NAKU har sendt inn høyringssvar på rapporten til Koronakommisjonen, "NOU 2021: 6 Myndighetenes håndtering av koronapandemien". Rapporten vart lagt fram av leiar Stener Kvinnsland tidlegare i år. Her kan du lese vårt høyringssvar.

Vi viser til ønsket om brei deltaking i høyringa, som referert i høyringsbrevet med referanse 21/2652, og takkar for moglegheita til å kome med innspel sjølv om Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) ikkje er omfatta av adresselista. NAKU blei etablert av Sosial- og helsedirektoratet i 2006 og er statleg finansiert. NAKU formidlar relevant kunnskap og fagressursar gjennom ein digital kunnskapsbank, og skriftleg og munnleg formidling, som kommunale tenesteytarar kan bruke som støtte og rettleiing i det daglege arbeidet. NAKU skal knyte etatar, forskingsinstitusjonar og miljø frå både første- og andrelinetenesta saman, slik at fagkompetansen kjem personar med utviklingshemming til gode. I høyringssvaret vel vi å trekke ut og gi innspel på tema som omhandlar personar med utviklingshemming, og moment vi ser som nødvendig i det endelege dokumentet. Konsekvensane av koronapandemien har gått utover utsette grupper som barn og unge og personar med utviklingshemming. Sårbare grupper som har blitt utsett for tiltak og avgrensingar, som har gått utover liv og helse.

Omgrep
Vi kjem, som nemnt tidlegare, til å konsentrere oss om konsekvensane for personar med utviklingshemming. Vi ønskjer først å kommentere bruken av samleomgrepet «funksjonsnedsettelse». I rapporten nyttar kommisjonen stort sett «personer med nedsatt funksjonsevne» eller «store og sammensatte behov». Vi finn «personer med utviklingshemming» i kapittelet om «Adgangskontroll», men elles i rapporten blir «personar med utviklingshemming» sjeldan nemnt. Dersom ein samlar inn data for «personer med nedsatt funksjonsevne», så omfattar dette meir enn 350.000 personar, medan «personer med utviklingshemming» omfattar om lag 20.000 personar i Noreg. NAKU er uroa for at bruken av samleomgrepet skal gå utover kartlegginga av og datainnsamlinga om konsekvensane for personar med utviklingshemming, og vi lurer på om kommisjonen spesifikt har undersøkt og vurdert konsekvensane for denne gruppa på alle relevante område. Viss ikkje, meiner vi det er utilstrekkeleg og misvisande. NAKU har dokumentert at personar med utviklingshemming har dårlegare helseoppfølging enn befolkninga generelt. Diagnosen psykisk utviklingshemming overskygger (overshadowing) underliggande sjukdomstilstandar. Helsepersonell feiltolkar symptom og sjukdommar blir oversett. Diagnosen psykisk utviklingshemming er av eldre dato, og nyare metodar gir ei meir omfattande årsaksdiagnostisering. Dette igjen gir fleire sjeldne diagnosar. Livsstilssjukdommar er lite utgreia, hjarte- og kar-lidingar likeså. Dette fører til manglande registrering i Kommunalt pasientregister. Det er difor særs viktig å sjå på personar med utviklingshemming spesifikt, og ikkje som ein del av grupperinga «personer med nedsatt funksjonsevne» eller «store og sammensatte» behov.

NAKU meiner at personar med utviklingshemming burde ha blitt vurdert som ei særskilt gruppe, på lik linje med barn og unge. Vi meiner at ein i vidare evaluering må sikre at personar med utviklingshemming blir omtalt som ei eiga gruppe. Utviklingshemming og COVID-19 Forsking og undersøkingar som er gjort gjennom pandemien viser at stenginga og faren for smitte har fått konsekvensar og vist at personar med utviklingshemming er særskilt utsette og sårbare. Tal viser at personar med utviklingshemming ofte dør tidlegare samanlikna med resten av befolkninga. Dei er også sårbare på ei rekkje andre område. Det handlar om faren for overgrep, konsekvensane av endringar av rutinar og faste gjeremål, og føresetnadene for å forstå eller kunne ta inn over seg den oppståtte situasjonen.

