Jeg har siden slutten av 1970-tallet jobbet som underviser, enten direkte, i skoleverket, eller indirekte, ved høgskole/universitet, med personer med utviklingshemming. Hele denne tiden har jeg undret meg over at ”diagnosen”[i] har hatt så mange betegnelser eller navn. Rundt år 2000, etter et par år i utlandet som medførte møter med et mangfold av gloser benyttet i engelskspråklige sammenhenger, ble denne undringen til handling. Ikke minst det at NFPU var blitt til NFU ved å fjerne begrepet ”psykisk” trigget meg til å stille spørsmålet: Hva er det som skjer? Jeg bestemte meg for å undersøke hvilke varianter av navn som fins, eller har vært i bruk, og hvorfor navnskifter skjer? Første steg på min studiereise omfattet en granskning av intelligensbegrepets mangfoldighet (Bachke 2002). Intelligens og intelligensmålinger er interessant fordi intelligensskåre er et av hovedkriteriene i diagnosen. Deretter vendte jeg mine øyne mot hvilke navn som ble anvendt i faglitteraturen. Undersøkelsen ble avsluttet i 2006 (Bachke, 2006). Så tok jeg fatt i spørsmålet om hvilke navn og termer fagfolk benytter i sitt arbeid, og hvorfor de tror endring i termer skjer. I perioden 2006-08 intervjuet jeg 41 fagfolk (Bachke 2008). Disse intervjuene medførte at jeg tenkte at det også er på sin plass å høre hva brukere og nærpersoner har erfart av ulike diagnosenavn. Å snakke med et utvalg nærpersoner er planlagt gjort i løpet av 2009.

Her vil jeg presentere hovedfunnene i fra litteraturstudien og intervjuene med fagfolk. Dessuten ønsker jeg å skjele litt til viktige termvarianter i engelsk og amerikansk språk og reflekter over om navneten velger og begrunnelser for å endre det, også henger sammen med hvordan en forstår diagnosen utviklingshemming.

Hva forteller litteraturstudien?
 

Funnene bygger på en gjennomgang av fagartikler/-bøker i Danmark, Norge og Sverige i perioden 1995-2005 - i alt nærmere 800 titler (Bachke 2006). Studien viser for det første at mange faglige termer anvendes, men at de mest brukte er:

1. Psykisk utviklingshemming/-hemning[ii]
2. Utviklingshemming/-hemning
3. Mental retardasjon

For det andre viser det seg at det er en endringstendens mellom (1) og (2) slik at utviklingshemming (2) alene blir mer og mer vanlig etter år 2000. Forandringen er så klar at en kan si den er statistisk betydelig. Den har derfor trolig sin årsak i noe mer enn tilfeldigheter. ”Mental retardasjon” har holdt seg stabilt i bruk hele perioden1995-2005.

For det tredje går en nærmere inn på hvilke tidsskrifter og bøker som leder an i å sløyfe termen ”psykisk”, ser en at bl.a. brukerorganisasjonen, NFU, sitt tidsskrift er en pådriver. Tidsskriftene til yrkesgrupper som leger, psykologer, spesialpedagoger og vernepleiere er ganske tilbakeholdende. De holder fast på gamlenavnet ”psykisk utviklingshemning”.

På basis av disse funnene ble det for det fjerde foreslått fem måter å forklare hvorfor en slik navneendring skjer (Bachke 2007). Disse overlapper noe. Jeg velger derfor å ”smelte” noen av dem sammen slik at jeg blir stående igjen med tre hovedforklaringer:

• Brukerne og deres nærpersoner har hatt en økende innflytelse på tjenester og dermed på valg av faguttrykk. Diagnosespesialister, som leger og psykologer, har samtidig ”brydd seg” lite om hva som den beste termen for ”utviklingshemming”. I stedet har de jobbet mer med å finne fram til nye syndromer.
• Fagfolk er mer skolert i etikk og effekter av ords stigmatiserende virkning. Dermed er de blitt mer lydhøre for brukerne og støtteforeningens synspunkter – også når det gjelder valg av navn.
• *Språkmessige årsaker; f.eks. at ordet ”psykisk” er vanskelig å uttale, og at navn blir ”utslitt” og stigmapreget. Derfor er en på leting etter uttalemessig enklere uttrykk eller formildende omskrivinger.
   

Hva forteller intervjustudien?
 

De 41 erfarne fagpersonene jobbet i ulike deler av hjelpeapparatet: kommuners helse- sosial- og skoletilbud, og statlige institusjoner som ressurssentre og sykehus. Intervjuene bekrefter langt på vei funnene i litteraturstudien. Mange faglige navn har vært og er til dels i bruk. Intervjupersonene stadfester at det etter år 2000 er en økende tendens i den daglige tale til å fjerne begrepet ”psykisk” fra det offisielle navnet ”psykisk utviklingshemming”. I tillegg peker mange av dem på en tidligere og enda større navnendring som skjedde rundt 1970: Fra ”åndssvak” til ”psykisk utviklingshemning” (Bachke 2008, Fjermeros 2009).

