62 høringssvar ble sendt til Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet  om beskrivelsen av levekårene til personer med utviklingshemming. En lang rekke ulike høringsinstanser, organisasjoner av mennesker med nedsatt funksjonsevne, arbeidsgiver- og arbeidstakerorganisasjoner, fagmiljøer, offentlige tjenester og tilsynsorganer, har uttalt seg. 

Hvilken forståelse har de ulike høringsinstansene av beskrivelsen av situasjonen og levekårene som ligger i høringsnotatet? Hva er felles for høringssvarene og hva vektlegges spesielt?

Lite konkret om den faktiske situasjonen og hvordan tiltak virker.
Flere av høringsinstansene mener at høringsnotatet gir en for positiv fremstilling av virkeligheten. Det blir påpekt at det er lagt for stor vekt på å beskrive eksisterende tiltak, og for lite vekt på å beskrive den faktiske situasjonen for personer med utviklingshemming. Å vise til lover, ordninger og tiltak viser ikke hvordan tiltakene fungerer i praksis.  Noe av dette forklares med at på mange områder mangler det dokumentasjon som vanskeliggjør en konkret beskrivelse av levekårene til personer med utviklingshemming i dag.  Flere høringsinstanser har etterlyst mer om utfordringer og funksjonshemmende barrierer, - og løsninger. Når det gjelder hvilke områder som er belyst, oppfattes de som dekkende av de fleste høringsinstansene, med de mangler som påpekes i høringssvarene. Områdene som omtales i høringsnotatet er: Barnehage og utdanning, arbeid og dagaktivitet, helse og omsorg, bolig og fritid og kultur. I tillegg omhandles problemstillinger som likestilling, selvbestemmelse, rettsikkerhet, demokratisk deltakelse og koordinering av tjenester.  Områder som det etterlyses mer fokus på er barn og unges situasjon, innvandrere med utviklingshemming og deres pårørende, foreldre og søskens situasjon og en bedre beskrivelse av livssituasjonen til personer med sammensatte og alvorlige funksjonsnedsettelser.

Hvor mye de ulike høringsinstansene legger vekt på de ulike områdene preges naturlig nok noe av eget ståsted.  Det er imidlertid mange som peker på de samme mangler på de ulike områdene. Her omtales noen av manglene og utfordringene som er nevnt.

Kommentarer om selvbestemmelse, rettsikkerhet og demokratisk deltagelse.
Temaene i høringsnotatet skal vise om vi har oppnådd ansvarsreformens overordnede intensjon om bedre levekår, økt medbestemmelse, inkludering i samfunnet og normalisering. Flere savner mer konkret gjennomgang om tiltak og resultater for å oppnå inkludering og deltagelse.  Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) beskriver for eksempel situasjonen slik at rettighetene ikke er svekket de siste årene, men problemet er at personer med funksjonsnedsettelse ikke får det de har rett på – de har rett, men får ikke rett.
 
Lokalt selvstyre og øremerkede midler
Flere instanser stiller spørsmål ved om det kommunale selvstyret er til hinder for oppnåelse av rettigheter. I kampen mellom ressurser og prioriteringer går det ofte på bekostning av tjenester til personer med utviklingshemming. Lovgivningen inneholder i liten grad sanksjonsmuligheter overfor de som bryter loven. I mange av høringssvarene vises det til at enkelte kommuner legger tjenestene ut på anbud og viser til de negative konsekvenser det medfører. NFU viser til en praksis der man legger hele tjenestetilbudet ut på anbud, leilighet, omsorgstjenester, dagaktivitet og fritidstilbud. En konsekvens er at hvis firmaet taper i neste runde, må personen som mottar tjenestene flytte og skifte miljø. Dette er ikke i tråd med retten til individuelt tilrettelagte tjenester eller lovens krav om brukermedvirkning.
Konklusjonen til flere av høringsinstansene på dette er at det skaper ulikheter i tjenesteutforming i kommunene, og at manglende rettighetsoppnåelse bør føre til mer bruk av øremerkede midler.

Kvalitetssikring
Kvalitetssikring av tjenester og rettigheter må gjennomføres. Fellesorganisasjonen (FO) representerer flere av høringsinstansene når de påpeker at rettsikkerheten må sikres bedre ved at kompetansen om regelverk og rettigheter i kommunene og førstelinjetjenestene må økes. At tilsyn som avdekker at rettigheter ikke er ivaretatt må følges opp av fylkesmennene med konkrete tiltak. Fylkesmennene med flere ser at det er manglende kontroll på tjenestene i kommunene og at de mangler innsyn i de ulike tjenestene, for eksempel i bofellesskap. Det er behov for større ledelsesforankring av kvalitetssikring når det gjelder tjenester til personer med utviklingshemming.  NTNU Samfunnsforskning AS peker på at organiseringen i kommunene med to-nivå fremmer avstand mellom ledelsen og tjenestene. 

