- Begge mine foreldre jobbet som spesialpedagoger på Dalgård skole og ressurssenter, og jeg har selv jobbet der fra ung alder av som tilkallingsvikar og ved avlastningstjenesten i sommerferier. Senere studerte jeg psykologi og tok vakter ved bo- og aktivitetstilbud i kommunen. Her trivdes jeg så godt at jeg ble værende i 14 år i fast stilling som miljøterapeut etter studiet. Samtidig hadde jeg et ønske om å bidra til kunnskapsutviklingen på området etter å ha tatt en forskningsrettet mastergrad. Denne muligheten åpnet seg da en tidligere kollega delte en stillingsannonse på en stipendiatstilling. 

Dette skriver Erlend Refseth Pedersen. Doktorgradsstipendiat ved NTNU, Institutt for psykisk helse. Prosjektets varighet er frem til 31.03.25. NAKU ønsker å presentere doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Vi har utfordret Pedersen til å skrive litt om sitt doktorgradsarbeid.

Om prosjektet
Prosjektet skulle undersøke psykisk helse og helseoppfølging hos personer med utviklingshemming. Ambisjonen med prosjektet vårt er å øke likeverdet av psykiske helsetjenester for personer med utviklingshemming, mennesker som både har betydelig høyere forekomst av helseproblem og uløste behov for helsehjelp.

Ideen til studien bygger på erfaringer med at kunnskapsutviklingen innen psykisk helsevern ikke inkluderer personer med utviklingshemming og at disse blir behandlet på sviktende grunnlag. Studien ønsker å bidra med ny kunnskap som kan gi mer treffsikre råd ved beslutninger i spørsmål relatert til psykisk helse. Dette vil resultere i bedre kvalitet i tjenestene, mindre lidelse og økt livskvalitet hos menneskene det gjelder, og dessuten betydelig helsegevinst hos pårørende. I tillegg ser vi på deltagelse i dagaktivitet/ jobb i sammenheng med forekomst av psykiske helseproblemer. Tidligere studier viser at sysselsetting fremmer inkludering, øker livskvaliteten og er positivt for både fysisk og psykisk helse.

Dette forskningsfeltet trenger å styrkes både nasjonalt og internasjonalt, noe både utredninger, FN-konvensjonen og pågående nasjonale initiativer bærer bud om. Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU), som er vår samarbeidspartner i prosjektet, har gitt klare uttalelser i forhold til psykiske helsetjenester som mennesker med utviklingshemming blir tilbudt. Her blir det påpekt behov for økt likeverd i tjenestetilbudet, økt ansvarliggjøring av tjenestetilbyder, økt brukerinvolvering, behandling innen ordinære helsetjenester, ambulerende tilbud og bedret samarbeid mellom ulike nivåer av psykisk helsevern.

Datamaterialet vi benytter i vårt forskningsprosjekt er samlet inn gjennom NOHID-studien («North Health in Intellectual Disability»). Datainnsamling er gjennomført i samarbeid med følgende fem kommuner i perioden mai 2017 til desember 2019: Trondheim, Malvik, Tromsø, Balsfjord og Narvik. Her er det hentet inn bred kunnskap om helsetilstand og helseoppfølging hos 214 voksne personer med utviklingshemming. Vi ønsker å studere sysselsetting, medisinbruk og kontakt med helsepersonell og sammenhengen med alder, kjønn, bosituasjon, funksjonsnivå, diagnoser som epilepsi, autisme og Downs syndrom, psykisk helse og adferds-utfordringer.

Forskningsspørsmål og noen resultater
Så langt i prosjektet har vi først undersøkt problemstillingen: Hvordan er sammenhengen mellom deltagelse i dagaktivitet/ jobb og forekomst av psykiske helseproblemer og adferds-utfordringer hos voksne med utviklingshemming?

Jeg har selv sett hvor viktig meningsfull dagaktivitet kan være for voksne med utviklingshemming. Likevel vet vi at andelen av personer med utviklingshemming i dagaktivitet har gått ned de siste tiårene. Dette samsvarer med våre funn og vi har derfor forsøkt å finne ut av hvilke faktorer som har sammenheng med arbeidsdeltagelse. Håpet er at dette er kunnskap som vil kunne bidra til få flere i aktivitet. Arbeidsmarkedstiltak for personer med utviklingshemming er ment å minske avstanden mellom den enkeltes forutsetninger og kravene som stilles på arbeidsplassen. Likevel kreves det i dag ingen kartlegging av personenes behov og ressurser før uførepensjon innvilges. Dette kan føre til at personen selv og andre undervurderer hva man kan bidra med i en arbeidssammenheng hvis forholdene ligger til rette for det. Vi fant blant annet at økende grad av utviklingshemming, psykiske problemer og utfordrende adferd var assosiert med lavere sysselsetting.

Vi har også undersøkt problemstillingen: Hvordan er forekomsten av psykiske problemer og adferdsmessige utfordringer relatert til hvilke diagnoser som er stilt og hvordan problemene blir behandlet medikamentelt hos voksne personer med utviklingshemming?

Det har internasjonalt vært en økende bekymring rundt overforbruk av psykotrope medisiner blant mennesker med utviklingshemming, spesielt når de brukes i sammenheng med utfordrende atferd. Som et resultat lanserte National Health Service England i 2016 et omfattende initiativ kalt STOMP (stopp overmedisinering av mennesker med utviklingshemming, autisme eller begge deler). Her understrekes det at psykotrop medisin er riktig for noen mennesker. Medisiner kan hjelpe folk til å holde seg trygge og friske, men noen ganger finnes det andre måter å hjelpe folk, slik at de trenger mindre medisin, eller ingen i det hele tatt. Alternativer som foreslås utprøvd før medisinering er positiv atferdsstøtte og regelmessige legemiddelgjennomganger hvis medisin skrives ut. Dette kan redusere uønskede bivirkninger og øke livskvaliteten. I vårt utvalg fant vi et høyt forbruk av psykotrope legemidler som svarer til tidligere forskningsfunn (30-50%), og at bruk av medikamenter ofte ikke kan forklares ut fra de diagnoser som er stilt eller symptombildet. Vi fant også en sammenheng mellom utfordrende atferd og bruk av psykotrope medisiner.

Den siste problemstillingen vi skal se på i dette prosjektet er: Hvilke faktorer påvirker hyppigheten av kontakt med helsepersonell hos personer med utviklingshemming med psykiske helseproblemer? Her skal vi se på om det, som tidligere beskrevet, er behov for å øke likeverdet av psykiske helsetjenester og om det finnes uløste behov for helsehjelp i vårt utvalg.

Jeg er også medforfatter på en artikkel som tar for seg nivå av fysisk aktivitet og barrierer for fysisk aktivitetsdeltakelse blant mennesker med utviklingshemming. Denne artikkelen bruker også data fra NOHID-studien og vil forhåpentligvis bli publisert, i likhet med en av våre artikler, i Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 

Mine veiledere er: Erik Søndenaa (NTNU og St. Olavs Hospital), Audny Anke (UNN, UiT og UiO) og Emmy Elisabeth Langøy (HiM og NTNU).