NAKU har gitt innspill på NOU 2023:13 På høy tid - Realisering av funksjonshindredes rettigheter. 

Vi vil anerkjenne det brede mandatet Likeverds- og mangfoldsutvalget har hatt og at det har kommet frem til en bred oversikt over tiltak av relevans og betydning for funksjonshindrede generelt. Den omfattende tiltaksoversikten understreker det store arbeidet som fortsatt gjenstår for å sikre likeverdighet og realisering av funksjonshindredes rettigheter. I høringssvaret valgte vi i NAKU å trekke ut og gi innspill på noen tema som vi anser av særlig relevans for personer med utviklingshemming.

Våre innspill er klippet inn under, og i lenken nederst i artikkelen finner du høringsinnspillet i sin helhet med referanser og fotnoter. 

Begreper og funksjonshindredes rettigheter
NAKU anerkjenner utvalgets diskusjon og valg av begrepet funksjonshindret. Allikevel vil vi peke på at det kan være problematisk av flere grunner. Personer med utviklingshemming er særlig utsatt og sårbare på flere områder. Det kan gjelde økte helseutfordringer og dårligere helseoppfølging, store og sammenfattende omsorgsbehov, fare for overgrep, dårligere skole-, arbeid- og fritidstilbud. Ved å bruke begrepet «funksjonshindret», omfatter dette flere hundre tusen mennesker, mens en regner med at det er mellom 50.000 – 65.000 personer med utviklingshemming i Norge. NAKU er bekymret for at bruk av samlebegrepet funksjonshindrede skal tilsløre at det er behov for kartlegging og innsamling av data om personer med utviklingshemming. NOU 2016:17 på lik linje viste til at det er manglende data om forhold vedrørende utviklingshemming, og manglende statistikk medfører vansker med å monitorere tjenestene for å kunne sette inn riktige tiltak. Vi registrerer samtidig at utvalget foreslår at det blir etablert en hensiktsmessig og omforent måte å definere/måle funksjonshindring på i norsk forskning, slik at vi sikrer et tilstrekkelig og relevant datagrunnlag for å kunne treffe gode beslutninger i fremtidig politikk som vedkommer funksjonshindrede. NAKU vil igjen understreke betydningen av å styrke datagrunnlaget om utviklingshemming i Norge.

Samfunns- og fritidsdeltakelse
Det er en allmenn oppfatning og uttrykkelig slått fast gjennom FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), at alle har lik rett til å delta i samfunnet og i kultur og fritidstilbud. Samtidig peker utvalget på at det er langt igjen før funksjonshindrede kan delta på samfunnets ulike arenaer på lik linje med andre. NAKU vil peke på at dette i særlig grad gjelder personer med utviklingshemming. Selv om det er politisk målsetting å legge til rette for at alle, uansett funksjonsnivå, skal kunne delta i ulike fritidsaktiviteter, så viser utvalget til utredningen i NOU 2016:17 om at personer med utviklingshemming har et mer begrenset kultur- og idrettstilbud enn resten av befolkningen. Det er grunn til å anta at personer med utviklingshemming deltar i mindre grad i demokratiske prosesser og i politikken (NOU 2016:17). Få personer med utviklingshemming er i arbeid og noen har ikke kommunale dagtilbud (Engeland og Langballe, 2017), noe som medfører at de har mer fritid enn andre. Dette tilsier at fritidsaktiviteter og samfunnsdeltakelse kan være særlig viktig for livskvaliteten til personer med utviklingshemming (NOU 2016:17). Personer med utviklingshemming uttrykker selv at tilhørighet, sosial deltagelse og fritidsaktivitet er viktige dimensjoner (Gjermestad et al., 2017; Witsø og Hauger, 2018), men at organisatoriske forhold er barrierer personene møter på. Dette kan handle om mangel på støttekontakter, eller ikke tildeling av støttekontakt fordi personene bor i bofellesskap (Witsø og Hauger, 2018), antall ansatte og organisering av arbeidsplan medfører barrierer for økt deltakelse (Gjermestad et al. 2017). Andre forhold handler om stor grad av fellesaktiviteter i grupper og sammen med naboer og liten grad av individuelle aktiviteter fordi struktur og rammer i bofellesskap setter begrensninger (Witsø og Kittelsaa, 2017; Magnus og Olsø, 2019).

