Høringssvar fra NAKU "Levekår og tiltak for mennesker med utviklingshemming"
14. mai 2013. Sist oppdatert: 14. mai 2013
Høringssvar «Levekår og tiltak for mennesker med utviklingshemming»
Innledende kommentar
Vi, Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU), legger beskrivelsene i høringsnotatet om levekår og pågående tiltak for personer med utviklingshemming, til grunn for vår uttalelse. Vi bygger vår uttalelse på kunnskap vi besitter, slik framstilt i kunnskapsbanken på nettsiden NAKU.no. Vi legger videre til grunn at utviklingshemmede skal nyte samme rettigheter og status som alle norske borgere. Normaliseringsreformene og avviklingen av institusjonsomsorgen har som mål å inkludere utviklingshemmede i alle deler av norsk samfunnsliv, på en likeverdig og ikke-diskriminerende måte.
Dokumentasjon som gjelder personer med utviklingshemming
Høringsnotatet gir en omfattende gjennomgang av eksisterende velferdsordninger, lovverk og sentrale føringer. Notatet påpeker samtidig manglende dokumentasjon og statistikk på utbredelse og dekning av de ulike ordningene i forhold til behov, som forklares med et villet individfokus (s.8). Vi ser ikke at det er et motsetningsforhold her, og mener det er viktig med oversikter over hvordan velferdsordninger treffer utviklingshemmede totalt sett. Slik det er nå, er det vanskelig å se hvordan levekårene til personer med utviklingshemming rent faktisk er, og det samme gjelder en rekke enkeltområder som eksempelvis somatisk og psykisk helse.
Den senere tids debatt om dagens situasjon og om normaliseringsreformen fortsatt følges, bygger på medieoppslag, beretninger fra brukere og brukerorganisasjoner, enkelte fagpersoner og fagmiljøer. I tillegg utarbeidet Helsedirektoratet en rapport i 2007, samt at det finnes noen forskningsrapporter. Total framstår det et inntrykk av at det er en forskjell mellom sentrale føringer og lokale realiteter.
Norge signerer etter planen FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne til sommeren. Artikkel 31 – statistikk og innhenting av data – forplikter partene til å innhente hensiktsmessig informasjon som setter nasjonen i stand til å utforme og gjennomføre en politikk som gjør det mulig å gjennomføre konvensjonen. Det er i lys av dette gledelig at Bufdir vil bygge opp et system for dokumentasjon av situasjonen for personer med nedsatt funksjonsevne (s 25). NAKU vil påpeke viktigheten av at personer med utviklingshemming synliggjøres i dette arbeidet. Statistikk og dokumentasjon som gjelder personer med nedsatt funksjonsevne gir ikke god nok informasjon om situasjonen for personer med utviklingshemming, enten det gjelder levekår, rettsikkerhet, helse eller diskriminering. Data om personer med funksjonsnedsettelse er ikke umiddelbart overførbar til å gjelde personer med utviklingshemming.
Fra eget og andres forskningsarbeid ser vi tendenser til at den positive utviklingen mot økt deltakelse og inkludering i en rekke ordinære kommunale, fylkeskommunale, statlige og private tiltak, virksomheter og ordninger, viser en tilbakegang eller i stagnasjon. Det er usikkert og uenighet om i hvilken grad og omfang dette skjer. Det har stor betydning for hvilke tiltak man vurderer og omfanget av disse, om situasjonen er at utviklingshemmede stenges ute, deltar i samme grad som før eller i økende grad inkluderes i en virksomhet/ samfunnsområde. Styrken eller takten har også noe å si for behov for eventuelle strakstiltak. Her er noen områder viktigere enn andre, for livskvalitet, utvikling og identitet. Vi vil spesielt nevne behov for data om inkludering, likestilling og anti-diskriminering.