Når det gjelder de tre forklaringsmåtene over, støtter informantene også i høy grad disse. Det foreslås dessuten andre måter å begrunne navnendringene på, f.eks.: Navn påvirkes av samfunnets ”moter og trender”, ikke minst når disse får prege media. Sånn sett kan termer leve et ”fritt liv”: Uavhengig av forskning og forskere har trender innflytelse på hvilke term som er in, og hvilke ”bilder” en skal ha av en diagnose. Ikke bare folk flest, men også politikere og myndigheter så vel som fagfolk influeres av dette (Bachke 2008).

Sammenheng valg av term og hvordan en forstår diagnosen utviklingshemming?
 

Spørsmålet i overskriften representerer et annet viktig ledd i denne undringsreisa jeg nå er på. Enkelte forfattere av faglitteratur har også fundert på dette. Kittelsaa (2008) har i sin doktorgrad litt oppsummerende pekt på slike mulige sammenhenger. Hun har gått gjennom engelskspråklig og nordisk litteratur, og funnet at valg av betegnelse i det minste delvis er koblet til hvilken grunnforståelse en har av utviklingshemming. Både i engelsk og amerikansk litteratur finner en at det er to hovedoppfatninger som står mot hverandre:

a)Den biologisk baserte oppfatningen. Dette synet innebærer at tilstanden utviklingshemming har i seg en ”en varig kategorisert identitet som det er vanskelig å komme bort fra.” (Kittelsaa 2008:7). Tistanden kan vanskelig endres fordi den sitter i det naturlig gitte som gener, kropp og det kognitivt psykologiske (jf. intelligens i stor grad ses som en medfødt evne).

b)Den sosiale og kulturelle oppfatningen. Innen dette synet legges det vekt på at det i langt større grad er samfunnet som gjør en person ”hemmet”. Samfunnet kan dermed influere på om ”identiteten som diagnosen skaper” er foranderlig eller ikke. Dette kan gjøres bl.a. gjennom å bygge ned barrierer, omskrive, fjerne eller redefinere diagnosekriteriene for utviklingshemming.

I tråd med oppfatningene er det selvsagt en diskusjon om hvilke navn tilstanden skal ha. I USA har en i ca. 100 år holdt på ”mental retardation”, som i utgangspunktet er medisinsk og biologisk forankret. I de senere år har ”intellectual and/or developmental disability” blitt introdusert. I England har en benyttet betegnelser som ”intellectual or cognitive impairment”, ”intellectual disability”, ”learning disability” og ”learning difficulty”. Særlig bak innføringen av den siste betegnelsen har en baktanke vært at ”diagnosen” gjøres mindre forutbestemt og mer endringsbar. En ønsker å sette ”mennesket først” – ikke diagnosen (Kittelsaa 2008).

I den engelsktalende verden har en også vært opptatt av spørsmålet om navnet en velger ”sementerer” bestemte holdninger til personer med utviklingshemming. Dette har en i liten grad undersøkt i nordisk sammenheng (Kittelsaa 2008). Det er interessant å sammenligne koblingen navnendring og holdningsforandringer i henholdsvis USA og Storbritannia. I USA hvor en tross alt har holdt seg til samme term, har en lykkes i å endre på folks innstillinger. I Storbritannia hvor en i lang tid har fiklet mye mer med navnet, viser det seg at en neppe har oppnådd større holdningsendring – kanskje snarer tvert om (ibid. 2008). Disse studiene viser at det skal mer enn et nytt navn til for å påvirke holdninger.

I debatten i de nordiske land har en også diskutert de to hovedoppfatningene, den biologiske og den sosiale/kulturelle. Argumentene er langt på vei de samme som i USA og Storbritannia, og har vært knyttet opp til funksjonshemming generelt og til utviklingshemming spesielt (Kittelsaa 2008). I Norge har flere forskere dessuten prøvd å belyse hvordan det er å leve med de termene som til ulike tider har vært benyttet om de utviklingshemmede (Sætersdal 1998; og Sundet 1997). En har søkt å få fram et innenfra og subjektivt perspektiv. Det står for en annen vinkling enn den biologiske og den sosiale/kulturelle, som begge kan sies å representere fagfolks utenfra og objektive syn. Når det gjelder utviklingshemming som begrep, er det i mindre grad blitt debattert i fagtekster (Kittelsaa 2008). Et unntak er Sonnander (2005) understreker utviklingshemming kan beskrives og granskes fra mange perspektiv. Perspektivvalget influerer på ”what one sees and how one sees things.” (s.193). I sin analyse peker hun på tre hovedsynsmåter:

1. Et epidemiologisk perspektiv. I dette legges det vekt på sykdom og skade i utviklingsperioden (0 – 18 år) som årsak til forsinket kognitiv utvikling. Både psykologer og pedagoger har i stor grad jobbet ut fra dette synet. Det fokuseres på hvordan en kan kompensere for personens manglende evner og utnytte evnerestene best mulig slik at han/hun i stor utstrekning kan tilpasse seg samfunnets krav.
    
