Utviklingshemming – en introduksjon

Utviklingshemming refererer til en medfødt eller tidlig oppstått, varig kognitiv funksjonsnedsettelse.  Kognitive funksjoner inkluderer mentale prosesser som er viktige for erkjennelse, tenkning og læring. Disse funksjonene omfatter blant annet oppmerksomhet, hukommelse, problemløsning, språkforståelse, beslutningstaking og evnen til å planlegge og organisere informasjon. Kognitive funksjoner spiller en sentral rolle i hvordan vi oppfatter verden rundt oss, bearbeider informasjon og tilpasser oss nye situasjoner. De er grunnleggende for både dagliglivets aktiviteter og mer komplekse oppgaver som krever kritisk tenkning eller kreativitet (Bakken, 2020).   

Utviklingshemming er en betegnelse som omfatter en stor og variert gruppe mennesker med ulike behov. Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer «intellectual disability» som en betydelig nedsatt evne til å forstå ny eller kompleks informasjon og til å tilegne seg og anvende ferdigheter. Personer med utviklingshemning har generelt en langsommere utvikling enn det som anses som normalt. Et grunnleggende menneskerettslig prinsipp er allikevel at personer med utviklingshemming skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre med individuelt tilpasset støtte (NOU 2016:17; Helsedirektoratet, 2021).  

Kognitive vansker ved utviklingshemming kan ofte medføre utfordringer med kommunikasjon og med emosjonsregulering. Det kan være vanskelig å forstå og tolke omgivelsene. Mange med utviklingshemming kan oppleve at omgivelsene er uforutsigbare og kaotiske. De kan ha utfordringer med å skjønne sammenhenger, hvorfor ting skjer og har kanskje også begrenset mulighet til å påvirke omgivelsene sine. Et forenklet språk, begrenset mengde informasjon og å unngå ting som kan distrahere budskapet, kan være hjelp i kommunikasjon med personer med utviklingshemming. 

Mens kognitive funksjoner handler om hvordan vi tenker og bearbeider informasjon, handler nevrologiske funksjoner om de fysiske prosessene i nervesystemet som muliggjør disse mentale prosessene. Nevrologiske faktorer gjør det for mange med utviklingshemming vanskeligere å regulere sine følelser enn for andre (Bakken 2020). Dette er viktig kunnskap for å forstå hvorfor personer med utviklingshemming kan reagere annerledes i enkelte situasjoner enn andre, og for hvordan omgivelsene skal bidra til å tilrettelegge og regulere. Den kognitive funksjonsnedsettelsen gjør at personer med utviklingshemming kan oppfattes å bryte med vanlige normer. Tilpasning, opplæring, tilrettelegging og god utforming av omgivelsene er avgjørende for mange utviklingshemmedes mulighet til å leve et liv i tråd med sine egne ønsker og verdier.  

Selv om NOU 2016:17 anslår at omtrent 24 000 personer har diagnosen utviklingshemming i Norge, er det sannsynlig at det faktiske antallet er høyere. Ifølge en rapport fra Helsedirektoratet (2019) ligger forekomsten av utviklingshemming i Norge mellom 0,95 % og 1,23 %, noe som tilsvarer mellom 47 000 og 61 500 personer. 

En medisinsk diagnose 
Diagnosen psykisk utviklingshemming defineres på flere måter, og i Norge benyttes Verdens helseorganisasjons (WHO) internasjonale klassifikasjonssystem for sykdommer og relaterte helseproblemer, kjent som ICD-10. Dette klassifikasjonssystemet skal gradvis erstattes av ICD-11.  

Du kan lese mer om klassifikasjonssystemene ICD-10 og ICD-11 i Kunnskapsbanken. 

I ICD-11 kalles diagnosen 6A00 Disorders of intellectual development; en direkte norsk oversettelse vil være intellektuell utviklingsforstyrrelse. Den offisielle norske oversettelsen foreligger ikke ennå.  