Mer fokus på barrierer og inkludering
Det individuelle perspektiv synes i høringsnotatet å overskygge at inkludering og oppnåelse av gode levekår er et samspill mellom forhold ved individet og forhold i omgivelsene. Generelt savnes et større fokus på samfunnsskapte barrierer når situasjon for personer med utviklingshemming beskrives. For å gi et grunnlag for å stake ut veien videre er det behov for å se på hindringer i omgivelsene og hvilke barrierer som er samfunnsskapte og som bør endres for å kunne bedre levekårene. Konkretisering av hvordan hindre barrierer bør med.
Rettssikkerhetsspørsmål
Noe av det mest fundamentale for å sikre rettssikkerheten til utviklingshemmede, er å sikre adekvate, tilstrekkelige og tilgjengelige tiltak og tjenester. Videre følger bruk av økonomiske og juridiske styringsmidler, rapportering og kontroll/tilsyn. Hvordan dette gjennomføres lokalt har stor betydning for utviklingshemmede. Den forskningen som gjennomføres viser i liten grad hvordan spredningen er mellom kommuner når det gjelder slike forhold. Det er en viktig kunnskap for å vite at de grensene som settes for krav til rettssikkerhet, ikke brytes noe sted.
Praktisering og regulering av tvang og makt
Manglende kompetanse:
I notatet vises det til at «I perioden 1999-2008 var det en femdobling av den registrerte bruken av tvang og makt.» (s 32). Forskning viser at det i over 90% av alle vedtak, inngår søknad om dispensasjon fra utdanningskravet ( Ellingsen mfl 20010, Sintef 2011), og at Fylkesmannen godkjenner de aller fleste søknader (97%) om dispensasjon (Ellingsen mfl, 2010). Behovet for å styrke kompetansen i tjenestene til personer med utviklingshemming har vært påtalt langt tilbake i tid, dels som en egen offentlig utredning (NOU 1994:8) og i utredninger og meldinger som omhandler reformprosessen. Dispensasjonspraksisen er et uttrykk for den generelt relative svake dekningen av fagkompetanse i tjenestene.
Brukers egen medvirkning:
To elementer som Sintef finner lite vektlagt i fylkesmennenes overprøving er hvordan tjenestemottakeren reagerer på de iverksatte tiltakene, samt hjelpeverges og pårørendes holdning (Sintef 2011). Internasjonalt finnes det noe materiale knyttet til personer med utviklingshemming sin opplevelse av å bli utsatt for tvang og makt (Hawkins et. al., 2004, Jones & Kroese 2006). Det finnes noe internasjonal litteratur som indikerer at det å bli utsatt for bruk av tvang og makt fører til økt grad av selvskading, posttraumatisk stress, angst, lav selvfølelse og selvskading (Bakke og Foss 2012). Det bemerkes at brukeren og dens representanter sin holdning til den eventuelle tvang som skal benyttes står særlig omtalt i tre paragrafer i helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9. Dette er mangelfullt i varetatt i dag. Utredning og oppfølging av psykiske helseplager, blant annet traumer, må inngå tydeligere i det arbeidet som gjøres for å hindre og forebygge bruk av tvang og makt. Målet om å forhindre bruk av tvang og makt, og erstatte dette med andre løsninger med vekt på miljøterapeutiske tiltak bør tydeliggjøres.
Somatisk og psykisk helse
Kommunehelsetjenesten:
Gjennom vårt arbeid med utredninger om helseoppfølging av utviklingshemmede (Ellingsen 2007) og psykisk helse hos utviklingshemmede (Kittelsen 2008), er det store oppgaver og utfordringer når det gjelder å sikre utredning, behandling og oppfølging både når det gjelder somatisk og psykisk helse blant utviklingshemmede. Gjennom det arbeidet vi har drevet med utviklingen av et e-læringsprogram om helseoppfølging, og en rekke produksjoner og publikasjoner om helseoppfølging, er særlig vekten lagt på forebyggende helsearbeidet og tidlig oppdagelse av sykdom. Mange utviklingshemmede er ikke selv i stand til å oppdage egen sykdom, og blir gående for lenge med sykdom som får utvikle seg til å bli kroniske tilstander. Godt psykisk helsearbeid for personer med utviklingshemming er gode og trygge oppvekstmiljø med gode omsorgspersoner for barn, og godt forebyggende psykisk helsearbeid for personer med utviklingshemming er stabile omsorgspersoner som har nødvendig kunnskap om psykisk helsearbeid i tillegg til kunnskap om utviklingshemming. Med det ansvar som nå er lagt på kommunene gjennom samhandlingsreformen, kreves det slik kunnskap både på kommunalt nivå og spesialistnivå.
