Når vi mennesker har opplevd noe skikkelig vondt eller skremmende, skjer det noe med oss. Vi kan bli mer utrygge og på vakt, det blir vanskeligere å finne roen, søvnen blir dårligere, og vi kan bli nedstemte og irritable. Når vi opplever noe farlig så aktiveres alarmsystemet i kroppen, eller fight/flight-systemet som det også kalles. Det er lurt, for det gjør at vi blir i stand til å takle ganske tøffe situasjoner. Men noen ganger, hvis det man har opplevd er skikkelig ille, så kan alarmsystemet fortsette å være aktivert også etterpå – noen ganger i flere år senere. Kroppen reagerer fortsatt som om du er i fare, selv om faren er over (Ehlers & Clark, 2000). Dette er det som kalles post-traumatisk stresslidelse (PTSD).

NAKU presentere med ujevne mellomrom doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Denne gang har vi utfordret Arvid Nikolai Kildahl til å skrive om sitt arbeid. 

For de fleste av oss så funker det da bra å snakke med noen og lære seg noen teknikker for å få roet systemet igjen. For noen av oss holder det å snakke med venner og kjente, mens andre har behov for behandling hos psykolog. Men hva om man ikke har de språklige ferdighetene som trengs for å formidle at du har opplevd noe vanskelig? Tenk hvis du ikke fikk til å formidle hvordan du hadde det, når du hadde det som aller kjipest. Sånn vil det sannsynligvis være for personer med autisme og utviklingshemming som opplever traumatiske hendelser.

Bakgrunn
Personer med autisme og utviklingshemming har ofte begrensede språklige og verbale ferdigheter. Det innebærer at de kan ha vansker med å beskrive hvordan de føler seg, hva som plager dem, hvilke symptomer de har og hva de har opplevd (Helverschou et al., 2011). Denne gruppen opplever også traumatiske hendelser oftere enn andre, i form av vold, seksuelle overgrep, mobbing med videre (Kildahl et al., 2019; Gil-Llario et al., 2019). 

Manglende kunnskap på dette området er et stort problem. Fordi feltet er så lite utforsket, kan seksuelle overgrep pågå lenge uten at det blir oppdaget og stoppet (Kildahl, Helverschou & Oddli, 2020). Sannsynligheten for at overgrep mot personer med utviklingshemming blir anmeldt og kommer til behandling i retten, er lavere enn for resten av befolkningen. Hvis personen som er blitt utsatt for overgrep i tillegg har autisme, er sannsynligheten antakelig enda lavere (McDonnell et al., 2019).

Min bakgrunn
Jeg har vært psykolog i mer enn ti år og har i den tiden jobbet mest med psykisk helse hos voksne med utviklingshemming. Jeg opplevde ofte at traumer var noe vi mistenkte, når vi ikke helt skjønte hva som plaget pasientene vi møtte. Når vi forsøkte å utelukke angst, depresjon og psykose, og likevel ikke fikk ting helt til å stemme, var det ofte noen som spurte «hva med traumer da?» Jeg opplevde at vi ofte kom til kort og at dette var noe vi syntes det var vanskelig å få taket på. Hvis folk ikke selv kan fortelle om det de har opplevd, hvordan kan vi oppdage at de har opplevd noe traumatisk? Og hvis vi vet at de har opplevd noe vanskelig – hvordan kan vi vurdere om de har tatt skade av det? 

Prosjektet
Min forskning handler altså om hvordan vi kan oppdage traumer og overgrep mot personer som selv ikke alltid kan fortelle hva de har opplevd. Dette handler om rettssikkerhet, verdighet og livskvalitet for en sårbar gruppe, og det handler om grunnleggende menneskerettigheter: Alle mennesker har rett til personlig sikkerhet.

Etter noen års arbeid med å skaffe finansiering, startet prosjektet for alvor i august 2018. Prosjektet er organisert som et samarbeid mellom tre ulike instanser i Oslo universitetssykehus: Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk helse (NKUP), Regional seksjon psykiatri, utviklingshemning/autisme (PUA), og NevSom nasjonal kompetansetjenste for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. Parallelt med prosjektet jobber jeg 50% ved poliklinikken ved PUA med utredning av psykisk helse hos personer med utviklingshemming. Jeg er tatt opp som eksternfinansiert PhD-kandidat ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo.

Doktorgradsprosjektet er veiledet av PhD/psykologspesialist Sissel Berge Helverschou ved NevSom, Oslo universitetssykehus og PhD/førsteamanuensis Hanne Weie Oddli ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo. Jeg er tatt opp ved doktorgradsprogrammet ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo og prosjektet vil avsluttes første halvår 2021. Prosjektet er delt i fire ulike delprosjekter som vil munne ut i fem artikler. Fire av artiklene er nå publisert. I disse har vi benyttet ulike metodiske innfallsvinkler til å undersøke to overordnede problemstillinger: 

-Hva er det som gjør det utfordrende å identifisere PTSD hos voksne med autisme og utviklingshemming?

