Risikofaktorer
De siste 30 årene har det vært fokus på nedleggelse av spesialinstitusjoner for personer med utviklingshemming og integrering i samfunnet på lik linje med alle andre (Sturmey, Reyer, Lee, & Robek, 2003). Utviklingshemmede som bor selvstendig og med lite eller ingen kommunal bistand er eksponert for alkohol og andre rusmidler på linje med den generelle befolkningen (Sturmey et al., 2003; Gruber, & Andersen, 2001). Lett utviklingshemning, som utgjør om lag 80% av den totale gruppen av mennesker med utviklingshemming, viser seg også å være en risikofaktor for rusbrukslidelser innenfor gruppen. Mennesker med mer alvorlig utviklingshemming bor gjerne i botiltak og har mer hjelp fra kommunale tjenester. De blir ikke eksponert for rusmidler i samme grad som de som lever mer selvstendig.

I tillegg til lettere grad av utviklingshemming, er det funnet en rekke risikofaktorer som kan føre til problematisk bruk av rusmidler hos mennesker med utviklingshemming: mann, ung alder, samtidig psykisk lidelse eller atferdsvansker (Taggart et al 2006; Didden, Embregts, van der Toorn, & Laarhoven, 2009; Van Duijvenbode, VanDerNagel 2019), personlighetstrekk med lav grad av angst, høy grad av negativ tenkning, impulsiv og spenningssøkende atferd (Poelen, Schijven, Otten, & Didden, 2017), andre i familien med rusmiddelbruk, å bli utsatt for alkohol i svangerskapet, temperament (Cocco & Harper, 2002), sårbarhet for sosialt press (Taggart et al., 2006), begrensede sosiale evner (Chapman & Wu, 2012) og manglende evne til å forstå de alvorlige konsekvensene som kan følge av rusmiddelbruk (Cocco & Harper, 2002).
En studie har undersøkt mer om rollen til personlighetsdimensjoner i alkohol- og narkotikabruk. Resultatene viste at personer med lavt nivå av angstfølsomhet og høye nivåer av negativ tenkning, impulsivitet og sensasjonssøking viste mer alvorlig alkoholbruk. Høye nivåer av negativ tenkning og sensasjonssøking var relatert til mer alvorlig narkotikabruk. Nivået på IQ (område 50–85) påvirket ikke disse forholdene, og resultatene var i samsvar med studier blant individer med gjennomsnittlig intelligens (Poelen et al., 2017)

Mennesker med utviklingshemming har høy forekomst av en rekke somatiske (O`Leary, Cooper, & Hughes-McCormack, 2017) og psykiske lidelser (Hove & Havik, 2008; Cooper, Smiley, Morrison, Williamson, & Allan, 2007). Slike tilleggslidelser kan forsterke negative konsekvenser av rusmiddelbruk (McGillicuddy, 2006). Utviklingshemmede bruker også mer foreskrevne medikamenter (Hove, et al., 2019) som kan ha uheldige kombinasjonseffekter sammen med rusmidler (Chapman & Wu, 2012; Taggart et al., 2006). I tillegg ser det ut til at mennesker med utviklingshemming utvikler problemer med bruk av mindre mengder rusmidler enn andre og kan derfor utvikle en avhengighet raskere (Burgard, Donohue, Azrin, & Teichner, 2000). En studie har viste at når en person med utviklingshemming bruker rusmidler, er det 50 % sjanse for at bruken vil gå over i til rusmiddelproblematikk (McGillicuddy & Blane, 1999). Det er også vist at det tar kortere tid fra debut til problemutvikling og behov for tiltak enn hos befolkningen ellers (Westermeyer, Kemp, & Nugent, 1996).

Forekomst
Det er svært få nasjonale studier om forekomst av personer med utviklingshemming som har rusmiddelproblemer. Internasjonale studier viser at forekomsten av rusproblematikk varierer etter definisjon og hvilke grupper en har undersøkt. Selv om det er funnet høy forekomst av rusmiddelbruk hos mennesker med utviklingshemming (van Duijvenbode, 2015), er forekomsten av rusmiddelrelaterte lidelser funnet å ligge på mellom 0.5 og 6% (Cooper et al., 2007; Lin et al., 2016; Slater, 2010a; Sturmey et al., 2003). Studier slår også fast at individer med utviklingshemming har lignende til økt risiko for å utvikle ruslidelser sammenlignet med jevnaldrende uten utviklingshemming (Didden et al., 2020).

Studier viser at tobakk og alkohol er de mest brukte lovlige rusmidlene blant mennesker med utviklingshemming, og at cannabis er det mest brukte ulovlige rusmiddelet (VanDerNagel et al., 2017; vanDuijvenbode et al.,2015; Didden et al., 2020).