Spesialisttjenesten:
I notatet står det at «Personer med lettere utviklingshemming bør få tilbud ved DPS og videre at DPS bør ha kompetanse på de psykiske vanskene personer med utviklingshemming har.»(s 76). Formuleringen kan oppfattes som at personer med utviklingshemming har andre psykiske lidelser enn befolkningen generelt. Fra vårt arbeid i fagnettverket om utviklingshemming og psykisk helse, er det vår oppfatning at det viktigste er å sikre at DPSene også har kompetanse om lettere utviklingshemming, slik at de samlet har den dobbeltkompetansen som dette fagområdet krever. Ofte kan personer med utviklingshemming behandles etter de samme prinsippene som andre med psykiske vansker.
Videre står det at «..personer med moderat og alvorlig psykisk utviklingshemming bør behandles ved sentraliserte spesialenheter.» Dette kan gjelde noen med svært sammensatte behov. Personer med moderat til alvorlig utviklingshemming bør i hovedsak behandles lokalt, med hjelp fra habiliteringstjenester og ambulante spesialisthelsetjenester som kan diagnostisere og behandle personer med utviklingshemming og psykiske lidelser i vedkommendes nærmiljø.
Arbeid
I kunnskapsbanken til NAKU finnes det flere forskningsrapporter og artikler om arbeid og daglig aktivitet. Noe av forskningen omhandler samspillet mellom arbeid, helse og livskvalitet, mens noe er en gjennomgang av yrkesdeltakelsen blant utviklingshemmede. De to viktigste funnene er arbeidets betydning for livskvalitet og helse, og en relativ tydelig og sterk tilbakegang når det gjelder utviklingshemmedes yrkesdeltakelse og daglige aktivitet. Veksten av VTA-arbeidsplasser har ikke kommet utviklingshemmede til gode, snarere tvert imot. Innsatsen for å få utviklingshemmede inn på det ordinære arbeidsmarkedet er svekket siden midten av 1990-tallet. Et nytt tiltak innen VTAO er etablert, men det er usikkert i hvilken grad dette treffer utviklingshemmede. Forskning tyder på at det er et betydelig potensial for ordinære arbeidsplasser for utviklingshemmede (Ellingsen 2011). Sett i lys av den betydning arbeid har, er dette blant de viktigste områdene for å sikre voksne utviklingshemmedes levekår, inkludering og deltakelse i samfunnet.
Avsluttende bemerkninger
I sin behandling av Dokument 8: 139 (2010-2011) ber helse- og omsorgskomiteen om en helhetlig utredning som vurderer resultatet av ansvarsreformen fra 1991, og sier at det skal legges vekt på områdene bolig, arbeid, fritid og helse. Vi har i vårt høringsnotat ikke behandlet bolig og fritid. Vi vet at andre miljø vil dekke disse områdene inngående. Vi legger til grunn at de prinsippene som ble utformet ved skrivingen av stortingsmelding nr. 67 (1986-87) og følgende avviklingslov, legges til grunn for vurderingene. Det er blant annet i lys av formuleringene i disse og formuleringen «De bør derfor ikkje være store og ikkje ha meir enn 4 buarar» (Sosialdepartementet, s.18), at reaksjonene på dagens gjennomsnittsstørrelse på bofellesskap på 10, skaper de sterke reaksjonene. Her er det behov for oppklaringer.
Vi savner også noe mer om de positive virkningene som normaliseringsreformen har skapt, blant annet i forhold til de mange og nye rollene utviklingshemmede har i dagens samfunn, de mange eksemplene på at utviklingshemmede opplever seg selv som samfunnsbevisste og samfunnsengasjerte og med identiteter som skiller seg fra de en finner beskrivelser av i litteratur om institusjonalisering.
