- I fjor disputerte jeg for min doktorgrad «Kraften i sosiale forventninger. Om identitet, relasjoner og seksualitet i overgangen til voksenlivet for unge som lever med intellektuelle funksjonsnedsettelser». Jeg er utdannet barnevernspedagog og har jobbet mange år i kommunens offentlige velferdstjenester, både i barneverntjenesten, i rusomsorgen, på sykehjem og i oppfølging av mennesker med utviklingshemming. Videre har jeg en master i psykososialt arbeid innenfor temaene selvmord, rus, vold og traumer. Nå jobber jeg som lærer ved Universitetet i Sørøst-Norge (USN) på barnevernspedagogutdanningen, vernepleierutdanningen og deres tilhørende masterprogram.

Dette skriver Eva Lill Fossli Vassend. NAKU ønsker å presentere doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Vi har utfordret Vassend til å skrive litt om sitt doktorgradsarbeid.

Som stipendiat var jeg tilknyttet doktorgradsprogrammet i kulturstudier ved USN. Når jeg skulle velge tema for avhandlingen var det naturlig å rette blikket mot en gruppe unge som ofte ansees å være særlig sårbare for å oppleve alvorlige krenkelser, slik som vold, seksuell utnyttelse, og/eller seksuelle overgrep. I tillegg var jeg opptatt av at unge som lever med en utviklingshemming i liten grad har fått løftet sine stemmer frem i forskning om sårbare temaer som knytter seg til overgangen til voksenlivet. Dette er en overgang som kan være krevende for de aller fleste unge. For unge som lever med en utviklingshemming innebærer overgangen ofte noen ekstra utfordringer, fordi de har behov for støtte. Med utgangspunkt i de unges refleksjoner rundt overgangen til voksenlivet ble derfor temaene identitet, relasjoner og seksualitet overordnede fokusområder i avhandlingen.

Historisk sett har unge som lever med en utviklingshemming hatt begrensede muligheter til å etablere selvstendige voksenliv. Deres seksualitet har blitt sett på som utfordrende, noe som har resultert i sterke regulerende tiltak. Mange ble flyttet på institusjon som barn og levde sine liv der. I takt med velferdsstatens utvikling har synet på unge som lever med utviklingshemming endret seg. De fleste vokser i dag opp i egne familier og går ordinære skoleløp, og har de samme rettighetene som andre på alle livets områder. Samtidig har det lenge vært erkjent at de også har en økt sårbarhet for å utsettes for vold, seksuell utnyttelse og overgrep. Avhandlingen har derfor hatt som mål å undersøke hvordan unge som lever med en utviklingshemming erfarer overgangen til voksenlivet, og hvordan disse erfaringene igjen påvirker de unges muligheter til å håndtere risikofylte situasjoner, slik som vold, seksuell utnyttelse og overgrep.

Når begrepet erfaring benyttes i avhandlingen er det fordi de unge, gjennom sine erfaringer, lærer verden å kjenne og skaper sine handlings- og mulighetsrom til å håndtere ulike situasjoner. Dette er handlings- og mulighetsrom som opparbeides i samhandling med andre, gjennom erfaringer som er tilgjengelige i de unges dagligliv, noe som også gjør foreldre, foresatte og tjenesteytere til viktige bidragsytere.

Om studien
Studiens deltakere er 13 unge mennesker i alderen 16-28 år som alle har en utviklingshemming. Alle er intervjuet 2-3 ganger hver. I tillegg har jeg observert syv av de unge i behandlersamtaler gjennomført i spesialisthelsetjenestens habiliteringstjeneste. Datamaterialet består dermed også av lydopptak fra 19 behandlersamtaler.

Jeg har snakket med de unge om temaer som er vanlig å snakke med unge om, men kanskje også temaer som kan være litt vanskelig å snakke om med unge som har en utviklingshemming. Fordi en er redd for å såre eller skade. Det er imidlertid også sånn at hvis vi unngår å snakke med denne gruppen unge om det som er vanlig å snakke med andre unge om, så hindres de i å fortelle om sine erfaringer.

