Foto: Kulturdepartementet

Kulturdepartementets menneskerettspris for 2020 ble i dag tildelt VG og  journalistene bak Tolga-saken Frank Haugsbø, Maria Mikkelsen og Mona Grivi Norman. Saken om de tre brødrene fra Tolga har også engasjert NAKU.  

- Journalistene bak saken «Tre brødre på Tolga» har gått til kjernen av hva undersøkende journalistikk skal være. Gjennom grundig og tidkrevende arbeid har de tatt kampen for sårbare enkeltmennesker. De har avdekket grove brudd på grunnleggende menneskerettigheter og omfattende forsømmelse fra offentlige myndigheter. Årets prisvinnere har vist hvordan journalistikken er et verktøy som kan brukes til å grave frem urett og føre til viktige endringer i samfunnet. Jeg er glad for å kunne dele ut denne prisen til Maria Mikkelsen, Frank Haugsbø og Mona Grivi Norman, sier kulturminister Abid Q. Raja til regjeringen.no.

Les mer: Kulturdepartementets menneskerettspris til VG-journalister

Bakgrunn
Kulturdepartementet skriver at VG-saken ble publisert i oktober 2018 og handlet om  tre brødre fra Tolga i Hedmark, som uten å vite det hadde vært registrert med psykisk utviklingshemming siden 2012 og 2013. Brødrene ble satt under vergemål mot sin vilje. Etter en utredning fikk den ene av brødrene diagnosen moderat psykisk utviklingshemming i 2014. I februar 2018 ble det fastslått at de to andre brødrene ikke har diagnosen psykisk utviklingshemming.

Kulturdepartementets menneskerettspris blir delt ut annethvert år til journalister som i særlig grad har satt søkelyset på aktuelle menneskerettighetsspørsmål i Norge. Kulturministeren delte ut prisen i lokalene til VG mandag 9.november.

Her kan du lese om brødrene fra Tolga: Tre brødre på Tolga

NAKU
Professor og leder av NAKU, Karl Elling Ellingsen, var en av de som ble intervjuet av VG-journalistene da saken ble rullet opp i 2018. Han skrev også en kronikk i samme avis sammen med tidligere rådgiver i NAKU, Cato Brunvand Ellingsen. Her kan du lese kronikken i sin helhet.

En diagnose til nytte, ikke besvær

KARL ELLING ELLINGSEN, professor, leder Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU)/ NTNU
CATO BRUNVAND ELLINGSEN, master i habilitering, rådgiver NAKU/ NTNU

Saken om brødrene Holøyen fra Tolga engasjerer. Våre eventuelle diagnoser er først og fremst et forhold mellom den enkelte av oss og legen vår. Dersom diagnosen skal rapporteres, regner vi med at det er for å sikre videre behandling. Kanskje vil mange av oss også akseptere at det blir registrert for å ha en oversikt som kan brukes til politikk- og tjenesteutvikling. Det er mange grunner til å engasjere seg i saken VG har avdekket. Vi vil med dette innlegget understreke noe som burde være selvsagt: Det viktigste med diagnoser er at de skal gi grunnlag for å få noe, ikke miste noe.

Saken fra Tolga aktualiserer forhold knyttet til diagnosen psykisk utviklingshemming og dem som har en slik diagnose. Saken forteller oss nemlig med all mulig tydelighet hvilke uheldige konsekvenser en slik diagnose kan ha og hva en forventer at utfallet av en slik diagnose kan være.

Diagnosen settes som regel av spesialisthelsetjenesten ut fra tre kriterier; IQ lavere enn 70, vansker innen andre områder som språk, motorikk og det å klare seg i dagliglivet, og tilstanden må ha vist seg før fylte 18 år. Det knyttes på ulikt vis stigma til denne diagnosen. Den noe tildekte stigmatiseringen er når mange opplever seg kategorisert ut fra diagnosen og ikke får anledning til å vise seg som den de er. Tydeligst ser en dette når det gjelder arbeid og muligheten til å delta i arbeidslivet. Utviklingshemmede blir ikke bare holdt ute av det ordinære arbeidsmarkedet, men også fra de tilrettelagte arbeidsplassene som i sin tid ble opprettet nettopp for utviklingshemmede.