Karl Elling Ellingsen
Professor og daglig leder av NAKU
Trondheim 06.05.2013
Innledende kommentar
Vi, Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU), legger beskrivelsene i høringsnotatet om levekår og pågående tiltak for personer med utviklingshemming, til grunn for vår uttalelse. Vi bygger vår uttalelse på kunnskap vi besitter, slik framstilt i kunnskapsbanken på nettsiden NAKU.no. Vi legger videre til grunn at utviklingshemmede skal nyte samme rettigheter og status som alle norske borgere. Normaliseringsreformene og avviklingen av institusjonsomsorgen har som mål å inkludere utviklingshemmede i alle deler av norsk samfunnsliv, på en likeverdig og ikke-diskriminerende måte.
Dokumentasjon som gjelder personer med utviklingshemming
Høringsnotatet gir en omfattende gjennomgang av eksisterende velferdsordninger, lovverk og sentrale føringer. Notatet påpeker samtidig manglende dokumentasjon og statistikk på utbredelse og dekning av de ulike ordningene i forhold til behov, som forklares med et villet individfokus (s.8). Vi ser ikke at det er et motsetningsforhold her, og mener det er viktig med oversikter over hvordan velferdsordninger treffer utviklingshemmede totalt sett. Slik det er nå, er det vanskelig å se hvordan levekårene til personer med utviklingshemming rent faktisk er, og det samme gjelder en rekke enkeltområder som eksempelvis somatisk og psykisk helse.
Den senere tids debatt om dagens situasjon og om normaliseringsreformen fortsatt følges, bygger på medieoppslag, beretninger fra brukere og brukerorganisasjoner, enkelte fagpersoner og fagmiljøer. I tillegg utarbeidet Helsedirektoratet en rapport i 2007, samt at det finnes noen forskningsrapporter. Total framstår det et inntrykk av at det er en forskjell mellom sentrale føringer og lokale realiteter.
Norge signerer etter planen FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne til sommeren. Artikkel 31 – statistikk og innhenting av data – forplikter partene til å innhente hensiktsmessig informasjon som setter nasjonen i stand til å utforme og gjennomføre en politikk som gjør det mulig å gjennomføre konvensjonen. Det er i lys av dette gledelig at Bufdir vil bygge opp et system for dokumentasjon av situasjonen for personer med nedsatt funksjonsevne (s 25). NAKU vil påpeke viktigheten av at personer med utviklingshemming synliggjøres i dette arbeidet. Statistikk og dokumentasjon som gjelder personer med nedsatt funksjonsevne gir ikke god nok informasjon om situasjonen for personer med utviklingshemming, enten det gjelder levekår, rettsikkerhet, helse eller diskriminering. Data om personer med funksjonsnedsettelse er ikke umiddelbart overførbar til å gjelde personer med utviklingshemming.
Fra eget og andres forskningsarbeid ser vi tendenser til at den positive utviklingen mot økt deltakelse og inkludering i en rekke ordinære kommunale, fylkeskommunale, statlige og private tiltak, virksomheter og ordninger, viser en tilbakegang eller i stagnasjon. Det er usikkert og uenighet om i hvilken grad og omfang dette skjer. Det har stor betydning for hvilke tiltak man vurderer og omfanget av disse, om situasjonen er at utviklingshemmede stenges ute, deltar i samme grad som før eller i økende grad inkluderes i en virksomhet/ samfunnsområde. Styrken eller takten har også noe å si for behov for eventuelle strakstiltak. Her er noen områder viktigere enn andre, for livskvalitet, utvikling og identitet. Vi vil spesielt nevne behov for data om inkludering, likestilling og anti-diskriminering.
Mer fokus på barrierer og inkludering
Det individuelle perspektiv synes i høringsnotatet å overskygge at inkludering og oppnåelse av gode levekår er et samspill mellom forhold ved individet og forhold i omgivelsene. Generelt savnes et større fokus på samfunnsskapte barrierer når situasjon for personer med utviklingshemming beskrives. For å gi et grunnlag for å stake ut veien videre er det behov for å se på hindringer i omgivelsene og hvilke barrierer som er samfunnsskapte og som bør endres for å kunne bedre levekårene. Konkretisering av hvordan hindre barrierer bør med.