Det er imidlertid problematisk å estimere nasjonal forekomst ut fra internasjonale studier på grunn av kulturelle ulikheter mellom landene. NAKU utarbeidet en rapport på vegne av Helsedirektoratet i 2016, hvor blant annet omfanget av ruslidelse og ruslidelser i kombinasjon med psykiske lidelser i kommunale diagnoseregister ble kartlagt.  Kartleggingen viste at 11492 personer var registrert med diagnosen utviklingshemming totalt i hele landet. Ingen var imidlertid registrert med tilleggs diagnoser sammenfallende med ruslidelser eller ruslidelser og samtidig psykiske lidelser. Den kartlagte gruppen utgjør imidlertid bare 2 promille av befolkningen og er ikke representativ for den totale gruppen med utviklingshemning som er estimert til 1-2% av befolkningen. Det er derfor uvisst om det er manglende representativitet (selektivt utvalg), for den totale gruppen, underdiagnostisering av ruslidelser når personen har en utviklingshemming, eller underdiagnostisering av utviklingshemming om det er rusen som har hovedfokus. Snur man problemstillingen og ser på forekomst av utviklingshemning i ruspopulasjon slik Braatveit et al., (2018a) gjorde, finner en forekomst av utviklingshemming på om lag 8% blant inneliggende pasienter i rusbehandling. Dette utgjør en overrepresentasjon av utviklingshemming i denne populasjonen sammenliknet med forekomsten av utviklingshemming i den totale befolkningen. Ingen av disse pasientene var tidligere, eller gjennom den aktuelle rusbehandlingen, diagnostisert med utviklingshemming.

NAKU rapportens hovedkonklusjon er at det mangler oversikt på området. Manglende oversikt gir dårlig grunnlag for planlegging og dimensjonering av tjenestetilbud. Manglende registrering og oversikt gir i tillegg helsemyndighetene svakt grunnlag for å følge med på utviklingen og eventuelt sette inn tiltak for å hindre en uheldig utvikling. Rapporten Psykiske lidelser- og/ eller ruslidelser blant personer med utviklingshemming kan lastes ned fra denne siden. Funn fra Norge peker i retning av at uidentifisert utviklingshemning hos pasienter som allerede er i rusbehandling er en  hovedutfordring.

Kartlegging og utredning
Uvanlig atferd eller atferdsendringer hos mennesker med utviklingshemming kan handle om rusmiddelbruk. Å gå i dialog med, eller spørre brukere eller pasienter om rusmiddelbruk kan være en fin start på å få problematikken på bordet.

Når det gjelder mer systematisk undersøkelse av rusproblematikk, så finnes det ikke mange kartleggingsverktøy som er validert for mennesker med utviklingshemming. I Nederland har de utviklet et tilpasset kartleggingsinstrument: SUMID-Q (VanDerNagel, Kiewik, Van Dijk, & de Jong, 2011b). Dette er et omfattende kartleggingsinstrument som blant annet har gjort tilpasninger med visuell støtte og forenkling av språk. Instrumentet finnes foreløpig ikke på norsk. Alternativer kan være å bruke AUDIT og DUDIT som er utviklet av verdens helseorganisasjon (WHO) for en enkel kartlegging av alkoholproblematikk og rusmiddelproblematikk. Både AUDIT og DUDIT finner en her: ROP - Snakk om rus . For de pasienter som trenger en større vurdering av psykiske lidelser kan en også, i spesialisthelsetjenesten, bruke MINI PLUSS. Her finnes et kapittel om alkoholavhengighet og et om rusmiddelavhengighet som følger de diagnostiske kriteriene i ICD-10. Instrumentet ligger tilgjengelig her: Skåringsverktøy - Helsebiblioteket.no.

Psykologspesialist Kirsten Braatveit har kommet med råd for hvordan en kan tilpasse utredningen av rusmiddelproblematikk hos mennesker med utviklingshemming. Rådene baserer seg på forskningen til de nederlandske forskerne VanDerNagel, Kemna og Didden (2013).

1. Etabler et vokabular sammen med pasienten
2. Suppler med bilder
3. La pasienten snakke litt om hva han/hun kan om de ulike midlene
4. Snakk om rusbruk hos personer som pasienten kjenner
5. Utforske bruksmønster
6. Hent inn komparentopplysninger

Du kan lese hele artikkelen her: ROP - Hvordan utrede rusavhengighet hos personer med utviklingshemming?