Manglende selvbestemmelse
Manglende valgfrihet på mange livsområder er utbredt. De aller fleste høringsinstansene påpeker at fokus må økes på at personer med utviklingshemming mange steder er fratatt selvbestemmelse i det å velge hvor en vil bo og sammen med, og at tjenestene ikke er individuelle. Ofte bestemmes fritidsaktiviteter av at man må gjøre ting sammen med naboen. Det nevnes også av flere at tjenesteyterens kjennskap til brukeren er avgjørende for at personer med utviklingshemming skal få hjelp til å utøve sin selvbestemmelse. Fylkesmennene erfarer at det er store forskjeller fra kommune til kommune i hvor stor rad kommunene tilrettelegger turnus for å kunne gi fleksible og individuelle tjenester. Det savnes at dette tas opp mer fyldig i høringsnotatet.
Viktigheten av tilrettelagt informasjon tas opp av flere høringsinstanser. For å kunne utøve selvbestemmelse og demokratisk deltagelse er det grunnleggende at vi forstår og blir forstått. Personer med utviklingshemming generelt, men spesielt døve og døvblinde, eller personer med innvandrerbakgrunn. Både Signo, Integrerings- og Mangfoldsdepartementet og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse fremhever viktigheten av tilrettelagt informasjon skriftlig og visuelt for aktiv deltagelse på alle samfunnsområder.  

Barnehage og utdanning
Barnehagene er det området hvor inkluderingsarbeidet og forholdene oppfattes som rimelig bra. Men tendensen til at det i større grad opprettes egne barnehager for barn med spesielle behov (oppsamlingsbarnehager) enn tidligere bekymrer flere.

Økt segregering i skole
Så å si alle høringsinstansene påpeker at den økende tendens til segregering i skolen ikke er omtalt i notatet. Det er en økende tendens til bruk av spesialklasser og spesialskoletilbud som ikke er i samsvar med verken «en skole for alle» eller foresattes ønsker. Det kan se ut som Norge siste tiår har beveget fra vare blant de land som er best på integrering, til å bli ganske gjennomsnittlig i forhold til andelen av elevmassen som segregeres. Segregeringen fører til at elever både med og uten funksjonsnedsettelser læres opp til at personer med utviklingshemming ikke inkluderes i fellesskapet. FO viser for eksempel til forskning som sier at det er en signifikant sammenheng om eleven har et segregert tilbud eller er inkludert på sin nærskole, og det å være sammen med jevnaldrende. Elever i segregerte tilbud er mindre sammen med jevnaldrende uten funksjonshemming både i organiserte og generelle fritidsaktiviteter.
Andre påpeker at pårørende ønsker best mulig opplæring, kompetanse og tilbud til sine barn at segregerte tilbud ønskes. Hvorvidt dette handler om reelt valg eller ikke, diskuteres.  Habiliteringstjenesten for barn i Oslo erfarer imidlertid at det er flere som ønsker, og etter faglig vurdering har behov for, plass i spesialbarnehager/skole/klasse enn det er tilbud til. De får mange tilbakemeldinger om at omfang på spesialpedagogisk hjelp i stor grad bestemmes av ressurssituasjonen og ikke av behovet til det enkelte barnet.

Kompetanse må styrkes og ressurser brukes rett
En utstrakt bruk av assistenter og mindre bruk at faglig kompetanse svekker læringsmulighetene til barna. De statlig pedagogiske tjenestene (Statped) erfarer at PP-tjenestene er svekket mange steder. Tjenestene er små og står faglig mindre rustet enn tidligere. Dette svekker tilbudet for barna, og svekker rettsikkerheten til barn med utviklingshemming og andre som har behov for faglig hjelp i barnehager og skoleverk.  Samarbeid med fagmiljøer for å få tilført kompetanse bør styrkes. Pårørendeforeningen LUPE erfarer at selv om skolene gir barna de timene som er anbefalt i rapporten fra PP-tjenesten, blir ressursene i mange tilfeller brukt annerledes enn de var tiltenkt eleven som ikke får den undervisningen de trenger. De etterspør også det at for skolen får ingen konsekvens selv om fylkesmannen har påklaget forholdet. Det påpekes i høringssvarene at individuelle opplæringsplaner (IOP) ofte er dårlige og uspesifike og har få læringsmål.  

