Asgeir Tranås har ei voksen datter med utviklingshemming, Tine (27). Han og kona Tordis vet hva det krever å forholde seg til et kommunalt system som i teorien skal være der for dem, men som de i praksis føler de ofte må kjempe mot. Han forteller om store forskjeller fra kommune til kommune når det gjelder hvilket tilbud som eksisterer, og hvilken hjelp som kan skaffes til veie.
 
Samarbeid er et nøkkelord
Asgeir sier han har truffet på mennesker som har forstått og vært ærlige i forhold til hva de kan og vet. Som har sagt «det er godt mulig du har rett, Asgeir - dette skal jeg undersøke».
– Da føler jeg at det er et samarbeid, og det er dét Tine trenger; folk som vil det beste for henne. Det er disse folkene som er grunnen til at vi har kommet så langt som vi har gjort i diverse saker opp gjennom årene. Det vi ønsker er samarbeid, kunnskap og at Tine skal få mest og best mulig intelligent hjelp, og best mulig bruk av ressursene som finnes. At rettssikkerheten til voksne med utviklingshemming er sikret, uavhengig av om foreldrene eksisterer eller ikke.
 
Mangel på rettssikkerhet
– Vi har i alle år vært nødt til å kjempe for å få ting på plass for Tine, både overfor trygdekontor og NAV. Hele tida har vi vært nødt til å jobbe for rettighetene hennes. Men vi har vunnet frem i alle sakene til slutt. Det vi har tenkt i utgangspunktet, har alltid vist seg å være riktig, forteller Asgeir.
Han mener det er rimelig at foreldre kjemper for sine barns rettigheter, så lenge barna er under atten år.
– Alle foreldre har det ansvaret for ungene sine. Men vi har bare vært nødt til å fortsette også etter at Tine ble voksen.
Asgeir mener det er en åpenbar mangel på rettssikkerhet for voksne med utviklingshemming i Norge i dag.
– Hvem har ansvaret? Hvem skal representere den? Det får jeg ikke noe svar på. Dermed blir det jo vi foreldre som må gjøre det så lenge vi lever.
 
Overgang til videregående
Tine bodde hjemme med foreldrene i Fosnes kommune i Nord-Trøndelag til hun var ferdig med ungdomsskolen. Ved overgang til videregående fant de i samråd med kommunen ut at det var best for Tine å flytte til Vikna.
– De i Vikna har vært kjempeflinke og har mye erfaring. Vi har vært veldig fornøyde med tilbudet Tine har hatt der.
Han skryter også av de som har jobbet med datteren. – Mange av dem har gjort mer for Tine enn man kan forlange, også på sin egen fritid. De som er nær Tine jobber med hjertet. Det er systemet som svikter – de som har myndighet til å fatte vedtak om tjenester, og som er satt til å forvalte lovteksten.
 
Endret kostholdet
Asgeir og kona har flere ganger vært nødt til å ta opp kamper når det gjelder Tines hjelpetilbud.
– Det handler om enkeltsaker og episoder, om urimeligheter når det gjelder å få organisert hjelpen til dattera vår, mener Asgeir.
Han forteller om den første kampen de måtte ta som foreldre, da Tine var tre år. 
– Hun var skikkelig dårlig, sanset ikke riktig og var veldig fjern. I tillegg hadde hun konstante smerter i kroppen og var oversanselig. Det virket som det var like vondt å bli tatt på som å dette ned ei loftstrapp.
De fjernet gluten og melk fra Tines kosthold, et kontroversielt valg den gangen.
– Vi måtte presse gjennom at det var noe som skulle tas hensyn til.
 
Asgeir forteller at omleggingen av kostholdet etter deres oppfatning førte til stor forandring, og at den første åpenbare endringen var at hun ville opp i fanget og kose.
– Hun ble et annet menneske. Vi berget henne på et vis fra den totale katastrofe.
 
Voksen i alder
Å være foreldrene til Tine har i noen perioder vært mer utfordrende enn andre. De fikk en stor knekk da datteren som sekstenåring flyttet hjemmefra for å gå på videregående.
– Plutselig fikk vi «fri»; hun var ikke oppi oss hele tida. Hun hadde heller aldri sovet gjennom ei hel natt. Etter noen uker smalt det plutselig, både fysisk og psykisk.Vi ble helt satt ut, og ble sittende i sofaen og se på veggen i et helt år.
– Hva tror du det handlet om?
– Presset hadde vært så høyt. Det hadde vært så mye jobb, styr og fokus. Mens det sto på, holdt vi det i gang. Men når vi plutselig fikk fri ble vi bare helt utslått.
–Hvordan påvirker alt dette familien?
– Vi har bare kunnet glemme jobbkarriere. Vi har jo blitt utslitt. Kona er uføretrygdet.
Det går med så mye energi på å måtte kjempe for å få ting på plass, om det er i forhold kosthold eller trygderettigheter. Hvem skal ta kampen for å sikre rettighetene hennes om ikke vi gjør det? Tine defineres som voksen, men det blir jo så feil både juridisk, følelsesmessig og praktisk. Hun vil alltid være ei lita jente i en stor kropp. 
 