2. Et relativistisk perspektiv. Dette avspeiles langt på vei i den offisielle diagnose-manualen, ICD-10’s to første kriterier: Måling av (a) intelligens og (b) ADL- og sosiale ferdigheter. Et tredje moment har i seg et administrativt element: En vurderer hvor mye hjelp personen trenger, på hvilke områder og over hvor lang tid av livet den trengs. En er også opptatt av hvem er ”kvalifisert” for å få hjelp.
    
3. Et konstruktivistisk perspektiv. Her ser en mer bort fra objektive kriterier. I stedet legger en vekt på at hvordan en forstår virkeligheten og livet generelt. Det betyr at valg av kriterier og måten en måler disse på vil kreve enighet om en skal legge det samme i begrepet. Når det gjelder utviklingshemming viser det seg over tid at det er det langt fra enighet om. For eksempel har en i ulike settinger og på forskjellige intelligenstester operert med vidt forskjellige IQ-skårer som grense for hvem som er utviklingshemmet eller ikke. Det samme gjelder for måter å måle sosiale ferdigheter på. Med andre ord konstruerer eller lager mennesker og fagfolk normer og avvik fra disse ut fra det samfunn en lever i, og de verdier dette samfunnet baserer seg på. Det betyr at en stadig konstruerer på nytt, noe som sikkert også influerer på betegnelsen en setter på en tilstand/fenomen.

De fleste språktermene til hva diagnosen skal hete er basert på perspektiv 1 og 2, ikke minst fordi de i stor grad representere fagfolks vinkling. Både åndssvak, psykisk utviklingshemming og mental retardasjon kan ses som eksempler.

Et språklig perspektiv kan sies å være et fjerde (Bachke 2008). Her har to sider stått litt mot hverandre: (a) hva er det språklig mest korrekte og beskrivende uttrykket/hvilke form skal det ha; og (b) hva er det minst stigmatiserende, støtende og sårende begrepet? Det siste er et spesielt språklig fenomen kalt eufemisme eller formildende omskriving. En generell erfaring er at varigheten av et nytt uttrykks formildning ofte er kort. Når NFU i sin tid argumenterte for fjerning av termen psykisk fra diagnosenavnet, baserte organisasjonen seg på en blanding av begge synspunkter.

For fageksperter er det viktig å flagge språklig korrekthet høyt (a), fordi presisjon er viktig innenfor vitenskapelig arbeid. Et eksempel på dette finner en i presiseringsbestrebelser som institusjonen KITH[iii] gjorde med diagnosenavnet ”psykisk utviklingshemming i 2006. Da gikk en inn for å endre siste ledd i termen utviklingshemning til hemming med to m’er. Nå er det offisielle diagnosenavnet psykisk utviklingshemming. Begrunnelsen var som følger: ”Til forskjell fra hemning er hemming utelukkende negativt. Hemning betød i gammeldags bokmål delvis det samme, men hemninger er også noe vi må ha, ellers blir vi hemningsløse. Men hemminger kan ikke brukes i denne betydningen.” (Thorsen 2009, mail). Argumentasjonen her representerer, slik jeg ser det, en skjerping av det biologiske perspektivet. En annen sak er at denne endringen er det mange fagfolk som ikke har fått med seg. Både Eknes et al (2008) og Holden (2008) bruker fortsatt utviklingshemning. Selv har jeg anvendt hemming i det meste jeg har skrevet, men uten å være bevisst ICD-10 forandringen. Sånn sett er vi eksempler på at faglige skribenter av både bevisste og mer ubevisste grunner er med på å opprettholde en flora av navn. Derved gjør vi betegnelsesbruken inkonsistent.

