NAKU har avgitt høring til NOU 2023:4 Tid for handling. Personellet i en bærekraftig helse- og omsorgstjeneste. I høringssvaret valgte vi å trekke ut og gi innspill på tema som vi anså som særlig relevante for tjenester til personer med utviklingshemming.

Oppsummert pekte NAKU på følgende hovedpunkter:
- Kompetansen om og forståelse av utviklingshemming i et biopsykososialt og relasjonelt perspektiv må styrkes på alle nivå av tjenesteapparatet, slik at personer med utviklingshemming får ivaretatt gode helse- og omsorgstjenester.
- Ansatte i tjenestene til personer med utviklingshemming må tilbys muligheter for å ta vernepleier- eller annen helse og sosialfaglig utdanning eller relevant fagskoleutdanning.
- Fleksible løsninger for vernepleierutdanning og fagskoletilbud må utvikles slik at selv små kommuner og områder med færre innbyggere oppnår nødvendig kompetanse.
- Personer med utviklingshemming er en særlig sårbar gruppe og deres behov for kompetente tjenester i fremtiden må synliggjøres i meldingen.
- Personer med utviklingshemming må få styrket sine muligheter for livslang læring slik at de i størst mulig grad kan ivareta egen helse og leve så selvstendige liv som mulig
- Personer med utviklingshemming inkluderes i arbeidsstokken i fremtidige helse og omsorgstjenester
- Fremtidens boligpolitikk må være boligsosial og videreutvikles slik at personer med utviklingshemming i størst mulig grad kan realisere sine rettigheter og leve selvstendige liv
- Gode samhandlingsmodeller mellom ulike tjenestenivå og med skjematisk oppgavefordeling må prøves ut og evalueres.
- Kompetansemiljø, som NAKU, bør styrkes i tråd med behovene kommunene vil ha for tjenestestøtte i utvikling av fremtidige tjenestemodeller. 

Under følger vårt høringsinnspill:

Om forekomst av utviklingshemming og kjennetegn ved diagnosen utviklingshemming
Antall personer med utviklingshemming i Norge blir beregnet til å ligge et sted mellom 0,95 % og 1,23 % av befolkningen. Dette tilsvarer et sted mellom 51.000 - 67.100 personer (Helsedirektoratet, 2019). Per januar 2022 ble det innrapportert 20045 personer med utviklingshemming over 16 år, og som mottar helse- og omsorgstjenester (Regjeringen, 2022). Personer med utviklingshemming utgjør 5,4 prosent av tjenestemottakere i alt, og videre anslås det at opp mot 20 prosent av kommunenes driftsutgifter til hjemme- og institusjonsbaserte tjenester går til denne gruppen (Helsedirektoratet, 2017).

Kjennetegn ved diagnosen utviklingshemming er kognitiv funksjonsnedsettelse, men også ulik grad av utfordringer når det gjelder motorikk, språk, sosial kompetanse og evne til å klare dagligdagse aktiviteter. Utviklingshemming innebærer økt sårbarhet eller risiko for å utvikle sykdom eller lidelse, og hvordan omgivelsene tilrettelegger for utfordringene personene møter er avgjørende (NAKU, 2023) Personer med utviklingshemming har ofte behov for forutsigbarhet og trygghet, samt individuelle tjenester ut ifra den enkeltes vilje og preferanser.

Om kompetansebehov
Landsomfattende tilsyn fra Helsetilsynet har avdekket til dels svært alvorlige forhold, som blant annet at tjenesteyterne hadde svak kompetanse, det manglet planmessig opplæring av de ansatte, og svikt i helseoppfølging av personer med utviklingshemming (Helsetilsynet, 2017). En av konklusjonene i NOU 2016:17 var at personer med utviklingshemming diskrimineres på en rekke samfunnsområder, både gjennom direkte forskjellsbehandling og gjennom manglende tilpasning og tilrettelegging. Mye av dette kan knyttes opp mot manglende kompetanse innenfor tjenesteområdet.

Det er per i dag behov for å styrke kompetanse om utviklingshemming i alle ledd av tjenesteapparatet, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten og i grunn- og videregående skoler.

I tillegg er det behov for å styrke utdanningsmulighetene for personer med utviklingshemming selv; videregående opplæring, høyere utdanning, og muligheten til livslang læring slik at de selv får bedre muligheter til å ta vare på egen helse og leve så selvstendige liv som mulig. Mange personer med utviklingshemming vil allikevel ha behov for alt fra støtte til omfattende hjelp og spesialisert oppfølging gjennom hele livet.

