«Nå har jeg det gøy», «slik vil jeg bruke fritiden min», «dette vil jeg ikke». Disse utsagnene representerer beskrivelser av hva som kan ligge i fenomenet selvbestemmelse. Å bli møtt på ønsker og preferanser i livet, og altså å være selvbestemt, er et grunnleggende behov avgjørende for å erfare livskvalitet (Ryan & Deci, 2017). Dette er også nedfelt i menneskerettigheter (FN, 1948, 2006) og i lovverk som regulerer helse- og velferdstjenester. Selv om medvirkning og selvbestemmelse er et uttalt mål for tjenester til personer med utviklingshemming, viser praksis at det er utfordrende (NOU, 2016). Det poengteres at utviklingshemmede ikke får tilgang til tilstrekkelig støtte som muliggjør selvbestemmelse. Levekårsundersøkelser og kunnskapsoppsummeringer bekrefter det samme (Gjermestad, Luteberget, Midjo, & Witsø, 2017; Söderström & Tøssebro, 2011). Utfordringer kan blant annet knyttes til tjenesteyteres lave forventninger om muligheter for selvbestemmelse (Bjørnrå, 2008), og utfordringer knyttet til relasjonens asymmetriske og ordløse karakter. Mennesker som ikke ytrer seg med ord er avhengig av samspill med personer som kan forstå og tolke ønsker og preferanser, slik det formidles gjennom kroppslig og ikke-verbal kommunikasjon. Den profesjonelle har makt som gir mulighet for å begrense eller legge til rette for tjenester som sammenfaller med personen det gjelder sine verdier og preferanser (Carey, 2009). 

Dette skriver Synne Nese Skarsaune. Hun er stipendiat/høgskolelektor ved VID vitenskapelige høgskole, og er helt i starten av et spennende PhD-arbeid: Selvbestemmelse uten ord – utfordrende relasjoner mellom personer med alvorlig utviklingshemming og profesjonelle. NAKU ønsker å presentere doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Vi har utfordret Synne til å skrive litt om sitt doktorgradsarbeid: 

Det finnes lite kunnskap om hvordan selvbestemmelse erfares av personer med alvorlig grad av utviklingshemming og profesjonelle(Vorhaus, 2016). Dette er mennesker som i liten grad inkluderes i forskning (Mietola, Miettinen, & Vehmas, 2017; Simmons & Watson, 2015). 

I dette phd-prosjektet rettes søkelyset på personer med alvorlig utviklingshemming, og vilkår for å erfare selvbestemmelse. Dette er en svært heterogen gruppe som likevel deler noen fellestrekk; de har behov for hjelp og støtte tett på i livet og kommunikasjon er gjerne kroppslig og før-språklig basert. Dette stiller store krav til profesjonelle som står i hjelperelasjoner. I denne studien skal det utforskes hva som kjennetegner relasjoner mellom personer med alvorlig utviklingshemming og ansatte som fremmer selvbestemmelse og medborgerskap. Målet er å bidra med økt innsikt i rammer for livskvalitet, og med kunnskap relevant for praksisfeltet.

Stipendiatperioden startet 01.09.2019, og jeg forbereder nå en etnografisk studie bestående av observasjon i dagliglivet hvor tjenester blir gitt, og intervju av ansatte og pårørende. Prosjektet er påvirket av fenomenologisk tradisjon, og ønsker å beskrive selvbestemmelse slik det trer frem i hverdagslivet. Det er særlig tankegodset til fenomenologen Merleau-Ponty som inspirerer. Han argumenterer for at kroppene våre uttrykker vår eksistens (Merleau-Ponty, 1994). I tråd med dette vil prosjektet også hente inspirasjon fra sensorisk etnografi (Pink, 2015), med et ønske om å beskrive samspillssituasjoner med alle deres sansemessige uttrykk. 

