Regjeringen har påbegynt et arbeid med en stortingsmelding om allmennlegetjenesten for fremtiden. Vi har gitt innspill til denne. Innspillene er knyttet til temaer som vi anser som særlig relevante for personer med utviklingshemming.

Forekomst av utviklingshemming og kjennetegn ved diagnosen utviklingshemming
Antall personer med utviklingshemming i Norge blir beregnet til å ligge et sted mellom 0,95 % og 1,23 % av befolkningen (Helsedirektoratet, 2019). Dette tilsvarer et sted mellom 51.000 - 67.100 personer. I 2023 ble det innrapportert 20394 personer med utviklingshemming over 16 år, og som mottar helse- og omsorgstjenester (Kommunal- og distriktsdepartementet, 2023). Personer med utviklingshemming utgjør 5,4 prosent av tjenestemottakere i alt, og videre anslås det at opp mot 20 prosent av kommunenes driftsutgifter til hjemme- og institusjonsbaserte tjenester går til denne gruppen (Helsedirektoratet, 2017).

Kjennetegn ved diagnosen utviklingshemming er kognitiv funksjonsnedsettelse, men også ulik grad av utfordringer når det gjelder motorikk, språk, sosial kompetanse og evne til å klare dagligdagse aktiviteter. Utviklingshemming innebærer økt sårbarhet eller risiko for å utvikle sykdom eller lidelse. Mange vil ha utfordringer med å gjøre rede for helseproblemer og med å oppsøke helsetjenestene selv. At omgivelsene har kunnskap om utviklingshemming og hvordan tilrettelegge for utfordringene personene møter er derfor avgjørende (NAKU, 2023).

• Hvordan bør fastlegekontorene organiseres for å:
▪ å styrke innsatsen for pasienter med store og sammensatte behov og tverrfaglig tilbud med god oppgavedeling:
Mange personer med utviklingshemming har store og sammensatte behov. Utviklingshemmede har høyere forekomst av komorbiditet sammenlignet med befolkningen ellers (McCarron et al., 2011). En nederlandsk studie viste at 47% av populasjonen med utviklingshemming hadde fire eller flere kroniske tilstander (Hermans & Evenhuis, 2014), og aldersrelaterte forhold starter tidligere enn i befolkningen ellers (Goddard, 2008). Utviklingshemmede har høyere risiko for å dø (Reppermund et al., 2019), og er blant de mest skrøpelige populasjonsgruppene (Ahlstrom, 2020). De har økt risiko for å utvikle tilleggstilstander som epilepsi, cerebral parese, sansehemninger, muskel- og skjelettfunksjonssikt av alvorlig grad, fedme, hudsykdommer, sykdommer i sentralnervesystemet, søvnproblemer og forhold knyttet til hormoner med mer (Oeseburg mfl., 2011). Forekomst av epilepsi er for eksempel på ca. 40% hos barn og ca. 20% hos voksne (Forsgren mfl., 2012). Videre viser studier at personer med utviklingshemming sjeldnere får hjelp for sin helsesvikt (NAKU, 2007; NAKU, 2008; Bitsko, 2009).

Manglende kunnskap om utviklingshemming og uklare ansvarslinjer utfordrer god samhandling. Med uklare ansvarslinjer forstås det som at førstelinjetjenesten tror at tjenestene bør gis av spesialisthelsetjenesten og motsatt (for eksempel Anvik m.fl., 2019). Helse og omsorgssystemer har imidlertid en tendens til å være organisert slik at de bedre ivaretar spesifikke helseproblemer, fremfor komorbide tilstander (Ahlström, 2020). I en kunnskapsoppsummering av Anvik m.fl. (2019) pekes det på at koordinering og/eller samhandling er mangelfull, både mellom ulike tjenester og også nivå, og at tjenestene som ytes ikke henger godt nok sammen.

