Design og innovasjon av teknologi har endret seg fra en designerfokusert tilnærming til en personsentret tilnærming. Mennesker med utviklingshemming er imidlertid en gruppe som har blitt både nedvurdert eller oversett i slike prosesser. I Mugula Chris Safari sitt PhD-arbeid fokuserer han blant annet på involvering av mennesker med utviklingshemming i innovasjon og design. Han undersøker også hvilke teknologistøttede løsninger knyttet til transport som finnes, og hvordan personer med utviklingshemming kan involveres i utviklingen og evalueringer av slike løsninger.

NAKU presentere med ujevne mellomrom doktorgradsarbeid som er aktuelle for tjenester til personer med utviklingshemming. Denne gang har vi utfordret Mugula Chris Safari til å skrive litt om det arbeidet han er i gang med ved Universitetet i Agder. 

Jeg er utdannet vernepleier og har en mastergrad i folkehelsevitenskap fra Universitetet i Agder.  Min interesse for personer med utviklingshemming kommer fra utdanningsløpet, men også gjennom arbeidserfaring. Jeg har tidligere jobbet med arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming på Fossheim i Oslo. På Fossheim ble jeg veldig engasjert i mulighetene, eller mangelen på muligheter, personer med utviklingshemming har når det gjelder arbeidsdeltakelse. Siden september 2019 har jeg vært doktorgradsstipendiat ved Universitetet i Agder ved Institutt for psykososial helse i Grimstad. 

Prosjekt tittel: Involvering av personer med utviklingshemming i innovasjonsprosesser – en studie av innovasjonsprosesser med fokus på involvering og transport.

Veiledere: Elin Thygesen, Sofie Wass og Silje Haugland, Universitet i Agder. 

Mitt phD-prosjekt er tilknyttet InnArbeid prosjektet som ledes av Senter for e-helse ved Universitetet i Agder. Bakgrunnen for at jeg valgte dette prosjektet er at InnArbeid prosjektet har fokus på inkludering av personer med utviklingshemming i arbeidslivet. Det overordnete målet med InnArbeid er å utvikle innovative tjenester og teknologistøtte for at personer med utviklingshemming kan finne, skaffe og holde på et arbeid. Det innebærer en ny tjenestemodell med ulike former for teknologi, som vil støtte overgangen fra skole til arbeid og videre deltakelse i arbeidslivet. De teknologibaserte tjenestene vil utvikles i samskaping med brukerne. For å sikre systematisk kvalitet og overførbarhet til nasjonal og internasjonal kontekst, vil det i InnArbeid-prosjektet knyttes forskning til identifisering av brukerbehov, utvikling og evaluering av løsninger. I InnArbeid prosjektet er det planlagt 4 innovasjoner som kan bidra til arbeidsinkludering. En av innovasjonene vil være knyttet til transport.

Fokuset i PhD-prosjektet mitt er todelt: 1) undersøke problemstillinger knyttet til en behovsdrevet innovasjonsprosess der mennesker med utviklingshemming deltar og 2) forske på transport og transportløsninger som relevante faktorer knyttet til arbeidsdeltakelse for mennesker med utviklingshemming. 

Design og innovasjon av teknologi har endret seg fra en designerfokusert tilnærming til en personsentret tilnærming. Mennesker med utviklingshemming er imidlertid en gruppe som har blitt både nedvurdert eller oversett i slike prosesser. Deltakende design er et eksempel på en inkluderende tilnærming der brukerinvolvering, myndiggjøring og inkludering er i fokus (Muller 2007), og som blir brukt til å involvere personer med utviklingshemming i design av teknologi (Benton and Johnson 2015). En review av tidligere forskning viser at involvering av personer med utviklingshemming i design har brukergevinster utover teknologien som blir utviklet, men at det er begrenset forskning på hvilke og hvordan brukerfordelene oppstår (Benton & Johnson 2015). Derfor har del 1 av PhD prosjektet mitt fokus på involvering av mennesker med utviklingshemming i innovasjon og design. Jeg vil undersøke hvordan personer med utviklingshemming involveres og opplever det å delta i design av teknologistøttede tjenester. 

Del 2 av prosjektet har fokus på transport. Gjennom kartlegging i InnArbeid ble transport identifisert som en viktig faktor knyttet til arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming. Tidligere forskning peker også på transport som sentralt for å få et selvstendig liv, inkludert deltagelse i arbeid (Mechling and Seid 2011, NOU 2016:17 2016). Begrensinger knyttet til transport er en betydelig utfordring for mange mennesker med utviklingshemming og kan føre til lavere livskvalitet (Davies, Stock et al. 2010). I denne delen av ph.d.-prosjektet vil jeg undersøke hvilke teknologistøttede løsninger knyttet til transport som finnes, og hvordan personer med utviklingshemming kan involveres i utviklingen og evalueringer av slike løsninger.