FO (Fellesorganisasjonen) gjennomførte i samarbeid med NAKU en kartleggingsundersøkelse hvor det ble sett nærmere på kompetanse og omfang av deltidsstillinger innen tjenesteområdet for personer med utviklingshemming. Det fremgår at 69 % av de ansatte jobber deltid, og at gjennomsnittlig stillingsprosent er 63%. For ansatte uten formell utdanning er den 41,6 %, mens for vernepleiere er gjennomsnittlig stillings-prosent 86 %. Det betyr at jo høyere kompetanse den ansatte har, jo større stillingsprosent (FO, 2020). En tredjedel (33,2 %) av de ansatte i tjenester til personer med utviklingshemming har ikke formell kompetanse. Over en tredjedel (38,6 %) av ansatte har fagbrev. Under en tredjedel (28 %) av de ansatte har universitets-/høyskoleutdanning, og av disse kun 10,7 % utdannet som vernepleiere. Dette er problematisk fordi den samla kompetansen i tjenesten er alt for lav, med tanke på kompleksiteten og omfanget av de tjenestene som skal ytes, og fordi dette viser at kompetansesituasjonen innenfor tjenestene til personer med utviklingshemming ikke har bedret seg siden HVPU-reformen på 1990 tallet. Rapporten påpeker at personer med utviklingshemming har dårligere tilgang på helse- og omsorgstjenester av god kvalitet enn befolkningen for øvrig (FO, 2020).

NAKU er bekymret for at tjenestene til personer med utviklingshemming i liten grad er eksplisitt omhandlet i “Tid for handling”. Særlig når disse tjenestene kan sies å være mangelfulle i utgangspunktet. NAKU oppfordrer derfor til at behovet for kompetanse i tjenester til personer med utviklingshemming i større grad tydeliggjøres i det videre arbeidet med personellsituasjonen i en bærekraftig helse- og omsorgstjeneste.

Samme antall ansatte, men økt kompetansebehov Helsepersonellkommisjonen viser til at det i framtiden trolig ikke vil være realistisk å se for seg flere ansatte innen helse og omsorg. Med dette bakteppet vil en i framtiden måtte finne løsninger for gode tjenester med det samme antall ansatte som pr i dag, selv om behovet for tjenester vil kunne øke. Det oppfordres til å se landet under ett hvor en også ser til kommuner i mindre sentrale strøk, og som kan har utfordringer med å rekruttere fagfolk som flytter til kommunen. Variasjonene i kommunestørrelser er markante. Den største kommunen i folketall har nesten 700 000 innbyggere og den minste har knappe 200 innbyggere, samt at forskjellene i areal også er relevante i denne sammenhengen (KS, u.å).

Om en antar at den samlede arbeidsstokken som skal yte tjenester til personer med utviklingshemming skal opprettholdes i fremtiden, vil det være helt nødvendig å gjøre tiltak for å legge til rette for økt kompetanse innen tjenesteområdet. Vernepleierutdanningene har et særlig fokus på utviklingshemming (FO, 2021). Et tiltak er å øke antall vernepleiere ved å tilrettelegge for at ansatte som allerede arbeider i tjenestene uten formell helse- og sosialfaglig utdannelse og ansatte med videregående opplæring kan ta vernepleierutdanning. Vi anser det som nødvendig å øke antall studieplasser og tilrettelegge for deltidsutdanninger flere steder i landet.

FO (2021) har gjennomført en undersøkelse for å finne ut hva som skal til for å rekruttere flere vernepleiere i tjenestene. I rapporten oppsummeres blant annet hvordan myndighetene kan ta sin del av ansvaret for å sikre flere vernepleiere, som å øke studieplasser ved vernepleierutdanningene, høyskoleutdanning i kombinasjon med jobb for ansatte som arbeider i tjenestene og legge til rette for videreutdanninger for vernepleiere. NAKU anbefaler at Helsepersonellkommisjonen ser til funnene i rapporten fra FO.

Det er også behov for å styrke kommunenes muligheter for å gi ansatte med videregående utdanning i tjenestene til personer med utviklingshemming relevant fagskoleutdanning. Se også avsnittet Om oppgavefordeling.

God samhandling gjør tjenestene mer treffsikre og effektive
Personer med utviklingshemming har høyere forekomst av komorbiditet sammenlignet med befolkningen ellers (McCarron et al., 2011). En nederlandsk studie viste at 47% av populasjonen med utviklingshemming hadde fire eller flere kroniske tilstander (Hermans & Evenhuis, 2014), og aldersrelaterte forhold starter tidligere enn i befolkningen ellers (Goddard, 2008). Utviklingshemmede har høyere risiko for å dø (Reppermund & Trollor, 2019), og er blant de mest skrøpelige populasjonsgruppene (Ahlstrom, 2020). Personer med utviklingshemming har økt risiko for å utvikle tilleggstilstander som epilepsi, cerebral parese, sansehemninger, muskel- og skjelettfunksjonssikt av alvorlig grad, fedme, hudsykdommer, sykdommer i sentralnervesystemet, søvnproblemer og forhold knyttet til hormoner med mer (Oeseburg mfl., 2011). Forekomst av epilepsi er for eksempel på ca. 40% hos barn og ca. 20% hos voksne (Forsgren mfl., 2012). Videre viser studier at personer med utviklingshemming sjeldnere får hjelp for sin helsesvikt (NAKU, 2007; NAKU, 2008; Bitsko, 2009).

