-Jeg er utdannet førskolelærer og spesialpedagog, og er ansatt ved Høgskolen Innlandet ved fakultetet for helse- og sosialvitenskap. Her underviser jeg ved vernepleierstudiet og har de siste årene arbeidet med et doktorgradsprosjekt. Gjennom forskergruppa «Funksjonshemming og deltakelse» ble jeg som nyansatt på høgskolen involvert i en langtidsstudie med et årskull barn med Downs syndrom, født på slutten av 1990-tallet. Doktorgradsprosjektet omhandler et utvalg av disse nå unge voksne og deres foreldre sine betraktinger om de unges overgang til voksenlivet.

Dette sier Kjersti Jevne. Hun var PhD-kandidat ved Høgskolen i Innlandet. Jevne leverte sin avhandling i 2023. Tema i avhandlingen var overgang til voksenliv for unge voksne med Downs syndrom. NAKU ønsker å presentere doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Vi har utfordret Jevne til å skrive litt om sitt arbeid.

Bakgrunn og tema for prosjektet
Da den aller første studien med årskullet ble gjennomført i begynnelsen på 2000- tallet var 43 barn med Downs syndrom og deres foreldre rekruttert til studien. Barna var da fem år gamle. Gjennom årene har det vært et naturlig frafall, så til den første studien i doktorgradprosjektet ble 20 unge voksne og deres foreldre rekruttert som informanter. Åtte av de unge voksne samtykket til å delta i intervjuer, mens foreldregruppa representerer 20 unge voksne.

Min tilnærming til prosjektet har vært å belyse hvilke politiske og ideologisk føringer som eksisterer i samfunnsstrukturene og hvordan dette påvirker overgangen til voksenliv for de unge voksne med Downs syndrom og foreldrene deres. Informantenes subjektive erfaringer og betraktninger om det å være aktører i eget hverdagsliv har stått sentralt i prosjektet.

Min hovedproblemstilling har vært: Hvordan opplever unge voksne med Downs syndrom og deres foreldre de unges muligheter og potensial for aktørskap innenfor strukturer de er en del av i sitt hverdagsliv i overgangen til voksenlivet? Den første delstudien (Dolva et al., 2019) belyser foreldrenes betraktninger om et skoleforløp for barna/ de unge voksne i retroperspektiv. Videre delstudier er overgang fra skole til arbeidsliv, å flytte eller vurdere flytting ut av foreldrehjemmet og hva de unge opplever som sentralt for å ha god livskvalitet og kunne leve et godt voksenliv som unge voksne med Downs syndrom.

Jeg har benyttet kvalitativ metode i form av semistrukturerte intervjuer med de unge voksne og foreldrene. Det ble benyttet åpne intervjuguider, en til foreldrene og en til de unge voksne, med rom for å fange opp informantenes innspill. De unge ble intervjuet med foreldrene til stede, men det ble vektlagt at det var de unge som skulle få uttale seg. Foreldrene ble spurt hvis de unge trengt hjelp eller noe var vanskelig å forstå. De unge ble bedt om å ta med egne bilder til intervjuene. Bildene var knyttet til hendelser eller aktiviteter som var kjente for de unge og fungerte som en støtte for å relatere intervjuene til hverdagslivet.

Hverdagsliv for unge voksne med Downs syndrom
Når jeg skal peke på sentrale funn som blir drøftet, vil jeg trekke fram følgende: Når foreldrene ser tilbake på skoleforløpet til barna sine beskriver de en skolehverdag som kjennetegnes av forskjeller mellom barneskolen, ungdomsskolen og videregående opplæring. I barneskolen er barna med Downs syndrom inkludert i klassen, de får de samme leksene som andre elever og opplever å være en del av et faglig og sosialt fellesskap. På ungdomsskolen tas elevene med Downs syndrom mer ut av klassen og har undervisning alene med lærer i grupper med andre elever med spesielle behov. De opplever å få færre lekser, og har mindre sosialt samvær med elever uten funksjonsnedsettelser. Videregående opplæring beskrives som en arena der de unge med Downs syndrom i stor grad opplever stor grad av trivsel og et sosialt fellesskap med andre elever som har ulike funksjonsnedsettelser. Det faglige fokuset varierer derimot noe og enkelte foreldre peker på at det blir for lite krav og for lite oppmerksomhet på faglig utvikling.