Jeg har samlet inn data gjennom kvalitative forskningsintervjuer, photovoice, deltakende observasjoner og en smileyometer Likert skala. Det er allerede gjennomført 25 intervjuer med personer med utviklingshemming, lærere og foreldre som deltar i InnArbeid prosjektet. Intervjuene er både individuelle og i grupper, og jeg har også gjennomført flere photovoice intervjuer. Med photovoice er deltakerne selv aktive i datainnsamlingen ved at de tar bilder som brukes som grunnlag og visuell støtte i intervjuet. Intervjuene og observasjonene er gjort i forbindelse med workshoper, kartlegginger og ved test av prototyper (tidlig utgave av produktet). Mange av intervjuene er transkribert og vi skal i gang med å analysere innholdet i løpet av våren. I tillegg til dette har jeg også gjennomført et systematisk litteratursøk etter tidligere forsknings på transport og teknologistøtte for personer med utviklingshemming, og er nå i gang med å sortere ut relevante artikler ut fra predefinerte inklusjons og eksklusjonskriterier. 

Noen tidlige funn viser at selv om det er tidskrevende å involvere personer med utviklingshemming i design og innovasjonsprosesser så er involveringen viktig for å få innsikt i brukerbehov hos personer med utviklingshemming. Videre beskriver informantene at deltakelse i teknologidesign gir positive opplevelser. Når det gjelder betydningen av transport for arbeidsinkludering så viser noen funn at selv om transport kan være utfordrende på grunn av kognitive utfordringer, så er grunn til å tro at teknologistøttede løsninger kan bidra til å forenkle transport for mange mennesker med utviklingshemming. Men for å unngå «one size fits all»-løsninger er det viktig å involvere personer med utviklingshemming i utviklingen teknologien de skal senere bruke. 

Involvering av personer med utviklingshemming innebærer at personenes perspektiv tas på alvor og at brukermedvirkningen er reell. I alle faser av innovasjonsprosessen vil det være viktig å sikre at personen har innflytelse på innholdet slik at medvirkningen faktisk finner sted. Brukermedvirkning har flere viktige positive effekter, men er også sentralt ut fra et rettighetsperspektiv. Teknologiske løsninger har tidligere ofte blitt utviklet ut ifra forskerens eller designeres oppfattelse av hva personen trenger. Men i dette prosjektet så ser vi at å samarbeide med de som skal bruke teknologien er viktig for å kunne ta de beste avgjørelsene omkring utviklingen av teknologiløsninger. Videre, kan forskere bedre forstå behovene og ambisjonene til mennesker med utviklingshemming ved å inkludere og engasjere dem i hele innovasjonsprosessen. Derfor er det viktig at vi som forskere, miljøterapeuter og alle andre som jobber med å utvikle teknologi involverer og sørger for at personer med utviklingshemming har reell brukermedvirkning i utvikling av teknologi og tjenester som angår dem selv.

Kilder: 

Benton, L. and H. Johnson (2015). "Widening participation in technology design: A review of the involvement of children with special educational needs and disabilities." International Journal of Child-Computer Interaction 3: 23-40.            

Davies, D. K., et al. (2010). "Evaluating a GPS-based transportation device to support independent bus travel by people with intellectual disability." Intellectual and Developmental Disabilities 48(6): 454-463.            

Mechling, L. C. and N. H. Seid (2011). "Use of a hand-held personal digital assistant (PDA) to self-prompt pedestrian travel by young adults with moderate intellectual disabilities." Education and Training in Autism and Developmental Disabilities: 220-237.            

Muller, M. J. (2007). Participatory design: the third space in HCI. The human-computer interaction handbook, CRC press: 1087-1108.            

NOU 2016:17 (2016). På lik linje — Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming B.-o. likestillingsdepartementet. Oslo.

Foto: 
1. Fra en bussworkshop de hadde der de testet ut en mulig transportløsning sammen med flere mennesker med utviklingshemming. Her har de rollen som tester, og gir tilbakemeldinger på hvordan den teknologiske løsningen fungerer. Foto av Walter Norman Wehus. 

2. Mugula Chris Safari

3. Fra en workshop på UiA med foreldre, lærere og personer med utviklingshemming. Her skulle de kartlegge mulige brukerbehov som kan løses av teknologistøttede løsninger.