NAKU har tidligere publisert rapporter om utviklingshemming og helseoppfølging, som sammenfatter både nasjonal og internasjonal forskning. Disse rapportene viser at personer med utviklingshemming har en høyere forekomst av psykiske lidelser. Nyere forskning bekrefter disse funnene. Blant annet viser en multisenterstudie (Helverschou et al., 2021) og en kvalitativ studie (Karlsen et al., 2024) at ungdom og voksne med utviklingshemming i Norge har en høyere forekomst av psykiske lidelser og fortsatt trenger tilpassede psykiske helsetjenester. 

God psykisk helse og velvære
Det har vært en økende interesse for å diskutere god psykisk helse og velvære innen det psykiske helsefeltet generelt (Cooke et al., 2016). Psykisk velvære kan beskytte mot psykiske sykdommer, men det betyr ikke nødvendigvis at man er fri for slike lidelser. Forskning viser at det å akseptere noe ubehag og behandle seg selv godt når man opplever emosjonelt og kognitivt stress, bidrar til psykisk velvære og motvirker de negative effektene av psykiske lidelser (Trompetter et al., 2017). God psykisk helse er viktig for å øke livskvaliteten og fremme sosial deltakelse og tilhørighet, uavhengig av utviklingshemming. Begrepene psykisk velvære og god livskvalitet brukes ofte om hverandre, selv om livskvalitet beskrives som et bredere begrep som omfatter en persons "opplevelse av livet i lys av kultur, verdier, mål, forventninger og bekymringer" (WHO, 1995 i Patel et al., 2023).

Psykiske lidelser blant personer med utviklingshemming er etter hvert godt undersøkt, og det har blitt rettet mer oppmerksomhet mot god psykisk helse også for denne gruppen (Scott & Havercamp, 2017; Patel et al., 2023; Komenda-Schned et al., 2024). En systematisk gjennomgang av eksisterende forskning peker ut viktige områder som bør undersøkes videre for å bidra til å ivareta god psykisk helse, forebygge psykiske lidelser, fremme inkludering og bedre livsvilkår for personer med utviklingshemming. Disse områdene er:

• Miljø/omgivelser
• Symptomer på psykiske lidelser
• Fysisk helse
• Psykososial fungering*

*Psykososial fungering dominerer og deles videre inn i:

• Emosjonalitet
• Mellommenneskelige relasjoner
• Selvrealisering
• Personlige ressurser
• Helhetlig livsoppfattelse

Det påpekes at personer med utviklingshemming bør inkluderes i disse undersøkelsene – ikke bare som deltakere, men også som medforskere (Komenda-Schned et al., 2024).

Barn med utviklingshemming er spesielt utsatt og opplever ofte emosjonelle utfordringer, problemer med selvoppfattelsen, negativ oppmerksomhet fra andre på egen atferd, samt skole-relaterte faktorer (Halvorsen et al., 2023; Heslon et al., 2024).

En viktig risikofaktor som påvirker den psykiske helsen tidlig i voksenlivet for personer med utviklingshemming, er overgangen fra skole til voksenliv. Psykisk helse blir ofte underkommunisert i denne overgangsfasen. Hvis planleggingen og håndteringen av overgangen fra skole til voksenliv ikke gjøres på en god måte, øker risikoen for stress, angst, tap av relasjoner, redusert psykososial fungering og bekymring for fremtiden (Dimov et al., 2024).

Det er også viktig å være oppmerksom på utfordringer knyttet til vurdering av psykisk uhelse hos barn med utviklingshemming. Eksempler på slike utfordringer er begrenset undersøkelse av miljøfaktorer, unyanserte opplysninger fra omsorgspersoner og feilaktig bruk av diagnosekriterier. Å være oppmerksom på disse kan bidra til å unngå overdiagnostisering, som kan føre til feilaktig bruk av både medikamentell og ikke-medikamentell behandling (Merten et al., 2017).

