Våren 2018 startet et nasjonalt pilotprosjekt der ni kommuner spredt over hele landet tester ut såkalte primærhelseteam. Teamene består av fastleger, sykepleiere og helsesekretærer og målet er å teste om primærhelseteam i fastlegepraksiser gir et bedre tilbud til pasientene enn den vanlige fastlegepraksisen. Sørlandsparken Legesenter er et av de legesentrene som deltar i forsøket. De har særlig sett på hvordan primærhelseteam kan bidra til bedre helsetjenester for personer med utviklingshemming. Det legesenter, tjenesteytere, pårørende og personer med utviklingshemming selv forteller oss virker svært lovende. 

Bruk av videokonsultasjoner
Rett før koronasmitten stengte landet våren 2020 dro NAKU til Kristiansand. Vårt besøk på Sørlandsparken Legesenter starter med en samtale mellom lege Aleksander Sandnes og leder Elin Lode ved tjenestestedet den aktuelle pasienten tilhører. Samtalen skjer via tjenesten Whereby. Lenge før koronasituasjonen tvang oss til å opprettholde og bygge relasjoner via digital teknologi var Sørlandsparken legesenter nemlig godt i gang med digitale konsultasjoner. Samtalen vi får være med på er planlagt på forhånd, er kort og presis. Den handler om justering av legemiddelbruk. Situasjonen for pasienten har endret seg de siste dagene, og begge tenker at det er behov for å finjustere hvilke legemidler som anvendes. 

- Video har vært limet i måten vi jobber på, sier Aleksander. 

Gjennom hyppige videokonsultasjoner kan en nettopp føle seg trygg på at eksempelvis finjustering av legemiddelbruk kan gjøres med nødvendig og tett oppfølging. Personer med utviklingshemming bruker ofte mye legemidler uten at de er vurdert endret. Det kan være vanskelig å seponere legemidler. Endringer i bruk av legemidler kan ofte oppleves som en kortvarig suksess. Hvis ny konsultasjon med lege om effekten av endringer tar uker, måneder og kanskje til og med år, utfordrer dette både kvaliteten på helseoppfølgingen og livskvalitet til personen det gjelder. Gjennom hyppig kontakt mellom lege og tjenesteytere, eksempelvis via videokonsultasjoner, kan en føle seg trygg på at en er på rett vei og at nødvendige endringer skjer hurtig. 

-Det er betryggende for oss. Vi trenger raske tilbakemeldinger på endringer av medisiner, presiserer Aleksander.

De involverte i forsøket med primærhelseteam i Kristiansand forteller at slike videokonsultasjoner rundt endringer i legemidler kan skje hver uke eller også flere ganger i løpet av samme uke. Aleksander forteller at det er helt avgjørende å kunne evaluere endringer raskt. På spørsmål om videokonsultasjon kan føre til at en bruker mindre tid på pasienten avviser han dette. Videokonsultasjoner gjør det mulig å følge opp hyppigere, det gir grunnlag for tettere oppfølging og det er jo heller ikke den eneste måten de har kontakt på. Han understreker at det administrative må legges til rette og at teknikken må flyte. Når NAKU besøker Sørlandet, er det 4 tjenestesteder som er med på denne løsningen. Det er rigget en egen datamaskin på tjenestestedet som anvendes til kontakten med legesenteret. 

Det er også viktig å understreke at legesenteret ikke taper penger på å ha videokonsultasjoner. Det er viktig at også de økonomiske forutsetningene er på plass for at slike nye måter å jobbe på skal fungere. 

- Tett oppfølging er lik trygghet. Vi kunne aldri seponert legemidler slik vi gjør nå, uten slik oppfølging, forteller Elin.

Hjemmebesøk
Det er særlig to endringer i arbeidsform som tydeliggjøres som en konsekvens av forsøket med primærhelseteam. Det ene er nettopp bruken av videokonsultasjon. Det andre er hyppigere hjemmebesøk. 

NAKU treffer Veslemøy Algerøy hjemme hos henne selv. Veslemøy bor i en egen leilighet i et bofellesskap i Kristiansand. Her samarbeider de med Sørlandsparken Legesenter og deres primærhelseteam. Hun viser oss hjemmet sitt, og vi finner en felles lidenskap i fotball. Hun er Start-tilhenger, men til glede for NAKU sin utsendte rådgiver fra Bergen har Veslemøy også en Brannlue som hun tar på seg. 