Manglende kunnskap om utviklingshemming og uklare ansvarslinjer utfordrer god samhandling. Med uklare ansvarslinjer forstås det som at førstelinjetjenesten tror at tjenestene bør gis av spesialisthelsetjenesten og motsatt (for eksempel Anvik m.fl., 2019). Det kreves unike tjenestemodeller som kan være både kostbare og intensive for å imøtekomme de komplekse helseutforingene hos utviklingshemmede på en god måte (Wilson et al. 2020). Helse og omsorgssystemer har imidlertid en tendens til å være organisert slik at de bedre ivaretar spesifikke helseproblemer, fremfor komorbide tilstander (Ahlstrom, 2020). I en kunnskapsoppsummering av Anvik m.fl. (2019) pekes det på at koordinering og/eller samhandling er mangelfull, både mellom ulike tjenester og også nivå, og at tjenestene som ytes ikke henger godt nok sammen.

NAKU støtter kommisjonen påpekning av behov for å styrke samhandling og koordinering på tvers av tjenester, og anser dette som nødvendig for å gi tjenester til personer med utviklingshemming av god kvalitet. Det er behov for å styrke både politikk, praksis og forskning på samarbeidsmodeller innen feltet utviklingshemming, samt at det er behov for forskning som gir tilgang til kunnskap om hvordan samhandling og koordinering faktisk foregår, hvilke problemer og hindringer som eksisterer, når og i hvilke situasjoner de oppstår, for på den måte å kunne utvikle kunnskap også om hvorfor samhandling og koordinering ikke fungerer (jmf. Anvik et al., 2019). Kommisjonen bør også se til føringer om samhandling i Helsedirektoratets veileder, Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021).

Om oppgavefordeling
Det er ofte komplekse og sammensatte behov som skal ivaretas i tjenestene til personer med utviklingshemming. I tillegg er andelen ansatte i tjenestene tredelt mellom ansatte uten formell utdannelse innen helse og sosialfag, andelen ansatte med videregående og andel ansatte med høyere utdanning. Personer med utviklingshemming får tjenester fra de ulike ansatte, noe som tilsier at alle sammen må ha kunnskap og ferdigheter som ivaretar gode møter og faglig forsvarlig hjelp. Dette betyr i praksis at alle må inneholde et visst nivå av kunnskap. NAKU anerkjenner behovet for en mer skjematisk fremstilling av oppgavedeling, så fremt det sikres kunnskap som beskrevet tidligere i dette dokumentet. En mer skjematisk fremstilling kan ha fordeler ved at ansatte med høyere utdanning kan ivareta oppgaver og møter som innebærer miljøterapeutisk arbeid og arbeidsoppgaver som er mer komplekse og spesialiserte.

Når det gjelder oppgavefordeling ønsker vi samtidig å påpeke at personer med utviklingshemming vil utgjøre viktig arbeidskraft til å utføre noen av oppgavene i helse- og omsorgstjenestene, og vi ber kommisjonen inkludere og presisere målgruppen i det videre kvalitetsutviklingsprogrammet.

Arealer og bygg
Kommisjonen påpeker at areal og bygg i helse- og omsorgstjenestene har stor betydning for effektiv tjenesteyting og ressursbruk, og anbefaler følgende: “å vurdere konsekvensene for personellets produktivitet i vurderingen i planleggingen og dimensjonering av nye bygg i helse- og omsorgstjenestene. Det betyr at byggenes evne til å understøtte produktivitetsøkning, gitt den totale ressursbruken, må inn i investeringskalkylen på samme måte som kostnader per kvadratmeter.” Kommisjonen viser til figur om helhetlig innsatstrapp. Her vil NAKU påpeke utviklingen og tradisjonene når det gjelder boform for personer med utviklingshemming, og at dette ser annerledes ut enn hos befolkningen for øvrig.

