Kunnskap om levekårene til grupper som lett kan komme dårligere ut enn andre er viktig. Hvilken kunnskap gir offentlige data om personer med utviklingshemming? Fins oppdatert kunnskap om arbeidsmuligheter, boligsituasjon, fritidsmuligheter, helse og andre forhold som gjelder levekårene til personer med utviklingshemming? Se oppdatert kunnskap om arbeid på NAKU sine sider om arbeid. Se også SSB sin side om Arbeidskraftundersøkelsen, tilleggsundersøkelse om funksjonshemmede fra 2011. NAKU undersøkte i 2012 hvorvidt ulik offentlig statistikk inneholder opplysninger som forteller om livssituasjonen og levekårene til personer med utviklingshemming. Vi har også sett på hvilken forskning som fins på området. Vi har også stilt spørsmål til sentrale forskningsinstitusjoner om hvorvidt de har foretatt forskning om utviklingshemmede eller har andre opplysninger eller registreringer.

Datainnhenting
Statistisk Sentralbyrå (SSB) og Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste (NSD), er de mest sentrale aktører i Norge som håndterer registre og data om befolkningen og samfunnsforhold. Vi har undersøkt om dette er individdata innhentet slik at de kan gi informasjon om personer med utviklingshemming (enten ved diagnoseregistering eller annen type informasjon). Tilgjengelig data på nettsidene er undersøkt via ulike søkerord. Vi har sendt forespørsel til personer i ulike forskningsmiljø og institusjoner som kan ha oversikt over ulike datasett og registeringer. De som har svart har stilling som forskningsbibliotekarer, noen som avdelingsledere eller forskningsledere, alt etter hvordan organisasjonen er inndelt og deres kunnskap på området levekår/forskning om utviklingshemmete.

 Vi har gjort et utvalg av forskningsmiljø. Foruten de mest kjente forskningsmiljø som håndterer store datamengder som Sintef Helse (med håndtering av NPR – norsk pasientregister), var ett av utgangspunktene www.forskning.no sine samarbeidspartnere. Et annet søk ble gjort via Forskningsrådets oversikt og arkiv over institusjoner og bedrifter som har fått forskningsmidler fra rådet.  Det gjøres mye forskning på universiteter og høgskoler, også i form av doktorgrader og mastergrader. Vi har ikke undersøkt hvorvidt disse har opparbeidet data om personer med utviklingshemming.
Miljøene som er forespurt er:

Statistisk sentralbyrå (SSB)
Norsk Samfunnsvitenskapelige datatjeneste (NSD)
Norges Teknisk-Naturvitenskapelige Universitet (NTNU), Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap
Sintef, Helsetjenesteforskning
Uni Rokkansenteret
Nordlandsforskning
Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA)
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (kunnskapssenteret.no)
Institutt for samfunnsforskning (ISF)

Offentlig statistikk
SSB er utgiver av den offisielle norske statistikken og mye av statistikken lages på grunnlag av offentlige registre. SSB gjennomfører også egne undersøkelser, blant annet levekårsundersøkelser. Resultatene fra levekårsforskning er viktig for offentlige myndigheter, men de er like viktig for interesseorganisasjoner som dokumentasjon som kan underbygge medlemmenes erfaringer og krav.

Statistisk Sentralbyrå gjennomfører jevnlig levekårsundersøkelser blant befolkningen. I følge SSB fins ingen levekårsstatistikk der personer med utviklingshemming kan identifiseres.  Når det gjelder pleie- og omsorgsstatistikken så baserer den seg på årlig innsending av to ulike elektroniske spørreskjema til alle kommuner og institusjoner for eldre og funksjonshemmete via KOSTRA (Kommune-Stat-Rapportering), årlig innsending av data om brukere og søkere av pleie- og omsorgstjenester på individnivå til IPLOS-registeret og SSB sin registerbaserte sysselsettingsstatistikk. IPLOS registeret omfatter opplysninger om brukere og søkere av kommunale pleie og omsorgstjenester. IPLOS registrer på diagnose, men ifølge opplysninger fra SSB, så vil personer som ikke mottar, eller ikke har søkt om tjenester, ikke finnes i registeret. Dette gjør at IPLOS registeret aldri vil kunne gi total oversikt over antall personer som er psykisk utviklingshemmede. SSB opplyser også at dersom en ønsker å analysere andre forhold i tilknytning til dem som er registrert i IPLOS registeret vil registreringene i IPLOS-registeret måtte suppleres med informasjon fra andre registre. Det arbeides med å tilrettelegge IPLOS-registeret for koblinger mot andre registre.  

