Det er nesten blitt slik at alle dager kan begynne som denne dagen. For folk med relativt frie stillinger som bor i Oslo er nemlig muligheten til å starte dagen på et frokostmøte på en eller annen kafe, kulturhus eller litteraturhus ganske stor. Det er ikke alltid temaene er like interessante eller relevante, men torsdag 21. mars skulle for meg handle om menneskerettigheter og #folksomdeg. 

Tolga-saken har satt fart i diskusjonen rundt vergemål. En diskusjon som menneskerettighetsorganisasjoner lenge har jobbet med å få på den offentlige dagsorden. Dette er selvsagt et viktig tema også for et nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming. Derfor troppet jeg opp på Litteraturhuset i Oslo denne torsdags morgenen for å få med meg Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) og Norges institusjon for menneskerettigheter (NIM) sitt møte om blant annet vergemål, beslutningsstøtte og CRPD. 

I slutten av mars i år skal Norge for første gang utspørres av FN-komiteen i Genève som overvåker CRPD-konvensjonen. Hvordan er egentlig rettsstillingen til folk med funksjonsvariasjon i Norge? Oppfyller vi våre forpliktelser etter FN-konvensjonen? De fleste slår fast at vi har et stykke igjen før vi kan si oss fornøyde. Det trekkes frem at mennesker med funksjonsvariasjon ikke er borgere på lik linje med andre. På lik linje, slik den snart 3 år gamle NOUen har som overskrift (NOU 2016:17). «Et trekk er at funksjonshemmede ikke er blitt folk», blir det sagt. «Det er stor forskjell på det å ha rett og det å få rett.» Likestillings- og diskrimineringsombudet stiller spørsmål ved om hvorfor det er slik at kvinnekonvensjonen står mye sterkere enn CRPD. 

Sjekk ut vårt nye område i kunnskapsbanken om CRPD

Det er fristende å si at det ikke akkurat er #folksomdeg som møtes på et slikt frokostmøte i hovedstaden en torsdags morgen. Her møtes jurister, organisasjoner, direktorat og departement. Kanskje var det en og annen leder og administrator der, men ikke så mange som jobber i tjenestene til personer med utviklingshemming. Det er ikke så rart. Møtet hadde jo heller ikke dere som målgruppe, og mange av dere var nok på jobb, gjorde så godt dere kunne for å yte kvalitativt gode tjenester og fremme menneskerettigheter i praksis. Jeg skriver dere da det først og fremst er ansatte i kommunale tjenester til personer med utviklingshemming som er NAKU sin målgruppe. 

Dere, målgruppen til NAKU, traff jeg litt senere på dagen på et litt slitent bortgjemt klasserom på Domus Medica. Her var nemlig det nasjonale nettverket for ernæring samlet. Her møtes kliniske ernæringsfysiologer, vernepleiere, sykepleiere og andre som er opptatt av ernæringsspørsmål i tjenestene til utviklingshemmede et par ganger i året under stødig og engasjert ledelse av professor Svein Olav Kolset. 

Dette nettverket har bidratt til å sette ernæring på dagsorden, og det er økende deltakelse. Her diskuteres nye prosjekter, forbedringsarbeid og fagutvikling på feltet. Her deles erfaringer og de gode eksemplene. Det kommer også ett og annet hjertesukk over manglende kompetanse på ernæring og kosthold i tjenestene. Det vi kanskje ikke tenker over i alle diskusjonene om kostholdsråd og implementering av rutiner, er at også dette er menneskerettighetsarbeid. 

Ernæring er hverdag for oss alle. Det påvirker vårt handlingsrom og vårt velbefinnende. På få andre områder opplever jeg at en kommer så fort inn på spørsmål om innskrenking av folks umiddelbare vilje som på dette området. Hvordan samhandle med folk med utviklingshemming om å utvikle et sunt kosthold? Hvordan forholde seg til folk som foretar andre valg enn det en selv gjør når det gjelder mat er kanskje ikke det vanskeligste, men når dette kostholdet åpenbart går utover helse, velvære og kanskje også langsiktige ønsker – hva da? Hva gjør en som tjenesteyter når folks såkalte selvbestemmelse medfører alvorlig reduksjon i egen helse? 