Det eksisterer så langt ikkje ein norsk studie av dødsfall blant personar med diagnosen psykisk utviklingshemming, som følgje av Covid-19. Men forsking frå Storbritannia viser at det i ein periode på to veker, frå 8.juni 2020 til 19.juni 2020, døydde 66 personar med utviklingshemming i Storbritannia. Middelverdien av alder var 64 år, medan variasjonsalderen var frå 31 til 90 år. Konklusjonen til forskarane var som følgjer: “Implications for policy: The protection of individuals with intellectual disability in supported environments needs to be prioritized in any outbreak of COVID-19.” Dersom ein ser på tala frå FHI over døde av Covid-19 i Noreg per 09.02.2021, er 583 personar døde. I framstillinga er alderen inndelt i 7 intervall og utan nokon utrekning av middelverdi. Ei berekning basert på tilgjengeleg informasjon kan tyde på at middelverdien er 83 år.

Koronakommisjonen ønskjer ei evaluering av vaksineprioriteringane etter at pandemien er over. NAKU meiner erfaringane og forskinga viser at personar med utviklingshemming burde ha vore prioritert i vaksinekøen. Forskinga frå Storbritannia viser at personar med utviklingshemming i aldersgruppa under 60 år har ei dødsrate ved smitte av Covid-19 som kan samanliknast med dei over 75 år i befolkninga generelt. Vi meiner at Koronakommisjonen kunne ha kome med innspel, som kunne ha retta opp situasjonen. Det vil difor også her vere viktig å sjå på «personer med utviklingshemming» spesielt i evalueringa av vaksinearbeidet. Studien frå Storbritannia viser videre at 23 av 66 hadde utfordrande åtferd. I Noreg blir det årleg fatta vedtak om tvang og makt heimla i Helse- og omsorgstenestelovas §9-5, tredje ledd, bokstavane b og c. Mange av dei dette gjeld (i alt rundt 1100 personar) vil sannsynlegvis vere i gruppa som den britiske studien refererer til. Dei norske reglane om tvang og makt blei sterkt kritisert og framlagt for Menneskerettsdomstolen i Haag, som bad Noreg gjere greie for kvifor lova var knytt til diagnose, og med mogleg verkeområde i heimen til den enkelte. Noreg tek på seg eit stort ansvar for å sikre rettstryggleiken til dei som er omfatta av avgjerslene, dvs. retten til helsetenester og retten til beskyttelse mot helseskade, som følge av tvangstiltaka. Bruk av makt og tvang som ledd i sjølve i gjennomføringa av tenestene, aukar faren for smitte ved at det oppstår tett fysisk kontakt og vanskar med bruk av verneutstyr for å nemne noko. Personalgruppene rundt brukarar med slike vedtak er ofte store, og med omfattande bruk av deltid og vikarhjelp, som i tillegg er eit generelt problem i tenestene til personar med utviklingshemming. NAKU meiner dette viser kor samansett og komplekst koronasituasjonen er for personar med utviklingshemming. Det hadde difor vore ønskeleg at Koronakommisjonen hadde sett grundigare på tematikken.

Besøksforbod
Kommisjonen tek i rapporten føre seg besøksforbodet som oppstod i omsorgsbustadar, som mange av kommunane i Noreg innførte i 2020. Blant anna meiner kommisjonen at Helsedirektoratet kom for seint med ei presisering av regelverket. NAKU meiner kritikken av Helsedirektoratet er velgrunna. Om ikkje for den seine presiseringa, men fordi dei burde ha ei betre forståing av situasjonen i kommunane og korleis personar med utviklingshemming blir oppfatta som leigetakarar i eigen heim. Vi meiner også at Helsedirektoratet burde ha kontrollert korleis kommunane tolkar lover og reglar. Det skal også seiast at kommunane har eit sjølvstendig ansvar. I retningslinene Helsedirektoratet kom med 14. mars 2020 står det følgande: «For å beskytte sårbare pasienter og brukere mot smitte er det nå nødvendig med adgangskontroll og alminnelig besøksstans i alle landets offentlige og private helse- og omsorgsinstitusjoner, samt i fellesarealer i omsorgsboliger mv. Tiltakene må omfatte alle besøkende, inkludert pårørende til beboere og pasienter, frivillige hjelpere og andre som leverer tjenester og bidrar med aktiviteter ved institusjonen.» Helsedirektoratet skriv følgande om omsorgsbustader, «Særlig om private hjem i omsorgsboliger mv. Adgangskontroll og besøksstans i beboers leilighet i omsorgsboliger mv. som er anse som beboers private hjem, må skje basert på dialog med beboer, pårørende og evt. verge.» NAKU stiller seg undrande til korleis dette kunne skje. I eit kommunikasjonsteoretisk perspektiv, er både direktorat og kommune ansvarlege. Eit bodskap som blir mistolka av mottakaren er utydeleg. NAKU meiner retningslinene i utgangspunktet er tydelege nok. Men vi meiner grunnlaget for mistolkinga burde ha vore undersøkt grundigare av kommisjonen. Vi observerer også at det i framstillingane ikkje finns tal på kor stort omfanget av besøksforbod har vore.

