– Jeg ble kastet rundt i psykiatrien i over 20 år før jeg fikk den hjelpen jeg trengte. Nå vil jeg bruke stemmen min for å hjelpe andre, sa Siri i sitt engasjerende åpningsforedrag under NKUPs nettverkssamling på Gardermoen 22.–23. mai.

Med varme og skarp refleksjon delte Siri fra et liv preget av sanseutfordringer, psykisk lidelse og feilslått behandling – men også om hva som til slutt hjalp henne videre. Siri har lett utviklingshemming, autisme og langvarig psykisk sykdom. Vendepunktet kom da hun fikk hjelp gjennom PUA (psykisk helsevern for personer med utviklingshemming og autisme) i Asker, i form av et tverrfaglig hjemmesykehus.

– De kom hjem til meg og så hele meg – ikke bare diagnosene mine. For første gang følte jeg meg forstått, og for første gang på mange år kunne jeg kjenne på tillit, sa hun.

Foredraget traff mange i salen. Flere fagpersoner uttrykte at det hun beskrev, både bekreftet og utfordret deres egen praksis.

Hjelp som virker – og relasjoner som varer
Et gjennomgående tema under samlingen var hvordan man kan gi hjelp som faktisk treffer – særlig for personer med utviklingshemming og psykiske lidelser. Siri trakk frem dialektisk atferdsterapi (DBT), struktur, forutsigbarhet og relasjoner over tid som avgjørende faktorer i egen bedring. Hun la også vekt på at det tar tid å bygge trygghet – og at man må bli møtt som et helt menneske.

Dette ble støttet i faginnleggene. Aud Marie Ellinggaard fra Aldring og Helse, var tydelig på at det er fare for at kompetansenivået i tjenestene virker å komme i andre rekke, og mente at riktig kompetanse er nødt til å forankres i ledelse.

Også risikoen ved å støtte seg til en modell ble adressert. Blant annet påpekte Synnøve Reitan fra NAPHA at man må unngå å legge for mye ansvar på én modell, som FACT, hvis ikke grunnmuren er på plass.

– Selv om FACT-modellen kan bidra til viktig støtte, kan vi ikke forvente at FACT alene skal dekke alle behov. Personer med utviklingshemming må først få riktig utredning, bolig og stabilt tjenestetilbud. Ellers bygger vi på ustø grunn, sa Reitan.

Hun advarte også mot å overvurdere kognitiv kapasitet hos personer som fremstår verbalt sterke, men som i realiteten strever med å forstå og sortere informasjon. – Mange er flinke til å skjule at de ikke forstår. Vi må stille riktige spørsmål og sikre at hjelpen faktisk treffer.

Krav, unngåelse og trygghet
Elisabeth Wigaard fra FACT ung i Vestre Viken løftet fram kravunngåelse (PDA) som et utbredt og lite forstått fenomen hos ungdom med autisme og utviklingshemming. Når ungdom trekker seg unna, nekter å delta eller reagerer med sterke følelsesutbrudd, er dette ikke nødvendigvis viljestyrt, slik det kan bli misforstått som. – Mange ungdommer vil delta, men reagerer med sterk unngåelse, når noe oppleves som et krav. Da hjelper det ikke å presse på – tvert imot, forklarte hun.

I stedet beskrev hun verdien av å «gå bakveien», viktigheten av å være fleksible, tålmodige og trygge. Hun kunne fortelle om en ung mann som først nektet å møte behandler til en tremånederskontroll. I stedet for å insistere på en tradisjonell samtale, tok behandleren med seg fiskestang og møtte ham på kaia – der en samtale under uformelle rammer gjorde det mulig å gjennomføre en tremånederskontroll helt uten konflikt.

– Vi må møte ungdommene der de er, og ikke tvinge dem inn i former de ikke mestrer.

Fra barn til voksen – med støtte hele veien
Lene Fredriksen fra habiliteringstjenesten i Lofoten delte erfaringer fra et boligprosjekt for unge voksne med utviklingshemming som flyttet hjemmefra. En kartlegging før og etter flytting viste redusert emosjonell fungering, noe som ble knyttet til fravær av den «usynlige hjelpen» foreldre ofte gir.

– Når ungdom flytter for seg selv, må de plutselig håndtere mange nye valg og inntrykk på egen hånd. Det krever både tid, støtte og struktur, sa hun.

Samtidig viste erfaringene at mange opplevde mestring og eierskap til eget liv. – «Jeg trives så godt – jeg har rosa ytterdør, rosa vegger og lilla vegger,» var en uttalelse fra en av ungdommene, mens en annen påpekte hvor godt det kunne føles å låse sin egen dør og bestemme selv når hun tok imot besøk. Les om erfaringer ved å eie egen bolig i Kunnskapsbanken. 

Presise diagnoser – mer treffsikker hjelp
Geir Magne Bøe fra HAVO Sørlandet løftet frem hvor mange voksne med utviklingshemming som fortsatt mangler genetisk utredning, og hvordan dette kan ha store konsekvenser for både behandling og forståelse.

– Særlig der genetiske syndromer forklarer atferd vi tidligere har forsøkt å endre med miljøterapeutiske tiltak, kan være av betydning. Når vi kjenner årsaken, kan vi forstå personen bedre og tilpasse hjelpen mer presist, sa han.

Behandlerstøtte og oversettelser mellom system og menneske
Fra Universitetssykehuset i Nord-Norge fortalte Ruben Iversen om erfaringene fra deres behandlerstøtteteam, som gir støtte til spesialisthelsetjenesten i saker der personer med utviklingshemming og psykiske lidelser er involvert.

– Vi beskriver ofte oss selv som oversettere – mellom pasienten og systemet. Når en pasient har både utviklingshemming og psykose, må vi justere språk, tempo og innhold. Noen ganger er det nok å forkorte setningene og sette punktum, sa han.

Han understreket at teamet aldri overtar behandlingsansvaret, men styrker det lokale arbeidet gjennom fleksibel støtte og kompetanseoverføring.

Systemutfordringer – og håp om forbedring
Avslutningsvis løftet nettverksdeltagerne fram flere systemutfordringer: Stram økonomi i kommunene som kan bidra til utfordringer knyttet til samarbeid med spesialisthelsetjenesten, diagnostiske gråsoner – særlig hos personer med lett utviklingshemming og bekymring for bruken av psykofarmaka uten god nok vurdering. Det ble blant annet etterlyst bedre tverrfaglig samarbeid og oppfølging.

– Vi må sikre at medikamentell behandling skjer i dialog med pasient, pårørende og fagpersoner. Vi trenger rutiner for å vurdere effekt og bivirkninger over tid, ble det sagt.

Som et konkret tiltak ble det delt et nytt kartleggingsskjema utviklet for personer med utviklingshemming – med mål om å bidra til tryggere og mer presis behandling.

– Vi trenger hjelp som treffer

Siri avsluttet sitt foredrag med en tydelig oppfordring til alle fagpersoner:

– Ikke trekk raske konklusjoner. Bruk tid. Snakk med oss, ikke bare om oss. Vi trenger hjelp som treffer – og folk som tror på at vi kan få det bedre. Personer med sammensatte utfordringer trenger at fagfolk bruker lengre tid i utredning og behandling. Da er det mindre sjanse for å havne mellom stolene. 

Du kan lese mer om forskning på psykisk helse i kunnskapsbanken.