Denne rapporten gjør det helt klart at det må iverksettes tiltak som øker kunnskapen hos utviklingshemmede selv, hos nærpersonene og i helseapparatet. Kunnskapen som behøves, er ulik avhengig av hvem eller hvilke av de nevnte instansene vi snakker om.

Det er også helt nødvendig at det etableres strukturer som ivaretar oppfølging av personer som selv ikke makter det, eller ikke har innsikt nok til å forstå at noe er galt eller må gjøres. Det handler blant annet om regelmessige helsekontroller og standarder som bør følges. Det innebærer at kommunelegene følger opp fastlegelistene og sjekker at personer med utviklingshemming blir fulgt opp. Det innebærer også ordningen med individuell plan. (kilde: forordet fra helserapporten)

Powerpoint fra rapporten finner du ved å trykke her.

Vedlegg til rapporten

Rapporten gjennomgår forskning frem til og med 2007. NAKU har etter utgivelsen av rapporten gjennomgått forskning for perioden 2008 -  2012. Utdrag fra denne gjennomgangen følger under. 
I all hovedsak støtter denne forskning opp om funnene, utfordringene og problemstillingene i de to rapportene fra NAKU (NAKU 2007, NAKU 2008). Vedlegget bygger på 480 forskningsartikler.
 
Helsesvikt
Tidligere forskning hevder at personer med utviklingshemming oftere har helsesvikt enn resten av befolkningen, samtidig som de sjeldnere får hjelp til sin helsesvikt (NAKU 2007, NAKU 2008). Bisko mfl. (2009) bekrefter dette i senere studier. Manglende kunnskap om psykisk utviklingshemming og uklare ansvarslinjer blir oppgitt som årsak til dette problemet. Med uklare ansvarslinjer forstås det som at førstelinjetjenesten (kommunene) tror at tjenestene bør gis av spesialisthelsetjenesten (sykehus) og motsatt.
 
Forskning gjennomført etter 2007 bekrefter på de områder vi har undersøkt det som tidligere studier hevder: Personer med utviklingshemming har økt risiko for andre tilstander og diagnoser. Det nevnes her epilepsi, cerebral parese, sansehemninger, muskel- og skjelettfunksjonssikt av alvorlig grad, fedme, hudsykdommer, sykdommer i sentralnervesystemet, søvnproblemer og forhold knyttet til hormoner med mer (Oseburg mfl. 2011).
 
Det å vite at man holder på å bli syk,  eller har blitt syk, har vondt og plager innebærer at man må kunne meddele at man har vondt. Utviklingshemmedes forutsetning til selvrapportering er undersøkt og omtalt i forskning og litteratur, og rapporteres å være begrenset (Fujiura 2012 , Ellingsen og Berge 2014). Studier viser at voksne personer med utviklingshemming ofte ikke forteller personalet eller familien at de har vondt. Studier viser også at om de forteller at de har vondt så skjer det sjeldent at de får smertestillende eller at det blir gjort avtale om legetime (Beacroft og Dodd 2011, Turk mfl. 2012). I forhold til å kunne kartlegge andre personer sin smerte, der personen selv ikke meddeler andre eller kanskje også selv ikke forstår sine egne kroppslige signal, har man i Norge liten tradisjon for å benytte kartleggingsverktøy. Sosialstyrelsen i Danmark har gjennomgått 4 verktøy som kan fungere som hjelp i så måte. 
 
Livsstilsykdommer
Sykdommer knyttet til hvordan vi lever er en annen måte å forklare livsstilsykdommer på. Dette er en sannhet med modifikasjoner da vi er noe ulikt disponert for hva vi kan tåle av ulikt levevis. Om man røyker mye tobakk og spiser mye mat med høyt fettinnhold vil man øke sjansen for at man får hjerte og karsykdommer, men terskelen for hva man tåler vil være ulik. Studier viser at personer med utviklingshemming også her kan se ut til å være overrepresentert i forhold til å utvikle sykdommer på grunn av livsstil.
 
Pomona II undersøkelsen så blant annet på 1253 personer med utviklingshemming over 55 år (Haveman mfl. 2011). Sammenlignet med normalpopulasjonen fant de at personene med utviklingshemming ikke var diagnostisert i forhold til livsstilsykdommer. Dette gjaldt særlig i forhold til sykdommer som kunne behandles.
 
Tidligere studier (NAKU 2007) har fokusert på at mangel på fysisk aktivitet har vært en viktig årsak for at personer med utviklingshemming har økt helsesvikt. Årsakene beskrives å være hindringer/ barrierer i å ha tilgang til slike aktiviteter, for lav personaldekning og uklare ansvarsforhold (Bodde og Seo 2009).
 
Kunnskap om hva det er som gjør at man får livsstilsykdommer anses som viktig i et folkehelseperspektiv. I Norge har vi erfaring med at skole, helsestasjoner, foreldre og myndigheter mfl. informerer om hva som er tilrådelig. Dette gjelder både i forhold til mosjon og kostholdsråd. Eldre (NAKU 2007) og nyere studier (Bodde og Seo 2009)peker på at det i liten grad finnes materiale som forklarer sammenhenger mellom kosthold og mosjon knyttet opp i mot livsstilsykdommer når det gjelder personer med utviklingshemming. Materiale er ikke laget og informert på en slik måte at personer med utviklingshemming kan gjøre seg nytte av det.
 
Pasientopplæring
Internasjonalt har man dokumentert positiv sammenheng mellom mosjon og kosthold når det gjelder personer med utviklingshemming (Calders mfl. 2011, Boland mfl. 2008, Buckley 2007). Undersøkelsene bygger på treningsprogram og kostholdsprogram der den enkelte person med utviklingshemming får personlig oppfølging. Det er også forsøkt pasientopplæringsprogram slik vi tradisjonelt lager de i Norge. Man deltar på kurs for så å omsette denne kunnskapen i sitt eget liv på egen hånd. Internasjonal forskning antyder at man ikke klarer å se at slik pasientopplæring har forventet effekt (Bodde mfl. 2012, McDermott mfl. 2012, Codling og Macdonald 2011).
 
Psykiske tilstander og diagnoser
I flere studier viser man til at det er høyrere forekomst av psykiske tilstander og diagnoser hos personer med utviklingshemming (NAKU 2007, NAKU 2008). Nyere studier (Matson og Shoemaker 2011 og Einfeld mfl. 2011) forsterker disse funnene på tross av potensielle bias – systematiske feil i utvalget som er undersøkt.