Forekomst av psykiske lidelser blant personer med utviklingshemming
Personer med utviklingshemming har en høyere risiko for å utvikle psykiske lidelser, angst og utfordrende atferd (Bakken et al., 2010). Atferdsforstyrrelser kan ofte ligne symptomer på psykiske lidelser, noe som gjør det utfordrende å skille dem fra hverandre (Deb et al., 2022). Risikofaktorene for psykiske lidelser er de samme som for den generelle befolkningen, inkludert genetiske og miljømessige faktorer (Deb et al., 2001; Deb et al., 2022). Disse risikofaktorene inkluderer andre nevroutviklingsforstyrrelser, fysiske utfordringer, belastende livshendelser og redusert forståelsesevne (Deb et al., 2022). Kronisk stress, stigma, tap og lav selvfølelse er også risikofaktorer som gjelder for personer med utviklingshemming, på samme måte som for resten av befolkningen (Komenda-Schned et al., 2024).

Det er stadig mer anerkjent at forekomsten av psykiske lidelser er høyere blant personer med utviklingshemming, og de er spesielt sårbare for psykiske helseutfordringer sammenlignet med personer uten utviklingshemming (Bakken et al., 2010; Dunn et al., 2020). Litteraturen viser imidlertid at forekomsten varierer avhengig av forståelsen som legges til grunn, utvalgets sammensetning, samt hvilke diagnosekriterier og utredningsverktøy som benyttes (Deb et al., 2022).

Omtrent en tredjedel av personer med utviklingshemming antas å ha en psykisk lidelse i løpet av livet, selv om variasjonen fra studie til studie er stor, og gruppen er svært heterogen. Forskning viser at mellom 30 og 50 % av personer med utviklingshemming oppfyller kriteriene for minst én psykisk lidelse (Bakken & Sageng, 2016; Mazza et al., 2019; Dewey & Horsley, 2022). Variasjonen i tallene skyldes sannsynligvis forhold som nevnt tidligere, og studier antyder at dersom man ekskluderer de med samtidig atferdsforstyrrelse eller autisme, er andelen personer med utviklingshemming med en aktiv psykisk lidelse mellom 14 og 22 % (Deb et al., 2022).

De vanligste psykiske lidelsene blant personer med utviklingshemming er angst, depresjon, psykoselidelser og belastningslidelser, men personer med utviklingshemming kan utvikle de samme psykiske lidelsene som resten av befolkningen (Bakken, 2020). Dette understreker behovet for gode vurderings- og behandlingspraksiser for psykiske helseproblemer i denne gruppen.

Tilgang til psykiske helsetjenester for personer med utviklingshemming
Personer med utviklingshemming opplever ofte at de ikke blir tatt på alvor av helsevesenet, noe som utgjør en barriere for å få nødvendig helsehjelp. Tjenestene kan også virke truende, og følelsen av å bli avvist er en utfordring (Whittle et al., 2019). Selv om foreldre til personer med utviklingshemming og samtidig psykisk lidelse har hatt bedre erfaringer med hjelpeapparatet de siste årene, er det fortsatt behov for forbedringer i koordinering og tilgjengelighet av tjenestene (Elliott og Bachke, 2018).

Det er kjent at samhandlingen mellom fastleger, personer med utviklingshemming, pårørende og andre aktører ofte er tilfeldig og basert på individuelle relasjoner (Fredheim, 2014). For å oppnå god helsehjelp er det viktig med en helhetlig forståelse av pasientens helsesituasjon, regelmessige vurderinger og optimalisering av medikasjon. Årlige helsekontroller hos fastlegen og henvisning til spesialisthelsetjenesten ved behov har lenge blitt ansett som nødvendig og forebyggende, og nyere studier støtter dette (Pinals et al., 2022; Mendoza et al., 2023).

For å lykkes kreves det utvikling av tjenester med spesialisering og kompetanse innen både utviklingshemming og psykiske lidelser, samt tilstrekkelige ressurser (Bakken et al., 2010; Bakken et al., 2018; Helverschou et al., 2021). Voksne med utviklingshemming bruker helse- og omsorgstjenester mer enn den generelle befolkningen, men får dårligere utbytte (Lin et al., 2013; Oullette-Kuntz et al., 2019; Howlett et al., 2015; Karlsen et al., 2024). Systemfaktorer som dårlig kommunikasjon, beslutningstaking, mangelfull opplæring og svikt i koordinering påvirker tjenestebruk og utbytte (Helverschou et al., 2021; Mendoza et al., 2023; Karlsen et al., 2024).