Helse- og levekårsundersøkelsen 2008.  Statistisk sentralbyrås levekårsundersøkelse om helse (helseundersøkelsen), er en stabil og regelmessig kilde til data om ulike forhold knyttet til befolkningens helse, omsorg og sosial kontakt. Den gjennomføres hvert tredje år. Dataene er representative for den hjemmeboende befolkningen. Hver undersøkelse gir et bilde av folkehelsen på et gitt tidspunkt. Sammenstilt viser dataene utviklingen i Helse-Norge over tid. Undersøkelsen omfatter data om hvordan befolkningen selv vurderer egen helse, sykdom, funksjonsevne, levevaner, bruk av helsetjenester, omsorgsbehov og omsorgsarbeid og sosial kontakt. Opplysningene som samles inn er basert på personlige intervjuer med 6 500 personer. Data er basert på egenrapportering, og personer med utviklingshemming er ikke identifiserbare i undersøkelsen. 
 
Rapporten "Helseutgifter og levekår for personer med nedsatt funksjonsevne"fra  2010 er en analyse av data fra Levekårsundersøkelsen om helse, omsorg og sosial kontakt som ble gjennomført av SSB i 2008 på oppdrag fra Helsedirektoratet. Hovedformålet var å sammenlikne helseutgifter og levekår for personer med nedsatt funksjonsevne i alderen 20 til 66 år med hele befolkningen i samme aldersgruppe. Definisjonen av nedsatt funksjonsevne bygger på opplysninger både fra intervjuet og fra postskjemaet. Personer med utviklingshemming er ikke identifiserbar i undersøkelsen.

Levekårundersøkelsene har ikke vært fullt ut effektive og treffende i forhold til mennesker med funksjonsnedsettelser. Det skyldes både at en ikke har funnet frem til gode måter å avgrense gruppen på, og det skyldes at store grupper overhode ikke inngår blant de som undersøkes. Mennesker som bor i ulike former for institusjoner, er ikke inkludert i undersøkelsene, og utviklingshemmede er heller ikke blant de som blir intervjuet. Levekårsundersøkelsene sier derfor ikke noe om disse gruppenes levekår. (NOU 2001 Fra bruker til borger). 

I rapporten "Personer med nedsatt funksjonsevne. Indikatorer for levekår og likestilling" fra  2013 sier SSB at det finnes allerede en del enkeltstående undersøkelser som har tatt for seg situasjonen til én eller flere grupper funksjonshemmede på et gitt tidspunkt. Men at myndighetene har lenge etterlyst pålitelig rapportering om funksjonshemmedes situasjon over tid. Med indikatorsettet etableres et verktøy for å evaluere eksisterende politikk, prioritere og eventuelt iverksette nye tiltak. Resultatene som kommer frem ved hjelp av indikatorsettet, skal avdekke mangler, vise bedringspotensial og bidra til å dokumentere retningen på utviklingen. Regelmessig dokumentasjon av levekårssituasjonen og samfunnsutviklingen blir spesielt viktig når Norge skal rapportere om effekten av tiltak som er truffet for å oppfylle forpliktelsene i FN-konvensjonen fra 2007 om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

SSB har ikke satt i gang noen egen spørreundersøkelse for dette indikatorsettet, men utnytter data fra eksisterende undersøkelser; levekårsundersøkelsene og tilleggsundersøkelsen om funksjonshemmede i arbeidskraftundersøkelsen. Fundamentet som er lagt her må betraktes som et utgangspunkt for videre utvikling. Håpet er at datakilder vil tilpasses og utvikles over tid, eller at nye kilder til data etableres, slik at relevante forhold som ikke fanges opp i dag, vil kunne innlemmes på sikt. Eventuelt at det med utgangspunkt i disse generelle kjerneindikatorene kan utarbeides mer dyptgående undersøkelser og analyser innenfor de enkelte livsområdene.