Vi snakker sammen om hvor fint det er at lege og sykepleier kommer hjem til Veslemøy og at hun dermed slipper å dra til legekontoret. Da begynner hun plutselig å snakke om et TV-program. Astrid Kløgetvedt, mor til Veslemøy, er også med i samtalen. Hun forteller hvor viktig dette programmet er for Veslemøy og vi forstår hva hun prøver å fortelle gjennom fokuset på tv-programmet. Det at primærhelseteamet bruker hjemmebesøk til personer med utviklingshemming bidrar til å redusere stressfaktorer ved legebesøk. Veslemøy er blant annet redd for at hun ikke skal rekke hjem til programmet som er så viktig for henne, når hun er hos legen. 

Astrid forteller at det har vært noen ekstreme og ydmykende episoder for Veslemøy på legers venterom.

- For meg, klientene og personalet er det jo en lettelse å skulle slippe akkurat den biten. Det at lege og sykepleier kommer hjem til Veslemøy gjør at hun slipper slike vanskelige situasjoner, sier hun. 

Trygghet
Mange snakker om trygghet. Astrid Kløgetvedt sier at hun opplever at primærhelseteam ikke bare har vært positivt for datteren, men at hun opplever at det også er det for personalet. Det understreker også Mona Michalsen. Hun er søster til en annen som har leilighet i det samme bofellesskapet. Mona forteller også om vanskelige situasjoner på legekontor. Dette har kanskje bidratt til at erfaringene med tidligere leger ikke har vært så bra. Blant annet har hun opplevd at lege ikke kjenner broren godt nok til å gjøre gode vurderinger, og det har blitt satt diagnoser uten at lege har møtt broren. Dette har endret seg med primærhelseteamet. Både Aleksander og Trine Sandnes, som er sykepleier i primærhelseteamet, er mye tilstede i miljøet. Dermed kjenner de godt til pasienten og de forholdene denne lever i. 

- Som pårørende er man blitt mye mer involvert etter at de kom inn i bildet, sier Mona Michalsen som også er verge for broren. -Det handler kanskje om at det skjer mer. Hun forteller at en særlig har sett det positive med primærhelseteam når broren har vanskelige perioder.

- Det er fort å bare gi han opp, men det vil ikke Aleksander, sier hun.

I stedet for å gjøre vurderinger fra kontoret er Aleksander tilstede også når ting er vanskelig. En har blant annet kunne løpende vurdere helseskade etter selvskading. Blant annet har det vært fokus på smerter. Mona understreker at det må være nyttig å komme hjem til folk å se hvordan de bor for å få et inntrykk.

- Dette gir mer informasjon enn når vedkommende er dopet ned for å kunne møte på et legekontor. 

Dette er også noe Aleksander understreker i vår samtale med han. Ved at de er mye tilstede i bofellesskapet får han førstehånds kjennskap til pasientene og deres boforhold. De får kjenne på stemningen både blant dem som bor der og de ansatte som yter tjenester. Dette oppleves som viktig for å kunne gjøre gode vurderinger og dermed yte gode helsetjenester.

- Det er umulig å gi god helsehjelp uten å sett pasienten selv. Snakket med dem, tatt på dem, vært med dem og hatt en feeling av hvem dette er og hva de selv vil. Det å ha vært der er grunnlaget for den kliniske avgjørelsen, forteller Aleksander. 

Trine og Aleksander fra Sørlandsparken legesenter forteller også om muligheten primærhelseteamordningen gir dem til å dra ut og gjøre undersøkelser.

- Fordelen er at vi har den støtten i sykepleier som kan rykke ut og ta en blodprøve, se på sår, ta en CRP, få gjort disse tingene ganske kjapt slik at pasienten ikke må komme til oss. Vi får den kliniske informasjonen som trengs for å drive faglig forsvarlige tjenester.

Koordinator ved legesenteret sørger for at de har slik fleksibilitet i hverdagen.

Lege og sykepleier forteller også at de har lært mye av personalet som yter de daglige tjenestene. Godt samarbeid mellom legekontor og øvrige tjenester er en viktig suksessfaktor. 