Konklusjoner
 

Mine to studier viser at diagnosen utviklingshemming har hatt og fortsatt lever med flere parallelle navn samtidig. De forksjellige perspektivene til Sonnander og mitt språkperspektiv samt Kittelsaas to hovedperspektiver på diagnosen utviklingshemming borger for at bakom navnvirvaret ligger det en reell og i noen grad dyptgripende uenighet av vitenskapsteoretisk art. Talspersoner for ulike meninger vil nok hevde at deres syn er styrt av de gode hensikter. Det er et godt utgangspunkt for at argumentene til de ulike fløyer kan berike hverandre og føre til at en på sikt makter å skape et treffende diagnosenavn som både hjelper fagfolk til å snakke sammen og som gjør brukeren stolt over termen. På vei mot dette målet må fagfolk og brukere og deres nærpersoner stå i mangfoldet som best de kan. I prinsippet kan de velge å forholde seg på to måter: (1) Navnemangfoldet er en ulempe og bremser forskning og utvikling i faget fordi vi på grunn av ulike ord snakker lett forbi hverandre. Som en informant sa det: ”Sånn det nå er, er det ikke godt nok!”. (2) Variasjon i navn er også en potensiell faglig rikdom fordi ”kjært barn har mange navn”, og fordi kjærlighetens vesen er kreativt og mange ganger grenseoverskridende. Da kan det store skje!

I skrivende stund ser en nyere fagbøker (se Grøsvik 2008 og Tidemand-Andersen 2008) i økende grad velger å bruke ”utviklingshemning” som faguttrykk – og altså gir slipp på termen psykisk. Samtidig viser det at fagbokforfatterne ikke gir etter for det mer deterministiske som ligger i hemming. Så kanskje ”utviklingshemning” er den navnvarianten som er i ferd med å overta fagfeltet – enn så lenge?

Litteratur:
 

Bachke, C C (2002): Intelligensbegrepets mangfoldighet og spesialpedagogikken. I Spesialpedagogikk, 67, 9, 4 -14

Bachke, C C (2006): Utviklingshemming: betegnelser i endring i Norden? En litteraturstudie i et terminologisk villnis, Spesialpedagogikk 71, 6, p. 18-28

Bachke, C C (2007): Mental retardation – changes in terminology? How do professionals use it? An interview study. Paper presented on international conference, 23.-24.Feb.: Society, Integration Education, s. 64-73. Rezekne Augstskola, Rezekne, Latvia, ISBN 978-9984-779-41-6

Bachke, C C (2008): Diagnosetermer påvirker og endres. En intervjustudie om fagfolks termbruk. På: Normalitetstyranniet? Norsk Nettverk for forskning om funksjonshemming, 3. forskningskonferanse, 2008-10-06 - 2008-10-07, Bergen, Radisson SAS Hotell Norge:

http://konferanser.hil.no/konferanser/content/download/5686/64835/version/1/file/Carl%20Chr.%20Bachke.pdf

Eknes, J.; Bakken, T L Løkke, J A og Mæhle, I (2008): Utredning og diagnostisering. Utviklingshemning, psykiske lidelser og atferdsvansker. Oslo: Universitetsforlaget

Fjermeros. H (2009): Åndssvak! Et bidrag til sentralinstitusjonens og åndssvakeomsorgens historie. Oslo: Universitetsforlaget

Gjærum, B & Grøsvik, K (2002): Psykisk utviklingshemning/mental retardasjon. I Gjærum, B & Ellertsen, B (red.): Hjerne og atferd. 2. Utg. Oslo: Gyldedal Akademiske

Grøsvik, K (2008): Diagnostisering av utviklingshemning hos barn. I Eknes, J. m fl (2008): Utredning og diagnostisering. Utviklingshemning, psykiske lidelser og atferdsvansker. Oslo: Universitetsforlaget

Holden, B (2008): Psykiske lidelser og utviklingshemning. Oslo: Gyldendal akademiske

Kittelsaa, A M (2008): Et ganske normalt liv: utviklingshemming, dagligliv og selvforståelse. Dr.grads avh., Trondheim: Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse, Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, NTNU, ISBN: 978-82-471-1200-7, h.

Sonnander, K. (2005): Biological and social aspects of intellectual disability. I A. Gustavsson, J. Sandvin, R. Traustadóttir, & J. Tøssebro (red.): Resistance, Reflection and Change, Nordic Disability Research (193-201). Lund: Studentlitteratur

Sundet, M. (1997). Jeg vet jeg er annerledes - men ikke bestandig. En antropologisk studie av hverdagslivet til fem personer med psykisk utviklingshemming. Uppsala: Kulturantropologiska Institutionen.

Sætersdal, B. (1998). Tullinger, skrullinger og skumlinger. Fra fattigdom til velferdsstat. Oslo: Universitetsforlaget

[i] Ikke alle mener dette er en sykdom, se f.eks. Gjærum og Grøsvik (2002). Imidlertid finnes diagnosen ”psykisk utviklingshemming” i ICD-10, nummerert som F70-79.

[ii] Eventuelt med uttrykket ”person med” foran. Dansk uttrykk er ”udviklingshæmning”, og på svensk ”utvecklingsstörning”.

[iii] KITH står for Kompetansesenter for IT og helse- og sosialsektoren AS. Det har ansvaret for bl.a. den norske utgaven av diagnosemanualen ICD-10.