Koronakommisjonen burde ha foretatt tilsvarende vurdering av konsekvensene av pandemien for personer med utviklingshemming, som den har gjort i forhold til barn og unge, sier NAKUS leder Karl Elling Ellingsen. Tidligere denne måneden kom Koronakommisjonen med sin rapport.

- Vi ser tydelig at konsekvensene av situasjonen rammer utviklingshemmede hardere enn andre, og det er derfor grunn til å undersøke dette særskilt.

Ellingsen viser til blant annet til at personer med utviklingshemming ikke er omtalt i den delen av Koronakommisjonens rapport som omhandler kommunenes håndtering av koronapandemien i helse- og omsorgstjenesten. Dette innbefatter blant annet manglende tjenestetilbud, slik som dagtilbud og aktiviteter.

- Det er vanskelig å ikke være kritisk til dette. De fleste av oss opplever hvor vanskelig nedstengingen er og hvor inngripende dette er i livet vårt. Mange utviklingshemmede har vansker med å forstå hvorfor dette skjer og skjønner ikke hva viruset er eller hvorfor det er så farlig. Dermed blir endringene heller ikke så lett å forstå, og det oppleves nok av mange som at de er blitt fratatt det livet de hadde og at noen har tatt kontrollen. Her mener jeg at utvalget burde har foretatt en tilsvarende vurdering som den de har gjort i forhold til sårbare barn og unge.

Oppdrag
I april 2020 fikk en uavhengig kommisjon i oppdrag å evaluere myndighetenes håndtering av koronapandemien. Kommisjonens leder Stener Kvinnslands overleverte rapporten til regjeringen og statsminister Erna Solberg 14.april.  Koronakommisjonen har sett på hvor godt forberedt Norge var på å bli rammet av en pandemi, nedstenging og gjenåpning og de har vurdert ulike tendenser over tid. Regjeringen fikk bestått på selve håndteringen av pandemien, men stryk på forberedelsene.

- Samlet sett har regjeringen håndtert pandemien godt. De har vist handlekraft og evne til rask omstilling, sa Kvinnslands.

Men samtidig understreket han at Norge ikke hadde vært godt nok forberedt i form av beredskap for omfattende smitteverntiltak og at de ikke hadde funnet planer eller oversikt over øvelser og scenarioer.

Begreper
Koronakommisjonens rapport nevner også sjelden «personer med utviklingshemming», men bruker sekkebegrepet «Personer med nedsatt funksjonsevne» eller «store og sammensatte behov». Ellingsen mener dette er problematisk.

- Det er problematisk spesielt av en grunn. Hvis utvalget hadde gått nærmere inn på tall og oversikter over hvordan situasjonen med nedstenging og fare for smitte har rammet utviklingshemmede, ville en ha sett at mange utviklingshemmede er særlig utsatt og sårbare på flere måter. Det ene er økt dødelighet i lavere alder blant utviklingshemmede enn hos befolkningen generelt. Det andre er at utviklingshemmede er mer sårbare på en rekke områder. Det gjelder faren for overgrep, konsekvensene av bortfall av aktiviteter og faste gjøremål, forutsetningene for å forstå eller kunne ta inn over seg den oppståtte situasjonen, og hvordan mange reagerer på så inngripende endringer. Dette er problemstillinger som selvsagt også berører andre, men utviklingshemmede er særlig utsatt.

Ellingsen peker også på gruppestørrelsen.

- Hvis en samler inn data for personer med nedsatt funksjonsevne, så omfatter dette mer enn 350.000 personer, mens en regner med at det er 20.000 personer med utviklingshemming i Norge. Data om utviklingshemmede vil vannes ut eller flates ut om en ser dem som del av alle med nedsatt funksjonsevne. Det er politisk korrekt å fjerne kategorier, men det tjener neppe utviklingshemmede at deres virkelighet viskes ut og overskygges av det store vi.

Det at personer med utviklingshemming ikke er spesifikt nevnt som gruppe kan bety at konsekvensene for dem ikke er vurdert.