Viktig med kunnskap og engasjement
Det var sykepleier Trine Sandnes som ivret for at personer med utviklingshemming skulle være et av deres fokusområder når de skulle forsøke primærhelseteam. Hun opplevde at det var et potensiale for forbedring i helseoppfølgingen av denne gruppen pasienter. Særlig gjaldt dette legemiddelbruk.

-Jeg var veldig skeptisk i starten. Vi har en hektisk hverdag her, og vi så det som nok en byrde, sier Elin Lode.

Hun forteller at de så for seg at det ville bli svært mye jobb for å få dette på plass. Erfaringene tilsa at interessen fra legekontoret nok ville dabbe av fort. Trine Sandnes, sykepleieren i primærhelseteamet kom så på et personalmøte og gav informasjon om hvordan de skulle jobbe. Da forstod de at dette kunne være nyttig.

- Etter det så har det bare tatt av. Det ble åpnet for en ny verden, forteller Elin. 

Noen av dem som får tjenester har ofte atferd som i stor grad utfordrer sine omgivelser. -Vi tenkte nok at dette var siste gang vi så henne, forteller en ansatt om det første besøket fra sykepleier Trine Sandnes. Det stemte ikke. 

Etter at forsøket kom i gang har antall listepasienter med utviklingshemming ved Sørlandsparken Legesenter økt betraktelig. Det er flere grunner til dette. Mange uttrykker tilfredshet med det arbeidet som gjøres, noe som gir grunnlag for flere pasienter med utviklingshemming. Mona Michalsen forteller at hun fikk en henvendelse om de var interessert i å bytte fastlege for broren. Det er åpenbart at det kan være en fordel at flere i et bofellesskap bruker samme fastlege. Samtidig forteller også Aleksander at det er viktig å ha flere pasienter med utviklingshemming for å bli god på feltet. Det er noen utfordringer som er felles for pasienter med utviklingshemming. Dette kan både være forhold rundt livssituasjon og forhold knyttet til kommunikasjon og helsesituasjon. Samtidig understreker han at det er mulig at fastleger undervurderer sin egen kompetanse. 

- Dette er ikke noe hokus pokus, mye av dette er vanlig allmennpraksis. Det skal ikke være spesialisthelsetjenesten som er primærhelsetjenesten, sier han.

Det tette samarbeidet mellom legesenteret og tjenestene i kommunen har også gitt resultater for kompetansen i tjenestene. Trine og Aleksander forteller at terskelen for hva de ringer for er blitt høyere. De opplever at tjenesteyterne gjør bedre vurderinger knyttet til helseoppfølging. De har også fått et felles språk for observasjon. Leder for tjenestene, Elin Lode forteller også om at oppfølgingen fra legesenteret etterhvert har blitt mindre.

-Det har dabbet av, for vi trenger ikke like mye oppfølging som i starten, sier hun.

- Når vi begynte så ringte de mye oftere. Nå har de høyere terskel for å ringe. sier Trine Sandnes og forteller at personalet i tjenestene nå måler O2-metning, blodtrykk og at de TILTer (Tidlig Identifisering av Livstruende Tilstander).

En samarbeidspartner i det styrkede arbeidet med helseoppfølging i Kristiansand har vært Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (USHT). De har også vært en pådriver for bedre helsetjenester, og har blant annet laget hefter med ISBAR-skjema og bidratt til implementering av NEWS2. ISBAR står for Identifikasjon, Situasjon, Bakgrunn, Aktuell tilstand og Råd og anvendes i kommunikasjon med lege knyttet til en tjenestebrukers helsestatus. National Early Warning Score (NEWS) er et verktøy for å oppdage forverret tilstand og bidrar til bedre kartlegging av akutte situasjoner. 

Legesenteret forteller også om en opplevelse av at det til tider kunne være mange private meninger med et lite felles faglig grunnlag.  -Miljøterapeutisk arbeid må være stabilt for å kunne evaluere endringer i medisiner, sier Aleksander og understreker at det ikke må være den enkelte som bestemmer.

- Alle må være tro mot måten vi jobber på. 

Astrid, mor til Veslemøy, forteller også at hun opplever at det er blitt en mer helhetlig vurdering av helseoppfølgingen. 