Menneskerettar
Ein svakheit ved Koronakommisjonens rapport er den manglande vurderinga av besøksforbodet i eit menneskerettsperspektiv. I eit menneskerettsperspektiv er besøksforbodet særs problematisk. Ansvarsreforma frå 1991 og ratifiseringa av UNCRPD i 2013 hadde og har som mål å sikre rettane til personar med utviklingshemming. Reforma ga personar med utviklingshemming rett til å bu i eigne private bustadar, men utviklinga dei seinare åra har ført til større bueiningar, og dette blir i oppfatta å vere ei institusjonalisering. Dette inntrykket kan vere ei medverkande årsak til innføring av besøksforbod og den auka passiviseringa vi har sett under pandemien. Vi viser også til formålsparagrafen i Helse- og omsorgstenesta, blant anna «muligheten til å leve og bu selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse» (HOL §1- 1, pkt 3), som blei innlemma i formålsparagrafen då reforma blei gjennomført.

Konsekvensar
Omstillinga til ein kvardag utan faste aktivitetar og gjeremål kan vere krevjande for personar med utviklingshemming. Undersøkingar viser at ei kjensle av å vere utrygg, angst, apati eller andre psykiske tilstandar har kome som ei direkte følge av koronatiltaka. Dette viser ein av rapportane Bufdir har utarbeida om likestillingskonsekvensane av koronapandemien. Helsetilsynet har også samla inn pasient- og brukarerfaringar frå pandemien. Informantane med utviklingshemming , som bur i leilegheit knyta til eit bufellesskap, svarar i rapporten at dei har fått dårlegare livskvalitet under pandemien, og at dei har opplevd store avgrensingar knytt til å kunne bevege seg utanfor bustaden, å kunne få besøk eller å kunne kontakte andre. I tillegg har forskarar ved Noregs arktiske universitet i Tromsø sett på konsekvensane for personar med utviklingshemming. Dei konkluderer med at ivaretaking av mennesket og smittevern kan kome i konflikt, og skriv følgande om funna dei har gjort «Gjennom vår analyse av datamaterialet fremkom det at sikring av den enkeltes rett til smittevern kan stå i krysspress med retten til respekt for eget hjem, til et selvstendig liv og til en aktiv og meningsfylt tilværelse. Vi finner videre at smittevernspraksisen kan medføre nye former for «institusjonalisering».

Vi gjer også i denne samanhengen merksam på at personar med utviklingshemming bur i bufellesskap med fleire andre og må forhalda seg til mange tilsette gjennom eit døger. Mange personar med utviklingshemming bur i store bufellesskap med eit snitt på over 10 bebuarar. Dette gjer dei meir utsette for kontaktsmitte og det generelle smittetrykket.

Konklusjon
Koronakommisjonen konkluderer med at regjeringa har gjort ein god jobb, men at førebuingane og planlegginga til dels har vore mangelfull. Erfaringar og undersøkingar om sårbare grupper gjennomført under pandemien viser at regjeringa ikkje har sørga for ivaretaking av rettstryggleiken til personar med utviklingshemming. Det har ført til dårlegare helse blant ei gruppe menneske, som i utgangspunktet har dårlegare helseoppfølging.

NAKU meiner personar med utviklingshemming ikkje blir ivaretekne i stor nok grad gjennom høyringa, og vi ber difor Koronakommisjonen om å sørge for at utviklingshemma blir inkludert i langt større grad i det vidare arbeidet og i det endelege dokumentet.