Sykepleierutdanningen gir ikke studentene nok kunnskap om personer med utviklingshemming, mener Camilla Westerberg, som var ferdig utdannet sykepleier våren 2020. Hun og medstudent Jørgen Amundsen skrev sin avsluttende bacheloroppgave om personer med utviklingshemming og hvordan sykepleiere kan tilrettelegge og sørge for at pasientgruppen blir møtt og forstått, slik at de kan mestre pasientrollen og være med å bestemme selv.

-  Jeg tenkte gjennom utdanningsløpet at det er rart det ikke er mer undervisning om pasientgruppen. Særlig med tanke på at vernepleie er på samme universitet, og mulighetene for tverrfaglig samhandling burde vært til stede, og utnyttet bedre av emnelederne ved universitetet. Personlig skulle jeg gjerne sette at temaet utviklingshemming kom fast inn på læreplanen til sykepleie. Det burde stått på læreplanen til alle sykepleie-studenter. Vi trenger mer undervisning gjennom utdanningsløpet og en mulighet for etterutdanning av sykepleiere som har arbeidet i noen år, sier Westerberg.

Hun erfarte gjennom flere praksisperioder at sykepleiere ikke hadde kunnskap nok til å sørge for at personer med utviklingshemming ble godt nok ivaretatt ved innleggelse og behandling på sykehus.  I oppgaven skriver de at sykepleiere i klinisk praksis vil møte pasienter med psykisk utviklingshemming. Personer utviklingshemming medfødt eller ervervet, vil ofte kreve tilrettelegging ved innleggelse i sykehus. Pasientens ressurser og spesielle behov kan, jamfør funn i litteraturen, utfordre sykepleierens kunnskaper, ferdigheter og holdninger. Dette gjelder blant annet å ivareta pasientens rett til autonomi og selvbestemmelse. Westerberg og medstudent Jørgen Amundsen ønsket derfor å skrive sin avsluttende oppgave om hvordan sykepleiere på best mulig måte kan sørge for at pasientgruppen blir møtt og forstått slik at de kan mestre pasientrollen og være med å bestemme selv.

Westerberg og medstudent Jørgen Amundsen ønsket derfor å skrive sin avsluttende oppgave om hvordan sykepleiere på best mulig måte kan sørge for at pasientgruppen blir møtt og forstått slik at de kan mestre pasientrollen og være med å bestemme selv.

Utfordringer
Nasjonal helse -og sykehusplan for 2020-2023 (Meld. St.7 (2019-2020) beskriver utfordringene med å gi faglig forsvarlig helsehjelp til denne pasientgruppen. Stortingsmeldingen påpeker at det fortsatt er mangel på kompetanse hos helsepersonell. Det vil si at helsepersonell mangler kunnskaper, ferdigheter og holdninger for å ivareta pasientenes spesielle behov.  Både Westerberg og Amundsen har arbeidet i tjenestene til personer med utviklingshemming. Westerberg har i en årrekke arbeidet som barne- og ungdomsarbeider i skolevesenet med barn med autisme og utviklingshemming, mens Amundsen har arbeidet i kommunale bofellesskap. Begge så gjennom sykepleierstudiet et behov for mer kunnskap om utviklingshemming og hvordan pasientgruppen ble møtt og forstått ved behandling i sykehus. Funn i bacheloroppgaven deres peker på mangelen av «best practice» retningslinjer ved somatisk helsehjelp til denne pasientgruppen.  

Funn i bacheloroppgaven deres peker på mangelen av «best practice» retningslinjer ved somatisk helsehjelp til denne pasientgruppen.  

- Innen sykepleieryrket er malen å jobbe kunnskapsbasert. Målet er jo tjenester av god kvalitet.  "Best practice"- retningslinjer er styrende for hvordan vi jobber kunnskapsbasert. En mangel på slike retningslinjer vil derfor påvirke hva slags helsetilbud pasientene faktisk får, sier Westerberg.