Rettssikkerhetsspørsmål
Noe av det mest fundamentale for å sikre rettssikkerheten til utviklingshemmede, er å sikre adekvate, tilstrekkelige og tilgjengelige tiltak og tjenester. Videre følger bruk av økonomiske og juridiske styringsmidler, rapportering og kontroll/tilsyn. Hvordan dette gjennomføres lokalt har stor betydning for utviklingshemmede. Den forskningen som gjennomføres viser i liten grad hvordan spredningen er mellom kommuner når det gjelder slike forhold. Det er en viktig kunnskap for å vite at de grensene som settes for krav til rettssikkerhet, ikke brytes noe sted.
Praktisering og regulering av tvang og makt
Manglende kompetanse:
I notatet vises det til at «I perioden 1999-2008 var det en femdobling av den registrerte bruken av tvang og makt.» (s 32). Forskning viser at det i over 90% av alle vedtak, inngår søknad om dispensasjon fra utdanningskravet ( Ellingsen mfl 20010, Sintef 2011), og at Fylkesmannen godkjenner de aller fleste søknader (97%) om dispensasjon (Ellingsen mfl, 2010). Behovet for å styrke kompetansen i tjenestene til personer med utviklingshemming har vært påtalt langt tilbake i tid, dels som en egen offentlig utredning (NOU 1994:8) og i utredninger og meldinger som omhandler reformprosessen. Dispensasjonspraksisen er et uttrykk for den generelt relative svake dekningen av fagkompetanse i tjenestene.
Brukers egen medvirkning:
To elementer som Sintef finner lite vektlagt i fylkesmennenes overprøving er hvordan tjenestemottakeren reagerer på de iverksatte tiltakene, samt hjelpeverges og pårørendes holdning (Sintef 2011). Internasjonalt finnes det noe materiale knyttet til personer med utviklingshemming sin opplevelse av å bli utsatt for tvang og makt (Hawkins et. al., 2004, Jones & Kroese 2006). Det finnes noe internasjonal litteratur som indikerer at det å bli utsatt for bruk av tvang og makt fører til økt grad av selvskading, posttraumatisk stress, angst, lav selvfølelse og selvskading (Bakke og Foss 2012). Det bemerkes at brukeren og dens representanter sin holdning til den eventuelle tvang som skal benyttes står særlig omtalt i tre paragrafer i helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9. Dette er mangelfullt i varetatt i dag. Utredning og oppfølging av psykiske helseplager, blant annet traumer, må inngå tydeligere i det arbeidet som gjøres for å hindre og forebygge bruk av tvang og makt. Målet om å forhindre bruk av tvang og makt, og erstatte dette med andre løsninger med vekt på miljøterapeutiske tiltak bør tydeliggjøres.
Somatisk og psykisk helse
Kommunehelsetjenesten:
Gjennom vårt arbeid med utredninger om helseoppfølging av utviklingshemmede (Ellingsen 2007) og psykisk helse hos utviklingshemmede (Kittelsen 2008), er det store oppgaver og utfordringer når det gjelder å sikre utredning, behandling og oppfølging både når det gjelder somatisk og psykisk helse blant utviklingshemmede. Gjennom det arbeidet vi har drevet med utviklingen av et e-læringsprogram om helseoppfølging, og en rekke produksjoner og publikasjoner om helseoppfølging, er særlig vekten lagt på forebyggende helsearbeidet og tidlig oppdagelse av sykdom. Mange utviklingshemmede er ikke selv i stand til å oppdage egen sykdom, og blir gående for lenge med sykdom som får utvikle seg til å bli kroniske tilstander. Godt psykisk helsearbeid for personer med utviklingshemming er gode og trygge oppvekstmiljø med gode omsorgspersoner for barn, og godt forebyggende psykisk helsearbeid for personer med utviklingshemming er stabile omsorgspersoner som har nødvendig kunnskap om psykisk helsearbeid i tillegg til kunnskap om utviklingshemming. Med det ansvar som nå er lagt på kommunene gjennom samhandlingsreformen, kreves det slik kunnskap både på kommunalt nivå og spesialistnivå.