Mens vi venter på at ICD-10 skal erstattes av ICD-11 benyttes fortsatt diagnosenavnet psykisk utviklingshemming i Norge, men i dagligtalen benyttes begrepet utviklingshemming. Trolig vil psykisk utviklingshemming og utviklingshemming gradvis bli erstattet av nyere uttrykk som intellektuell utviklingsforstyrrelse eller intellektuell funksjonsnedsettelse, i tråd med endringer i diagnosemanualene DSM-V og ICD11 (Bachke og Melbye, 2021). 

Du kan lese mer om diagnosenavn i endring i kunnskapsbanken.  

Ulike forståelser av utviklingshemming 
Utviklingshemming er mer enn en medisinsk diagnose og bør forstås gjennom ulike forståelsesmodeller som den sosiale, den relasjonelle og den menneskerettslige modellen. Forenklet kan en si at den medisinske modellen fokuserer på individuelle begrensninger og søker å diagnostisere og behandle disse. Den sosiale modellen, derimot, ser utviklingshemming som et resultat av samfunnsmessige barrierer og diskriminering som hindrer personer i å delta fullt ut i samfunnet. Den relasjonelle modellen legger vekt på samspillet mellom individet og omgivelsene, og hvordan støtte og relasjoner kan fremme inkludering og deltakelse. Den menneskerettslige modellen understreker at personer med utviklingshemming har de samme rettighetene som alle andre, og at samfunnet har en plikt til å sikre at disse rettighetene blir oppfylt (NOU 2023:13). Ved å forstå utviklingshemming gjennom disse ulike modellene, kan vi arbeide for et mer inkluderende og rettferdig samfunn.  

Se film fra Bufdir om paradigmeskiftet og menneskerettslig forståelse. Filmen varer i underkant av fire minutter.  

Les også artikkelen “Et kulturelt perspektiv på utviklingshemming”.  

Årsaker til utviklingshemming 
Genetiske faktorer som påvirker hjernens utvikling tidlig i svangerskapet er den vanligste årsaken til utviklingshemming. Dette kan også skyldes endringer i genomet som kan innebære endret antall kromosomer eller mindre endringer på ett eller flere kromosomer som ikke kan oppdages ved mikroskopiske undersøkelser. Årsaker til utviklingshemning som oppstår etter fødsel kan være infeksjoner som hjernehinnebetennelse og hjernebetennelse. Ondartede sykdommer som hjernesvulst eller skader i hodet på grunn av fallulykker kan også føre til utviklingshemming. 

Kriterier for diagnosen 
I tillegg til individuelle forskjeller, er det vanlig å klassifisere graden av utviklingshemming i lett, moderat, alvorlig, og dyp grad. Graden av utviklingshemming bestemmes gjennom omfattende testing av personen.  

Diagnosen stilles på grunnlag av en helhetlig vurdering av både kognitive evner og ferdigheter i dagliglivet, utført av en erfaren kliniker. Kognitive evner vurderes gjennom standardiserte intelligenstester, mens dagliglivets ferdigheter kartlegges systematisk ved å sammenligne med forventet funksjonsnivå for jevnaldrende. Videre er det viktig å undersøke årsakene til utviklingshemmingen samt eventuelle tilleggslidelser som kan påvirke tilstanden. Psykiske eller somatiske lidelser kan ha stor innvirkning på det kliniske bildet og personens faktiske funksjonsevne under utredningen. Vurderingen bør derfor inkludere slike faktorer, både for å sikre korrekt diagnostisering og for å legge til rette for en bedre forståelse av situasjonen og tilpasset hjelp for den enkelte (Helsedirektoratet, 2019).  

Diagnosen settes som regel av spesialisthelsetjenesten og ut fra tre kriterier; (1) IQ lavere enn 70, (2) vansker innen andre områder som språk, motorikk og det å klare seg i dagliglivet, og (3) tilstanden må ha vist seg i utviklingsperioden før fylte 18 år (Helsedirektoratet, 2019).  

I praktisk diagnostisering kan også personer i voksen alder diagnostiseres med utviklingshemming, men er da betinget av en sykehistorie (anamnese), som er opplysninger om tidligere helseforhold og nåværende symptomer innhentet fra pasienten/bruker, pårørende, tidligere journal eller fra annet hold. Og den må vise at tilstanden var til stede i utviklingsperioden.  

