NAKUs Kunnskapsbank

 Forekomst av psykiske lidelser:
NAKUs rapporter om Utviklingshemming og helseoppfølging og Utviklingshemming og psykisk helsetjenester (NAKU, 2007 og NAKU, 2008) oppsummer nasjonal og internasjonal forskning. Rapportene viser at det er høyrere forekomst av psykiske tilstander og diagnoser hos personer med utviklingshemming. Nyere studier støtter disse funnene på tross av mulige systematiske feil i grunnlaget for undersøkelsene. Det er  utfordringer når det gjelder metoder for kartlegging av utviklingshemming og samtidig psykiske lidelser, men det synes å være allment akseptert at personer med utviklingshemming er betydelig mer utsatt for å utvikle psykiske lidelser.

I en undersøkelse av Skullerud mfl. (2000) konkluderes det med at personer med utviklingshemming har en høy risiko for å utvikle psykiske lidelser. Personer med lett utviklingshemming antas å ha dobbel risiko for en psykisk lidelse, mens personer med alvorlig utviklingshemming har en risiko på tre til fem ganger høyere enn det som er vanlig (ibid). I studien ble 28 av 48 personer diagnostisert med psykiatriske diagnoser. En studie (n=651) av Smiley mfl. (2007) viste at forekomsten av psykiske lidelse blant personer med utviklingshemming inkludert autisme og utfordrende atferd, var på 37,3 %. Prosentandelen når autisme og utfordrende atferd ikke inkluderes var på 20,9%.

I en annen studie av voksne personer med utviklingshemming utført av Cooper mfl.(2007) viste av utvalget på 1023 personer hadde ca. 1/3 av psykiske vansker. I en dansk undersøkelse av 45 personer med utviklingshemming som mottok kommunal bistand hadde 48,9% en psykisk diagnose etter ICD-10 kriterier (Sørensen og Larsen mfl., 2009). Einfelt mfl. (2011) oppsummerer ni publiserte internasjonale studier. Undersøkelsen viste at 30-50 % av barn og unge med utviklingshemming hadde psykiske vansker. Til sammenligning hadde 8-18% av barn og unge uten utviklingshemming psykiske vansker.

Studier viser at personer med utviklingshemming utvikler de samme psykiske vansker og lidelser som andre mennesker (Skullerud mfl., 2000, Jacobsen, 1999, Moss, 1999, Cooper 2007, Smiley 2007 ). Emerson og Hatton (2007) undersøkte 641 barn og unge med utviklingshemming i Storbritannia. De fant at 36% prosent av dem hadde psykiatriske lidelser. Sammenliknet hadde 8% (n = 17774) av barna uten utviklingshemming psykiatriske lidelser. Angstlidelser forekom blant 11 % av barn og unge med utviklingshemming og 3,2 % blant kontrollgruppen. Forskningen indikerer at forekomst av psykiske lidelser øker med graden av utviklingshemming (Jansen mfl. 2004, Kerr 2004, Sutherland mfl. 2002).  I en annen  undersøkelse viste personer med mild og moderat utviklingshemming flere symptomer på psykoser og depresjon enn deltakere med alvorlig til dyp utviklingshemming (Myrbakk og Tetzchner, 2008).

Taggart, L.mfl. (2009) foretok en studie  av 12 kvinner med utviklingshemming og psykiske vansker som viste at å være kvinne og å utviklingshemming utgjorde en av tre risikofaktorer for utvikle psykisk lidelse. Beskyttende faktorer som ble identifisert var  fysik god form, et sunt kosthold, et godt sosialt liv med vennskap og kontakt med familie samt oppfølging av medikasjon.

Halvorsen m.fl.(2014) har oppsummert forskning  blant barn og unge med lavt kognintivt evnenivå som kan sammenfalle med med diagnosegruppen psykisk utviklingshemming.  Det konkluderes i artikkelen at blant barn og unge med lavt evnenivå i Norge har  15-20%  symptomer på psykiske vansker. I utenlandske studier er tilsvarende 30-50%(ibid).  Det konkluderes videre med at dette er et neglisjert forskningsfelt, og at kun et mindretall  av  barn og unge med  lavt kognitivt evnenivå får spesifikk hjelp for sine psykiske vansker. Fagfolk har liten kompetanse og at delingen av helsevesenet i habiliteringstjenester og psykisk helsevern bidrar til utvikling av kompetanseutvikling på dette feltet(ibid).

I en nasjonal gjennomgang av registrerte diagnoser i IPLOS-registeret (NAKU, 2016) var det registrert 11492 personer med diagnosen psykisk utviklingshemming i registeret . Av de 11492 var 1994(17,3 %) personer registrert med en tilleggsdiagnose kategorisert som psykisk lidelse.  I tre utvalgte bykommuner var tilsvarende tall: 2266 personer registrert med diagnosen psykisk utviklingshemming hvorav 171 var registrert med samtidig psykisk lidelse 7,5%). Disse tallene ligger under det andre  forskningstall viser, og dette kan ha ulike årsaker. Blant annet sier informanter i kommunene at det er mangelfull registrering av diagnosene inn i IPLOS registeret. Du kan lese mer i rapporten Psykiske lidelser- og /eller ruslidelser blant personer med utviklingshemming. 

