Hjertehelse-prosjektet er nå i gang med testing av 70 personer med utviklingshemming. Denne våren har forskerne gjort ferdig den kvalitative delen av studien.

Bilde: Her ser du et bilde fra et tidligere digitalt møte mellom samarbeidspartnerne i prosjektet.

- Det har vært en spennende tid denne våren der vi har fått gjennomført den kvalitative delen av undersøkelsen. Vi har intervjuet pårørende, fastleger, rehabiliteringssenter og ulike klinikker på sykehus, forteller Kim Berge, nestleder i NAKU.

Hjertehelse-prosjektet har fått tittelen «Hjertehelse ved psykisk utviklingshemming- sjelden, glemt eller oversett?». Prosjektgruppen består av fagfolk fra NAKU, St. Olavs Hospital, NTNU, UiB, HAVO, Trondheim kommune og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. I tillegg er det med brukerrepresentanter fra LUPE og LHL. Målet er å undersøke hvorfor hjertehelsen til personer med utviklingshemming ikke blir fulgt opp på samme måte som i resten av befolkningen.

Les mer: - Vi vil sette hjertehelsen til personer med utviklingshemming på dagsorden

-  I forrige uke kom vi i gang med testing av til sammen 70 personer med utviklingshemming. Dette er en testing som har til hensikt å sjekke om vi kan hente data fra personer med utviklingshemming på samme måte som vi gjør med andre som ikke har en utviklingshemming. Testene det dreier seg om er blant annet blodprøver, målinger av hjerte og kondisjon, og hvor innhenting av opplysninger om hvor mye man er i aktivitet i løpet av en uke. I løpet av høsten håper vi å kunne sluttføre all datainnhenting, fortsetter Berge.

Personer med utviklingshemming blir rekruttert fra habiliteringstjenesten ved St. Olavs Hospital i Trondheim, og undersøkelsene blir også utført ved samme sykehus.  

Inntrykk
Undersøkelsene denne våren har gjort inntrykk på Berge.

- Det som kanskje har gjort mest inntrykk så langt er den innsatsen foresatte legger ned i livet til sine barn. Det spesielle her er den oppfølgingen som kreves av foreldrene selv om barnet har blitt voksen. 

Forsinket
Forskningsprosjektet er litt forsinket på grunn av pandemien, forteller han videre.

- Pandemien har gitt en del forsinkelser, og vi har sett oss nødt til å gjennomføre en del av intervjuene via Zoom og Skype. Innhentingen av data ved testing av personer med utviklingshemming er først i gang nå, men heldigvis har Dam-stiftelsen, som finansierer studien, gitt oss handlingsrom til å forskyve deler av studien. 

Dersom alt går etter planen, skal studien være ferdig neste år.