- Det er mest sannsynlige at de faktisk ikke har gjort det, men det vet jeg jo ikke. Det er i alle fall ingen grunn til ikke å legge fram slike funn om de hadde gjort det. Rapporten bærer et troskyldig og naivt budskap på framsiden om at «Alt blir bra». Det håper vi selvsagt, men mange vil måtte leve med både konsekvensene av det som har skjedd, og mange vil fortsatt leve i utsatte situasjoner. Vi vet at dette er faktorer som rammer også i en hverdag uten covid-19. Helsetilstanden blant innbyggerne påvirkes av noen av de samme faktorene en ser under pandemien. Ser en også pandemien i et verdensperspektiv, forsterkes bildet av hvor ulikt mennesker rammes. For at det skal bli bedre og helst bra for alle, må det prioriteres. 

Besøksforbud
Koronakommisjonen går i rapporten grundig inn på besøksforbudet i omsorgsboliger, som mange av Norges kommuner innførte våren 2020. De mener Helsedirektoratet kom for sent med presiseringen av regelverket. Ellingsen mener kritikken av Helsedirektoratet er berettiget.

- Kritikken er berettiget, og kanskje ikke for å komme for sent med presiseringen, men for ikke å ha en bedre forståelse av situasjonen i kommunene og hvordan en oppfatter utviklingshemmedes status som leietakere i private hjem. I tillegg burde Helsedirektoratet ha kontrollert hvordan noen av kommunene leser og tolker forskrifter og regelverk. Når det er sagt så ligger det også et betydelig ansvar hos kommunene selv i å vite forskjellen.

I retningslinjene Helsedirektoratet kom med 14. mars 2020 står det følgende «For å beskytte sårbare pasienter og brukere mot smitte er det nå nødvendig med adgangskontroll og alminnelig besøksstans i alle landets offentlige og private helse- og omsorgsinstitusjoner, samt i fellesarealer i omsorgsboliger mv. Tiltakene må omfatte alle besøkende, inkludert pårørende til beboere og pasienter, frivillige hjelpere og andre som leverer tjenester og bidrar med aktiviteter ved institusjonen.» Helsedirektoratet skriver følgende om omsorgsboliger, «Særlig om private hjem i omsorgsboliger mv. Adgangskontroll og besøksstans i beboers leilighet i omsorgsboliger mv. som er anse som beboers private hjem, må skje basert på dialog med beboer, pårørende og evt. verge.»

Grunnlag
Over halvparten av kommunene som innførte besøksforbud oppga retningslinjene til Helsedirektoratet som grunnlag for avgjørelsen. Men Ellingsen mener at både direktorat og kommunene har ansvar for at dette skjedde.

- Hvis en ser dette i et kommunikasjonsteoretisk perspektiv, er svaret ja. Et budskap som mistolkes av mottakeren er utydelig. Når det er sagt, så hender det også at mottaker ikke har gjort tilstrekkelig innsats for å forstå budskapet. Kommunene har egne kommuneadvokater og mulighet til å kontrollere at deres forståelse er korrekt. Retningslinjer av dette slaget vil ha formuleringer som stiller noen forutsetninger også hos mottakeren. Blant annet må kommunene vite forskjellen på omsorgsboliger og private hjem. Det høres kanskje banalt ut, men noe av grunnlaget for misforståelsen ligger der, og behovet for presiseringen dreide seg særlig om dette. 

Bakgrunn
Ellingsen mener det er flere grunner til at mange kommuner innførte besøksforbud i private hjem.

- Noe av problemet er at mange kommuner har beveget seg i retning av å bygge stadig større bofellesskap, og færre mindre enheter eller helt frittstående enkeltbolig. Dess større bofellesskapene blir dess vanskeligere ser det ut til å bli for kommunene å se at de består av private hjem.

Og denne utviklingen gir rettighetsutfordringer.

