Personer med utviklingshemming ser ikke ut til å få den helsehjelpen de trenger, sier professor og prosjektleder Line Oldervoll. Nå skal hun og flere fagfolk undersøke hvorfor hjertehelsen til personer med utviklingshemming ikke blir fulgt opp på samme måte som resten av befolkningen.

- Dette er veldig spennende. Vi hadde første møte i prosjektgruppa denne uken. Vi ser frem til å komme i gang, men det er også utfordrende, fordi det er en populasjon det er utfordrende å samle inn informasjon om, sier Oldervoll, som er professor ved institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU og førsteamanuensis ved senter for krisepsykologi ved Universitetet i Bergen.

Prosjekt
Prosjektet har fått tittelen «Hjertehelse ved psykisk utviklingshemming- sjelden, glemt eller oversett?». Prosjektgruppen består av fagfolk fra NAKU, St. Olavs Hospital, NTNU, HAVO, Trondheim kommune og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. I tillegg er det med brukerrepresentanter fra LUPE og LHL.  Personer med utviklingshemming blir rekruttert fra habiliteringstjenesten ved St. Olavs Hospital i Trondheim, og undersøkelsene blir også utført ved samme sykehus.

- Vi skal i første runde undersøke hjertehelse og fysisk aktivitetsnivå hos et utvalg av personer med utviklingshemming. Vi sammenligner deretter resultatene med data fra Helseundersøkelsen i Trøndelag (HUNT). Deretter skal vi intervjue fastleger, leger i spesialisthelsetjenesten, ansatte i boliger for personer med utviklingshemming, ansatte ved rehabiliteringssenter og pårørende. Gjennom disse intervjuene ønsker vi å finne ut hvilke barrierer som eksisterer for behandling av hjerte- og karlidelser i denne gruppa.

Bakgrunn
Norsk og internasjonal forskning viser at personer med utviklingshemming har høyere forekomst av risikofaktorer for utvikling av hjerte- og karlidelser sammenlignet med normalbefolkningen.

- Vi vet at personer med utviklingshemming har lavere aktivitetsnivå generelt, høyere forekomst av overvekt og dårligere kosthold. Dette er kjente risikofaktorer for hjerte -og karlidelser, fortsetter Oldervoll.

Samtidig viser forskning at et betydelig lavere antall personer med utviklingshemming får medikamentell behandling for hjerte- og karlidelser enn i resten av befolkningen. En undersøkelse fra NAKU viser også at hjertemedisinske avdelinger på sykehus i Norge har behandlet svært få personer med utviklingshemming i løpet av de siste ti årene. I samme tidsperiode har ingen personer med utviklingshemming deltatt i rehabilitering ved LHL.

- Ut ifra det vi vet om gruppen og den forskningen som er gjort er det grunn til å tro at de ikke får den helsehjelpen de trenger. Derfor ønsker vi å finne ut hvorfor og undersøke hva som ikke blir fanget opp.

I prosjektbeskrivelsen vises det også til at det er et behov for et mer helsefremmende og forebyggende fokus, og at det er behov for bedre behandling av hjerte- og karlidelser for gruppen.

REK-godkjenning
Prosjektet er i startgropen og de venter på REK-godkjenning før de kan sette i gang.

- Vi er i planleggingsfasen, og vi venter på godkjenning fra regional etisk komite. Men vi håper at vi er i gang etter nyttår, seinest i mars.

Prosjektfasen er 2-årig og planen er at resultatene skal være klare i 2022.

- Det er et 2-årig-prosjekt. Vi planlegger datainnsamling i 2021 og bearbeiding i 2022. Endelig publiseringsdato er foreløpig satt til 1. september 2022.

Prosjektet er finansiert av midler fra Dam-stiftelsen gjennom Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL).