- Jeg fikk tidlig interesse for arbeid med personer med utviklingshemming og det å bistå andre med å oppleve mestringsglede var en motiverende faktor for å bli vernepleier. Jeg begynte på bachelor i vernepleie rett etter videregående, og tok raskt videreutdanninger, blant annet innen helserett, psykisk helse og utviklingshemming, samt spesialpedagogikk. Jeg har jobbet som miljøterapeut på flere ulike arenaer før jeg begynte på master i folkehelsevitenskap ved Norges miljø- og biovitenskapelige universitet (NMBU). Motivasjonen min for å ta en master i folkehelse var for å lære mer om forebyggende og helsefremmende arbeid. Og det var her jeg fikk interessen for å forske på livskvalitet.

Dette sier Catharina Pedersen. Hun er Ph.d. stipendiat ved Høgskolen i Innlandet, ved doktorgradsprogrammet Helse og Velferd (HELVEL). Tema for doktorgraden er selvrapportert livskvalitet hos voksne med Downs syndrom. NAKU ønsker å presentere doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Vi har utfordret Pedersen til å skrive litt om sitt doktorgradsarbeid.

Det er få Ph.d. stillingsutlysninger jeg har sett som er så øremerket til en vernepleier, som den Høgskolen i Innlandet hadde angående prosjektet jeg nå er ansatt i. Jeg kunne ikke la denne muligheten passere og søkte på stilling som Ph.d. stipendiat i prosjektet, og fikk jobben. Dette er et prosjekt jeg er veldig engasjert i, og jeg gleder meg til disse årene hvor jeg kan fordype meg i denne tematikken.

Livskvalitet er et fokusområde som har fått større oppmerksomhet de siste årene, både politisk og i forskningssammenheng. Spesielt gjelder dette den subjektive livskvaliteten som handler om hvordan en selv opplever sitt eget liv og hva som er viktig for å ha det bra. Informasjon om subjektiv livskvalitet kan gi oss viktig informasjon og kompetanse inn i arbeid både på politisk- og tjenestenivå for mennesker med utviklingshemming (Schalock, et al., 2016). Med kunnskap om menneskers egen opplevelse av livskvalitet, har vi et bedre utgangspunkt for å tilpasse tjenester som både kan møte deres behov, og samtidig forbedre, eller forebygge, for god livskvalitet. Da subjektiv livskvalitet handler om ens egne opplevelser, er det viktig at vi utforsker livskvaliteten individuelt.

Jeg opplever at inkludering av personer med utviklingshemming i forskning i dag har kommet veldig langt, vi forsker i stor grad med og ikke på personer med utviklingshemming. Vi finner en del forskning som undersøker livskvaliteten til mennesker med utviklingshemming via foreldreperspektiv, eller via perspektivet fra andre omsorgsgivere. Men det er nå et større søkelys på deltakernes eget perspektiv, at dette perspektivet er særlig viktig og verdifullt i forskning. Vi trenger mer kunnskap om selvopplevd livskvalitet hos mennesker med Downs syndrom (Sheridan et al., 2020), og at det er store kunnskapshull på dette området. Dette er noe av bakgrunnen for at jeg har valgt å gå inn i denne tematikken i min doktorgradsavhandling.

Om prosjektet
Målet med avhandlingen er å få mer kunnskap om livskvalitet hos voksne med Downs syndrom. Hvor hensikten blant annet er å identifisere faktorer som påvirker livskvaliteten og at vi på denne måten får kunnskap som kan hjelpe oss med å utforme forebyggende og helsefremmende tiltak for god livskvalitet hos voksne med Downs syndrom. Jeg skal gjennomføre 3 delstudier som del av mitt Ph.d. arbeide. Disse 3 studiene er under arbeid, hvor resultater fra den første studien er planlagt publisert dette året. I det første studiet har deltakerne fått mulighet til å uttrykke temaer knyttet til egen livskvalitet ved hjelp av fotografi, en forskningsmetode kjent som photovoice, eller fotostemme på norsk. De andre studiene vil blant annet bestå av dybdeintervjuer for å utforske tematikken ytterligere.

Veilederne mine er Roald Undlien (Høgskolen i Innlandet) og Erik Winther Skogli (Høgskolen i Innlandet/Sykehuset Innlandet HF). Doktorgradsavhandlingen er planlagt å være ferdig våren 2026.

Funksjonshemming og deltakelse 
Jeg er også tilknyttet en forskergruppe på Høgskolen i Innlandet som heter Funksjonshemming og deltakelse. Denne forskergruppen har sentrale forskningstema som funksjonshemmedes rett til deltakelse og medbestemmelse i eget liv, samt inkludering på ulike samfunnsarenaer og livsområder. Blant annet er det en langtidsstudie om oppvekst med Downs syndrom. 

-----------
Referanser
Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Gomez, L. E. & Reinders, H. S. (2016). Moving Us Toward a Theory of Individual Quality of Life. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121(1), 1-12. https://doi.org/10.1352/1944-7558-121.1.1

Sheridan, C., OMalley-Keighran, M.-P. & Carroll, C. (2020). What are the perspectives of adolescents with Down syndrome about their quality of life? A scoping review. British Journal of Learning Disabilities, 48(2), 98-105. https://doi.org/https://doi.org/10.1111/bld.12299

Forskergruppe: https://www.inn.no/forskning/var-forskning/funksjonshemming-og-deltakelse/index.html

--------
Foto av Campus Lillehammer: Ole/Andrè Lagmandokk, Høgskolen i Innlandet