I overgang til arbeidsliv peker både de unge og foreldrene på at det å få oppleve mestring i arbeid er av stor verdi. Arbeid er en arena for sosialt felleskap og deltakelse. Dette gjelder både tilrettelagt arbeid, arbeid på ordinære arbeidsplasser og i andre arbeidsliknende aktiviteter. Det kan være en utfordring at de unge ikke opplever en progresjon i arbeidsoppgaver, og de er avhengig av tilpasset hjelp og støtte for å ha en meningsfull arbeidshverdag. Hjelp og støtte er også av stor betydning i prosessen med å flytte eller planlegge flytting ut av foreldrehjemmet. De unge voksne ønsker å ha noen å henvende seg til dersom de trenger det når de har flyttet inn i et bofellesskap. Samtidig vil de øve seg på praktiske oppgaver, lære av egne erfaringer og bestemme over eget liv. Videre funn er at det kan oppstå en spenning mellom foreldrenes og de ungens ønsker og forventninger knyttet til det å bo utenfor foreldrehjemmet. Foreldrene formidler at hjelp og støtte fra personalet er avgjørende for at de unge skal leve gode liv som unge voksne med Downs syndrom. Foreldrene ønsker gjerne et personale i boligen som er tett på og følger opp de unge i hverdagen. De unge selv er opptatt av at de selv skal bestemme når de trenger hjelp og på hvilken måte hjelpen skal gis. Når unge voksne med Downs syndrom skal beskrive hva som skal til for å leve et godt voksenliv vektlegger de et trygt sted å bo, et meningsfullt arbeid å gå til og en hverdag der de får hjelp og støtte definert ut fra egne ønsker og behov.

Reelle muligheter for inkludering og deltakelse
Sett under ett kan funnene mine tyde på at eksisterende rammer og strukturerer kan oppleves som begrensende for de unges muligheter til å ta aktivt del i eget liv. Begrensningene ligger i organisatoriske rammer som personalressurser og økonomi. Men vel så mye er begrensningene knyttet til betraktninger om at unge voksne med Downs syndrom har et stort omsorgsbehov som medfører mindre muligheter til deltakelse og selvbestemmelse. Foreldrene definerer de unge til dels som hjelpetrengende og sårbare, og dermed avhengige av andres hjelp og støtte. De unge selv ønsker større muligheter for å stake ut sin egen vei, og å kunne definere eget hjelpebehov. Dersom disse ønskene oppfylles, vil de kunne utnytte eget potensiale og være aktører i eget hverdagsliv. Slik vil inkludering og deltakelse i større grad ivaretas innenfor dagens samfunnsstrukturer.

Lenke til avhandlingen 

--------
Referanser
Dolva, A.-S., Kollstad, M. & Jevne, K.W. (2019). Et skoleforløp for elever med Downs syndrom. Spesialpedagogikk, 3, s. 59–68

Jevne, K.W (2023): Å flytte hjemmefra- betraktninger fra unge voksne med Downs syndrom og deres foreldre. Fontene forskning, 16 (2), 30-43 https://fontene.no/document-50.58.20231218101108.8f107c24f5

Jevne, K. W., Kollstad, M. & Dolva, A.-S. (2021). The perspective of emerging adults with Down syndrome–On quality of life and well-being. Journal of Intellectual Disabilities 1-14. 

Solheim L.J., Kollstad, M., Jevne, K.W, Dolva, A-S. (2020): Arbeid som trening og mening- fra skole til arbeid for unge voksne med Downs syndrom. Spesialpedagogikk, 4, 63-74