Leder Karl Elling Ellingsen og rådgiver Andre Paulsberg skal begge holde innlegg ved høstens SOR-konferanse. Konferansen med temaet «Rettssikkerhet for mennesker med utviklingshemming» holdes i Oslo i slutten av oktober.

Paulsberg forteller at han skal holde foredrag om to temaer.

- Jeg skal snakke om to temaer på SOR-konferansen. "Livsfaser og overganger" og "Foreldre med kognitive vansker." 

Mens Ellingsen skal i debatt med forbundsleder i NFU, Tom Tvedt og styreleder i SOR, Karl Haakon Sævold. Debatten tar utgangspunkt i saken «Med rett til å gå til grunne», som NRK Rogaland laget denne våren.

- Debatten skal handle om de sentrale spørsmålene som denne saken reiser. Har vi mennesker, og Jonas, retten til å gå til grunne med henvisning til retten til selvbestemmelse. Hvilke andre rettigheter har vi, og hvordan kan de være med og støtte opp rundt Jonas i den situasjonen han er i. Så gjenstår det selvfølgelig å se om debatten går i den retningen eller om noen vil styre den i en helt annen retning, sier Ellingsen.

Les saken: Med rett til å gå til grunne

Ellingsen forteller videre at det handler om en konflikt mellom retten til selvbestemmelse og retten til å få forsvarlig helse- og omsorgshjelp.

- Saken handler om Linda og sønnen hennes, Jonas.  Jonas har kommunal bolig og tjenester fra kommunen. Under koronaepidemien har Jonas endt opp i det som omtales som et belastet miljø, og har utviklet et alvorlig rusproblem. Han samtykker til et behandlingstilbud, men bryter vilkårene og tilbudet avsluttes. Mor mener kommunen gjør for lite, mens kommunen viser til at Jonas er myndig og at han selv bestemmer.

Konflikt
Ellingsen mener det egentlig ikke burde finnes grunnlag for en slik konflikt.

- Strengt tatt bør det ikke være slike konflikter mellom retten til å bestemme selv, og det å motta forsvarlige tjenester. Ta det siste først. Forsvarlighetskravet kommer av Helsepersonelloven som sier at «Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen ellers.» Dette peker i retning av at helsepersonell har en plikt til å sikre forsvarlige tjenester, under en rekke andre forutsetninger. Kommunen er videre underlagt en rekke lovbestemmelser, herunder å sikre medvirkning fra bruker og/eller verge. Det er selvsagt ikke slik at kommunen kan påtvinge noen de tjenestene de har etterspurt og fått innvilget, men det er et klart signal til kommunen om at de tjenestene som gis og den måten de gis på, ikke er i tråd med det bruker selv ønsker seg, hvis vedkommende avviser dem. Løsningen på dette er ikke å fastslå at bruker har selvbestemmelsesrett, men å jobbe sammen med bruker og eventuelt verge, for å finne tjenester og utforming av disse som samsvarer med personens ønsker og behov. 

Ellingsen mener saken belyser aktuelle problemstillinger.

- Denne saken belyser en problemstilling knyttet til mulige tolkninger og ikke minst bruken av prinsippet om selvbestemmelse, som er i motstrid med det som er det egentlige rettsgodet selvbestemmelsen beskytter. Hvis kommunen ikke klarer å imøtekomme eller tilby de tjenestene personen selv ønsker eller har behov for, ligger kimen til å løse saken nettopp der. I denne saken er det i tillegg så mange andre aktører involvert, at også disse må trekkes tettere inn for å løse saken. Denne saken er ikke viktig bare i seg selv, men den peker på sentrale faktorer også i alle andre saker. Saker som kan gå i samme retning om en ikke holder god orden på de helt grunnleggende forholdene. Sånn sett er dette en viktig debatt, ikke først og fremst om selvbestemmelse, men om tjenesteutforming, brukermedvirkning og tett samarbeid med andre etater og myndigheter.

Livsfaser og overganger
Rådgiver Andre Paulsberg skal holde flere innlegg. Han forteller at NAKU selv har tatt initiativ til å snakke om ett av temaene.

- Livsfaser og overganger er et tema som NAKU har jobbet med over mange år og som stadig er viktig og aktuelt å ha snakke om. I tillegg har temaet et eget kapittel i den nasjonale veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Noe som aktualiserer temaet.   Når det gjelder «Foreldre med kognitive vansker», så spilte NAKU inn dette som forslag til tema for SOR. Vi jobber, etter forespørsel fra BUFDIR, med å utvikle en nettressurs til tjenestene om dette. 

Paulsberg sier det er viktig at tjenestene vier oppmerksomhet til dette temaet.

- Vi ønsker å sette søkelyset på dette, fordi det er et underkommunisert område i både forskning og i tjenestene i Norge. Forskning utført av Jan Tøssebro og Turid Midjo i 2014 viser at gruppen foreldre som har kognitive vansker er langt større enn man tidligere har trodd. I tillegg er det lav oppmerksomheten og bevissthet rundt disse foreldrene og deres barn i hjelpeapparatet. Hjelpebehovet er stort i mange av familiene, men tjenesteapparatet har ofte ikke god nok kunnskap og kompetanse til å fange opp familiene og komme i posisjon til å gi viktig hjelp og støtte, forteller Paulsberg.  

Glad for å bli spurt
Han sier at NAKU setter stor pris på å bli spurt.

- NAKU setter pris på å bli spurt om å bidra med faglige innlegg på en stor og viktig konferanse som SOR-konferansen. Nedslagsfeltet ved å delta er stort og vi får anledning til å bidra med faglige innlegg på viktige områder for tjenestene.    

Han tror innleggene til NAKU vil være nyttige for ansatte i tjenestene til personer med utviklingshemming.

- Jeg tror mange i de kommunale tjenestene kan kjenne seg igjen i utfordringene som knytter seg til at ulike livsfaser gir ulike behov fra tjenesteapparatet. Å få til gode overganger for eksempel fra barneskole til ungdomsskole, eller fra foreldrehjemmet til egen bolig, bør alltid være gjenstand for oppmerksomhet. Selv om disse problemstillingene må drøftes på individnivå, er det også klare fellestrekk i hvilke utfordringer livsfaser og overganger medfører. Med en klar tanke om hvilke utfordringer det er snakk om vil kommunene ha et bedre utgangspunkt for å tilrettelegge. 

Innlegget om foreldre med kognitive vansker tror han mange vil kjenne seg igjen i.

- Når det gjelder foreldre med kognitive vansker, så håper jeg innlegget kan bidra til å sette søkelys på en foreldregruppe og deres barn, som i liten grad har oppmerksomheten i dag. Jeg er sikker på at ansatte i ulike deler av de kommunale tjenestene støter på disse familiene og vil kjenne seg igjen i beskrivelsene av foreldregruppen og deres barn. I innlegget vil jeg også vektlegge hvilke utfordringer forskningen viser at disse foreldrene og deres barn opplever og hvilke tiltak som kan gi nødvendig hjelp og støtte til dem.       

SOR-konferansen: Rettssikkerhet for personer med utviklingshemming