- Da institusjonsomsorgen ble avviklet i 1995 var de fleste kommunene klar over at nå skulle utviklingshemmede flytte til egne private boliger. I starten skjedde det mye spennende ute i kommunene og optimismen var stor. I 1997 gikk en bort fra øremerking av de statlige overføringene til kommunene, og gradvis beveget kommunen seg mot det mange oppfatter som en økt institusjonalisering. Det gir rettighetsutfordringer og uheldige sammenblandinger. Under et skjær av å være alminneliggjøring og normalisering, blir det faglige grunnlaget i mange nødvendige tjenester svake og utilstrekkelige både i kvantum og kvalitet, og mange opplever en økt passivering.

Og pandemien forverret situasjonen.

- Passiviseringen er ytterligere forverret under pandemien. Dette er en utvikling som kan sees som en følge av at en i for stor grad oppfatter tjenestene til utviklingshemmede som omsorgstjenester og i for liten grad svarer opp formålsparagrafen i Helse- og omsorgstjenesten, blant annet «muligheten til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse» (HOL §1-1, pkt 3), som ble innlemmet i formålsparagrafen nettopp da reformen ble gjennomført. Her må en ikke glemme at tjenestene gis til utviklingshemmede gjennom store deler av livet.

Vaksinering
Koronakommisjonen skriver også i sin evalueringsrapport at det vil være viktig å evaluere vaksinearbeidet etter at pandemien er over. NAKU mener at personer med utviklingshemming burde vært prioritert i vaksinekøen og at de fleste skulle ha vært vaksinert nå.

- Vi har lagt fram dokumentasjon fra blant annet Storbritannia som viser at personer i aldersgruppen under 60 år har en dødelighet ved smitte av covid-19 som kan sammenliknes med de over 75 år i befolkningen generelt. Her kunne utvalget kommet med innspill som ville vært viktige og hatt betydning i dag. Dermed kunne en bidratt til å rette opp i forhold som fortsatt kan gå feil. Jeg mener det er viktig at en sikrer seg data om døde av covid-19, som viser eventuell underliggende diagnose som utviklingshemming. Det vil altså ikke være tilfredsstillende kun å undersøke i forhold til de underliggende tilstander som allerede er inne på prioriteringslisten.

Dette betyr at det vil være viktig å se på personer med utviklingshemming spesielt i evalueringen av vaksineringsarbeidet, sier Ellingsen.

- Utviklingshemmede er særlige sårbare og utsatte for mange av de nedstengningstiltakene som ble gjennomført, store endringer i daglige rutiner, og psykiske og emosjonelle reaksjoner som følge av disse. Utviklingshemmingen gjør også at mange er mer utsatt for smitte, og har vanskeligere for å beskytte seg. I tillegg kommer også at det er dokumentert at dødeligheten er større i yngre alder hos utviklingshemmede enn for befolkningen generelt.

Framtid
Ellingsen mener myndighetene kan gjøre flere tiltak for å unngå at usatte og sårbare grupper blir rammet i en lignende krise.

- Det første som bør skje er å finne ut hvorfor kommunene mistolket retningslinjene når det gjelder besøksforbud. De bør finne ut om det var dårlig og uklart språk i retningslinjene, feil begrepsbruk fra direktoratets side eller om kommunene ikke har en klar forståelse av hvilke boformer de har i kommunen og hva boform har å si for denne type inngripende lover. Det finnes også andre lovbestemmelser som kommunen er underlagt og som skiller mellom ulike boformer, så dette er noe kommunene må kunne håndtere. I tillegg mener jeg at dette bør føre til at en ser nærmere på det som skjer i kommunene med oppbygging av store bofellesskap. 

Ellingsen mener pandemien også har satt søkelyset på områder som også ikke fungerte før pandemien.

- Når det gjelder ensomhet, isolasjon og funksjonsfall, så er dette problemstillinger som er svært viktige. Dersom en ser nærmere på hvordan pandemien særlig rammer aktiviteter i samfunnet som er viktige for fellesskap, aktivering og opprettholdelse av funksjoner, vil en finne forhold som er viktige både for normalhverdagen, og for eventuelle framtidige hendelser. Sånn sett har pandemien satt søkelyset på et område som ikke alltid har vært tilfredsstillende tilrettelagt før pandemien heller.