En faktor som går igjen når vi snakker med pårørende og personell er engasjementet til lege og sykepleier.

- De har til og med vært her på helligdager og helger i særlig vanskelige perioder, sier leder Elin Lode. 

Hun opplever at de alltid er tilgjengelig og at lege er mye tidligere inne i saker enn før. De har stor tillit til at vurderingene som blir gjort er gode. Samtidig har Aleksander vært ærlig på at han ikke kan alt og må lære av personalet 

- Vi ble endelig hørt, og det gjør noe med oss. Det gir en veldig tillit. Det er ekstra gøy for personalet at de kan lære av hverandre. Han kan være her i timevis og sitte og prate med personalet, sier Elin.  

Engasjementet til Aleksander og de andre på Sørlandsparken legesenter har også medført en interesse for årsaksdiagnoser. Hva er det som ligger bak situasjonen til pasientene? Kan gentesting og videre utredning gi bedre svar på hvordan en kan gi best mulig tjenester? Dette er også noe de pårørende trekker frem når vi snakker med dem. Denne interessen for å finne ut hvorfor og hva som skal til for å endre situasjoner som er vanskelig.  

Gode resultater
Historiene som fortelles fra de ulike aktørene i Kristiansand gir grunn til optimisme for det videre arbeidet. Selv om det fortsatt er mye som gjenstår, opplever flere svært positive resultater av forsøket med primærhelseteam. Resultater i enkeltsaker har også vært med på å bygge tillit. Det fortelles blant annet om at legekontoret tidlig var inne i en kompleks situasjon. Her stilte Aleksander på møter som ingen andre leger hadde gjort før. Det fortelles også om en person som de fleste trodde var i sin siste fase av livet, men som med enkle tiltak og oppfølging i dag lever i beste velgående. 

Det er kanskje i endringer av bruk av legemidler en ser de mest konkrete resultatene. Den tette oppfølgingen har gjort det mulig å endre på bruken av legemidler på en helt annen måte en tidligere. Legemidler kan virke i en uke, for så å få motsatt effekt. Kontinuerlig feedback fra personalet har gjort det mulig med viktige endringer. Seponering har vært gjort på en faglig forsvarlig måte, forteller mange vi har truffet. 

Elin Lode, leder på et av tjenestestedene som er med i forsøket, forteller også om andre resultater av primærhelseteamet. De har fått en reduksjon i bruk av tvang. De har fått mer fokus på hvordan en kan redusere atferd som utfordrer, og ikke bare på hvordan en skal håndtere denne atferden. Hun påpeker også at det har vært reduksjon i overtidsbruk og en har gått fra 16 % sykefravær til 4 % i denne perioden. Det er selvsagt flere årsaker til dette, men arbeidet som har inkludert primærhelseteam har vært en viktig del av det. 

Når NAKU er på besøk er det vanskelig å finne kritiske stemmer til dette arbeidet. Det påpekes at det fremdeles er mye som gjenstår også knyttet til helseoppfølging, men endringene beskrives altså som dag og natt. Eneste som kanskje påpekes er en liten frykt for at dette er personavhengig både for system og for den enkelte pasient. Engasjementet fra de på Sørlandsparken Legesenter har vært en viktig faktor, og tjenestebrukere snakker også om «når kommer Aleksander» og «Trine setter sprøyter». Dette vitner om trygget, men kan kanskje også være noe sårbart. 

Det har også vært arrangert en kafedialog i samarbeid med USHT i Kristiansand for å finne mer ut av resultater med primærhelseteam. Det var 85 deltakere, pårørende, ansatte og ledere. Målet var å høre hvordan de opplevde legetjenestene, og det var både med folk som hadde erfaring med primærhelseteam og som ikke hadde det. Verken primærhelseteamet eller andre var tilstede. 

- På oppsummeringen ble det rett og slett litt sørlandsk halleluja-stemning, sier Olga Espegren. Hun er leder for USHT i Kristiansand og har også fulgt forsøket tett. Det som ble beskrevet var en helt annen helsetjeneste. Mange var riktignok i stor grad fornøyd med fastlegen sin, også de med ordinær fastlegetjeneste.