Det er fortsatt mangel på opplæring og spesialistutdanning for helsepersonell som spesifikt adresserer forståelse, kunnskap og erfaring med hvordan psykiske lidelser manifesterer seg og behandles blant personer med utviklingshemming (Helverschou et al., 2021; Karlsen et al., 2024). I dag finnes det få spesialiserte tilbud, og strategier for å forbedre tilgangen til spesialiserte psykiske helsetjenester er nødvendig, spesielt i land med spredt befolkning som Norge (Helverschou et al., 2021).

En modell for krisehåndtering i hjemmebaserte tjenester har vist seg lovende for å redusere akuttinnleggelser i psykiatrien for personer med utviklingshemming, ifølge nyere internasjonal forskning (Friedman og Luxama, 2024; Tai et al., 2025). Dette innebærer rask og midlertidig hjelp til personer med omfattende tanke- og emosjonsforstyrrelser som krever oppmerksomhet og omsorg (Friedman og Luxama, 2024). Slike modeller inkluderer helseteam som gir emosjonell støtte, psykoedukasjon, rådgivning, terapi, symptomhåndtering, forebygging av tilbakefall, samt medisinhåndtering (Tai et al., 2025). Som nevnt tidligere forutsetter dette kompetanse om både utviklingshemming og psykiske lidelser, god kunnskap om personen og inkludering av personen selv.

Utredning av psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming
Opplæring av helsepersonell er avgjørende for å kunne tilby gode kliniske tjenester til personer med utviklingshemming, spesielt når det gjelder andre samtidige utviklingsforstyrrelser (Bakken & Sageng, 2016; Bakken et al., 2010; Helverschou et al., 2021). Personer med utviklingshemming og autisme har ofte behov for mer komplekse behandlingsplaner, noe som kan føre til at de ikke får tilstrekkelig behandling (Helverschou et al., 2021).

Det er ingen enighet om hvordan diagnosekriterier for psykiske lidelser skal tilpasses personer med utviklingshemming og autisme, og det finnes få spesialiserte verktøy tilgjengelige (Helverschou et al., 2021). Psykiatere og psykologer må være oppmerksomme på atferdsmønstre som kan indikere psykiske lidelser, da symptomene kan manifestere seg annerledes hos personer med utviklingshemming og autisme enn hos den generelle befolkningen (Kildahl et al., 2023; Hellerud et al., 2024).

Utfordringer ved utredning av psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming inkluderer skillet mellom psykiatriske og andre helsetjenester, diagnostisk overskygging, manglende samarbeid og kunnskap blant helsepersonell (Helverschou et al., 2021; Tapp et al., 2023; Karlsen et al., 2024). Diagnostisk overskygging handler her om at all endring i atferd blir tillagt utviklingshemmingsdiagnosen og derfor ikke vurdert som symptomer på psykisk lidelse.

Tilpasninger er nødvendige både ved kartlegging og utredning, samt gjennom hele behandlingsforløpet (Deb et al., 2022; Hellerud et al., 2024; Mendoza et al., 2023). Vurderinger av psykisk helse kan være avhengige av informasjon fra nærpersoner, som kan avvike fra selvrapportering (Kildahl et al., 2023).

Bruken av standardiserte diagnoseverktøy for personer med utviklingshemming kan også være utfordrende. Kommunikasjonen og begrepsbruken i intervjuguider og screeninginstrumenter kan være vanskelig å forstå. Verktøy som skal fylles ut av pasienten selv kan være krevende av flere grunner. En gjennomgang av standardinstrumenter for utredning av depresjon hos voksne viser begrenset anvendbarhet og behov for kontinuerlig tilpasning (Kildahl et al., 2024; Karlsen et al., 2024). En gjennomgang av spesialiserte utredningsverktøy for psykiske vansker hos barn viser høyere validitet (Halvorsen et al., 2023).