Prosjektet er tilknyttet phd-programmet diakoni, verdier og profesjonell praksis ved VID vitenskapelige høyskole, og skal bringe kunnskap til den overordnede tematikken: utfordrende relasjoner i profesjonell praksis. Jeg er profesjonsutdannet pedagog (Cand. Ed) og har arbeidet flere år som rådgiver i PPT, pedagogisk-psykologisk tjeneste. Der hadde jeg arbeidsoppgaver knyttet til å følge opp barn med ulike hjelpebehov. Noe av det mest givende jeg gjorde var å jobbe sammen med dyktige fagfolk, blant annet vernepleiere, i arbeidet med å lage gode skoledager for personer med alvorlig utviklingshemming. Å legge til rette for læring og utvikling for personer som kommuniserer og samhandler uten ord, på kroppslige og før-språklige måter var faglig utfordrende. Jeg erfarte hvor viktig sensitivitet, kommunikasjon- og relasjonskompetanse blant de ansatte var for å blant annet forstå og møte et menneske som ikke ytrer seg med ord kommunisere at «dette vil jeg ikke», «dette ønsker jeg å gjøre mer av».  Jeg gjorde meg allerede i PPT noen tanker om at dette kunne vært et interessant fagfelt å fordype seg i, og da jeg skiftet beite til høyskolesektor begynte jeg å utarbeide skissen til det som i dag er prosjektet mitt. På VID Sandnes sin vernepleieutdanning hvor jeg har undervist de siste årene, har jeg og fått anledning til å delta i andre spennende forskningsprosjekt. Jeg deltar blant annet i et større forskningsprosjekt kalt CHAPAR (www.chapar.no). Her utforskes brukermedvirkning hos flere ulike grupper tjenestemottakere, og sammen med Anita Gjermestad, som også er min hovedveileder på doktorgradsarbeidet, har vi ansvar for caset som ser på brukermedvirkning for personer med alvorlig utviklingshemming. Vi erfarer at praksisfeltet er svært interessert i kunnskap om tematikken. Mitt mål med doktorgraden er å bidra med kunnskapsutvikling som vil komme personer med alvorlig utviklingshemming til gode, i form av bedre vilkår for selvbestemmelse. 

Bjørnrå, T. H. (2008). Selvbestemmelse og hjelp til selvbestemmelse. In V. Sommerbakk, W. Guneriussen, & T. H. Bjørnrå (Eds.), Utviklingshemning, autonomi og avhengighet. Oslo: Universitetsforl.

Carey, A. C. (2009). On the margins of citizenship: intellectual disability and civil rights in twentieth-century America. Philadelphia: Temple University Press.

FN. (1948). Fns verdenseklæring om menneskerettigheter. Retrieved from https://www.fn.no/Om-FN/Avtaler/Menneskerettigheter.

FN. (2006). Konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne.  Retrieved from https://www.fn.no/Om-FN/Avtaler/Menneskerettigheter/Konvensjon-om-rettighetene-til-personer-med-nedsatt-funksjonsevne.

Gjermestad, A., Luteberget, L., Midjo, T., & Witsø, A. E. (2017). Everyday life of persons with intellectual disability living in residential settings: a systematic review of qualitative studies. Disability & Society, 32(2), 213-232. doi:10.1080/09687599.2017.1284649

Merleau-Ponty, M. (1994). Kroppens fenomenologi. Oslo: Pax.

Mietola, R., Miettinen, S., & Vehmas, S. (2017). Voiceless subjects? Research ethics and persons with profound intellectual disabilities. International Journal of Social Research Methodology, 20(3), 263-274. doi:10.1080/13645579.2017.1287872

NOU. (2016). NOU 2016:17. På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Oslo: Departementenes servicesenter, Informasjonsforvaltning.

Pink, S. (2015). Doing sensory ethnography(2nd ed. ed.). Los Angeles, Calif: Sage.

Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2017). Self-determination theory : basic psychological needs in motivation, development, and wellness. New York: Guilford Press.

Simmons, B., & Watson, D. (2015). From Individualism to Co-construction and Back Again: Rethinking Research Methodology for Children with Profound and Multiple Learning Disabilities. Child Care in Practice, 21(1), 50-66. doi:10.1080/13575279.2014.976179

Söderström, S., & Tøssebro, J. (2011). Infridde mål eller brutte visjoner?: Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. Retrieved from 

Vorhaus, J. (2016). Giving voice to profound disability : dignity, dependence and human capabilities. London: Routledge.