i en slik situasjon. Bufetat/Bufdir har utviklet/driver et program som direkte henvender seg til familier med funksjonshemmede barn: ”Hva med oss?” Det tilbyr weekendkurs til foreldre  som de har kalt "Hva med oss" for rimelig egenkostnad. Kursene er tilrettelagt både for par og for enslige forsørgere med ansvar for barn med nedsatt funksjonsevne.

Andre kilder:
Frambu ga i forbindelse med Sjelden Dag i 2012 ut diktsamlingen "Annerledeslandet: Dikt om sjeldne diagnoser". Her forteller pårørende om hvordan det kan oppleves å få og leve med barn med sjeldne diagnoser. Frambu står også bak utgivelsen av: Navlestrengen. Den første tiden etter fødselen. Navlestrengen handler om å få et barn med en sjelden tilstand og jakten på diagnose.
 
NTNU Samfunnsforskning har på oppdrag fra Bufdir kommet med en rapport som heter "Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga" (2012). Rapporten presenterer analyser av intervjuer med 19 medlemmer av familier der ett eller flere av barna har nedsatt funksjonsevne.
Rapporten følger opp resultater fra undersøkelsen "Helsestatus til foreldre med barn med funksjonsnedsettelser" (2009).

På Bufdir sine sider kan du  lese mer om foreldreveiledning.