Rapportering og FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD)
Norge ratifiserte FNs konvensjon for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i juni 2013. Ratifikasjon innebærer å forplikte seg til å føre en politikk i samsvar med konvensjonens artikler.

Det ligger i konvensjonens bestemmelser at alle stater skal avlegge en første rapport om gjennomføringen to år etter ratifisering, og deretter hvert fjerde år. Norges første rapport ble levert i juli 2015.Den første rapporten om gjennomføring av CRPD, møtte betydelig kritikk på hjemmebane. Kritikken hadde mange tema, men et sentralt punkt var "svakheter i dokumentasjon, forskning og statistikk om funksjonshemmede og funksjonshemmedes levekår" (FFO 2015, s. 8). Likestillings- og diskrimineringsombudet sier det slik: «Kunnskaps- og dokumentasjonsgrunnlaget om personer med nedsatt funksjonsevne setter i liten grad staten i stand til å oppfylle forpliktelsene i CRPD. Det mangler kunnskap på viktige samfunnsområder. Et grunnleggende problem i eksisterende kunnskap er at det er fravær av systematikk også på de  områdene der vi vet mest» (LDO 2015)  

På bakgrunn av kritikken og manglende grunnlag for bruk av statistikk i rapporteringen på CRPD fikk NTNU Samfunnsforskning i oppdrag fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) å gjennomgå bruken av statistikk og foreslå hvordan dette kan gjøres bedre.  I november 2016 kom rapporten «Bruk av statistiske indikatorer i rapportering til CRPD». Formålet med rapporten er: (1) å se på hva som fins av relevant statistikkgrunnlag for rapportering på konvensjonen, (2) vurdere relevant tilgjengelig statistikk, (3) redegjøre for hvor det er behov for å utvikle ny statistikk og (4) peke på statistikk og indikatorer som kan brukes for videre rapportering til FN.

Noen hovedpoeng som kommer fram av gjennomgangen er for det første at den første norske rapporten til FN at den har fokus på hva staten gjør, men bruken av statistikk, forskning og annen dokumentasjon når det gjelder livssituasjonen til funksjonshemmede, funksjonshemmedes rettigheter eller hvordan politikken virker, er lavt prioritert og det som presenteres virker tilfeldig. Konklusjonen er at kritikken fra LDO og funksjonshemmetes organisasjoner har mye for seg og det er rimelig å forvente både mer systematikk og et utviklingsarbeid fram mot neste rapportering i 2019.

Det andre som gjennomgås er tilgjengelig statistikk og dokumentasjon. Rapporten viser at det en rekke områder som over tid har vært gjenstand for dokumentasjon gjennom spesialstudier, undersøkelser og statistikkframstillinger. Dette gjelder spesielt for levekårsutviklingen for funksjonshemmede. Andre livsområder for personer med nedsatt funksjonsevne bærer mer preg av mangler i systematisk og dekkende kunnskaps- og informasjonsinnhenting. Eksempler på dette er innenfor områder som diskriminering og forskjellsbehandling, trakassering, hatkriminalitet, krenkelser, bruk av makt og tvang, overgrep, bruk av verge og forhold rundt vergemålsloven ol.  Oppsummert viser gjennomgangen av foreliggende statistikk og datakilder  at det er noen gjennomgående utfordringer både i kunnskaps- og datagrunnlaget for å kunne si noe om situasjonen til personer med funksjonsnedsettelser.

Det siste hovedtemaet i rapporten handler om forslag til statistikk og indikatorer for rapportering av levekår og situasjonen til personer med funksjonsnedsettelse, og slik svare på hvordan Norge gjennomfører den politikk som er i samsvar med konvensjonens artikler. Det anbefales å lese dette i sin helhet i rapporten.