Vel så viktig som å fange opp rusmiddelproblemer hos utviklingshemmede er det å fange opp utviklingshemming blant mennesker med rusmiddellidelse. Diagnosen utviklingshemming er den eneste av de psykiske lidelsene som krever utredning ved bruk av standardiserte, validerte tester. For stille diagnosen må både intellektuelle ferdigheter og tilpasningsferdigheter være nedsatt, og det må være holdepunkter for at disse var nedsatt i løpet av pasientens utviklingsperiode (22 år, jf Schalock, Luckasson & Tassé, 2021). Rusmiddelbruk og abstinensfase kan forsinke og/eller komplisere en slik standardisert utredning. For å tidlig kunne vite om en pasient i rusbehandling bør utredes for utviklingshemming kan en bruke Hayes Ability Screening Index (Braatveit, Torsheim, & Hove, 2018b).

Behandling
Det er kjent at mennesker med utviklingshemming møter barrierer til tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) (Chapman & Wu, 2012: Slater, 2010b; Slater, 2008; Reif, et al., 2023), selv om mennesker med utviklingshemming har like rettigheter i forhold til TSB som alle andre (Juberg, Røstad, & Søndenaa, 2017). Studier viser at hvis de først kommer inn i rusbehandling kan de ha negative erfaringer (Taggart, McLaughlin, Quinn, & McFarelane, 2007). Det er også funnet at mennesker med utviklingshemming oftere avbryter rusbehandling enn andre (Chapman & Wu, 2012; Slater, 2010b; Braatveit, Torsheim, & Hove, 2018a).

Mennesker med utviklingshemming og rusmiddelrelaterte vansker blir oftest behandlet i tjenester for mennesker med nedsatt funksjon heller enn rustjenestene (Slater, 2008; Taggart et al., 2006). Dette kan være et stort problem ettersom disse tjenestene har rapportert å ha lite kunnskap om rusbehandling (Taggart et al., 2006; VanDerNagel et al., 2011a). I en artikkel fra 2015 utfordrer van Duijvenbode og kollegaer (van Duijvenode et al., 2015) synet på at rusmiddelproblematikk ofte blir sett på som et atferdsproblem i tjenester for mennesker med nedsatt funksjon, og at det kan behandles med enkle atferds/edukasjons program. Forfatterne peker på rusmiddelavhengighet som en kompleks lidelse som rammer flere sider av individet. De argumenterer for både tilpassede utredningsverktøy og tilpasset rusbehandling for mennesker med utviklingshemming og samtidig rusmiddelproblematikk. I en systematisk litteraturgjennomgang av Diddel et. al., (2020) påpekes også behovet for å tilpasse metoder og rusbehandling til personer med lett til borderline utviklingshemming. Dette understrekes  også av Reif, et al., (2023), og i tillegg viser artikkelen til at det finnes lovende tilnærminger for rusbehandling, men at opplæring og samarbeid på tvers av systemer er avgjørende for å lykkes, sammen med fleksible behandlingstilnærminger (Reif, et al, 2023).  

Forskning på effekten av rusbehandling for utviklingshemmede er imidlertid fortsatt liten og har stort sett vært fokusert på motiverende intervju, kognitiv atferdsterapi og psykoedukasjon (Kerr et al., 2013; Frielink & Embregts, 2013). Dette på tross av at det innenfor rusbehandling er en rekke områder for intervensjon, mange som er mindre avhengige av pasientens kognisjon. I en studie av Koumitsidis, Scior & Baio et al (2017), vises det viser til flere intervensjoner/programmer for behandling av personlighetsdimensjoner og motiver for rusmisbruk. Her fremheves EBI modellen (extended brief intervention), som består av MI-teknikker og kognitiv terapi tilpasset gruppen, med særlig gode resultater.

I figuren under, kan man se at rusbehandling legger en biopsykosial modell til grunn, og at intervensjoner gis biologisk, sosialt og/eller psykologisk alt etter den enkelte pasientens individuelle behov.

Bildebeskrivelse trykk her

I tillegg til få studier om behandlingseffekt er det et generelt problem at eksisterende forskning har fokusert på rusbruk hos utviklingshemmede heller enn rusmiddelavhengighet. Dette gjenspeiles også i intervensjonene som i stor grad er rettet mot forebygging heller enn behandling av en fullt utviklet avhengighetstilstand. Studiene bærer også preg av at de har små utvalg og dårlig metodikk og det er derfor vanskelig å generalisere funnene fra dem. Generelt gir forskning oss få retningslinjer om hva som er virksom rusbehandling for mennesker med utviklingshemming og det er et stort behov for mer kunnskap på feltet.