Vurderinger må tilpasses den enkelte, og tilpasningene bør inkludere bedre tid, bruk av kommunikasjonshjelpemidler, samt søkelys på pasientens historie, kognitive fungering, somatisk undersøkelse og miljømessige forhold (Deb et al., 2022). Observasjoner bør gjøres i naturlige omgivelser, og intervjuer bør inkludere flere kilder hvis pasienten tillater det.

Behandling av psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming
Som tidligere nevnt, er det mange barrierer som hindrer personer med utviklingshemming i å få lik tilgang til utredning og behandling for psykiske lidelser som resten av befolkningen. Når de først får tilgang, er kvaliteten på utredningen og behandlingen ofte lavere. Dette kan skyldes manglende kompetanse hos behandlingspersonalet om utviklingshemming, samt utilstrekkelig tilpasning av behandlingen (Tapp et al., 2023).

Tilpasninger av behandlingsmetoder som kognitiv atferdsterapi (CBT) for depresjon (McGillivray & Kershaw, 2013) og angst (Fynn et al., 2023), atferdsaktivering (BA) for depresjon (Jahoda et al., 2017), dialektisk atferdsterapi (DBT) for belastningslidelser og komorbiditet (Jones et al., 2021), og Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) for belastningslidelser (Schipper-Eindhoven et al., 2024) kan være mulig. Tilpasninger kan inkludere:

• Forenkling av språk
• Redusert tempo
• Økt repetisjon/antall økter
• Bruk av aktiviteter fremfor verbale instrukser
• Visuell støtte
• Klinisk fleksibilitet

Inkludering av tjenesteytere og familiemedlemmer som medterapeuter kan også være nødvendig (Tapp et al., 2023; Karlsen et al., 2024; McAllister et al., 2024). Det gjenstår å finne gode måter å inkludere nærpersoner i protokollbasert behandling som EMDR (Schipper-Eindhoven et al., 2024)

Personer med utviklingshemming har økt risiko for samtidige somatiske og psykiatriske forhold, noe som utfordrer helsehjelpen (Mazza et al., 2019). Skreddersydd støtte, forståelse av pasientens historie og livserfaring, og samarbeid mellom helsetjenester er avgjørende for god psykisk helsehjelp (Mendoza et al., 2023).

Bedre kommunikasjon og samarbeid på tvers av instanser og regioner, samt standardiserte protokoller for klinisk praksis, kan øke profesjonell kompetanse og forbedre kvaliteten på spesialiserte psykiske helsetjenester for personer med utviklingshemming, autisme og psykiske lidelser (Helverschou et al., 2021).

Symptomer på psykiske lidelser kan fremstå atypiske, og personer med utviklingshemming og autisme kan ha vansker med å uttrykke seg verbalt om psykiske helseutfordringer. Informasjon fra omgivelser som familie eller omsorgspersoner er derfor viktig, men risikoen for diagnostisk overskygging er stor (Kildahl et al., 2023; McAllister et al., 2024).

Effekten og risikoen ved bruk av psykoaktive medikamenter for personer med utviklingshemming er lite kjent. Laveste effektive dose, kontinuerlig psykiatrisk vurdering, overvåking av bivirkninger og atferdsmessige tilnærminger anbefales for å forbedre behandlingsutbyttet (Molina-Ruiz et al., 2017; Mazza et al., 2019).

Personer med utviklingshemming som mottar psykiske helsetjenester blir sjelden spurt om sine opplevelser av innleggelser i psykiatriske avdelinger. En kvalitativ studie viser at en god relasjon til ansatte, trygghet, omsorg og validering er viktig for deres opplevelse av helsehjelpen, men de har ofte liten innflytelse på behandlingsvalg (Sommerstad et al., 2021).

Utfordrende atferd og psykiske lidelser blant personer med utviklingshemming
Forekomsten av utfordrende atferd er høyere blant personer som søker spesialisert behandling sammenlignet med de i kommunale settinger (Myrbakk & Tetzschner, 2008; Kildahl et al., 2023). Screening alene er ikke nok for å konkludere om psykisk lidelse eller behov for innleggelse, derfor er omfattende kartlegging og bruk av flere analyseverktøy nødvendig for sikker diagnostisering (Kildahl et al., 2023).