Ernæringsarbeid må, som all annen tjenesteyting, være grunnlagt i menneskerettighetene og CRPD. Det skal svært mye til for å innskrenke folks mulighet til å bestemme i eget liv. CRPD medfører et viktig perspektivskifte. Fra å gjøre det vi mener er til det beste for den vi yter tjenester til, til å finne ut og bistå til det personen selv ønsker og vil i sitt eget liv. Da blir ernæringsarbeidet mye mer komplisert. Vi må da også flytte fokuset fra valget mellom Nugatti og skinke, til hva folk ønsker i sitt eget liv. Hva er det den vi jobber for egentlig står for? Det er ingen menneskerettighet å gå til grunne. Det er svært få eller ingen som har som sin største verdi å spise seg til alvorlig helsevansker. Det som er en rettighet er å få bistand til å leve liv i tråd med egne ønsker og verdier. Dette krever kompetanse. 

Sjekk ut vårt nye område i kunnskapsbanken om ernæring

21. mars er ingen hvilken som helst dag. Jeg startet dagen med å ta på meg forskjellige sokker. Først en rosa med gule bananer. Så en grønn en med smilefjes. Selvsagt rocker jeg sokkene mine på en dag som denne. Dette er nemlig verdensdagen for Down syndrom. En dag der vi feirer mangfoldet og kjemper for menneskerettigheter. Over hele verden markeres dette med at folk tar på seg forskjellige sokker. 

Utenfor Stortinget arrangerte Norsk nettverk for Downs syndrom i samarbeid med Ups & Downs Norge, dagsverk for Down, Norges Handikapforbund, Norsk forbund for utviklingshemmede og Unicef en flashmob. Her ble også årets Marte-pris delt ut. De viktigste stemmene er nemlig stemmene til dem det gjelder. Denne dagen var det stemmene til folk med Down syndrom på plassen utenfor stortinget. 

Det er viktig at det finnes dager som denne. Som starter med fokus på menneskerettigheter på et litteraturhus. Som gir anledning til å diskuterer dilemma og faglige utfordringer i det praktiske menneskerettighetsarbeidet, denne gangen rundt ernæringsspørsmål. Det er viktig at det finnes dager som denne som setter fokus på folk med Down syndrom. #folksomdeg. 

Men. Det er jo de andre dagene det finnes flest av. Hverdagene. De dagene der de fleste av dere som leser dette gjør deres beste for å yte gode tjenester. Derfor er det enda viktigere at menneskerettigheter er i fokus på personalrom og i møtene med folk med utviklingshemming og deres pårørende. Hver dag, hele året. Derfor er det så viktig at kunnskap, kompetanse og forbedringsarbeid (også innen ernæring) er i fokus hver dag, hele året. Derfor er det så viktig at nettopp du gir oss i NAKU beskjed om hva du trenger for å bli litt bedre. Hva skal til for at det skal bli lettere å være god? 

Det er fredag morgen. Jeg sitter på hjemmekontoret mitt og reflekterer over gårsdagen. Jeg tenker på ordene til Svein Andre Hofsø utenfor stortinget.

- Kjære dere alvorlige mennesker som kaller dere normale, dere trenger oss.

Det synes jeg er gode ord. Samtidig er det også verdt en tanke at mange med utviklingshemming trenger oss også. Gode, stødige, kunnskapsrike og kompetente tjenesteytere. De trenger ikke oss til å bestemme over seg i sitt liv. De trenger oss til å få bistand til å foreta gode beslutninger. Beslutninger som først og fremst er i tråd med deres egne ønsker og verdier. 

Jeg tror jeg rocker sokkene mine i dag og. En rosa og en grønn for mangfold, muligheter og menneskerettigheter. 

Cato
Rådgiver i NAKU