- Etter mange år i habiliteringstjenesten ser jeg behovet for bedre helsetjenester til personer som har utviklingshemming. Jeg synes prosjektet er spennende og viktig, og det er givende å bidra til mer kunnskap om helse og tjenester til denne gruppen.

Dette skriver Monica Isabel Olsen i denne artikkelen. NAKU ønsker å presentere pågående doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Vi har i denne artikkelen utfordret Monica til å skrive litt om sitt doktorgradsarbeid.

Jeg er utdannet vernepleier og har en bachelor og master i psykologi. Tidligere har jeg blant annet jobbet i boligtjenester for personer med utviklingshemming og med rehabilitering i spesialithelsetjenesten. De siste årene har jeg jobbet i Habiliteringstjenesten for voksne i Tromsø. Nå tar jeg en doktorgrad ved Universitetet i Tromsø - Norges arktiske universitet og har permisjon fra stillingen min i Habiliteringsseksjonen ved UNN. Doktorgradsprosjektet er forankret administrativt ved Habiliteringsseksjonen. Min veileder er professor Audny Anke.

Forskningsprosjektets tema er helse, funksjon og helsetilbudet for ungdom og voksne med utviklingshemming. Dette er områder hvor det er større problemer for utviklingshemmede enn for den generelle befolkningen. Doktorgradsprosjektet kartlegger problemstillinger knyttet til fysisk aktivitet, kroppsmasseindeks, funksjon, aktiviteter og sosial deltakelse. 

Studien er en multisenter tverrsnittstudie med studiesteder ved UNN Tromsø og St.Olavs/NTNU i samarbeid med førsteamanuensis Erik Søndenaa og regionalt kunnskapssenter i habilitering i Helse Midt. Engelsk akronym er NOHID (North Health in Intellectual Disability). Deltakere rekrutteres fra definerte kommuner eller geografiske områder og datainnsamling er i gang i Tromsø, Narvik, Malvik, Trondheim og skal starte i Balsfjord

NOHID studiens overordnede mål er å bedre helse og helsetjenester gjennom økt kunnskap og identifisering av udekkede behov for tjenester. Prosjektet er støttet av Extrastiftelsen etter søknad fra NFU. Det er nasjonale samarbeidspartnere fra flere habiliteringstjenester og CHARM.

Et spennende og viktig prosjekt
Etter mange år i habiliteringstjenesten ser jeg behovet for bedre helsetjenester og tilbud som bolig, jobb, dag og fritidstilbud til personer som har en utviklingshemming. Jeg synes prosjektet er spennende og viktig, og det er givende å bidra til mer kunnskap om helse og tjenester til denne gruppen.

Internasjonal forskning viser at personer med utviklingshemming har dårligere helse, er mindre fysisk aktive og deltar mindre i screeningsprogram og får dårligere helseoppfølging sammenlignet med generell befolkning. I Norge har det ikke vært gjort en undersøkelse av helsen til personer med utviklingshemming i et slikt omfang før.

Halvveis i forløpet
Jeg startet i juni 2017 i deltidsstilling som stipendiat og er kommet omtrent halvveis i forløpet. Studien holder fortsatt på med rekruttering og datainnsamling samtidig som jeg er startet med første artikkel i doktorgraden. Vi har hatt et mål om 300 deltakere og rekruttering er utfordrende. Vi bruker standardiserte spørreskjema som vi fyller ut sammen med deltakere og/eller pårørende og/eller personal. Studien benytter de internasjonalt utarbeidede POMONA helseindikatorer og supplerende skjemaer.

Ved studiestedet i Tromsø gjøres det i tillegg enkle målinger og tester for de som kan og vil delta på det. Dette er måling av blodtrykk, høyde og vekt i tillegg til tester av balanse og styrke i bena. Forskningsposten ved UNN bidrar med prosjektassistanse. 

Jeg skriver nå på en artikkel som omhandler gjennomføringen av de fysiske målingene/testene. Dette er tester som også har vært benyttet i generelle befolkningsstudier som Tromsø-undersøkelse og HUNT. Foreløpige funn er at mange med utviklingshemming kan gjennomføre hele eller deler av testene. Senere skal jeg fullføre to artikler med beskrivelse av hva vi har funnet i kartleggingen av helseindikatorene, og hvilken sammenheng det er mellom fysisk aktivitet og andre daglige aktiviteter. 

Også utviklingshemmede kan og bør inkluderes i forskning om helse
I dagens samfunn forventes det å henvise til forskning og undersøkelser når en argumenterer for bedre tjenester. I Norge er forskning som inkluderer voksne personer med utviklingshemming et forskningssvakt område. Også internasjonalt er det vist at personer med utviklingshemming ofte ikke inkluderes i prosjekter. En årsak kan være at forskningsprosjekter møter spesielle utfordringer. 

Lovverket er strengt med tanke på informert samtykke. Personer som har en utviklingshemming har oftest redusert samtykkekompetanse. Dette innebærer at nære pårørende eller verge må samtykke på deres vegne, eller sammen med den som er deltaker i studien. Noen ganger kan pårørende synes det er bra og viktig med forskning, men de har ikke kapasitet til å bistå selv. Da tenker jeg det er viktig at personalet stiller opp og bistår personene. De trenger støtte og hjelp til å forstå hva forskningen går ut på og hva de skal gjøre. 

Personer med utviklingshemming er ofte avhengige av at de rundt som pårørende eller personal bistår dem med å oppsøke helsetjenester og andre tjenestetilbud. I denne studien har så langt mange deltakere med alle grader av utviklingshemming vært til stede under intervjuet sammen med en nærperson. Hvis en tilrettelegger og er fleksibel så kan de inkluderes i forskning. Sammen kan vi få mer fokus på at forskning som inkluderer personer med utviklingshemming vil føre til ny kunnskap som bedrer helse og tjenestetilbud. 

Andre omtaler av prosjektet finner du her:

https://www.pingvinavisa.no/forst-i-norge-med-forskning-pa-utviklingshemmede/

https://www.nrk.no/troms/ingen-vet-om-helsetilbudet-til-utviklingshemmede-fungerer-1.14256215