Forskning
Det finnes ikke tall for omfanget av forskning knyttet til funksjonshemmede generelt og utviklingshemmede spesielt, og det finnes heller ingen samlet oversikt over prosjekter. Systematisk innhenting av informasjon om utviklingshemmede og levekår mangler. Etablerte forskningsmiljø på området funksjonshemming, fins ved enkeltinstitutt ved universitetene i Oslo, Bergen og Trondheim, Arbeidsforskningsinstituttet (AFI), Norsk institutt for forskning om oppvekst velferd og aldring (NOVA), Norsk institutt for by- og regionforskning (NIBR), SINTEF Unimed, Norges byggforskningsinstitutt (NBI), Nordlandsforskning, Møreforskning og Senter for leseforskning. I de senere årene er det avlagt doktorgrader av relevans på feltet innen flere fag, bl.a. jus, antropologi, sosiologi, sosialt arbeid og pedagogikk. Det er etablert en nordisk møteplass organisert av Nordic Network on Disability Research, og det arbeides med å etablere et tidsskrift, Scandinavian Journal of Disability Research. Selv om det har skjedd en utvikling, er det riktig å si at fortsatt er arbeidet i disse miljøene er i stor grad avhengig av enkeltpersoner (NOU 2001, Fra bruker til borger).

NSD– Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NSD, er et av verdens største arkiv for forskningsdata og formidler av data og datatjenester overfor forskningssektoren.  Med over tusen datasett, er NSDs samling Norske spørreundersøkelser en av de største i Europa. Data er samlet inn av norske forskere eller av institusjoner som Statistisk sentralbyrå, Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring og Transportøkonomisk institutt. Samlingen omfatter en rekke tema, fra holdninger til politikk og økonomi til helse og arbeid. I 2010 utviklet NSD nye nettsider som gjør det mulig å søke blant over tusen norske spørreundersøkelser. Mange av undersøkelsene kan analyseres online eller lastes direkte ned fra nett, andre må det søkes om tilgang til.

NSD har noe data om forskning om personer med utviklingshemming, spesielt fra forskning finansiert via Forskningsrådet.  Levekårsforskningen fra NTNU, er basert på data om utviklingshemmetes levekår fra 1989, 1994, 2001 og 2010.  I prosjektet «Utviklingshemmede 20 år etter», analyseres trender i utviklingshemmetes levekår og tjenester etter HVPU-reformen. Data er utvalgsundersøkelser. NSD opplyser til NAKU at de ikke har oversikt over undersøkelser om utviklingshemmete. NSD har ellers en guide til velferdsdata der de mest sentrale kildene til data som er relevant for velferdsforskning beskrives.

Andre miljø opplyste videre:
Sintef, Helsetjenesteforskning kjenner ikke til at Sintef Helse har registre eller undersøkelse om personer med utviklingshemming.
Rokkansenteret opplyser at de ikke har data eller informasjon om gruppen psykisk utviklingshemmete, men de har noen prosjekter som omhandler synshemmete og fysisk funksjonshemmete.
NOVA har ikke kjennskap til at de har registre eller undersøkelser som omhandler personer med utviklingshemming.
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten opplyser at de er usikker om deres internettbaserte bibliotek over systematiske oversikter over tiltak overfor ulike befolkningsgrupper innbefatter personer med utviklingshemming, men inkluderer personer med funksjonsnedsettelse i noen tilfeller.
Institutt for samfunnsforskning sier at de har ingen data om personer med utviklingshemming.

Nyere forskning
I 2015 og 2016 ble det utgitt to rapporter som gjennomgår forskning og kunnskapsstatus på området levekår (NTNU Samfunnsforskning) og området rettsikkerhet (Nordlandsforskning).

Levekår:
NTNU Samfunnsforskning har gitt ut rapporten «Levekår for personer med nedsatt funksjonsevne: Fellestrekk og variasjon» (2015).

Bakgrunnen for denne rapporten (av Kittelsaa, A. mfl) er dels at personer med nedsatt funksjonsevne er en svært sammensatt og heterogen gruppe, og dels behovet for å etablere et godt system for dokumentasjon av levekårene for funksjonshemmete.

Formålet har derfor vært (1) å undersøke hva vi vet om fellestrekk og variasjon i levekårene til personer med ulike former for nedsatt funksjonsevne ut fra foreliggende forskning, (2) å påpeke mangler i kunnskapsgrunnlaget, og (3) å drøfte mulige strategier for å bedre kunnskapsgrunnlaget. Størstedelen av arbeidet med rapporten har vært å analysere eksisterende forskning av relevans for problemstillingene.

I rapporten gjennomgås forskning på åtte levekårsområder; arbeid, utdanning, bolig, økonomi, familie og sosiale relasjoner, deltakelse i nærmiljø og fritidsaktiviteter, helse og transport.  Forfatterne påpeker at vi vet nok til å slå fast at det er stor variasjon innen den heterogene gruppa av personer med nedsatt funksjonsevne. På den annen side er kunnskapen langt fra så presis eller systematisk som en kunne ønske, og forfatterne peker på at rapporten inneholder mange referanser, men de fleste konklusjonene bygger på et relativt lite antall sett med data og at det er lite systematikk i hva vi vet. 

Rettsikkerhet:
Nordlandsforskning har fått i oppdrag fra Barne – ungdom og familiedirektoratet å gjennomgå nyere forskning som belyser rettsikkerheten for personer med utviklingshemming. Rapporten «Kunnskapsstatus: rettsikkerhet for personer med utviklingshemming» (Olsen, T. 2016) gir en oppsummering av forskningsresultater fra de siste ti år som spesifikt handler om utviklingshemmedes rettsikkerhet på ulike livsområder.

Forfatterne påpeker at noen tema er bedre belyst enn andre i forskningen siste årene. Aktuelle og relevante forskningsbidrag, er først og fremst knyttet til de tema der bekymringen for utviklingshemmede rettssituasjon tradisjonelt har vært stor. Det gjelder områder slik som utsatthet for overgrep og vold, bruk av tvang og makt i omsorgen, situasjonen innen strafferettspleien og vergemålsordningen. På andre livsområder – områder som er av mer allmenn karakter – slik som bolig, arbeid og helse, finner vi svært få og bare spredte forskningsbidrag som belyser rettssikkerhetsmessige spørsmål for denne gruppen.

Tre områder ansees viktig å belyse rettssituasjonen på: ny vergelov, bruk av tvang og makt etter kapittel 9 i helse- og omsorgstjenesteloven, spesielt bruken og forvaltingen av lovgivningen, og omfang og former for tvang etter pasient og brukerrettighetslovens kapittel 4A (tvungen helsehjelp).

Kort oppsummert
Norske offentlige levekårsundersøkelser gir få opplysninger om personer med utviklingshemming. Offentlige registre «identifiserer» ikke utviklingshemmete slik at levekår kan sammenliknes med befolkningen ellers. Unntak er IPLOS-registeret der diagnose beskrives, men som har visse svakheter.  Kittelsaa m.fl sier i overnevnte rapport  at :«Til sist må en slå fast at en særs sårbar gruppe, utviklingshemmete, gjerne faller ut av ordinære undersøkelser, og at det problemet trolig må møtes med tilpassete spesialundersøkelser på siden av et mer ordinært dokumentasjonssystem» (s. 139).

Det gjennomføres forskning spredt på ulike miljøer, men det finnes ingen oversikt over denne forskningen. SSB utviklet i 2013 et sett med levekårsindikatorer som belyser funksjonshemmedes levekår og grad av likestilling. Håpet er at datakilder vil tilpasses og utvikles over tid, eller at nye kilder til data etableres, slik at relevante forhold som ikke fanges opp i dag, vil kunne innlemmes på sikt. Eventuelt at det med utgangspunkt i disse generelle kjerneindikatorene kan utarbeides mer dyptgående undersøkelser og analyser innenfor de enkelte livsområdene.

I arbeidet med rapportering av  oppfyllelse av CRPD-en og som rapporten  "Bruk av statistiske indikatorer i rapportering til CRPD" viser, er det et broket bilde av kunnskap om livssituasjonen til personer med ulike former for nedsatt funksjonsevne. På den ene siden er det et grunnlag for å vite en del om noe, men på den andre siden vet vi lite for enkelte områder som er viktige i forholdt til CPRD. Dataene det vises til i nevnte rapport er i stor grad innhentet for å si noe om funksjonshemmedes levekår, men fanger i mindre grad opp forhold rundt eksempelvis rettighetsbrudd og diskriminering. I forhold til rapporteringen på FN-konvensjonen er nettopp rettighetsperspektivet sentralt.

Konvensjonens artikkel 31 (om statistikk og innhenting av data) stiller krav om at det skal framskaffes hensiktsmessig informasjon til å svare for hvordan forpliktelser etter konvensjonen etterleves. Denne informasjonen skal også kunne identifisere hvilke barrierer mennesker med nedsatt funksjonsevne støter på i utøvelsen av sine rettigheter.