"Vi må gi mer selvbestemmelse til personer med utviklingshemming!" har det blitt sagt. Men er selvbestemmelse noe som vi bare kan gi til noen? Og hvordan kan vi sørge for at personer med utviklingshemming blir i stand til å utøve selvbestemmelse i større grad? Her blir det først og fremst viktig med en felles forståelse av hva vi legger i begrepet selvbestemmelse, før vi kan finne ut hvordan vi hjelper personer med utviklingshemming til mer selvbestemmelse. 

NAKU ønsker å presentere pågående doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Vi har i denne artikkelen utfordret Veerle Garrels til å skrive litt om sitt arbeid.

Jeg er doktorgradsstipendiat i spesialpedagogikk ved Institutt for Spesialpedagogikk (ISP) ved Universitetet i Oslo, og har mastergrad i spesialpedagogikk med fordypning i utviklingshemming. Før jeg begynte som stipendiat, jobbet jeg bl.a. i habiliteringstjenesten, i omsorgsbolig for barn og unge med utviklingshemming, og i spesialklasse for elever med utviklingshemming. Gjennom denne arbeidserfaringen har jeg blitt oppmerksom på hvor lite involvert unge med utviklingshemming ofte er i deres egen skolehverdag og i hvordan livet deres utfolder seg. Dette tyder på at personer med utviklingshemming har liten grad av selvbestemmelse, og dette har jeg lyst å gjøre noe med!

Det er viktig å være tydelig på at selvbestemmelse ikke bare handler om å "bestemme selv’" Selvbestemmelse betyr ikke ansvarsfraskrivelse fra lærerens eller tjenesteyterens side, der man overlater alle avgjørelser til personen med utviklingshemming. Det innebærer heller ikke at selvstendighet er det ytterste mål. I stedet handler selvbestemmelse om å være aktør i eget liv; det handler om å kunne realisere egne ønsker, drømmer og mål, gjerne med hjelp av andre. Den som har høy grad av selvbestemmelse handler ut i fra egne, selvvalgte mål.

Forskning viser at selvbestemmelse er viktig av flere grunner. Studier har antydet at det finnes en positiv sammenheng mellom grad av selvbestemmelse og opplevd livskvalitet. Høy grad av selvbestemmelse ser også ut til å henge sammen med økt selvstendighet i voksenlivet, og det blir mer sannsynlig at personer med utviklingshemming kan bo selvstendig, delta i fritidsaktiviteter, og komme seg ut i arbeidslivet hvis de opplever mye selvbestemmelse. Men også for skoleelever ser selvbestemmelse ut til å være viktig: elever som opplever høy grad av selvbestemmelse eller autonomi i skolehverdagen, viser en større motivasjon for skolearbeidet. Og med større motivasjon øker også innsatsen, slik at skoleresultatene kan bli bedre. Det finnes med andre ord mange gode grunner til å fremme selvbestemmelse hos elever med utviklingshemming!

I mitt doktorgradsprosjekt undersøker jeg derfor to ting. For det første har jeg prøvd å finne en pålitelig måte å måle selvbestemmelse på. Hvis vi vil fremme selvbestemmelse hos noen, trenger vi objektive mål på graden av selvbestemmelse, slik at vi kan sammenligne resultatet før og etter en intervensjon. Til dette formålet har jeg validert det amerikanske kartleggingsverktøyet AIR Self-Determination Scale. Den norske versjonen av dette verktøyet heter AIR-S-NOR (elevskjema) og AIR-E-NOR (lærerskjema). AIR-S-NOR ble prøvd ut på 121 elever, hvorav 34 hadde utviklingshemming.