Selv om det er en sammenheng mellom utfordrende atferd og psykiske lidelser, er forståelsen av atferdsproblemer som symptomer på psykisk sykdom ikke tilstrekkelig belyst.

For å forstå utfordrende atferd som tegn på psykisk sykdom, må man eliminere miljøfaktorer (som arbeidsplan, boforhold, relasjonstap, krav etc.), somatisk sykdom, kommunikasjonsproblemer og andre forhold (Helverschou et al., 2021).

Utfordrende atferd kan være atypiske symptomer på psykisk lidelse, følgesymptomer på en psykisk lidelse, eller forverres av psykisk lidelse (Emerson, 2001; Kildahl et al., 2023). Det kan også forstås som observerbare symptomer på psykisk lidelse (Bowring et al., 2019; Kildahl et al., 2023).

Forekomsten av utfordrende atferd er høyere blant personer med lett til moderat utviklingshemming med samtidig psykiske lidelser, sammenlignet med de uten (Pena-Salazar et al., 2022). Personer med utviklingshemming og autisme har høyere risiko for utfordrende atferd enn de med kun utviklingshemming (Holden & Gitlesen, 2006; Bowring et al., 2017). Utfordrende atferd er også hyppigere blant personer med lav adaptiv fungering eller alvorlig utviklingshemming, spesielt ved samtidig psykisk lidelse (Painter et al., 2018).

Noen studier finner mindre sammenheng mellom utfordrende atferd og psykiske lidelser, men heller med miljøfaktorer som utfordrende situasjoner, somatiske helseproblemer, smerte, sansetap og kommunikasjonsvansker (Bowring et al., 2019; Kildahl et al., 2023). Studier finner også utfordrende atferd som indikasjon på manglende ferdigheter i emosjonsregulering, og skiller dette fra symptomer på depresjon, angst og psykose. De fleste studier fokuserer riktignok på utfordrende atferd i form av aggresjon, vold, selvskading og skiller samtidig på nivå og intensitet av atferden, noe de ulike diagnosekriteriene ikke nødvendigvis gjør. Det samme gjelder grad av funksjonsfall, symptomtyngde, eller stressnivå (Kildahl et al., 2023)

Belastende livshendelser og posttraumatisk stress
Forskning viser at personer med utviklingshemming ofte opplever belastende livshendelser og er mer utsatt for å utvikle psykiske problemer i etterkant (Daveney et al., 2019; Mevissen et al., 2016; Fisher et al., 2022; Rouleaux et al., 2024). Slike hendelser oppfyller ikke alltid kriteriene for en PTSD-diagnose (Ehlers & Clark, 2000), og det pågår en diskusjon om hva som skal regnes som traumatiske hendelser (Rouleaux et al., 2024). Uklare definisjoner av belastende livshendelser bidrar til et kunnskapshull om deres innvirkning på psykisk helse hos personer med utviklingshemming (McAllister et al., 2024).

En gjennomgang av 41 internasjonale studier om utviklingshemming og traumer fant at utfordrende atferd kan være et symptom på traumer, noe som kan føre til fysiske og psykiske helseproblemer som PTSD, stressrelaterte sykdommer og depressive symptomer (McNally et al., 2021). Gjennomgangen viser at personer med utviklingshemming sjeldnere vurderes for traumelidelser og får mindre behandling for traumatiske opplevelser, med diagnostisk overskygging som en mulig forklaring, noe som støttes av flere nyere studier (McNally et al., 2021; Dewey & Horsley, 2022; McAllister et al., 2024). Evidensbaserte behandlingsformer for traumer i befolkningen generelt kan også være effektive for personer med utviklingshemming (McAllister et al., 2024). Tilpasninger av dialektisk atferdsterapi og kognitiv atferdsterapi nevnes som lovende (McAllister et al., 2024; Byrne et al., 2022; Jones et al., 2021; Tapp et al., 2023).