Medforskning er ingen menneskerettighet, men det er gode grunner for at FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) skal være et av grunnlagene for planlegging og gjennomføring av forskningsprosjekt. Dette var et av budskapene som kom frem på en konferanse om inkluderende forskning i Fredrikstad onsdag 26. september. 

I de siste årene har det vært noen få forskningsprosjekt der personer med utviklingshemming har deltatt som medforskere. I 2016 ble det nasjonale nettverket «Inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming» etablert etter initiativ fra Høgskolen i Molde og VID. Dette nettverket har som mål «å være en drivkraft for å støtte og fremme inkluderende tilnærming». I slutten av september arrangerte nettverket i samarbeid med Høgskolen i Østfold og Barne- ungdoms og familiedirektoratet et arrangement over to dager. Den første delen hadde internasjonal deltakelse og rettet seg først og fremst mot nettverkets medlemmer. Den andre delen var åpen for alle interesserte. Sammen med i overkant av 50 personer, deriblant flere med utviklingshemming selv, deltok NAKU på denne siste delen av konferansen. 

Etter den formelle åpningen gjennomført av forskningsdirektør på Høgskolen i Østfold, Trine Ecker Christoffersen og Ole Magnus Oterhals som er medforsker og tilknyttet Høgskolen i Molde, var det Lars Åge Hynne som hadde konferansens første innlegg. Han snakket om egen erfaring som deltaker i organisasjoner og i politikk. Han hadde viktige innspill i hvordan en kan og bør planlegge, gjennomføre og formidle prosjekt der personer med utviklingshemming selv deltar. Eksempelvis påpekte han alle disse vanskelige ordene som ofte kan ekskludere. Hvorfor heter det «formidle» når det egentlig handler om å «fortelle videre»? Skal inkluderende arenaer sikres må det tilrettelegges for at alle skal få samme informasjon. Britt-Evy Westergård og Torill Heia, som sammen har skrevet boken «Venner», fulgte dette opp og understreket at for å sikre at informasjon og prosjekter er inkluderende så bør utviklingshemmede selv bidra i planlegging og gjennomføring. De har uvurderlig kunnskap om hvordan eksempelvis spørreskjema og informasjon kan utarbeides og hvordan en kan fortelle videre om resultatene av forskning på en slik måte at det er mulig å forstå for alle.  

Extrastiftelsen er en viktig aktør når det gjelder finansiering av forskningsprosjekt. Eli Drivdal som er fagsjef for forskning i stiftelsen fortalte om hvordan de har lagt større vekt på medvirkning når de skal tildele midler. Ofte opplever de at søknader de får omhandler brukermedvirkning overflatisk. Det er med for at det forventes av Extrastiftelsen at det skal være med, ikke for at forskerne mener at det har en egen og viktig verdi for prosjektet. Derfor understreket hun at de nå vurderer dette særskilt i prosjektsøknader og at det får avgjørende innflytelse på hvem som får støtte. De har utarbeidet en egen nettside om brukermedvirkning i forskningsprosjekter. 

Det er ikke ofte at fag- og forskningskonferanser har overvekt av forelesere som selv har utviklingshemming. På den måten representerer konferansen i seg selv en viktig del av utviklingen av inkluderende forskning i Norge. Fra et forskningsprosjekt ved Høgskolen i Innlandet snakket Frank Jarle Bruun, Hege Christin Nilsson, Mia Kaltrud og Tom Remi Kongsmo om meningen med arbeid for mennesker med utviklingshemming. Forskningen var gjennomført ved observasjon og intervju. Deres funn samsvarer godt med hva som gir mening for andre som har arbeid, som trivsel, mestring og at en får oppfølging når en trenger dette. 

May Østby, Hege Bakken og Ole Magnus Oterhals snakket om sin forskning på bruk av velferdsteknologi og personer med utviklingshemming sine egne erfaringer. Dette som en del av prosjektet «Jeg kan». De hadde intervjuet personer med utviklingshemming, og snakket litt om hvordan en kan tilrettelegge for intervju av personer med høy grad av nonverbal tale. De brukte blant annet smilefjes for å få frem fornøydhetsgrad.  

NAKU sin film «Om psykisk utviklingshemming» starter med Marte Wexelsen Goksøyr. Hun har en av de viktigste og sterkeste stemmene for et mangfoldig inkluderende samfunn. Hun var også invitert til konferansen der hun minnet oss alle på hvorfor det er viktig å jobbe for inkludering på alle områder. «Alle trenger å bli hørt og respektert som menneske.»

En konferanse om inkluderende forskning er naturligvis gjennomgående forankret i menneskerettigheter og CRPD. Kjersti Skarstad fra SOR snakket nettopp om inkluderende forskning i et menneskerettighetsperspektiv. Hun understreket at selv om medforskning ikke kan sees på som en rettighet i seg selv, så legger CRPD viktige føringer for hvorfor mennesker med utviklingshemming skal være deltakere i forskning. CRPD slår fast at forskning i seg selv er viktig, at en skal rådføre seg med personer med funksjonsnedsettelse i saker som gjelder dem og at selvbestemmelse er en sentral rettighet. I lys av dette vil også medforskning kunne bidra til å oppfylle føringene og de internasjonale forpliktelsene som CRPD medfører. 

En tilhører som selv fortalte at han hadde Williams syndrom understreket viktigheten av konferansens tema med sin kommentar; «Folk forstår ikke hvordan det er å ikke bli hørt!»