For det andre har jeg testet ut en undervisningsmodell som kan fremme selvbestemmelsesferdigheter hos elever med utviklingshemming. Modellen heter The Self-Determined Learning Model of Instruction (SDLMI), og den ble utviklet ved Universitetet i Kansas, USA. Modellen har som formål å involvere elevene i alle faser av læringsprosessen, slik at de lærer å sette mål for seg selv, lager planer for måloppnåelse, og evaluerer om de har nådd målene sine. Læreren har fortsatt en sentral rolle som instruktør, veileder, og motivator. Eleven derimot er ikke lenger en passiv mottaker av undervisningen, men tar en aktiv rolle i egen læring. Denne formen for elevmedvirkning vil kunne gi elever med utviklingshemming muligheten til å øve på grunnleggende selvbestemmelsesferdigheter, som for eksempel å uttrykke preferanser, ta valg og avgjørelser, sette mål, planlegge, og evaluere egen innsats og måloppnåelse. Når elever får gjentatte anledninger til å øve på disse ferdighetene i trygge omgivelser, vil dette kunne føre til bedre mestring. I mitt doktorgradsprosjekt deltok åtte elever med lett utviklingshemming i utprøvingen av SDLMI, og de brukte modellen over en periode på cirka tre måneder.

Hittil viser resultatene fra doktorgradsprosjekt at elever med utviklingshemming har signifikant lavere grad av selvbestemmelse enn elever uten utviklingshemming. Dette funnet er i tråd med funn fra andre land, og det viser at det er viktig å introdusere opplæring i selvbestemmelsesferdigheter i skolehverdagen. Videre har valideringsstudien vist at AIR-S-NOR er et meget brukbart kartleggingsverktøy for å måle selvbestemmelse, og at det er fornuftig å bruke visuell støtte i kartleggingen.

Intervensjonsstudien viste at SDLMI er et nyttig verktøy for å fremme elevmedvirkning i undervisningen. Elevene som brukte denne modellen evnet å velge personlig relevante mål for seg selv innenfor forskjellige skolefag, og de hadde god måloppnåelse. Lærerne opplevde at SDLMI ga elevene større mulighet til å øve på selvbestemmelsesferdigheter på skolen, men elevene selv opplevde ingen signifikant forskjell. Dette kan henge sammen med at intervensjonen var for kortvarig, og sannsynligvis trenger elevene mer tid før de opplever en endring. Likevel er resultatene oppløftende, siden lærernes endrede oppfatning kan være begynnelsen på et læringsmiljø som vektlegger selvbestemmelse i større grad.

Noe av det fineste med min studie var kanskje at lærerne ble overrasket over hvor flinke deres elever var til å identifisere mål som de ønsket å oppnå. Lærerne hadde på forhånd ikke ventet at elevene ville klare å sette ord på hva de syntes var utfordrende og hva de ønsket å jobbe med, og intervensjonen med SDLMI hjalp dem muligens til å se elevene med nye øyne. SDLMI kan kanskje bidra til å motarbeide de lave forventningene som personer med utviklingshemming ofte blir møtt med?

Nå har jeg bare et halvt år igjen av stipendiatperioden. Jeg har publisert flere artikler basert på mine studier, og nå er det kun avhandlingen som står igjen. Så blir det forhåpentligvis nye prosjekter som kan bidra til å fremme læring og levekår for personer med utviklingshemming!

Link til noen av artiklene finner du her:
Garrels, V. & Granlund, M. (2018). Measuring self-determination in Norwegian students: Adaptation and validation of the AIR Self-Determination Scale. European Journal of Special Needs Education, 33(4), 466-480. DOI: 10.1080/08856257.2017.1342420.

Garrels, V. & Arvidsson, P. (2018). Promoting self-determination for students with intellectual disability: A Vygotskian perspective. Learning, Culture and Social Interaction, Online first. DOI: 10.1016/J.LCSI.2018.05.006.

Garrels, V. (2018). Student-directed learning of literacy skills for students with intellectual disability. Journal of Research in Special Educational Needs. DOI: 10.1111/1471-3802.12442.

Garrels, V. (2018). Getting Good at Small-Talk: Student-Directed Learning of Social Conversation Skills. European Journal of Special Needs Education. DOI: 10.1080/08856257.2017.1342420.

Garrels, V. (2018). ‘Jeg fikk utfordret meg selv!’ – Elevsentrert læring for elever med utviklingshemming. Spesialpedagogikk, (1), s 54- 67.

Garrels, V. (2017). Goal setting and planning for Norwegian students with and without intellectual disabilities: Wishing upon a star? European Journal of Special Needs Education, 32(4), 493-507. DOI: 10.1080708856257.2016.1261487.