I avhandlingen finner jeg at de unge ser for seg et liv på lik linje med de fleste andre unge, der det å finne en partner, stifte familie, flytte i egen bolig, økonomisk stabilitet og selvstendighet anses å være viktig. Samtidig kan offentlige tjenester virke stigmatiserende og vanskeliggjøre de unges muligheter til å få innpass i positive jevnaldermiljøer. Dette gjør at de unge må søke lykken i miljøene de har tilgang til og flere tar del i belastede miljøer. Dette gjør også at flere har erfart krenkelser av alvorlig karakter, noe som virker negativt inn på deres selvverd. Avhandlingen viser i den forbindelse også hvordan de unge reflekterer over strategier de tar i bruk for å skjule sin sårbarhet utad for at andre ikke skal oppdage hva de utsettes for.

Gjennom seksuelle relasjoner får de unge konkrete bekreftelser på at de er ønsket, noe som bidrar til at de kan strekke seg langt for å få den annerkjennelsen de behøver. Kampen om anerkjennelse viser seg dermed å være en kamp hvor de kan lykkes i å nå sine mål, men også en kamp som kan gjøre dem ytterligere sårbare for å erfare alvorlige krenkelser. I den forbindelse viser avhandlingen at det kan oppstå en taushet rundt sårbare temaer i relasjonen de unge har til foreldre og foresatte, fordi de unge opplever at foreldre og foresatte blir bekymret. Særlig gjelder dette temaer som knytter seg til funksjonsnedsettelsen de unge har, de unges seksualitet og krenkelseserfaringer, og de unges fremtidsutsikter. I den forbindelse viser avhandlingen at de unge skiller mellom hva de forteller foreldre og foresatte, og tjenesteyterne som skal hjelpe dem i overgangen.  

Dette er en navigering som skaper muligheter for vekst og utvikling, samtidig som det skapes en risiko for å miste kontroll med informasjonen som er delt med de ulike samhandlingspartene. Særlig blir dette tydelig i situasjoner hvor foreldre, foresatte og tjenesteytere møtes, og de unges forsøk på å navigere i sine liv står i fare for å bli «avslørt». Sist i avhandlingen vises det til de kampene de unge opplever å måtte kjempe for å oppnå anerkjennelse og respekt fra tjenesteyterne som skal støtte dem i overgangen.

Samlet viser funnene at de unge gjennomlever mange av de sen-moderne samfunnets dilemmaer, og navigerer sine liv deretter. Dette gjør at de har mye til felles med andre unge som skal etablere selvstendige voksenliv. Samtidig synliggjør avhandlingen hvor utfordrende selvstendiggjøring kan være når man lever med en utviklingshemming, og at de unge er avhengige av at foreldre, foresatte og tjenesteytere anerkjenner deres selvstendighet for at de selv skal kunne oppleve seg selvstendige.

Avhandlingen kan leses fra USN sine sider.

..............................
Referanser: 
Vassend, E. L.F., Eide, K., Kittelsaa, A. & Hauge, H. A. (2023). Tause bekymringer. Om oppvekst og                 familierelasjoner for unge med intellektuelle funksjonsnedsettelser. Fokus på familien. 1-             2023 (28-46). Doi: https://doi.org/10.18261/fokus.51.1.3

Vassend, E. L. F. (2020). Å leve med en intellektuell funksjonsnedsettelse. Unge menneskers        refleksjoner og erfaringer i overgangen til voksenlivet. Nordisk tidsskrift for         ungdomsforskning. 1(01), 57-72. Doi: https://doi.org/10.18261/issn.2535-8162-2020-01-05

Den siste artikkelen blir publisert tidsskriftet: Nordic Journal of Wellbeing and Sustainable Welfare Development i juni 2024. Tittel: Annerkjennelse og selvstendighet. Unge med intellektuelle funksjonsnedsettelser og deres erfaringer med velferdstjenester i overgangen til voksenlivet.