I Norge ser vi et økt fokus på helse, livsstilssykdommer og sykdom generelt. Samtidig viser forskning at personer med utviklingshemming oftere har helsesvikt enn den øvrige befolkningen og at de sjeldnere får hjelp med sin helsesvikt. Selv om vi nasjonalt ser økt aktivitet når det gjelder pasientopplæring generelt, vet vi lite om hva som tilbys personer med utviklingshemming.

NAKU ønsket å undersøke dette nærmere og se på det nasjonale tilbudet om pasientopplæring. Vi sendte skriftlige henvendelser til avdelinger for barne- og voksenhabilitering og lærings- og mestringssentre, totalt 90 henvendelser. Vi etterspurte materiale som beskrev pasientopplæring for utviklingshemmede, med en spesifisering av at dette gjaldt det som ansees som pasientopplæring i henhold til spesialisthelsetjenesteloven. Der det hadde vært gjennomført en evaluering av opplæringen ønsket vi også dette tilsendt. NAKU mottok 38 tilbakemeldinger, noe som gir en svarprosent på 42%. 24% av disse svarte at de tilbød slik type opplæring.

Innholdet i pasientopplæringskursene fordelte seg i opplæringskategorier med følgende tema: 15 kurs om kropp, seksualitet og identitet, 15 kurs om kosthold, livsstil og fysisk aktivitet og 16 kurs om ART (aggression replacement training). Undervisningen foregikk for det meste samlingsbasert med bruk av verktøy som bilder, film, brettspill, rollespill, historier og praktiske oppgaver. Få hadde gjennomført en systematisk evaluering av kursene, men noen ga tilbakemeldinger av mer generell karakter. Noen fortalte at pasientopplæring for denne gruppen ikke hadde det omfanget man ønsket på grunn av kapasitetsmessige spørsmål og prioriteringer. Det var også viktig at nærpersoner er involvert i pasientopplæringen fra starten. De må bidra til å motivere og støtte den enkelte for at opplæringen skal ha en effekt. Dette støttes også av forskningen som understreker betydningen av å involvere nærpersoner for at effekten av pasientopplæringen skal være langvarig.

Internasjonalt er det gjennomført flere studier om pasientopplæring for utviklingshemmede. Noen peker på at pasientopplæring som omhandler fysisk aktivitet og helse har positiv effekt. f.eks. kombinasjon av styrke og utholdenhetstrening har merkbar effekt på blodtrykk, oksygenopptak og kolesterolnivå, men samtidig ingen effekt på kroppssammensetningen (Calders mfl., 2011). En studie av Codling & McDonald (2011) viser at pasientopplæring fører til økt kunnskap om helse, men at effektene er kortvarige fordi deltakerne ikke klarer å nyttiggjøre seg denne informasjonen i dagliglivet.  Det er en utfordring at utviklingshemmede har liten tilgang til informasjon som er tilrettelagt, slik at man kan ta gode valg knyttet til helse og livsstil. Informasjon må formidles i et språk som forstås.  Selv om pasientopplæring er en lovfestet rettighet, ser vi at utviklingshemmede i liten grad får tilbud om dette ved kronisk sykdom, samtidig som de faller utenfor tradisjonelle tilbud om pasientopplæring eksempelvis ved hjerte og karsykdom. Det er stort behov for mer forskning som ser på hvilke langtidseffekter pasientopplæring har for utviklingshemmede og hvordan denne på best mulig måte kan tilrettelegges. I rapporten kan du lese mer om pasientopplæringstilbud for personer med utviklingshemming her i Norge og internasjonal forskning på området.

Rapporten «Pasientopplæring for personer med utviklingshemming- En statusrapport» kan du laste ned her.