Barnebustaden er ei omfattande og inngripande kommunal omsorgsteneste til familiar som har krevjande omsorgsoppgåver for barn med komplekse funksjonsnedsetjingar. Profesjonelle tenesteytarar yter dagleg omsorg på vegne av og i samarbeid med foreldre. Disse barna og ungdomane er lite synlege i forskingslitteraturen, og vi veit lite om korleis kvardagslivet kan vera innanfor barnebustaden sine fire veggar. Manglande kunnskap på området er blant anna kommentert i NOU 2016:17. I 2019 registrerte Statistisk sentralbyrå 256 bebuarar i barnebustad i Noreg.

Naku presenterer med ujamne mellomrom doktorgradsarbeid som er aktuelle for tenestene til personar med utviklingshemming. Denne gongen har vi utfordra  Ingunn Fylkesnes til å skrive om sitt arbeid

Min bakgrunn
Eg er utdanna som fysioterapeut. Arbeidserfaringa mi spenner frå praksis ved ein liten HVPU-institusjon rundt reformstida på 1990-talet, ved barneavdeling på sjukehus og som kommunal saksbehandlar rundt tenester til funksjonshemma barn og unge og deira familiar. Inspirasjon til tema for PhD-arbeidet er henta både frå første (HVPU) og siste (saksbehandlar) arbeidsplassen min.

Eg var interessert i å vite meir om korleis utviklingshemma barn og unge som bur i institusjonsforma barnebustad har det - handlar, kommuniserer og set preg på kvardagen sin. Sidan 2017 har eg vore stipendiat i sosiologi ved Fakultet for samfunnsvitenskap ved Nord universitet, Bodø.

Prosjektet
Doktoravhandlinga mi har tittelen: «Kropp, kommunikasjon, aktørskap. Utviklingshemma barn og unge si livsverd i den institusjonelle konteksten barnebustad». Avhandlinga er artikkelbasert, og består av fire artiklar med ei omsluttande kappe. Hovudrettleiar har vore professor Johans Tveit Sandvin, Nord universitet, medrettleiar var professor Borgunn Ytterhus, NTNU. I skrivande stund er avhandlinga inne til bedømming. 

Forskingsspørsmålet eg har prøvd å svare på i avhandlinga er:
På kva måte pregar barn og unge sitt aktørskap kvardagen i barnebustaden?

Tre delspørsmål presiserer problemstillinga:
1. Korleis kommuniserer barnet sine ønsker, behov og synspunkt
2. Korleis blir barnas ytringar mottatt, fortolka og tatt til følgje i barnebustaden?
3. Korleis verkar dei institusjonelle rammene inn på kvardagslivet i barnebustaden?

Studien har ei etnografisk, kvalitativ tilnærming, og baserer seg på data frå deltakande observasjon av kvardagslivet i tre barnebustadar (hovudmetode), med til saman 11 barn og unge. Ti av personalet og tre foreldre er intervjua i tillegg. Ønsket mitt var å gje dei utviklingshemma barna og ungdomane, som alle hadde kommunikasjonsutfordringar, ei «stemme». For å kunne dette har eg basert meg på fenomenologiske, interaksjonistiske og institusjonelle teoretiske perspektiv på kropp, kommunikasjon og aktørskap, som inneber ei grunnleggande forståing av at kommunikasjon skjer via kroppslege gestar i sosiale samhandlingar, og at kroppen er sann formidlar av meining. I barnebustadane observerte eg mest samhandling mellom barn og vaksne – mindre imellom barna. For å nå fram med si stemme er dei utviklingshemma barna og ungdomane avhengige av at gestar og uttrykk vert sett, forstått og respondert på av vaksne rundt seg.

Avhandlinga har òg eit menneskerettsperspektiv som baserer seg på konvensjonen om rettane for menneske med nedsett funksjonsevne (CRPD), som blant anna konstaterer at alle menneske har rett til å bli høyrt i saker som gjeld dei sjølve, og har rett til å få tilpassa støtte for å kunne uttrykke seg. CRPD understrekar òg familien som basisarena for barn og unge sin oppvekst.