Når utvalget mener at det er langt igjen før funksjonshindrede kan delta på samfunnets ulike arenaer på lik linje med andre, pekes det på barrierer som handler om manglende assistanse, manglende universell utforming og negative holdninger som årsaker. Når det gjelder manglende assistanse fremhever utvalget BPA ordningen som et kompenserende tiltak. NAKU mener dette ikke er tilstrekkelig. NAKU vil i tillegg fremheve tiltak som styrker de kommunale helse- og omsorgstjenester, slik at personer med utviklingshemming får bistand til samfunnsdeltakelse, og deltakelse i kultur- og fritidsaktiviteter, på lik linje med andre.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
Utvalget viser til at «ordningen med BPA må revideres og videreutvikles, slik at man får på plass forbedrede, utvidede og mer helhetlige assistanseordninger og tjenester for funksjonshindrede». BPA vises det til gjennom hele utredningen. Vi vil trekke frem momenter som vi viste til i vårt høringssvar til NOU 2021: 11 Selvstyrt er velstyrt. Det er svært få personer med kognitive utfordringer som har BPA (Ervik et al., 2017). Det tilsier at i praksis har ikke personer med utviklingshemming tilgang til likestillingsverktøyet. Dette på tross av utvidelse av målgruppen som kom i 2005. Mange personer med utviklingshemming har behov for bistand til å styre BPA ordningen sammen med en medarbeidsleder. I videreutvikling av BPA som dette utvalget viser til er det viktig å sikre at personer som har behov for medarbeidsleder i praksis får tilgang til BPA.

Vi vil også påpeke behov for helsefaglig kompetanse også hvis tjenestene organiseres som BPA. Personer med utviklingshemming har oftere helsesvikt og får sjeldnere hjelp til sin helsesvikt, sammenlignet med resten av befolkningen og manglende kunnskap om utviklingshemming og uklare ansvarslinjer blir oppgitt som årsak (Meld. St. 8 (2022-2023); NAKU, 2007; NAKU, 2008; Bitsko, 2009). Personer med utviklingshemming er mer utsatt for psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser enn befolkningen generelt, samtidig som at psykiske helsetjenester for personer med utviklingshemming ikke blir systematisk ivaretatt i Norge (Bakken et.al 2018; NAKU 2007, NAKU 2008). Personer med utviklingshemming har økt risiko for å utvikle tilleggstilstander som epilepsi, cerebral parese, sansehemninger, muskel- og skjelettfunksjonssvikt av alvorlig grad, fedme, hudsykdommer, sykdommer i sentralnervesystemet, søvnproblemer og forhold knyttet til hormoner med mer (Perera et al., 2020; Oeseburg et al., 2011). Forskning peker også på at personer med utviklingshemming har høyere forbruk av legemidler enn befolkningen ellers, dette gjelder særlig antiepileptika og antipsykotika/psykoleptika, samtidig som at personer med utviklingshemming benytter i mindre grad legemidler mot hjerte- og karsykdommer (Hove et.al., 2019).

Diagnosen utviklingshemming kan overskygge underliggende sykdommer som medfører at symptomer og sykdommer feiltolkes og blir oversett. Videre innebærer utviklingshemming kognitive vansker som kan medføre utfordringer med kommunikasjon og med emosjonsregulering. Samspill mellom personens funksjon og omgivelsenes/ samfunnets utforming er sentralt for personens mulighet til å leve et liv i tråd med egne ønsker og verdier. Alle mennesker, uavhengig av funksjon, har grunnleggende rett til selvbestemmelse. Noen har behov for hjelp og støtte for å kunne ivareta denne retten til å ta beslutninger i eget liv, og omgivelsene sammen med personene selv må sikre beslutningsstøtte slik at muligheter til å ta valg og beslutninger kan realiseres. Utfordringene tilsier at det kan være behov for ikke bare helsefaglig, men også sosialfaglig kompetanse hos assistentene i BPA – ordningen for personer med utviklingshemming. NAKU vil påpeke at det er viktig at kompetansebehov vurderes individuelt ut ifra behovet og ønskene til den enkelte. Det er viktig at slike forhold hensyntas i det videre arbeidet med å videreutvikle BPA.