Vanskelige overganger
De fleste kommunene viser til at overganger fra barnehage til barneskole og til videregående er utfordrende. Det krever langsiktig planlegging, og koordineringen mellom ulike instanser svikter slik at foreldre selv må ta rollen som koordinatorer. Dette er også noe som pårørendeorganisasjonene erfarer og påpeker i høringssvaret.

Yrkesopplæring må styrkes 
 Tilbudet i videregående opplæring er for dårlig. Dette påpekes av flere. NFU og LUPE har mange eksempler på at elever med utviklinghemning i realiteten har fritak fra og lære og mener fritak fra fagplan gis for lett. Det gis alt for lite opplæring som kan gi yrkeskompetanse. Det er en utfordring til fellesskolen når verken stedet, organiseringen eller innholdet i opplæring er felles. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger mener utfordringen er at det mangler en rød tråd gjennom hele skoleforløpet til elever med utviklingshemming. Den må komme fram i Opplæringsplanen fra barneskole til videregående og eventuelt folkehøgskole.

Arbeid og dagaktivitet
I høringsnotatet sies det at målet om høy grad av integrasjon i arbeid har vært vanskelig å nå. Høringsinstansene er samstemte i at på område arbeid og dagaktivitet er situasjonen nedslående og må få stor plass i stortingsmeldingen.

Flere uten arbeid
Trenden med at personer med utviklingshemming skyves ut av varig tilrettelagte plasser (VTA) og mer over til dagtilbud i kommunene må snus. Det må satses mer for å skaffe VTA-plasser og tilgang til ordinært arbeid. Notatet gir et korrekt bilde av rettigheter og premisser for deltagelse i arbeidslivet, blant annet retten til å få vurdert behov for bistand. KS med flere påpeker at det som ofte skjer i praksis er at personer med utviklingshemming ofte veiledes ut i uføretrygd fordi det er for få plasser tiltak hvor de realistisk kan prøve ut sin arbeidsevne. Noen kommunale høringsinstanser etterspør en klarerer ansvarsfordeling mellom kommunene og NAV. Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) saavner en gjennomgang av inntekt og økonomiske forhold. Økonomiske forhold er nært knyttet andre levekårsforhold.

Mange uten dagtilbud
Svært mange har ikke noe dagtilbud i det hele tatt og tallet er økende. Dette bør vektlegges mer og høringsinstansene mener det tas for lett på i høringsnotatet. Det savnes aktuelle tiltak og større ambisjoner på området. Fylkesmannen i Vestfold med flere peker på at det er alvorlig for de som ikke kan nyttiggjøre seg VTA og ordinært arbeid at de blir stående helt uten et arbeidsfellesskap.  Flere høringsinstanser har etterspurt tiltak som kvalitetssikrer dagtilbudene.

Lovfesting av rett til arbeid
Den nedslående tilstanden på arbeidsområdet må føre til at arbeid rettighetsfestes for personer med utviklingshemming mener mange. LUPE krever at retten til arbeid og aktivitet må lovfestes fordi mange opplever å miste sine plasser på grunn av nedskjæringer i kommunene. En lovfestet rett kan hindre at arbeid og aktivitet til personer med utviklingshemming blir en salderingspost i de kommunale budsjettene.

Bolig
Økning av store bofellesskap og samlokalisering
Flere ser alvorlig på den uheldige utviklingen med at det bygges for store bofellesskap og at det bygges samlokaliserte boliger for mennesker med ulike utfordringer som for eksempel psykisk sykdom og rus. Dette strider med intensjonene i ansvarsreformen.  Flere etterlyser at dette kunne blitt drøftet mer i notatet, også med tanke på ulike tiltak. 
Forskning på området om uheldige sider ved utviklingen bekreftes av høringsinstansene. Habiliteringstjenesten i Midt-Norge, ved ledernettverket erfarer at i store bofelleskap organiseres det slik at den enkelte beboer i løpet av en uke får svært mange tjenesteytere å forholde seg til. Habiliteringstjenesten og andre instanser ser at tjenestene i mindre og mindre grad tilrettelegges ut fra den enkeltes behov og savner en drøfting av dette i høringsnotatet. Innhold i tjenestene og kompetanse hos ansatte er viktig og noe som opptar også pårørendeforeningene og andre.
Flere, blant annet SOR og Signo, peker på at i noen tilfeller kan det være gode tilbud dersom man samler flere med utviklingshemming på samme sted, og viser til tilbud til døve og Camphillbevelgelsen.  Dette er noe som passer for noen og som det også bør være rom for.