Når Asgeir og Tordis må sende henne tilbake til Vikna etter helgebesøk hjemme, synes de det er like vondt som å skulle sende fra seg en femåring som ikke vil reise.
– Hun er like knyttet til oss som en liten unge, og dette kommer ikke til å forandre seg.
Tanken på at vi skal dø fra henne en dag, sliter oss ned. Hun behøver så mye hjelp. I perioder tenker vi ikke så mye på det, det ligger nok en overlevelsesmekanisme der, tror Asgeir, som presiserer at de også opplever mye stor glede ved å være foreldre til Tine.
– Jeg har godtatt Tine som hun er, og hun er utrolig verdifull. Jeg er stolt av henne.
 
Vanskelig når forvaltningen ikke svarer
Asgeir beretter om en pågående sak som nå har havnet hos Fylkesmannen. Han mener saken tydelig synliggjør spørsmålet angående rettssikkerheten til voksne med utviklingshemming.
 
For skoleåret 2011-2012 ble det på vegne av Tine søkt om å få økt voksenopplæringstimene hennes fra tre til seks timer i uka. Dette etter vurdering av spesialpedagogen og pedagogen som har ansvaret for henne.
– Sammen formulerte de en svært godt begrunnet søknad, og beskrev Tines potensial og fremgang, forklarer Asgeir.
– Men det kom aldri noe svar. I forvaltningsloven står det at du skal ha tilbakemelding inne tre uker. Men siden det var de kommunalansatte som søkte på vegne av Tine, virket det som dette ikke gjaldt. Det kunne virke som hun ikke eksisterte som egen, juridisk person.
 
Flere måneder uten svar
Asgeir forteller at svaret kom etter tre-fire måneder med venting og masing.
– Svaret ble sendt internt til den fagansvarlige i kommunen. Tine fikk tilbud om tre timer, som alle får uansett behov. Men når antallet reduseres i forhold til hva det er søkt om, skal det gjøres en ekstern faglig vurdering. De som står for avgjørelsen har ikke den nødvendige fagkompetansen. Det hadde ikke blitt gjort.
 
På svarskrivet sto i følge Asgeir navnene til han og kona og vergen / PP-kontoret, men ingen av disse ble tilsendt kopi.
– På grunn av ferieavvikling fikk jeg vite at svaret hadde kommet først en måned etterpå. Da hadde tidsfristen for å klage gått ut. Jeg var sikker på at det bare var Tordis og jeg som ikke hadde fått brevet, og kjeftet på vergen for at han ikke hadde orientert oss. Men han hadde jo heller ikke hørt noe, sukker Asgeir.
De sendte inn klage både på saksbehandlingen og vedtaket, men Asgeir sier det nå har gått flere måneder uten noe svar.
–Saken har nå havnet hos Fylkesmannen, noe den nok aldri hadde gjort var det ikke for at vi foreldre eksisterer. Det er i tilfeller som dette man føler en uverdighet, først og fremst overfor Tine, men også overfor oss.  
 
Vanskelig å klage
Asgeir synes det med klaging på vedtak og andre forhold er komplisert og vanskelig, på grunn av mangel på kunnskap og arena.
– Vi og mange med oss føler utrygghet overfor hva som skjer hvis vi klager, og da lar man det ofte heller være. Du må være steintøff for å tørre å klage, det er vanskelig og tungt.
En klage blir ofte mer omfattende enn selve søknaden. Den blir gjerne til en lang og forklarende avhandling, der du også må brette ut mye av deg sjøl. Det er en trist prosess.
 
Asgeir forteller om en følelse av å kjenne seg liten og uverdig, spesielt når man er bombesikker på at man har rett.
– Heller ikke da er det sikkert man orker eller tør. Tanken på at du kanskje blir sett på en som ødelegger samarbeidet hvis du ikke bukker og takker og er såre fornøyd, er skremmende. Du er redd en konsekvens kan bli at forholdene til barnet ditt skal bli verre.
 
Forlanger verdighet og respekt
I møte med det offentlige ønsker Asgeir ærlighet, rederlighet og respekt. Han forlanger ikke dyp kunnskap i det han spør om, men han forventer at den som møter ham i skranken gjør jobben sin og undersøker videre.
–Jeg forlanger verdighet i møte med hjelpeapparatet. Vi har møtt så mye uverdighet, avvisning og arroganse. Det er dårlig samfunnsøkonomi når vi går rundt og er sinte og fortvilte, og må ta nye runder gang på gang for å få gjennom en enkel sak der vi er sikre på at vi har rett.
Det koster penger og så mye kapasitet at vi kanskje ikke har igjen noe positiv energi vi kan bruke på Tine.