Personer med alvorlige utviklingsforstyrrelser og svært begrenset kommunikasjon har høy risiko for uoppdaget smerte og stress. Emilie Meyer Bull har i sin doktorgrad undersøkt potensialet til HR som et mål på pasientreaktivitet for å fremme omsorg for minimalt kommunikative personer med alvorlige utviklingsforstyrrelser,(autisme og alvorlig og dyp utviklingshemming). Målene inkluderer pilotering av HR som et kommunikasjonsverktøy, vurdering av omsorgspersoners holdninger til sensorbruk, utforskning av opplevd kvalitet på kommunikasjonen mellom omsorgsperson og pasient, og av etiske hensyn ved bruk av HR-sensorer for denne gruppen.

Avhandlingen viser at HR-monitorering kan bidra til å oppdage ubehag og smerte som ellers ville gått under radaren. I en pilotstudie med 14 deltakere førte HR-data til konkrete endringer i omsorgspraksis – som tilpassede fysioterapirutiner og beroligelsesstrategier. Over 75 % av deltakerne hadde pulsøkninger som omsorgspersonene tolket som meningsfulle signaler.

Bull har også kartlagt omsorgspersoners holdninger til sensorbruk. Hele 78 % var positive til å bruke bærbare sensorer for å støtte kommunikasjon. I tillegg utviklet hun et spørreskjema for å måle kvaliteten på samspillet mellom pasient og omsorgsperson, og har gjennomført en etisk analyse av HR-overvåkning. Analysen konkluderer med at teknologien kan styrke autonomi og personsentrert omsorg – dersom den implementeres med gode sikkerhetstiltak og etisk bevissthet.

Konklusjonen: Hjerteratemåling alene er ikke nok til å tolke smerte, men kombinert med observasjoner og kunnskap om individet kan det bli et verdifullt verktøy for bedre omsorg til en svært sårbar gruppe.

Prøveforelesning og disputas
Dagen startet med Bulls prøveforelesning: «Fra data til empati: Å oversette fysiologiske innsikter til personsentrert omsorg – et translasjonelt og humanistisk perspektiv». Hun viste hvordan HR-data kan bidra til personsentrert omsorg gjennom tolkning av fysiologiske signaler og endring av praksis. Forelesningen tok opp begreper som teknisk og epistemologisk translasjon, og hun understreket at mer data ikke automatisk gir bedre omsorg – det avgjørende er tolkning, felles forståelse og tilpasning til individets verdier.

Under disputasen diskuterte kandidaten og førsteopponent, Professor Owen Doody (University of Limerick), metodiske valg, utvikling av forskningsspørsmål og vitenskapelig ståsted. Andreopponent Aud Elisabeth Witsø (førsteamanuensis og leder av NAKU) inviterte Bull til å reflektere blant annet over avhandlingen i lys av CRPD (FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne) og den sosialpolitiske konteksten. Hun pekte på nasjonale føringer som har avdekket mangler og rettighetsbrudd i tjenester til personer med utviklingshemming, og stilte spørsmål om hvordan HR-teknologi kan bidra til å realisere menneskerettigheter i praksis. Samtalen berørte også praktiske og etiske implikasjoner ved bruk av sensorer og hvordan teknologien kan styrke autonomi og personsentrert omsorg.  

Bull uttrykte overraskelse over at ingen har gjort dette før, og understreket at HR-monitorering kan være et autonomi- og privatlivsfremmende verktøy – hvis det brukes med etisk bevissthet og opplæring.

Avhandlingen: «Bedre behandling for ikke-verbale pasienter: Hjerteratemåling og biomarkører ved akutt smerte – oppdagelse og håndtering hos personer med alvorlige utviklingsforstyrrelser»

(Original tittel: Advancing Care for Non-Verbal Patients: Heart Rate Monitoring and Biomarkers in Acute Pain Detection and Management within Severe Developmental Disorders).