Med stadig forbedrede genetiske analyser anbefales det at både barn og voksne med utviklingshemning uten årsaksdiagnose henvises til genetisk utredning med jevne mellomrom. I Norge finnes laboratorier for genetiske analyser ved universitetssykehusene i Akershus, Haukeland, Oslo, Stavanger og Nord-Norge, samt ved Diakonhjemmets sykehus, St. Olavs hospital og Sykehuset Telemark. Her kan det utføres laboratorieanalyser for personer med utviklingshemning. Ved mistanke om et syndrom eller kromosomfeil kan det utføres spesifikke analyser for å identifisere disse.  

Personer med diagnosen utviklingshemming har rett til tjenester på lik linje med andre. Fastlegen skal henvise til barne- eller voksenhabilitering, og det kan være nødvendig med spesialisert medisinsk oppfølging for å forebygge komplikasjoner eller lindre symptomer. Barn og unge med utviklingshemming har rett til tilrettelegging i barnehage og skole. Kommunene har ansvar for å tilby nødvendige tiltak og tjenester basert på behov.  

Les også artikkelen, “Fastlegen og pasienter med utviklingshemming”.  

Hvorfor diagnose? 
Det viktigste med diagnoser, er at de skal gi grunnlag for å få noe, ikke miste noe. Man skal få hjelp, kanskje behandling, avklaring, oppfølging og ikke minst tjenester fra det offentlige om det behøves. Dette skal vurderes individuelt. En diagnose skal kunne bidra til at personen og dennes nærmeste lærer noe om seg selv og sine omgivelser. Personen selv skal alltid være med på og en del av vurderingene. FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) og faglig kunnskap slår klart fast at også personer med utviklingshemming både skal og er i stand til å bestemme i eget liv. I hvilken grad personen må ha hjelp til dette må avklares individuelt. 

Hvordan snakke med personer med utviklingshemming om diagnosen? 
Mottar du spørsmål fra personer du arbeider for om diagnosen utviklingshemming? En diagnose er ett navn på «vanskene» som personen har, men personen er den han er uansett. Personer med utviklingshemming er veldig forskjellige akkurat som personer uten utviklingshemming. Noen kan oppleve at det er belastende å ha diagnosen, mens andre synes de har det bra allikevel og tenker ikke så mye på dette. Ansatte og andre kan sammen med personer med utviklingshemming snakke om diagnosen, og tilpasse hvordan ut ifra individuelle hensyn og behov. Det er viktig å ha god oversikt over personens styrker og ressurser for å kunne vise til dette underveis i samtalen. Det er en forutsetning å ha en god relasjon med vedkommende. Les mer om hvordan du kan snakke med personer med utviklingshemming om det å ha en utviklingshemming i Kunnskapsbanken.  

Regional kompetansetjeneste for habilitering (RKHAB. Tidligere RHABU) har publisert samtaleverktøyet – Hva er utviklingshemming? Verktøyet er tenkt brukt av fagpersoner ved forberedelse før utredning og i samtaler om hva som kjennetegner diagnosen utviklingshemming. Verktøyet kan også være til støtte for foresatte i samtale med sitt eget barn eller søsken om hva som kan kjennetegne diagnosen utviklingshemming. Les mer i kunnskapsbanken.  

Fordommer og stigma 
I ICD-10 har det vært vanlig å kategorisere intelligensnivået hos personer med utviklingshemming i ulike aldersgrupper, i såkalt mental aldersinndeling. Mental alder kan ikke sammenlignes direkte med den kronologiske alderen. Et voksent menneske med en mental alder beregnet til for eksempel 9-12 år (som i ICD-10 regnes som pekepinn på lett utviklingshemming) har selvfølgelig langt større livserfaringer enn et barn med kronologisk alder 9-12 år. Å knytte mental alder til grad av utviklingshemming kan prege forventningshorisonten til hva den enkelte kan gjøre og oppnå i livet, og kan dermed fungere stigmatiserende. Det er derfor grunn til å være varsom med denne begrepsbruken. Selv om ICD-11 ikke er tatt i bruk i Norge enda, er det grunn til å merke seg at mental alder ikke benyttes der (Rogers & McGuire, 2024). 