For å styrke innsatsen overfor personer med utviklingshemming bør fastlegekontorene ha tilstrekkelige fastlegehjemler i kommunen. Det bør i tillegg tilrettelegges for at fastlegen ikke har for lange fastlegelister pr hjemmel, slik at det blir tid til rådighet for å følge opp pasienter med sammensatte behov, som personer med utviklingshemming. Hvert legekontor bør ha et tverrfaglig fagmiljø, som i tillegg til fastlegene kan sikre et nødvendig samarbeid med sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, vernepleier og andre yrkesgrupper som er nødvendig for å ivareta pasientens behov for helsehjelp. Denne kompetansen kan både avlaste/komplettere legene, samt avdekke og følge opp pasienter på individnivå. NAKU vil understreke betydningen av vernepleierkompetansen, da vernepleierutdanningen er den eneste helse og sosialfaglige utdanningen som har kompetansemål om utviklingshemming, jmf forskrift om retningslinje for vernepleierutdanning.
For at et tverrfaglig team ved fastlegekontorene skal kunne fungere godt bør kontorene vektlegge ledelse som koordinerer kontoret. Det vil også være av betydning at fastlegekontorene har tydelige forventninger og krav til rutiner for hvordan ansatte i tjenestene til personer med utviklingshemming bidrar til det tverrfaglige samarbeidet og videre oppfølging. Se punktene under for utdyping og eksempler.

Veileder om gode- helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021) er utarbeidet for å sikre faglig forsvarlige tjenester. Bakgrunnen for veilederen er flere rapporter som peker på utfordringer og mangler i helse- og omsorgstjenestetilbudet til personer med utviklingshemming og deres familier. Det vises til svært alvorlige funn, som blant annet at tjenesteyterne hadde svak kompetanse, det manglet planmessig opplæring av de ansatte og svikt i helseoppfølgningen av personer med utviklingshemming (Helsetilsynet, 2017). En kjenner til at en tredjedel (33,2 %) av de ansatte i tjenester til personer med utviklingshemming har ikke formell kompetanse. Over en tredjedel (38,6 %) av ansatte har fagbrev. Under en tredjedel (28 %) av de ansatte har universitets- /høyskoleutdanning, og av disse kun 10,7 % utdannet som vernepleiere. Dette vurderes som problematisk fordi den samla kompetansen i tjenestene er for lav, med tanke på kompleksiteten og omfanget av de tjenestene som skal ytes. Selv om tjenestene også har ansatte med god kompetanse knytte til helse, så må en erkjenne at mange tjenesteytere ikke innehar nødvendig kompetanse. Med dette som bakteppe anbefales det at fastlegekontorene tar høyde for dette i sin samhandling med personer med utviklingshemming og deres ledsagere. Det anbefales videre at fastlegekontorene gjør seg kjent med forventninger til fastleger som går fram i veileder om gode- helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021).

▪ få en tettere integrering mellom allmennlegetjenestene og de øvrige kommunale helse- og omsorgstjenestene
Samarbeid og koordinering mellom ulike aktører er et viktig prinsipp på habiliterings- og rehabiliteringsfeltet. Individuell plan er en rettighet for personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester og er viktig virkemiddel for å bidra til koordinerte og individuelt tilpassede tjenester (Forskrift om individuell plan ved ytelse av velferdstjenester, 2022). KPMG har på oppdrag fra Helsedirektoratet (2020) evaluert Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017 – 2019). Evalueringen viser at dagens lovfestede ordning med individuell plan og koordinator fungerer dårlig. De færreste brukere har individuell plan, og for mange av de som har det, fungerer den dårlig. De finner at individuell plan (IP) og koordinator ofte framstår som først og fremst administrative funksjoner, og at det ofte er lite eller ingen kobling til faktiske rehabiliteringsplaner som utarbeides av tjenesteleverandører. Fastlegene har en viktig rolle i helseoppfølging av personer med utviklingshemming, og for å få en tettere integrering mellom allmennlegetjenesten og de øvrige kommunale helse- og omsorgstjenester vil IP og koordinator fortsatt være viktige verktøy. For at ordningene skal fungere godt forutsetter det at også fastlegekontorene har god kunnskap om kommunens organisering av koordinerende enhet, for å kunne henvise videre og samarbeide med enheten.

Nedenfor vil vi trekke frem eksempler på ulike organiseringsmåter som kan bidra til bedre integrering og samarbeid mellom tjenestene og allmennlegene.
Et eksempel på en tverrfaglig samarbeidsform på tvers av organisatoriske grenser er bruk av strukturerte tverrfaglige oppfølgingsteam (Kalseth et al., 2022). Dette har NAKU eksempel på i Kunnskapsbanken. Teamet består av de som til enhver tid yter tjenester til en tjenestemottaker, og er derfor til enhver tid sammensatt ut fra personens behov.