Utvalget forslår at ansvaret for BPA ordningen overføres fra kommunen til staten. NAKU støtter dette med tanke på å bedre sikre like tjenester. Samtidig er vi skeptisk til at kontrollen på de tjenestene som gis kan bli utfordrende å utøve når avstanden til de som har ansvaret og til de som utøver tjenestene blir større. Den enkeltes rettigheter til forsvarlige tjenester, kan ved en slik modell være utfordrende å følge opp.

NAKU støtter at utvalget i forslag til tiltak vektlegger utvikling av bedre modeller for og styrking av tverrfaglig og tverretatlig og sikring av koordinerte og likeverdige tjenester for funksjonshindrede og deres familier. En styrking av BPA ordningen kan også bidra til styrking av koordinering av tjenestene. NAKU vil understreke at personer med utviklingshemming og deres familier ofte opplever komplekse og sammensatte utfordringer som gir stort behov for tverrfaglig samarbeid og god koordinering av tjenestene (Meld St. 8 [2022-2023]; Witsø og O'Donovan, 2023; Helsedirektoratet 2019; Demiri og Gundersen 2016)

BPA som likestillingsverktøy handler i stor grad om intensjonen med BPA; personene bestemmer selv hvem som skal bistå, når ansatte skal bistå og hva ansatte skal bistå med. Det er ikke noe som tilsier at denne intensjonen i BPA tjenesten ikke skal gjelder for helse- og omsorgstjenester som organiseres som tradisjonelle tjenester. Det eksisterer kommuner i Norge som inkluderer personer med utviklingshemming i ansettelsesprosessen, også når tjenestene ikke organiseres som BPA. NAKU ber utvalget om forslag for å revidere og forbedre helse- og omsorgstjenester slik at kommunale helse- og omsorgstjenester i praksis vil fungere som likestillingsverktøy slik som intensjonen med BPA er.

Familier som venter funksjonshindrende barn
NAKU støtter utvalgets forslag om å gjennomføre levekårsundersøkelser av situasjonen til funksjonshindrede barn og voksne og deres familier- inkludert familier fra ulike minoritetsgrupper. For å gjøre en vanskelig situasjon for blivende foreldre mer overkommelig støtter NAKU tiltaket om at all informasjon, også nettbasert som gis til gravide blir standardisert, kvalitetssikret og oversatt til de ulike språk som brukes i landet. En sosionomtjeneste/terapeut som tilbyr krise-støtte og sorgsamtaler til gravide som står overfor et valg bør innføres i hvert helseforetak.

Familier som har funksjonshindrende barn
NAKU støtter utvalgets visjon om at det ikke skal oppleves som en kamp mot myndighetene å ha et funksjonshindret barn. Vi vil påpeke at for å nå visjonen så vil det være viktig å ha klare og tydelige ansvarsoppgaver for barnekoordinatorrollen, samt øremerkede midler til barnekoordinatorstillingene. Søskenintervensjonen SIBS som et nasjonalt oppfølgingstiltak til søsken med funksjonshindrende barn støttes av NAKU. Det må defineres hvem som skal ha ansvar for å gjennomføre SIBS-kursene (kommuner eller spesialisthelsetjeneste).

Grunnskole og videregående opplæring
NAKU deler utvalgets bekymring når det gjelder mangel på kunnskap. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), artikkel 31 sier at: «Partene forplikter seg til å innhente hensiktsmessig informasjon, herunder statistiske data og forskningsdata, som setter dem i stand til å utforme og gjennomføre politikk som gir denne konvensjon virkning.» Utvalget for NOU 2016:17 gjentok flere ganger at slike data ikke finnes (NOU 2016:17). Når slike data ikke finnes eller innhentes, gir det en svekket oversikt og situasjonsbeskrivelse, som i neste omgang gir usikkerhet og mindre treffsikkerhet når det gjelder å foreslå tiltak (Meld. St. 8 [2022-2023]). Det er behov for å utarbeide registre som muliggjør innhenting av data som bidrar til treffsikkerhet av tiltak knyttet til god opplæring av elever med funksjonshindre generelt, og også sikre at slik data er treffsikker vedrørende elever med utviklingshemming spesielt.

