Om forekomst av utviklingshemming og kjennetegn ved diagnosen utviklingshemming
Antall personer med utviklingshemming i Norge blir beregnet til å ligge et sted mellom 0,95 % og 1,23 % av befolkningen. Dette tilsvarer et sted mellom 51.000 - 67.100 personer (Helsedirektoratet, 2019). Per januar 2022 ble det innrapportert 20045 personer med utviklingshemming over 16 år, og som mottar helse- og omsorgstjenester (Regjeringen, 2022).

Personer med utviklingshemming utgjør 5,4 prosent av tjenestemottakere i alt, og videre anslås det at opp mot 20 prosent av kommunenes driftsutgifter til hjemme- og institusjonsbaserte tjenester går til denne gruppen (Helsedirektoratet, 2017). Kjennetegn ved diagnosen utviklingshemming er kognitiv funksjonsnedsettelse, men også ulik grad av utfordringer når det gjelder motorikk, språk, sosial kompetanse og evne til å klare dagligdagse aktiviteter. Utviklingshemming innebærer økt sårbarhet eller risiko for å utvikle psykisk og somatisk sykdom eller lidelse, og hvordan omgivelsene tilrettelegger for å imøtekomme utfordringene personene møter er avgjørende (NAKU, 2022).

Nasjonale og internasjonale studier tyder på at personer med utviklingshemming er mer utsatt for å utvikle psykiske lidelser enn befolkningen generelt samtidig som de får mindre behandling knyttet til sine vansker (NAKU, 2022a).

Samtykke og beslutningskompetanse
NAKU støtter ekspertutvalgets vurdering i:
- å videreføre manglende samtykkekompetanse som vilkår for tvungent vern og tvungen behandling i psykisk helsevern.

- å erstatte samtykkekompetanse med beslutningskompetanse i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3.

- at helse- og omsorgsdepartementet gjennomgår øvrig helselovgivning hvor samtykkekompetanse anvendes og endrer terminologi og henvisningsbestemmelser til beslutningskompetanse

- at Helsedirektoratet får ansvar for at det utvikles og legges til rette for implementering av et norsk validert verktøy for vurdering av beslutningskompetanse i psykisk helsevern. Her vil vi legge til at dette behovet også er gjeldende i tjenestene som gis i kommunene.

- at Norsk pasientregister sammen med de regionale helseforetakene gis i oppdrag å utrede og iverksette nødvendige tiltak for å bedre kvaliteten på og tilgjengeligheten til eksisterende registerdata på tvangsområde. NAKU vil i denne sammenheng peke på at kunnskapsgrunnlaget om helsetjenester til personer med utviklingshemming generelt er mangelfullt, noe som er bekymringsfullt med tanke på psykisk helse spesielt for denne gruppen. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), artikkel 31 sier at: «Partene forplikter seg til å innhente hensiktsmessig informasjon, herunder statistiske data og forskningsdata, som setter dem i stand til å utforme og gjennomføre politikk som gir denne konvensjon virkning.» Utvalget for NOU 2016:17 gjentok flere ganger at slike data ikke finnes (NOU 2016:17). Når slike data ikke finnes eller innhentes, gir det en svekket oversikt og situasjonsbeskrivelse, som i neste omgang gir usikkerhet og mindre treffsikkerhet når det gjelder å foreslå tiltak.

- at innsats styrkes knyttet til ambulerende oppfølgings- og behandlingsteam, FACT og ACT. I Norge har det over flere år vært opptrapping av modellene FACT og ACT, med mulighet til å søke midler fra Helsedirektoratet. Selv om behandlingsmodellene inkluderer personer med utviklingshemming som har samtidig alvorlig psykisk lidelse, er det få spor av disse personene i planer og rapporter som beskriver modellene. NAKU gjennomførte en undersøkelse av FACT team i Norge. Våre funn viser at det er FACT- team i Norge som ga behandling til personer med utviklingshemming i 2020, samtidig som det er team som ikke ga behandling til personer med utviklingshemming i 2020. Årsakene til denne variasjonen er ukjent.

- at gjennkjennelseskompetanse for personer med kognitive vansker får økt fokus i både helseog omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. - Utvalget støtter den dreining i tjenestetilbudet som innebærer at flere nå får tilpasset og bred oppfølging i egen hjemkommune takket være en betydelig oppbygging av psykisk helsearbeid i kommunene og oppsøkende spesialisthelsetjenester. Dette betyr at det i mange tilfeller er mulig å få til god pasientbehandling innenfor rammene av en kompetansebasert modell. Det er samtidig viktig å anerkjenne at både nedbygging av døgnkapasiteten i psykisk helsevern, overføring av oppgaver til kommunehelsetjenesten og de aktuelle endringer i lovgrunnlaget betyr at alvorlig psykisk syke i større grad vil oppholde seg i eget hjem også i perioder med høyt symptomtrykk og med behov for oppfølging fra helsetjenesten som de kanskje ikke ønsker. NAKU understreker at for personer med utviklingshemming betinger en slik dreining at gjenkjenningskompetansen for kognitive vansker øker og at personale i deres tjenestetilbud har kunnskap om psykisk helse. FO (Fellesorganisasjonen) gjennomførte i samarbeid med NAKU en kartleggingsundersøkelse hvor det ble sett nærmere på kompetanse og omfang av deltidsstillinger innen tjenesteområdet for personer med utviklingshemming. Det kommer frem at 69 % av de ansatte jobber deltid, og at gjennomsnittlig stillingsprosent er 63%. For ansatte uten formell utdanning er den 41,6 %, mens for vernepleiere er gjennomsnittlig stillingsprosent 86 %. Det betyr at jo høyere kompetanse den ansatte har, jo større stillingsprosent (FO, 2020). En tredjedel (33,2 %) av de ansatte i tjenester til personer med utviklingshemming har ikke formell kompetanse. Over en tredjedel (38,6 %) av ansatte har fagbrev. Under en tredjedel (28 %) av de ansatte har universitets- /høyskoleutdanning, og av disse kun 10,7 % utdannet som vernepleiere. Vernepleiere er den eneste utdanningen som skal ha gjenkjennelseskompetanse knyttet til personer med utviklingshemming. Dette er problematisk fordi den samla kompetansen i tjenesten er lav, med tanke på kompleksiteten og omfanget av de tjenestene som skal ytes, og fordi dette viser at kompetansesituasjonen innenfor tjenestene til personer med utviklingshemming ikke har bedret seg siden HVPUreformen på 1990 tallet. Rapporten påpeker at personer med utviklingshemming har dårligere tilgang på helse- og omsorgstjenester av god kvalitet enn befolkningen for øvrig (FO, 2020).

Hele høringsbrevet kan lastes ned fra denne lenken.