Et annet eksempel er at Klinisk observasjon gir bedre oppfølging. Ullensaker kommune er en såkalt KlinObsKommune. I det ligger det at kommunen har tatt i bruk en modell som bygger på kunnskap og
erfaringer fra kommunehelsetjenesten innen fagområdet klinisk observasjonskompetanse. Det går på oppdagelse og rask respons ved forverret somatisk tilstand hos mennesker de yter bistand til. 

Forsøk med primærhelseteam i Kristiansand har ifølge helsepersonell og tjenestebrukere bidratt til bedre helsetjenester for personer med utviklingshemming. Bruk av legemidler er blitt redusert, tjenestene har fått tettere oppfølging, det er mindre bruk av tvang og personer med utviklingshemming har sluppet ydmykende situasjoner på venterommet hos legen. Les mer i kunnskapsbanken.

Et delområde i et prosjekt fra Kristiansand kommune handler om økt kompetanse i forberedelse og oppfølging av årlig helsekontroll hos fastlegen og at flere tjenestemottakere får tilbud om årlig helsekontroll (takst 660) hos fastlegen. I prosjektet har de utarbeidet en tidslinje for årlig helsekontroll, skjema for årlig helsekontroll – oppsummering til fastlegen, og sjekkliste for årlig helsekontroll.  Mer informasjon om prosjektet i kunnskapsbanken. 

I Helsedirektoratets veileder, gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021) handler en av føringene om at «kommunen og fastlegen skal sammen legge til rette for årlig helsekontroll for personer med utviklingshemming.» Det at fastlegene har kunnskap om hvilke føringer som ligger til ansattes kompetanse i henhold til kartlegging og oppfølging knyttet til mistanke om sykdommer, og ansattes oppfølging av årlig helsekontroll vil være nyttig for legen å inneha i samarbeid med virksomheten

• Hvordan digitalisering kan påvirke og bidra til å løse behov vi ser vi har i dag og vil få i fremtiden?
Mange personer med utviklingshemming opplever digital ekskludering og frarøves digitalt medborgerskap på grunn av sine kognitive vansker, manglende opplæring i bruk av digitale løsninger samt mangelfull tilgjengelighet av gode og tilpassede digitale løsninger. Forskning viser at personer med utviklingshemming kan kommunisere bedre med sine omgivelser ved bruk av velferdsteknologi, og bli mer selvhjulpne og selvstendige (Ellingsen et al. 2019). Det er derfor viktig at det utvikles digitale systemer som også inkluderer personer med utviklingshemming i egen helseoppfølging og som kontaktflate til fastlegekontoret.

I Miljøarbeidtjenesten i Bydel Grünerløkka gir de blant annet digital bistand og veiledning til personer med utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser (ASF) ved bruk av velferdsteknologi. De benytter digital hjemmeoppfølging som innebærer bruk av videoskjerm til veiledning og bistand i stedet (og i tillegg) for å komme fysisk på besøk. Tjenester gitt via velferdsteknologi kan inneholde alt fra hjelp til personlig hygiene, renhold, støttesamtaler, medisinsk oppfølging, støtte i overgangsprosesser og generell struktur i hverdagen. En slik type ordning kan også benyttes i oppfølging fra fastlege. Les om arbeidet deres i artikkelen i kunnskapsbanken med tittel, Økt selvstendighet med digital hjemmeoppfølging,

Et annet eksempel er Sørlandsparken legesenter som benytter digitale videokonsultasjoner. De viser til bruk av videokonsultasjoner knyttet til oppfølging vedr. legemiddeljustering. De erfarer at hyppige
videokonsultasjoner kan sikre trygg og tett oppfølging ved justering av legemiddelbruk. Personer med utviklingshemming bruker ofte mange legemidler, og seponering kan være vanskelig. Hyppig kontakt mellom lege og tjenesteytere, som via videokonsultasjoner, kan sikre rask og riktig oppfølging. Les mer i kunnskapsbanken, i artikkel Primærhelseteam i Kristiansand gir bedre helsetjenester til personer med utviklingshemming.