Noe som også understøttes i oppgaven. Den viser at pasientgruppens helsebehov ikke blir godt nok ivaretatt, selv om kunnskapen er tilgjengelig om utfordringene til personer med utviklingshemming. I oppgaven viser Westerberg og Amundsen til at litteraturen viser at pasientgruppens sammensatte helsebehov ikke blir godt nok ivaretatt, på tross av kunnskapen man har om pasientgruppens utfordringer. Videre påpeker de at personer med utviklingshemming har en økt risiko for helsesvikt av flere årsaker, blant annet komorbitet, multifarmasi og manglende forutsetninger for å ivareta sin egen helse, og at det er sykepleierens ansvar å ivareta pasientenes grunnleggende behov når han eller hun ikke har ressurser til å ivareta disse selv. Sykepleieren skal utøve profesjonell omsorg gjennom å ivareta omsorgens relasjonelle, praktiske og moralske side. Det vil si at sykepleieren blant annet skal kunne sanse og reagere på de signalene pasientene gir, og dermed fremme pasientenes opplevelse av kontroll og mestring av situasjonen. 

Informasjon
Dette innebærer også en elementær forståelse av hvordan man kommuniserer med og for eksempel informerer personer med utviklingshemming ut ifra deres forutsetninger, både skriftlig og muntlig. Westerberg og Amundsen viser i oppgaven blant annet til at det i spesialisthelsetjenesten ofte ikke finnes informasjon, som er lettlest og forenklet.

De skriver i oppgaven at mange preoperative tiltak som har til hensikt å fremme opplevelsen av kontroll hos pasientene, som for eksempel informasjon om inngrepets art og lengde, og som er ment for den generelle befolkning, ikke nødvendigvis fører til den samme opplevelsen av kontroll hos en pasient med utviklingshemming. Årsakene er mange, og noen kan relateres til manglende kompetanse hos sykepleiere. I spesialisthelsetjenesten per i dag, er det ikke iverksatt særlige tiltak rettet mot pasienter med kognitive funksjonsnedsettelser i sykehusene, bortsett fra i habiliteringstjenesten.

Krav til likebehandling
- Konsekvensen av dette blir da at sykepleierne selv må vurdere hver enkelt situasjon og tilrettelegge, ut ifra personlige erfaring med brukergruppen. Noe som funn i oppgaven peker på at mange sykepleiere mangler, eller aldri har fått muligheten til å tilegne seg. Dette aktualiserer mange helselover og spørsmål. Som for eksempel om denne pasienten gruppen faktisk får mulighet til å utøve sin rett til medvirkning, sier Westerberg.

Hun peker på at personer med utviklingshemming ikke får det de har krav på.

- Personer med utviklingshemming har rett til likebehandling og et helhetlig behandlingsforløp. Både vår egen erfaring og litteraturen viser at personer med utviklingshemming ikke får det de har krav på, både i den kommunale helsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Det er en uoverensstemmelse mellom lovverk og virkelighet. En helserettslig gråsone. Å belyse dette har vært et mål med oppgaven, sier Westerberg. 

Spesialisthelsetjenesten
De viser også til at det ofte er behov for mer tid for at personer med utviklingshemming skal forstå hva som skjer, og at dette ofte ikke blir tatt hensyn til i et behandlingsforløp.

-  Mye skal skje på kort tid, og man er avhengig av at pasienten er det vi kaller «compliant», samarbeidsvillig. Utfordringen blir tydelig når man møter en rigid autist som gjerne vil ha ting på sin måte, og systemet i spesialisthelsetjenesten er lagt opp etter samlebåndprinsippet. Raskt inn og raskt ut. Det fungerer ikke optimalt, mener Westerberg.

Råd
Hun mener at tidspresset i arbeidshverdagen til sykepleiere gir utfordringer.

- Generelt er sykepleierne jeg har jobbet og jobber med veldig dyktige.  De gir mye av seg selv og strekker seg langt. Men tidspress og mange pasienter gjør at arbeidsdagen er krevende. Det er lite tilrettelagt for å kunne ta vare på personer med utviklingshemming. Litteraturen peker også på tidsperspektivet som utfordrende for sykepleierens informasjonsansvar. Pasientene trenger mer tid, noe som sjelden kompenseres med mindre arbeidsmengde for sykepleieren. Utfordringene fins også på det strukturelle planet. Et eksempel er turnusarbeid, som fører til at en pasient må forholde seg til flere mennesker, sier Westerberg.

Hun har også noen råd til andre sykepleiere.

- Det er viktig å bli kjent med pårørende og pasienten, og ta deres tilbakemeldinger på alvor. De har verdifull innsikt og kan hjelpe til, slik at behandlingen blir tilpasset på best mulig måte. Det er også viktig å være litt fleksibel i arbeidssituasjonen.

Her kan du lese oppgaven: Hvordan kan sykepleieren fremme opplevelsen av personlig kontroll hos pasienter med kognitiv
funksjonsnedsettelse i et preoperativt behandlingsforløp?