Sammen med personer med utviklingshemming i Norge og Slovakia har vi utforsket temaer som deltakere i prosjektet (medforskere) selv var interessert i. I Norge har vi blant annet sett på hvordan få seg jobb, hva er psykisk helse og psykisk lidelse, hvordan få seg venner og hvordan mestre ulike (vanskelige) situasjoner for eksempel knyttet til relasjoner med personal i botilbud. 

Dette skriver Anna Chalachanová. Hun er nå i avslutningsfasen av sitt doktorgradsarbeid. I januar har hun sluttseminar på VID Sandnes. NAKU ønsker å presentere doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Vi har utfordret Anna til å skrive litt om sitt doktorgradsarbeid: 

Inkluderende forskning, medborgerskap og utviklingshemming - En deltakerbasert studie om medborgerskap i hverdagslivet for personer med utviklingshemming i Norge og Slovakia.

Jeg er utdannet vernepleier og har master i sosialt arbeid. Jeg ble interessert i arbeidet med personer med utviklingshemming når jeg ble ferdig med videregående skole og begynte å jobbe som assistent i en institusjon for personer med utviklingshemming i Slovakia, der jeg kommer fra. De første møtene med personer med utviklingshemming formet mine videre valg av studier og arbeid. Jeg har jobbet med personer med utviklingshemming som assistent og miljøterapeut. Siden 2006 har jeg jobbet som høgskolelektor ved VID vitenskapelige høgskole, fakultet for helsefag, Sandnes.

Siden januar 2017 har jeg vært stipendiat ved senter for diakoni og profesjonell praksis også ved VID vitenskapelige høgskole. Tema for mitt doktorgradsarbeid er inkluderende forskning og medborgerskap i hverdagslivet til personer med utviklingshemming. Valget av tema tar utgangspunkt i mine møter med personer med utviklingshemming under min permisjon fra høgskolen skoleåret 2014/2015 da jeg vendte tilbake til praksis for å jobbe som miljøterapeut i en periode på ett år. Møtene med beboere ved et botilbud og deres fortellinger om hva som var viktig i hverdagen og hva som var vanskelig var inspirasjon til utforming av PhD prosjektet med fokus på utforskning av medborgerskap i hverdagslivet sammen med personer med utviklingshemming gjennom deltakerbasert (inkluderende) forskning (Askheim, Lid, & Østensjø, 2019; Nind, 2014; Walmsley & Johnson, 2003; Østby, Haugenes, & Kjøll, 2019). 

Jeg er nå i avslutningsfasen av prosjektet mitt. Sammen med personer med utviklingshemming i Norge og Slovakia har vi utforsket temaer som deltakere i prosjektet (medforskere) selv var interessert i. I Norge har vi blant annet sett på hvordan få seg jobb, hva er psykisk helse og psykisk lidelse, hvordan få seg venner og hvordan mestre ulike (vanskelige) situasjoner for eksempel knyttet til relasjoner med personal i botilbud. Prosjektet plasseres innenfor rammen av aksjonsforskning, rettere sagt deltakerbasert aksjonsforskning eller participatory action research (PAR) og vi har tatt i bruk forskningssirkel inspirert metode (Chalachanová, Gjermestad, & Lid, 2019; Slettebø, 2013; Slettebø & Seim, 2016)som går ut på tett dialogbasert samarbeid mellom forskere og personer med erfaringsbasert kunnskap, i dette tilfellet personer med utviklingshemming, med den hensikt å skape en ramme for demokratisk dialog og samproduksjon av ny kunnskap med utgangspunkt i denne samhandlingen mellom forskere og praksis om de temaene som vi i forskningssirkelen blir enige om.

Det er vanskelig å oppsummere funn i noen få linjer. Deltakerbasert forskning (inkluderende forskning) kan være en viktig tilnærmingsmåte når en forsker tett på hverdagslivet til personer med utviklingshemming. Det trengs mer forskning med fokus på hvilken rolle inkluderende forskning har ved utforskning av hverdagslivet og medborgerskapet til personer med utviklingshemming. Personer med utviklingshemming utgjør en viktig stemme i forskningen og bør i enda større grad slippe til i forskningen som omhandler deres liv. Når det gjelder medborgerskapet i hverdagslivet så er personer med utviklingshemming avhengig av støtte for at de kan praktisere sitt medborgerskap. Medborgerskap, enkelt forklart, går ut på hvordan, i dette tilfellet personer med utviklingshemming kan bli likeverdige medlemmer i sine lokalsamfunn, hvilke muligheter og utfordringer de møter når de skal praktisere sitt medborgerskap. Det går også ut på muligheter og utfordringer knyttet til når en tar valg og beslutninger i hverdagen. Mange opplever brudd av sine rettigheter på daglig basis og trenger støtte når de skal komme seg på arenaer som arbeid eller fritid. Det er vår jobb som miljøterapeuter og alle andre som jobber med personer med utviklingshemming å tilrettelegge for at den enkelte kan oppleve en meningsfull hverdag ut fra sine ønsker og på egne premisser. Vi som tjenesteytere må sette kritisk blikk på vår praksis og bli mer bevisst på rettigheter til personer med utviklingshemming og hvordan vi i større grad kan bidra til at personer med utviklingshemming kan bli likeverdige medlemmer av våre samfunn. Det finnes mange kognitive barrierer i samfunnet vårt som det er vanskelig å navigere gjennom uten hjelp (Bach, 2017; Stainton, 2017). Vi må finne måter som anerkjenner mangfold der alle kan leve likeverdige liv uansett fysisk, psykisk, mentalt eller emosjonelt funksjonsnivå (Duffy, 2006). 

Les mer om det norske nettverket for inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming her: 

https://www.facebook.com/groups/Inkluderendeforskning/

https://www.himolde.no/forskning/grupper/inkluderende-forskning/

Litteraturliste: 

Askheim, O. P., Lid, I. M., & Østensjø, S. (2019). Samproduksjon i forskning : forskning med nye aktører. Oslo: Universitetsforl.

Bach, M. (2017). Inclusive citizenship: Refusing the construction of “cognitive foreigners” in neo-liberal times. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 4(1), 4-25. 

Chalachanová, A., Gjermestad, A., & Lid, I. M. (2019). 4. Involvering av personer med utviklingshemming i forskningssirkler. In Samproduksjon i forskning(pp. 76-93).

Duffy, S. (2006). Keys to citizenship: A guide to getting good support services for people with learning difficulties, second revised edition. . Sheffield: Centre for welfare reform.

Nind. (2014). What is inclusive research? . London Bloomsbury Academic 

Slettebø, T. (2013). Forskningssirkler som Fagutvikling. In E. Døhlie & A. M. Støkken (Eds.), Fagutvikling i velferdstjenester.Oslo: Universitetsforlaget.

Slettebø, T., & Seim, S. (2016). Forskningssirkler som grunnlag for kompetanseutvikling i praksis og utdanning. Tidsskriftet Norges Barnevern, 93(03-04), 184-199. 

Stainton, T. (2017). Moving towards full citizenship and inclusion for people with intellectual disabilities. In: Taylor & Francis.

Walmsley, J., & Johnson, K. (2003). Inclusive research with people with learning disabilities Past, present and futures. . London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.

Østby, M., Haugenes, M., & Kjøll, M. Ø. (2019). Inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming : en metodebok. Oslo: Universitetsforlaget.