• Hvordan kan vi forbedre allmennlegetjenestene i:
• fengselshelsetjenesten:
Vi viser til NAKUs høringssvar til nasjonal strategi for helsesektorens arbeid med personer som utøver vold eller seksuelle overgrep. Forskning av Søndenaa et. al. (2008) anslo at andelen innsatte med
utviklingshemming i norske fengsler var 10,8 prosent. Flesteparten av innsatte med lettere utviklingshemming gjennomfører fengselsstraff uten at fengselet eller samarbeidspartnerne i velferdsetaten kjenner til diagnosen. Noen innsatte vet ikke heller selv at de har kognitive vansker som svarer til utviklingshemming. Når personer med utviklingshemming utgjør en betydelig andel av innsatte følger det også rettssikkerhetsmessige spørsmål om hvorvidt de får en rettferdig straffegjennomføring, inkludert helseoppfølging. De har en redusert forståelse for sine rettigheter i den situasjonen de er i, og de har ofte ikke fått nødvendige tjenester fra de kommunale sosial- og omsorgstjenestene. Identifisering av lovbrytere med utviklingshemming er dermed viktig av mange grunner (Friestad, Johnsen, Storvik & Søndenaa 2020). Det å ha kunnskap om utviklingshemming og kognitive vansker i de kommunale tjenestene og i de ulike instanser vil bidra til at personer med utviklingshemming blir henvist videre og vurdert for rett til helsehjelp. Dette vil kunne øke rettsikkerheten for disse personene (Friestad, Johnsen, Storvik, & Søndenaa, 2020).

• Hva er viktig for innbyggerne i møte med allmennlegetjenestene?
Rapporten, Hva er gode helse- og omsorgstjenester for meg, omhandler innspill fra personer med utviklingshemming vedrørende den nasjonale veilederen fra Helsedirektoratet, Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Kapittel 3.16 i rapporten handler om «å være hos fastlegen». Personene som deltok i arbeidet hadde forventninger til fastlegen som blant annet, at legen opptrer på en måte som fører til trygghet. De vektla at legen er rolig, støttende og lytter på det de har å si. Vedrørende kommunikasjon ønsket de at legen snakker i en rolig og vanlig tone, snakker slik at de forstår, og at legen henvender seg og snakker direkte med personene selv. De hadde forventninger til legens kompetanse om utviklingshemming, og at legen hjelper de med å forstå om sykdom. De foreslår forskjellige måter å gjøre dette på, som bruk av illustrasjoner, lettlest, filmer, gjennom samtaler mellom lege og dem selv. Andre ting de legger vekt på er at legen gir veiledning og opplæring til personalet. Les innspillene i rapporten.

• Hvordan kan det legges til rette for kloke valg i tjenesten og i befolkningen?
I den nasjonale veilederen (Helsedirektoratet, 2021) pekes det på betydningen av å styrke helsekompetansen hos personer med utviklingshemming. Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten har et overordnet ansvar for å sørge for at helsekompetanse er en del av planverk, målrettet arbeid, kultur og rutiner i tjenestene. Personer med utviklingshemming har behov for tilrettelagt helseinformasjonen og formidling, for å kunne tilegne seg kunnskap og øke sin helsekompetanse. Denne kunnskapen og tilretteleggingen må også være tilgjengelig på fastlegekontoret, og i samarbeidet mellom de ulike partene. Veilederen peker på at helsekompetansen kan økes gjennom tilpasset og/eller tilrettelagt helsekommunikasjon i forbindelse med besøk hos fastlegen eller tannlegen, i gruppemøter, ved pasientopplæring eller på lærings- og mestringskurs om spesielle tema. Videre bør tiltak for å øke helsekompetanse involvere aktuelle fagpersoner og eventuelt nærmeste pårørende. Samarbeid med frisklivsentralen, skolen og arbeidsplassen kan være aktuelt (Helsedirektoratet, 2021). Styrking av helsekompetanse bør ses i sammenheng med behov for støtte til å ta gode valg når det kommer til egen helse og livsstil. Det er viktig at tjenesteytere og samarbeidspartnere i helseoppfølging, inkludert fastlegene, er lydhøre og fanger opp de signaler tjenestemottaker gir, og tilbyr god beslutningsstøtte.

Hele høringssvaret finner du som pdf dokumentet bak denne lenken. 

Du kan se andre innspill til denne stortingsmeldingen på regjeringen sin nettside.