Sentrale funn  i studien er at dei utviklingshemma unge vil og kan medverke og utøve aktørskap gjennom sine kompetente, erfarne kroppar, meir enn det som ofte er forventa av denne gruppa barn og unge. Samstundes vert deira innsats for å skape dialog og å ha innflyting møtt av utfordringar i den institusjonelle konteksten

Barnebustaden sin samansette funksjon som heim, arbeidsplass og institusjon skaper spenningar. Personalet viser engasjement og vilje til å møte barnet der det er, men er bundne av ulike institusjonelle faktorar som påverkar dei unge sin mogleik for å utnytte sitt fulle potensiale for kommunikasjon, deltaking og aktørskap. Disse hemmande faktorane ligg blant anna i personalet sine pålagte praksisoppgåver som stell og medisinering,  og i turnussystemet som medfører ein manglande kontinuitet i relasjonen mellom bebuar og dei ulike tilsette. Kvar bebuar må tilpasse seg og sin kommunikasjon til mange vaksne.

I avhandlinga stiller eg kritiske spørsmål til barnebustaden som eigna oppvekststad for utviklingshemma barn og unge i lys av menneskerettane. Eg spør kven barnebustaden er til for – det utviklingshemma barnet - foreldre med ei krevjande og omfattande omsorgsoppgåve - kommunalt tilsette som treng arbeid - eller styresmaktene som har plikt til å yte tenester til folket. Og om barnebustaden sin legitimitet som tenesteform i velferdsstaten. FN sitt tilsvar til Noregs første rapport om implementering av CRPD i april 2019 har kritiske kommentarar til korleis funksjonshemma barn og unge blir høyrt og ikkje minst til at norske barn kan bli skilt frå familien sin på grunn av eigen funksjonsnedsetting. Det vert interessant å sjå korleis staten møter FN sin kritikk i annonsert stortingsmelding våren 2021.

Artiklane i avhandlinga
1. Communicative work. Establishing communication by severely disabled children in small group homes (https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/13575279.2020.1812532) 
Publisert i Child Care in Practice september 2020. Artikkelen omhandlar dei unge sine strategiar for å uttrykke seg og bli høyrt. Kommunikasjonen i barnebustaden blir analysert fram som dialog der samspelet barn-vaksen er likeverdig, som monolog når tilsette gir beskjedar, instruerer eller utfører praktisk oppgåver –med lite påverknadsmogleik for barnet, og som invers monolog når svake uttrykk ikkje når fram eller ikkje vert oppfatta som kommunikative gestar.

2. Whose voices matter. Use, misuse and non-use of Augmentative and Alternative Communication (AAC) among severely disabled children in small group homes. (Medforfattar:  Borgunn Ytterhus, NTNU). Artikkelen er til vurdering I Scandinavian Journal of Disability Research. Artikkelen handlar om korleis ulike alternative og supplerande kommunikasjonshjelpemiddel (ASK) blir brukt i barnebustadane, og korleis institusjonelle faktorar vanskeleggjer bruk av slike verktøy.

3. Relasjonelt aktørskap: Vilkår for medverknad når barn og unge med utviklingshemming bur i barnebustad. (https://fonteneforskning.no/forskningsartikler/relasjonelt-aktorskap-vilkar-for-medverknad-nar-barn-og-unge-med-utviklingshemming-bur-i-barnebustad-6.19.790570.ae87b7b1e3).
Publisert i Fontene Forskning desember 2020. Denne artikkelen omhandlar støttande og hemmande faktorar for barna og ungdomane si utøving av aktørskap. Relasjonelt aktørskap inneber at nær og sensitiv samhandling mellom barn-vaksen delvis kan «viske ut» asymmetriane som eksisterer mellom det utviklingshemma barnet og den profesjonelle vaksne i barnebustaden.

4. Institutional talk and practices: A journey into small group homes for intellectually disabled children. (https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2020.1779037).
Publisert online i Disability & Society i juni 2020. I denne artikkelen vert objektiverande institusjonelle praksisar avslørt og drøfta.

E-post til Ingunn Fylkesnes: ingunnfy@gmail.com