Sårbarhet 
Å ha en utviklingshemming kan innebære at en har en sårbar livssituasjon. Økt sårbarhet kan skyldes biologisk sårbarhet. Personer med Downs syndrom, som er en medfødt genetisk tilstand, har for eksempel økt risiko for hjertelidelser, tidlig aldring og demens. Det finnes også psykologisk forklaring på risiko for utvikling av sykdom og vansker. Et eksempel er stressbelastninger personen opplever grunnet nedsatt kognitiv kapasitet. Økt sårbarhet kan også ha en sosial forklaring, for eksempel økonomiske vanskeligheter, mangel på sosial støtte, diskriminering, eller andre sosiale utfordringer som påvirker en persons liv. Sårbarhetsfaktorer og risiko er ikke en egenskap ved individet. Det er et samspill av alle disse faktorene som ofte kan utgjøre en ekstra sårbar livssituasjon for personer med utviklingshemming.  

Les mer i artikkel, Helse: Forskning.  

Filmen "Om psykisk utviklingshemming" 
Hva er utviklingshemming? Hva er en diagnose? Hvordan påvirker det ens utvikling? Hvordan påvirker det familien? Dette er noen av spørsmålene som filmen "Om psykisk utviklingshemming" gjennom intervju med fagpersoner, foresatte og personer som har utviklingshemming forsøker å svare på. Filmen er utviklet av NAKU. Du finner lenke til den under eller på en egen nettside.  

NAKU ønsker med filmen å belyse et viktig og komplekst tema på en mest mulig tilgjengelig måte og på den måten styrke kompetansen i kommunene. Filmen er dokumentar- og intervjubasert og er ment å være både informativ og spore til refleksjon. NAKU anbefaler at filmen som er delt inn i 4 deler, inngår i opplæringen til alle som yter tjenester til personer med utviklingshemming i Norge.  

NAKUs kunnskapsbank 
NAKU har på oppdrag fra Helsedirektoratet utviklet en kunnskapsbank med ressurser om utviklingshemming for ansatte som arbeider i tjenester til personer med utviklingshemming. Kunnskapsbanken er inndelt i 7 områder:  

1. Arbeid og aktivitet 
2. Pårørende og familie 
3. Helse og omsorg 
4. Hjem og miljø  
5. Kultur og fritid 
6. Oppvekst og utdannelse  
7. Tema og fagområde  

Hvert område har underområder med videre temaer. På disse områdene vil du finne materiell, verktøy og fagressurser om temaet utviklingshemming, fritt tilgjengelig som tjenestestøtte for deg som arbeider med personer med utviklingshemming.  

Prøv NAKUs kunnskapsbank

------------------------------------------------
Referanser
Bachke, C.C. og Melby, K.L. (2021) "Diagnose: Diagnosenavnet i endring" [nettdokument]. Trondheim: Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU). Sist faglig oppdatert 29. september 2021, lest 10. februar 2025. Tilgjengelig fra https://naku.no/kunnskapsbanken/diagnose-diagnosenavnet-i-endring 

Bakken, Trine Lise (2020). Håndbok i miljøterapi. Universitetsforlaget. 

Helsedirektoratet (2019) Utredning og diagnostisering av utviklingshemming.  

Helsedirektoratet, (2021) Nasjonal veileder Gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. 

NOU 2016:17 På lik linje - Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Barne og likestillingsdepartementet. 

NOU 2023: 13 På høy tid — Realisering av funksjonshindredes rettigheter. Kultur og likestillingsdepartmentet 

Rogers & McGuire, 2024 Rogers, E. M., & McGuire, B. E. (2024). Mental age and intellectual disability: Psychologists' perspectives on the use of the term ‘mental age’ as it relates to adults with an intellectual disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 21(2), e12498. https://doi.org/10.1111/jppi.12498