- Det som kanskje kom frem var at det var lite langsiktig helseoppfølging i de ordinære ordningene. Veldig mange hadde lave forventninger, sier Olga. De opplevde også lite fokus på forebygging og helsefremming der en har ordinære fastlegetjenester. Primærhelseteamet hadde et større bilde for å gjøre vurderinger.

- I vanlige fastlegekonsultasjoner ble mye av tiden brukt på høre med ansatte i tjenestene hva disse tenker om den aktuelle problemstillingen, sier hun. 

USHT i Kristiansand er nå i startfasen med et prosjekt med helseoppfølging finansiert gjennom prosjektmidler fra helsedirektoratet. Bakgrunnen for prosjektet er erfaringen om at tett samarbeid mellom bofelleskap, pårørende og fastlege kan gi mye bedre helseoppfølging av personer med utviklingshemming. Det er nå ansatt en prosjektleder som starter i august.  

Aleksander understreker at dette er spennende arbeid for han som lege. Han forteller at det var overraskende å møte pasienter som har mange plager som burde vært fulgt opp tidligere.

- Sett fra vår side så undervurderer fastlegen sin egen kompetanse, sier han også. For ofte blir det opp til ansatte i tjenestene hva legen gjør. 

Enhetsleder Ingjerd Jørgensen fulgte NAKU rundt på de aktuelle stedene. Hun forteller at de har mange flinke fastleger, men ofte er det slik at leger på grunn av manglende grunnlag, som egne observasjoner eller objektive målinger, må basere seg på det personalet sier og mener.

- Dette har opplevdes utrygt for oss, sier hun.  

- Vi ser pasienten, sier Aleksander på spørsmålet om hva som er den viktigste endringen fra før primerhelseteam.

- Klinisk observasjon av pasienten er nøkkelen. Vi får observasjon fra flere yrkesgrupper samtidig inn og kan på den måten ta en klinisk beslutning. Dette gir anledning til å skape en tillit mellom oss og pasient. 

Fagartikkel knyttet til primærhelseteamprosjektet 
I Tidsskrift for omsorgsforskning er det utgitt en fagartikkel med tittel, Kan en ny organisering av fastlegetjenesten bidra til å redusere pasientsikkerhetsrisiko i helsetjenesten til personer med utviklingshemming? Ida Ruud, Jarle Hansen Stålesen og Olga Rugsland Espegren fra Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Agder (vest), Aleksander Sandnes fra Sørlandsparken Legesenter og Karl Elling Ellingsen fra NAKU er forfatterne av artikkelen. 

I fagartikkelen formidles erfaringer som pårørende, ansatte og ledere har om helseoppfølging av personer med utviklingshemming fra fastleger og fra primærhelseteamet. Erfaringene ble innhentet gjennom å arrangere dialogkafe. 

I sammendraget skriver de følgende, deltakerne som har erfaring med primærhelsteteam, opplevde helseoppfølgingen etter overgangen til primærhelseteam som et mer helhetlig tilbud sammenlignet med ordinær fastlegeordning. Flere av deltakerne med erfaring fra primærhelseteam hadde gode erfaringer med gjennomgang av legemidler; tettere oppfølging, bedre kommunikasjon og hjemmebesøk ble særlig vektlagt som forbedringer som øker kvaliteten på helseoppfølgingen. Erfaringene til de spurte pårørende, ansatte og avdelingsledere er at det har vært en vesentlig forbedring i kvalitet og økt pasientsikkerhet i helsetjenesten fra helseoppfølgingen gjennom overgang fra fastlege til primærhelseteam. 

Fra pårørende og ansatte til de som mottar helseoppfølging hos fastlege, kom det frem at fastlegen arbeider kortsiktig med pasientens helse og at det er lite oppfølging av medisinering. Flere mente fastlegen har lite kunnskap om utviklingshemming og at kvaliteten på helseoppfølgingen i stor grad var avhengig av kompetansen til den som fulgte pasienten til fastlegen. 

----

Forsøket med primærhelseteam ble avsluttet i 2024, til tross for at de involverte parter fortsatt synes denne måten å jobbe på er god. NAKU har valgt å beholde artikkelen i vår kunnskapsbank til inspirasjon for andre som ønsker å utvikle helsetjenestene til personer med utviklingshemming på en best mulig måte.