Retten til å velge
Retten til å velge hvor man vil bo og med hvem er nedfelt i nasjonale og internasjonale lovverk påpekes av mange høringsinstanser. Dette ivaretas ikke godt nok, som nevnt tidligere. Prinsippet om selvbestemmelse og en individuell tilrettelagt bolig ivaretas ikke når tildeling av bolig skjer ut ifra om det er ledig plass i de store bofelleskapene som er bygd. NFU påpeker at tidsbestemte husleiekontrakter med tre års varighet benyttes av noen kommuner til å «tvangsflytte» personer med utviklingshemming. NFU viser også til at flere melder om at det i praksis er blitt umulig for mange med uføretrygd å etablere seg på det private markedet grunnet mangel på boliger og høyt prisnivå mange steder.
Habiliteringstjenesten i Innlandet med flere, påpeker også at mange unge må vente lenge på å få tildelt bolig. I alle kommuner har lage planer for boligbygging og konkrete planer foreligger ikke.  Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse peker på at et fåtall av kommunene har oversikt over boligbehovet til eldre med utviklingshemming og viser til at behovet til boligen kan endre seg ved økt alder og dårligere helse.

Føringer til Husbanken
I videre arbeid må det gis føringer til Husbanken om gjeldende praksis for tilskudd til kommunene til boligbygging og størrelse på boligene hevder flere. KS på sin side advarer mot å sette et nasjonalt tak på antall boliger i bofellesskap. Antall leiligheter vil avhenge av tomtestørrelse, tomtens og områdets areal og reguleringsplanene i området.    

Kultur og fritid
I høringsnotatet refereres det til forskning som viser en generell økning i deltakelse i kultur- og fritidsaktiviteter av personer med utviklingshemming.

Segregerte tilbud og gruppeaktivitet
Flere høringsinstanser har imidlertid ikke så gode erfaringer. LUPE har ikke gode erfaringer i forhold til fritid, kultur og ferie. De fleste deltar på egne opplegg som er arrangert av ulike organisasjoner for utviklingshemmede, for eksempel egne fotballag og lag i friidrett. Norges Idrettsforbund (NIF) påpeker at frivillig organisert aktivitet kan økes dersom det legges til rette for et tettere samarbeid med kommunene, som også har et ansvar. Kommunene bør stimulere det frivillige arbeidet med mer fleksible transportordninger på fritiden, ledsagerordninger og tilgang til aktivitetsutstyr. NIF, som Frambu, mener at 26- års grensen for hjelpemidler og aktivitetsutstyr må fjernes.
Organisering av tjenestene mefører ofte at flere deler tjenesteyterne og hindrer oppfyllelse av individuelle ønsker og behov. Frambu mener det er uklart om bruk økt bruk av støttekontakt det vises til i høringsnotatet gjelder personer med utviklingshemming. Det kommer heller ikke fram om de som har vedtak om støttekontakt har det i praksis.

Sjelden på ferie  
Ferie er et problem fordi personer med utviklingshemming trenger ledsagere som de må betale reise, opphold og lønn for når de er på ferie. Fylkesmannen i Buskerud viser til at de får flere henvendelser om hvorvidt kommunen har plikt til å legge til rette for at personer med utviklingshemming får reist på ferie, og de ser at flere kommuner ikke lenger har økonomi til dette. Begrunnelsen er at det ikke er lovpålagt. Fylkesmannen og flere av høringsinstansene etterspør tiltak for å rette på dette. Samarbeidsrådet for utviklingshemmede i Bærum (SAR) påpeker også at personer med utviklingshemming bør ha samme mulighet til å dra på ferie som øvrige befolkning. Et tiltak de foreslår er at det opprettes et eget reisebyrå for utviklingshemmete slik det gjøres i Sverige og Danmark, og der en gruppe frivillige kan bistå som ledsagere.

Helse og omsorg
I høringsnotatets kapittel om helse og omsorg vises det til at tilbudet til personer med utviklingshemming skal utvikles som en integrert del av den samlede helse- og omsorgstjenesten og tjenestetilbudet skal utformes ut fra lokale forhold og med stor nærhet til brukerne.  I høringssvarene vises det til mange områder som bør få mer oppmerksomhet eller som mangler i notatet, for eksempel etterlyses det en grundigere gjennomgang av habiliteringstjenestene. Helse-og omsorg er et stor område og omfatter mange tjenester og nivåer. Vi skal se på tre av utfordringene som er fremkommet.