Mange tror at personer med utviklingshemming ikke er i stand til å bestemme selv og ikke forstår konsekvensene av egne valg. Dette er en alvorlig misforståelse. FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne og faglig kunnskap slår klart fast at også personer med utviklingshemming både skal og er i stand til å bestemme i eget liv. I hvilken grad personen må ha hjelp til dette må avklares individuelt. Lovbestemmelsene sier bare at diagnosen psykisk utviklingshemming kan være, ikke er, et eksempel på tilstander som kan føre til helt eller delvis manglende samtykkekompetanse. Det er også dette som legges til grunn når noen settes under vergemål.

Det er feil og sterkt beklagelig om noen blir fratatt sine rettigheter basert på en feilaktig vurdering av deres samtykkekompetanse. Her er det mange utviklingshemmede som blir rammet. De blir fratatt muligheten til å bestemme i eget liv, ikke gitt hjelp slik at de kan foreta valg som alle andre. Ofte er mangelen på relevant og tilpasset informasjon den viktigste årsaken til at det kan være vanskelig å ta informerte valg.

Det som er det viktigste med diagnoser, er at de skal gi grunnlag for å få noe, ikke miste noe. Man skal få hjelp, kanskje behandling, avklaring, oppfølging og ikke minst tjenester fra det offentlige om det behøves. Dette skal vurderes individuelt. Det krever et klinisk blikk, faglig kompetanse, dømmekraft, faglig skjønn og ikke minst en systematikk og etterprøvbarhet som står seg rent faglig.

Selv for helt enkle diagnoser, vil helsepersonell foreta individuelle vurderinger for å være sikker på hva som er rett å gjøre. Å behandle en pasient eller å gi en bruker tjenester basert på kategorien diagnosen betegner, bryter med dette prinsippet. Ser en på de tjenestene mange personer med utviklingshemming får i dag, er de ofte ikke godt nok tilpasset den enkelte, de er ikke omfattende nok og det er få spor av brukers medvirkning i tjenestene.

Når kommuner sender inn tall til Helsedirektoratet over hvor mange personer det er bosatt i kommunen som har diagnosen psykisk utviklingshemming, og når de mottar økonomisk støtte for å gi et tilbud til disse personene, så har kommunen forpliktet seg til nettopp å gjøre det. Dette er selve grunnlaget for at vi som borgere kan ha tillit til at det offentlige samler inn og bruker opplysninger om oss på gruppe og individnivå, til det beste for de av oss som inngår i tallene og ikke til noe helt annet.

Siste offentlige utredning om situasjonen for personer med utviklingshemming og tjenestene de får, viser med all tydelighet at her er det store mangler og brudd på nasjonale og internasjonale lover og konvensjoner. Det trengs et systematisk arbeid for å gi personer med utviklingshemming mulighet til å selv bestemme i eget liv. Til å kunne leve liv i tråd med egne verdier. Vi håper at denne saken også kan være med på å løfte oppmerksomheten mot de manglene og svakhetene som finnes i rettssikkerheten til personer med utviklingshemming. ​

Det er all mulig grunn til å gi brødrene på Tolga en uforbeholden unnskyldning. Uavhengig av hva som vil vise seg å faktisk ha skjedd i denne saken, viser den mangel på informasjon, samtykke og samarbeid. Både kommune og helsepersonell er forpliktet til å sørge for at enhver borger får tilstrekkelig tilpasset informasjon om det som gjelder dem og at en får mulighet til å medvirke.

Mangelen på informasjon og samarbeid svekker selvsagt tilliten brødrene, men også vi andre, får til kommunen og det offentlige. Helsepersonell har et ansvar for å melde fra om tilfeller der den enkelte borger blir misbrukt for å oppnå sekundære mål eller hensikter. Vi skal beskytte dem det gjelder. Vi skal fremme menneskerettighetene.

(VG, 15.okt 2018)