NAKU vil presisere tiltak om selvbestemmelse, medvirkning og selvbestemmelse for elever med funksjonshindringer. NAKU etterlyser en klarere profil i forhold til opplæringstiltak i skole som kan styrke personer med utviklingshemmings læring og utvikling av selvbestemmelse. Opplæring om selvbestemmelse bør inn i grunn- og videregående skole. Dette betinger at tjenesteytere og pedagogisk personell har kunnskap om hvordan selvbestemmelse læres og anvendes. Selvbestemmelse bør bli et eget fag/ tema i skolen. Vi anbefaler også utvikling, utprøving og evaluering av programmer om selvbestemmelse for å styrke kompetansen hos lærere.

NAKU etterlyser tiltak på digital og teknologisk kunnskap og kompetanse i utredningen. Samfunnet er i stor grad basert på at borgerne har digital kunnskap og kompetanse. Mange personer med utviklingshemming opplever digital ekskludering og frarøves digitalt medborgerskap, manglende opplæring i bruk av digitale løsninger samt mangelfull tilgjengelighet av gode og tilpassede digitale løsninger. Teknologi kan bidra til økt deltakelse i samfunnet for personer med utviklingshemming (FHI; 2022; Rasouli et al., 2021). Personer med utviklingshemming kan oppleve økt forutsigbarhet, kommuniserer bedre med sine omgivelser ved bruk av velferdsteknologi, og bli mer selvhjulpne og selvstendige. En studie av Ellingsen et al. (2019) viste at bruk av velferdsteknologiske løsninger medførte at personer som ansatte tidligere måtte gi påminnelser til å delta på aktiviteter, tok selv initiativ til å utføre aktivitetene. Personene opplevde mer mestring og dette medførte økt trygghet og økt medvirkning i hverdagen (Ellingsen et al., 2019). NAKU anbefaler utvalget å fremme forslag til tiltak som hindrer digital ekskludering for personer med utviklingshemming, og som vil bidra til digitalt medborgerskap.

NAKU savner tiltak for å ivareta elever i ungdomsskole som etter endt skoledag ikke kan være alene hjemme til foreldrene kommer hjem fra jobb. Tilbud om en SFO ordning vil bidra til å sikre at foreldre kan være ut i jobb, og utredningen bør inneholde tiltak for hvordan dette skal ivaretas.

NAKU støtter at ASK inkluderes i språkloven på lik linje som tegnspråk. Å være innlemmet i lov om språk er en sikkerhet for at alle offentlige organ anerkjenner språket ditt og vil verne og fremme bruken av ditt språk. CRPD artikkel 21 slår fast retten til ytringsfrihet, meningsfrihet og tilgang til informasjon.

Høyere utdanning
NAKU etterlyser mer presise forslag og tiltak som vil medføre tilgang til høyere utdanning for personer med utviklingshemming. Når det kommer til utvalgets vurdering og forslag til tiltak for et mer fleksibelt AAP-ordning, og utvidet ansvar hos NAV så er dette noe vi støtter, men vi stiller samtidig spørsmål om dette i praksis vil medføre økt tilgang til høyere utdanning for personer med utviklingshemming. Det er kjent gjennom forskning at de aller fleste personer med utviklingshemming avklares for uføretrygd innen de er 25 år (Wendelborg og Tøssebro, 2018). Ettersom uføretrygd avklares, vil ikke en mer fleksibel AAP- ordning komme de særlig til gode. Høyskoletilbudet på VID for personer med utviklingshemming er prosjektbasert og foreligger ikke som et fast tilbud. NAKU mener at utvalget bør sette inn tiltak som innebærer at tilbudet ved VID blir statlig finansiert, og samtidig utforme tiltak som innebærer at alle de største universitetene oppretter et høyere utdanningstilbud til personer med utviklingshemming, ut ifra erfaringer VID har gjort seg i arbeidet. Det bør også utvikles og prøves ut modeller av inkluderende høyere utdanning, hvordan inkludere studenter med utviklingshemming i ordinære studietilbud, og utvikling av hybridløsninger, ut ifra det som prøves ut på VID (egne emner for denne studentpopulasjonen + emner sammen med øvrig studentmasse). USA, Australia, Irland og Island har kommet et stykke på vei på dette feltet, jamfør artikler/studier under.:

• - Sheppard-Jones K., Collet J., Moseley E., Rumrill P. and Kleinert H. (2021). The inclusive higher education imperative: Promoting long-term postsecondary success for students with intellectual disabilities in the COVID-19 era. Journal of Rehabilitation, 87(1), 48–54.
• - Smith F., Grigal M. and Shepard J. (2018). Impact of postsecondary education on employment outcomes of youth with intellectual disability served by Vocational Rehabilitation. Think College Fast Facts, 18. Institute for Community Inclusion. 
• - Spencer P., Van Haneghan J. P., Baxter A., Chanto-Wetter A. and Perry L. (2021). “It’s ok, mom. I got it!”: Exploring the experiences of young adults with intellectual disabilities in a postsecondary program affected by COVID-19 pandemic from their perspective and their families’ perspective. Journal of  Intellectual Disabilities, 25(3), 405–414. 
• - Stefansdottir G. V. and Bjornsdottir K. (2016). ‘I am a college student’: Postsecondary education for students with intellectual disabilities. Scandinavian Journal of Disability Research, 18, 328–342.
• - Taylor A., Domin D., Papay C. and Grigal M. (2021). “More dynamic, more engaged”: Faculty perspectives on instructing students with intellectual disabilities in inclusive courses. Journal of Inclusiv Postsecondary Education, 3(1). 

Arbeid, sysselsetting og karrieremuligheter
NAKU støtter utvalgets vurdering vedrørende personer med utviklingshemming og kurantvedtak, og understreker betydningen av arbeidsevnevurdering uavhengig av diagnose. NAKU er skeptisk til at begrepet «åpenbart» benyttes, dette legger en føring knyttet til arbeidsevne som vi anser ikke er i tråd med CRPD, om arbeid for alle. Proba (2018) avdekket at NAV veiledere selv beskriver at NAV har manglende tiltak for å hjelpe personer som har omfattende behov for bistand til arbeidslivet. NAKU vil understreke betydningen av mer treffende tiltak som sikret personer med utviklingshemming tilgang til høyere utdannelse. NAKU ber utvalget utarbeide forslag og tiltak som sikrer at Nav har tiltak for å bistå personer med stort behov for bistand til deltakelse i ordinært arbeidsliv. Vedrørende tiltaket som omhandler økning av antall VTA-plasser vi vil understreke behovet for at det presiseres at personer med utviklingshemming er målgruppe for arbeidsmarkedstiltaket. Den lave andelen personer i VTA i dag, og spesielt VTA i ordinær virksomhet, synliggjør at i praksis har ikke personer med utviklingshemming tilgang til dette arbeidsmarkedstiltaket.

NAKU støtter utvalgets forslag til tiltak om Helt Med, og vi vil samtidig vise til vårt høringssvar til «forslag til forskrift for pilotprosjekt om forsterket oppfølging for deltakere i arbeidsmarkedstiltaket varig tilrettelagt arbeid i ordinær virksomhet»

Det er ulike veier til deltakelse i ordinært arbeidsliv for personer med utviklingshemming, og dagtilbud kan være en av veiene til økt deltakelse i ordinært arbeidsliv (Wangen, 2019). NAKU ber utvalget utarbeide føringer og retningslinjer for dagtilbudenes arbeid for deltakelse i ordinært arbeidsliv. NAKU støtter tiltaket om lovpålagt plikt til å etablere egnede dagsenter, og påpeker samtidig at dagtilbud bør være en individuell rettighet for de av personene med utviklingshemming som ikke får tilgang til deltakelse i ordinært arbeidsliv.

Bolig
NAKU støtter utvalgets forslag til tiltak på dette området, og særlig at utredningen setter tak på antall enheter i bofelleskap, og begrensninger knyttet til samlokalisering av tjenester.

Høringsinnspillet med referanser og fotnoter i sin helhet.