Manglende helseoppfølging
Manglende helseoppfølging av personer med utviklingshemming er en alvorlig situasjon som mange viser til. Frambu mener at høringsnotatet i for liten grad problematiserer forholdet mellom ideologi og hverdagsliv. Det handler om at personer med utviklingshemming og andre, ikke får de tjenestene de skal ha. NAKU med flere viser til at det er store oppgaver og utfordringer i å sikre utredning, behandling og oppfølging både når det gjelder somatisk og psykisk helse og anbefaler årlige helseoppfølginger.  Aldring og helse påpeker at i høringsnotatet er tiltak som årlige helsekontroller og verktøy som er utviklet for å sikre dette hos fastlegene ikke nevnt. Henvisningsplikten og kravet til hjemmebesøk i fastlegeforskriften kan være en stor fordel for personer med utviklingshemming som har svak språkforståelse og orienteringsevne. NFU etterspør tiltak for å utnytte potensialet i fastlegeforskriften slik at flere kan sikres helsehjelp. Kunnskap om aldring hos personer med utviklingslingshemning og utredninger om sykdom, for eksempel demens er mangelfull i kommunene og helsetjenestene. Som Frambu påpeker er aldring og utfordringer i forhold til det ikke problematisert i høringsnotatet. Når det gjelder barn og unge med psykiske vansker og deres behov, bør det komme sterkere fram i meldingen mener flere. Habiliteringstjenestene etterlyser i høringsnotatet at tjenestene og tilbudet de har belyses bedre.
Flere av høringsinstansene viser til at det er svært ulike behandlingstilbud i kommunene.  

Manglende kompetanse
Det vises til  manglende kompetanse på mange områder og nivåer innen tjenestene. Her er noen.
Mange er bekymret for den kompetansen mange fastleger har om personer med utviklingshemming. Spesielt med tanke på intensjonene i samhandlingsreformen der mye av behandling og forebygging skal foregå i kommunal regi. Habiliteringstjenesten i Hedmark erfarer at diskrikspsykiatriske sentra (DPS) mangler kompetanse på psykisk utviklingshemming. Habiliteringstjenestens erfaringer stemmer ellers med det som beskrives i høringsnotatet. Det er for få personer med høgskoleutdanning, for eksempel vernepleiere, som arbeider med personer med utviklingshemming. Dette vanskeliggjør veiledningsarbeidet til habiliteringstjenesten. Det er stort behov for fagkompetanse hos de som jobber direkte med personene i kommunene.  Habiliteringstjesten i Midt- Norge peker på at det er lite problematisert i notatet at personer med utviklingshemming er avhengig av at andre ser deres helsebehov og at det er behov for kompetanse og rutiner i kommunene slik at tjenester etterspørres.

Psykiske lidelser rapporteres og behandles lite
Høringingssvarene viser at det bør komme bedre frem at psykiske lidelser er underrapportert, og at det er behov for kompetanse innen utredning og behandling. Helsedirektoratet påpeker at manglende kunnskap hos tjenestene kan føre til at psykiske/psykiatriske symptomer misoppfattes og tilskrives personens utviklingshemming, noe som kan forklare underrapporteringen og underdiagnostisering av psykiske lidelser. I arbeid som gjøres for å hindre tvang og makt, bør det også inngå en utredning av psykiske helseplager.
Flere har reagert på at det i høringsnotatet vises til at personer med moderat psykisk utviklingshemming og psykisk lidelse bør behandles på sentraliserte spesialenheter. Dette skal være spesielle enheter for helst spesielle tilfeller. Andre bør behandles hos DPS.
I høringssvarene utrykker mange bekymring for medisinbruk og bruken av psykotrop medisin. Uttrykket «medisinering mot mistrivsel» viser bekymringen. Det er kjent at mange som bruker medisiner har hatt de samme medisinene lenge, og en evaluering av bruken og medisinen er mangelfull.  NFU etterspør tilsyn med bruken av slike medisiner og er ikke kjent med at det er gjort.

Og helt til slutt:

Seksualitet
Høringsnotatet tar opp lite oppp utfordringer knyttet til seksualitet. Fylkesmannen mener det bør settes inn tiltak for å gi grunnleggende kunnskap om seksuell utvikling til alle som yter tjenester til personer med utviklingshemming. Dette anses som svært viktig der den utviklingshemmete selv mangler uformell læring om seksualitet. Nettverket funksjonshemmede, seksualitet og samliv (NFSS) viser til at kunnskap om seksuell helse ikke tas med i utdanningsinstitusjoner og fører til manglende kunnskap hos lærere, helsepersonell og tjenesteytere. De peker på at rett til helsehjelp gjelder også de som har vansker knyttet til pubertet, seksualitet og identitet.

Du kan lese høringssvarene i sin helhet her .