Rapporten «Utviklingshemmetes bosituasjon 2021» (Tøssebro og Wendelborg, 2021) konkluderer med at utviklingshemmedes bosituasjon skiller seg skarpt fra andres bosituasjon; mange bor i bofellesskap og få eier egen bolig. Det er ca. 25 % av alle utviklingshemmede som eier egen bolig, mens det for befolkningen ellers er en prosentandel på 80 som eier selv. Blant utviklingshemmede som mottar helse- og omsorgstjenester er eierandelen enda lavere. De som eier egen bolig, kommer best ut på de fleste av indikatorene i forskningen. For eksempel viser resultatene at de som selv eier eget bosted i langt større grad enn andre er med i beslutningene om hvor og med hvem de skal bo. Rapporten peker på at bofelleskapenes størrelse har fortsatt å øke, fra en tidligere øvre grense på 4- 5 til et snitt på 9 beboere i bofellesskap bygget de siste årene. Utviklingen bryter klart med føringer fra 1990-tallet og fra NOU 2016:17 (Tøssebro og Wendelborg, 2021).

LDOs gjennomgang av 117 klagesaker behandlet av statsforvaltere og som gjaldt bolig, viste også en tendens til at kommunene innretter tjenestene på en måte som gjør at personer med utviklingshemming i praksis får liten innflytelse over hvor de skal bo, og hvem de bor sammen med. Rapporten viser at personer med utviklingshemming møter mange barrierer i valg av bolig, og hensyn som økonomi og hensiktsmessighet er brukt for å «tilvise» personer med utviklingshemming til samlokaliserte boformer. Sakene som er gjennomgått viser en tendens til at en rekke tjenester er knyttet til boligen og fellesskapsløsninger. Dette gjelder deling av personale, men også at store deler av hverdagen organiseres gjennom gruppeaktiviteter. LDO så eksempler på at alle sentrale livsområder som hvile og søvn, arbeid og fritid blir organisert innenfor ett og samme sted. Det er grunn til bekymring for når dette sammenholdes med graden av samlokalisering, fellesarealer og fellesfunksjoner, tilsier det at boligene kan få et institusjonelt preg (Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2022). Personer med utviklingshemming uttrykker også selv at de ønsker å kunne leve mer i tråd med egne preferanser der de bor, men at «gruppetenkning og gruppeorganisering» ofte står i veien for dette (Witsø og Kittelsaa, 2019; Guddingsmo, 2022; LDO, 2022).

NAKU ber kommisjonen ta inn forskningen overfor for å unngå føringer for at planlegging for areal og bygg i kommisjonens arbeid blir enda en barriere i personenes mulighet for å realisere at personer med utviklingshemming skal ha valgfrihet om hvor og hvordan de vil bo, og at flere eier foran å leie.

Digitalisering og teknologisk utvikling
Samfunnet er i stor grad basert på at borgerne har digital kunnskap og kompetanse. Mange personer med utviklingshemming opplever digital ekskludering og frarøvelse av digitalt medborgerskap på grunn av sine kognitive vansker, manglende opplæring i bruk av digitale løsninger samt mangelfull tilgjengelighet av gode og tilpassede digitale løsninger. Personer med utviklingshemming og som har oppnevnt økonomisk verge har for eksempel vansker med å få BANK-ID. I praksis medfører dette vansker med blant annet å handle varer og tjenester på nettet. Teknologi for å bidra til sikkerhet og trygghet rapporteres som en av velferdsteknologiske hjelpemidlene som er mest brukt i tjenester til personer med utviklingshemming (Rasouli et al., 2022). Positive aspekter ved bruk av velferdsteknologi, som kommisjonen påpeker, må gjelde for personer med utviklingshemming også, ved at teknologi kan bidra til økt deltakelse i samfunnet for personer med utviklingshemming (FHI; 2022; Rasouli et al., 2021).

Personer med utviklingshemming kan oppleve økt forutsigbarhet, kommuniserer bedre med sine omgivelser ved bruk av velferdsteknologi, og bli mer selvhjulpne og selvstendige. En studie av Ellingsen et al. (2019) viste at bruke av velferdsteknologiske løsninger medførte at personer som ansatte tidligere måtte gi påminnelser til å delta på aktiviteter, tok selv initiativ til å utføre aktivitetene. Personene opplevde mer mestring og dette medførte økt trygghet og økt medvirkning i hverdagen (Ellingsen et al., 2019). Faktorer for å lykkes med implementering av velferdsteknologi handler ifølge de ansatte om tilgang til utstyr og ressurser og ansattes holdninger og personlig interesse for velferdsteknologi. Andre faktorer av betydning handler om at ledere på arbeidsplassen må støtte ansatte og gi dem opplæring om velferdsteknologi (Rasouli et.al. 2021). Det at ansatte lærer seg velferdsteknologien den enkelte benytter, og at dette ikke er frivillig, er viktige forutsetninger for bruken av teknologen (Ellingsen et al. 2019).

Du kan lese hele vårt høringsinnspill, inkludert referanser i dette dokumentet.