-Hvordan arter PTSD seg i denne gruppa – og hvilke tegn bør man se etter for å identifisere det?

Delstudiene:

1. Litteraturoppsummering (Kildahl et al., 2019): Hvilke symptomer på PTSD er beskrevet hos personer med autisme og utviklingshemming i tidligere forskning? Les mer om denne her.

2. Kvalitativ delstudie (Kildahl, Helverschou & Oddli, 2020): Når klinikere senere får vite at en pasient de har utredet har vært utsatt for seksuelle overgrep – og at de ikke oppdaget det: Hvordan forstår de det når de ser tilbake? Var det noe de tolket annerledes, og hvordan forstår de grunnene til at de ikke oppdaget det? Les mer om denne her.

3. Kvalitativ delstudie (Kildahl, Helverschou, Bakken & Oddli, 2020a, 2020b): 18 erfarne klinikere fra hele Norge ble intervjuet om sine erfaringer med PTSD og alvorlige traumer hos voksne med autisme og utviklingshemming.  Dette resulterte i to artikler – en om hva det er som gjør det utfordrende å oppdage og diagnostisere PTSD i denne gruppen. 
Les mer om denne her. 

Den andre artikkelen handler om klinikernes erfaringer med symptomer – hvordan ser de spesifikke symptomene på PTSD ut i denne gruppa?
Les mer om den her. 

4. Kvantitativ delstudie: Hvordan påvirker potensielt traumatiske erfaringer skårer på vanlige utredningsinstrumenter som benyttes i utredning av voksne med autisme og utviklingshemming – både instrumenter for psykisk helse og utfordrende atferd? 

Lenker til originalpublikasjonene på engelsk finnes i referanselista under.

Referanser:

Ehlers, A., & Clark, D. M. (2000). A cognitive model of posttraumatic stress disorder. Behaviour Research and Therapy, 38(4), 319-345. https://doi.org/10.1016/S0005-7967(99)00123-0

Gil‐Llario, M. D., Morell‐Mengual, V., Díaz‐Rodríguez, I., & Ballester‐Arnal, R. (2019). Prevalence and sequelae of self‐reported and other‐reported sexual abuse in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 63(2), 138– 148. https://doi.org/10.1111/jir.12555

Helverschou, S. B., Bakken, T. L., & Martinsen, H. (2011). Psychiatric disorders in people with autism spectrum disorders: Phenomenology and recognition. In J.L. Matson, P. Strurmey (Eds.), International Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders (pp.53-74), New York: Springer.

Kildahl, A. N., Bakken, T. L., Iversen, T. E., & Helverschou, S. B. (2019). Identification of post-traumatic stress disorder in individuals with autism spectrum disorder and intellectual disability: A systematic review. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 12(1-2), 1-25. https://doi.org/10.1080/19315864.2019.1595233

Kildahl, A. N., Helverschou, S. B., Bakken, T. L., & Oddli, H. W. (2020a). “If we do not look for it, we do not see it”: Clinicians’ experiences and understanding of identifying post-traumatic stress disorder in adults with autism and intellectual disability. Journal of Applied Researach in Intellectual Disabilities. https://doi.org/10.1111/jar.12734

Kildahl, A. N., Helverschou, S. B., Bakken, T. L., & Oddli, H. W. (2020b). “Driven and tense, stressed out and anxious”: Clinicians’ perceptions of post-traumatic stress disorder symptom expressions in adults with autism and intellectual disability. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities.  https://doi.org/10.1080/19315864.2020.1760972

Kildahl, A. N., Helvershou, S. B., & Oddli, H. W. (2020). Clinicians’ retrospective perceptions of failure to detect sexual abuse in a young man with autism and mild intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 45(2), 194-202. https://doi.org/10.3109/13668250.2019.1680821

McDonnell, C. G., Boan, A. D., Bradley, C. C., Seay, K. D., Charles, J. M., & Carpenter, L. A. (2019). Child maltreatment in autism spectrum disorder and intellectual disability: results from a population‐based sample. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 60(5), 576-584. https://doi.org/10.1111/jcpp.12993

Foto:
Regional seksjon psykiatri, utviklingshemning/autisme, Oslo universitetssykehus – på Dikemark i Asker. Foto av Knut Hattrem, OUS
Portrettbildet av Arvid tatt av  Marit Skram, NevSom, OUS