Helsedirektoratet har fått i oppdrag fra helse- og omsorgsdepartementet om å utvikle en nasjonal retningslinje for utredning og oppfølging av personer med autismespektertilstander. I juni deltok NAKU på direktoratets digitale innspillsmøte. For oss var det viktig å understreke at også personer med utviklingshemming og autisme må ivaretas i retningslinjen. 

Bakgrunnen for arbeidet er store variasjoner i dagens praksis på tvers av landet, noe som kan føre til forsinket diagnose, mangelfull utredning og utilstrekkelig oppfølging. Målet med retningslinjen er å sikre at personer med autismespektertilstander får kunnskapsbasert og forsvarlig oppfølging – uavhengig av bosted.

Sammen med en utnevnt arbeidsgruppe er helsedirektoratet ansvarlig for arbeidet med retningslinjen, men de presiserte på møtet at det var viktig å få innspill fra et bredt spekter av aktører. 

I møtet, som samlet en rekke aktører fra fagmiljøer, organisasjoner, tjenesteapparatet og autister selv, fikk NAKU fem minutter til å gi sine innspill. NAKU løftet særlig frem behovet for at retningslinjen også ivaretar personer med både autisme og utviklingshemming, og at kompleksiteten i denne gruppens behov må gjenspeiles i anbefalingene.

Blant hovedpunktene i NAKUs innspill var:

• - CRPD som grunnlag: Retningslinjen må bygge på FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), og sikre både brukermedvirkning, selvbestemmelse og beslutningsstøtte. Autisters egen stemme må være viktig del av utvikling av både retningslinje og tjenester.
   
• - Kompetanse i kommunene: Det er behov for tydelige anbefalinger om hvilken kompetanse som kreves på ulike nivåer, samt opplæring og veiledning.
   
• - Livsløpsperspektiv: Overganger i livet må vies særlig oppmerksomhet for å sikre kontinuitet og forutsigbarhet. Vi trakk særlig frem overgangen fra skole til arbeid som særlig sårbar, også for personers psykiske helse. 
   
• - Tverrfaglig samarbeid: Retningslinjen bør fremme samarbeid mellom ulike tjenester og sektorer, og omtale individuell plan og koordinering.
   
• - Pårørendes rolle: Det er viktig å anerkjenne pårørendes erfaringer og bidra til å redusere konfliktnivået mellom familier og tjenesteapparatet.

NAKU ser frem til å følge det videre arbeidet med retningslinjen, og ikke minst bidra til å implementere den i landets tjenester.