I min avhandling undersøkte jeg status for dagaktivitet og pensjonering for personer med utviklingshemning i Norge. Jeg har jobbet med personer med utviklingshemning i mange år, både i omsorgsbolig og i tilrettelagt arbeid, og har sett hvor viktig meningsfull aktivitet er for denne gruppen. Likevel vet vi at andelen av personer med utviklingshemning i dagaktivitet har gått ned de siste tiårene. Bedre innsikt og forståelse av hva som har sammenheng med arbeidsdeltagelse for personer med utviklingshemning er nødvendig for å kunne få flere i aktivitet. Målet med avhandlingen var å få økt kunnskap om faktorer som er assosiert med dag- og arbeidsrelatert aktivitet, og hvordan personer med utviklingshemning opplever å gå av med pensjon.

Jeg er sykepleier i bunn, og har jobbet i alt fra sykehus, hjemmesykepleie, og i bedriftshelsetjeneste. Da jeg jobbet i bedriftshelsetjenesten gjorde jeg en undersøkelse av livsstilsveiledning på arbeidsplassen, noe som ble del av en master i sykepleievitenskap. Jeg trivdes godt med arbeidsoppgavene i bedriftshelsetjenesten i kombinasjon med forskning. Men jeg savnet arbeidet med personer med utviklingshemning.

Dette skriver Jeanette Engeland. Hun var tilknyttet institutt for psykologi, ved fakultetet for samfunns- og utdanningsvitenskap (SU) ved Norges tekniske og naturvitenskapelige universitet (NTNU), og disputerte i januar 2021. NAKU ønsker å presentere doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Denne gangen har vi utfordret Jeanette til å skrive litt om sitt arbeid. 

I 2011 flyttet jeg til Nøtterøy, og pendlet en stund til Oslo, men med små barn som skulle leveres og hentes i barnehage var ikke dette så gjennomførbart. Jobben i Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse dukket opp som bestilt: Prosjektleder for prosjekt om pensjonering for personer med utviklingshemning. Det «stod mitt navn på stillingen» og dette ble starten på min doktorgrad.

Om prosjektet 
I prosjektet studerte jeg personer med utviklingshemnings deltagelse i kommunale dagsenter og i arbeidstiltak i Norge og sammenhengen med utdanning, funksjonsnivå, alder, kjønn og sykehusinnleggelser. I tillegg undersøkte jeg personer med utviklingshemnings opplevelse av pensjonering.

Analysene i avhandlingen er basert på sammenstilte registerdata fra nasjonale registre og intervjuer av pensjonister med utviklingshemning. I registerstudien er det analysert anonyme data fra 14735 personer med diagnose utviklingshemning fra ulike aktuelle nasjonale registre. Utvalget ble hentet fra NAVs register for uføretrygd. I tillegg ble sju personer med utviklingshemning intervjuet om deres opplevelse av overgangen til pensjonisttilværelsen.

Noen resultater
Registerstudiene avdekket at 52 prosent av personer med utviklingshemning mellom 20 og 63 år var uten dagaktivitet eller arbeidstilbud i 2015. Sannsynligheten for aktivitet var bedre for de yngre, men varierte mellom kjønn og ulike diagnoser for utviklingshemning. Personer med videregående skole hadde lavere sannsynlighet for deltagelse i dagsenter og i varig tilrettelagt arbeid. I tillegg var det større sjanse for at personer med uregistrert eller høyt funksjonsnivå var uten dagaktivitet. For voksne med mild utviklingshemning hadde sykehusinnleggelser stor negativ innvirkning på arbeidsdeltagelse, spesielt for de med både fysiske og psykiske helseplager.

Intervjuundersøkelsen fant jeg at pensjonistene opplevde bedre helse, de var mer fornøyde som pensjonister og de hadde økt selvbestemmelse to år etter pensjonering. Omtrent alle opplevde lite selvbestemmelse i overgangen og at overgangen til pensjonisttilværelsen var brå.

Resultatene i prosjektet tyder på at det er behov for å sette ekstra søkelys på arbeidsinkludering for personer med utviklingshemning, spesielt for personer som ikke har registrert funksjonsnivå og for personer med høyt funksjonsnivå. Dagaktivitet bør bedre tilpasses den enkeltes behov, også etter pensjonering. Vi håper også at prosjektet kan bidra til et mer personsentrert fokus på dagaktivitet for personer med utviklingshemning og at selvbestemmelse i pensjoneringsprosessen blir bedre ivaretatt.

 Du kan lese hele avhandlingen her