Spesialisttjenesten:
I notatet står det at «Personer med lettere utviklingshemming bør få tilbud ved DPS og videre at DPS bør ha kompetanse på de psykiske vanskene personer med utviklingshemming har.»(s 76). Formuleringen kan oppfattes som at personer med utviklingshemming har andre psykiske lidelser enn befolkningen generelt. Fra vårt arbeid i fagnettverket om utviklingshemming og psykisk helse, er det vår oppfatning at det viktigste er å sikre at DPSene også har kompetanse om lettere utviklingshemming, slik at de samlet har den dobbeltkompetansen som dette fagområdet krever. Ofte kan personer med utviklingshemming behandles etter de samme prinsippene som andre med psykiske vansker.
Videre står det at «..personer med moderat og alvorlig psykisk utviklingshemming bør behandles ved sentraliserte spesialenheter.» Dette kan gjelde noen med svært sammensatte behov. Personer med moderat til alvorlig utviklingshemming bør i hovedsak behandles lokalt, med hjelp fra habiliteringstjenester og ambulante spesialisthelsetjenester som kan diagnostisere og behandle personer med utviklingshemming og psykiske lidelser i vedkommendes nærmiljø.
Arbeid
I kunnskapsbanken til NAKU finnes det flere forskningsrapporter og artikler om arbeid og daglig aktivitet. Noe av forskningen omhandler samspillet mellom arbeid, helse og livskvalitet, mens noe er en gjennomgang av yrkesdeltakelsen blant utviklingshemmede. De to viktigste funnene er arbeidets betydning for livskvalitet og helse, og en relativ tydelig og sterk tilbakegang når det gjelder utviklingshemmedes yrkesdeltakelse og daglige aktivitet. Veksten av VTA-arbeidsplasser har ikke kommet utviklingshemmede til gode, snarere tvert imot. Innsatsen for å få utviklingshemmede inn på det ordinære arbeidsmarkedet er svekket siden midten av 1990-tallet. Et nytt tiltak innen VTAO er etablert, men det er usikkert i hvilken grad dette treffer utviklingshemmede. Forskning tyder på at det er et betydelig potensial for ordinære arbeidsplasser for utviklingshemmede (Ellingsen 2011). Sett i lys av den betydning arbeid har, er dette blant de viktigste områdene for å sikre voksne utviklingshemmedes levekår, inkludering og deltakelse i samfunnet.
Avsluttende bemerkninger
I sin behandling av Dokument 8: 139 (2010-2011) ber helse- og omsorgskomiteen om en helhetlig utredning som vurderer resultatet av ansvarsreformen fra 1991, og sier at det skal legges vekt på områdene bolig, arbeid, fritid og helse. Vi har i vårt høringsnotat ikke behandlet bolig og fritid. Vi vet at andre miljø vil dekke disse områdene inngående. Vi legger til grunn at de prinsippene som ble utformet ved skrivingen av stortingsmelding nr. 67 (1986-87) og følgende avviklingslov, legges til grunn for vurderingene. Det er blant annet i lys av formuleringene i disse og formuleringen «De bør derfor ikkje være store og ikkje ha meir enn 4 buarar» (Sosialdepartementet, s.18), at reaksjonene på dagens gjennomsnittsstørrelse på bofellesskap på 10, skaper de sterke reaksjonene. Her er det behov for oppklaringer.
Vi savner også noe mer om de positive virkningene som normaliseringsreformen har skapt, blant annet i forhold til de mange og nye rollene utviklingshemmede har i dagens samfunn, de mange eksemplene på at utviklingshemmede opplever seg selv som samfunnsbevisste og samfunnsengasjerte og med identiteter som skiller seg fra de en finner beskrivelser av i litteratur om institusjonalisering.
Karl Elling Ellingsen
Professor og daglig leder av NAKU
Trondheim 06.05.2013