Faglige og organisatoriske utfordringer:
Martinsen, mfl. (2006a og 2006b) beskriver utfordringer i innsatsen for personer med utviklingshemming og psykiske lidelser. De faglige utfordringene er i stor grad knyttet til diagnostisering. Diagnostisk overskygging der tilleggslidelsene blir tilskrevet utviklingshemmingen synes å være en medvirkende årsak til at de psykiske lidelsene ikke blir avdekket (Jopp og Keys, 2001). Utfordringene til hjelpeapparater er å kunne identifisere de psykiske lidelsene og gi adekvat behandling. Utfordringen for fagpersoner ligger i å kunne tolke og forstå personer som kan ha vansker med å beskrive sin situasjon, og at psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming kan arte seg ulikt sammenlignet med andre grupper (Martinsen mfl. 2006a, 2006b). Forfatterne hevder at måten tjenesteapparatet er organisert på også gir utfordringer. Spesialisthelsetjenestens ansvar er fordelt i to, en som har ansvar de spesialiserte psykiatriske helsetjenestene generelt (psykisk helsevern) og en for personer med utviklingshemming (spesialisert habiliteringstjeneste). Personer med utviklingshemming og samtidig psykiske lidelser trenger ofte tverrfaglig spesialiserte tjenester (Martinsen mfl. 2006a, 2006b, Bakken mfl 2018).

Bakken et al. (2018) gjennomførte en litteraturgjennomgang i tillegg til egen survey vedr. psykiske helsetjenester i Norge og internasjonalt. De fant at resultatene fra litteraturgjennomgangen, undersøkelsen og sammenligningen med Storbritannia at psykiske helsetjenester for personer med utviklingshemming ikke blir systematisk ivaretatt i Norge. Tjenestene er fremdeles fragmenterte, til tross for innsatsen som er gjort for å bygge opp kliniske tjenester og forskningsprosjekter som har blitt gjennomført, og til tross for nasjonal politikk som hevder at alle pasienter har rettigheter til å få tjenester, uavhengig av diagnose. I tillegg er det slik at det mangler spesifikk opplæring innen psykisk helse når det gjelder utviklingshemming for både leger, psykiatere og psykologer i Norge (ibid).

Utdanning av klinikere er avgjørende for kliniske tjenester til personer med utviklingshemming, og ​​spesielt de med tilleggslidelser (Bakken og Sageng, 2016; Bakken et al., 2016; Helverschou et al., 2011 i Bakken mfl 2018). For å nå et tilstrekkelig diagnostisk resultat er det behov for at psykiatere og psykologer trenger å vite om atferd som er likeverdig (ekvivalenter) til konvensjonelle symptomer for personer med utviklingshemming (Bakken mfll. 2018). Tilgangen til behandling handler i særlig grad om evne til å se utfordringene når de skal forstås som psykisk lidelse eller fare for utvikling av slik sykdom.

I en engelsk undersøkelse intervjuet Donner, B. mfl. (2010) 11 pasienter med utviklingshemming som hadde vært  innlagt i psykiatrien. Omsorgsytere og pårørende ble også intervjuet. Erfaringene ble oppsummert til at innleggelse var gunstig for å løse opp i en fastlåst situasjon, men halvparten av brukerene beskrev utrygghet av å være innlagt med andre pasienter. Både brukere og omsorgspersoner beskrev diagnosen utviklingshemming som en begrensende faktor for å få psykiatritjenester, og at fagpersonell i psykiatrien hadde holdninger som ikke var i samsvar med en likeverdig behandling. Utsagn som "vi har en av deres brukere" illustrerte usikkerhet rundt roller og ansvarslinjer.

Samhandling mellom fastlege, utviklingshemmede, pårørende og andre samhandlingspartnere er noe Terje Fredheim (2014) tar opp i sin doktorgradsavhandling. Funnene i avhandlingen tyder på at samarbeidet mellom aktører i helsetjenestene er tilfeldige og individuelle relasjoner mellom samhandlingsaktørene. Det synes ikke å være en systematikk i helsetjenestetilbudet til personer med utviklingshemming og psykiske lidelser.  Pasientene får et bedre tilbud om behandlere i psykisk helsevern, fastlegen og pasienten møtes.

I en svensk langtidsstudie konkluderes det med at selv om forekomsten av psykiske lidelser er opp mot 40 -50% blant personer med utviklingshemming får bare omlag 20% psykiatrisk behandling (Axmon mfl. 2016). Studien er en registerstudie over 11 år.  

Legemidler:
Revis og Nøttestad (2006) fant i en undersøkelse om makt og tvang at det ikke var samsvar mellom psykisk lidelse og medisinering. Undersøkelsen viste at medisinering av personer med utviklingshemming ble brukt for å redusere uønsket atferd. Matson og Shoemaker(2011) har gått gjennom forskningsartikler og sett på vurderinger, behandling og trender om utviklingshemming og psykopatologi. Her hevdes det at personer med utviklingshemming er av de mest medisinerte mennesker i samfunnet, og at psykofarmaka ikke har noen plass som behandlingsform for utfordrende atferd gjennom den kunnskapen man har tilgjengelig nå.

I en undersøkelse av Bygdnes og Kristiansen (2007) ble det undersøkt bruk av psykotrope legemidler blant 101 voksne personer med utviklingshemming, brukte 44% av utvalget psykotrop medikasjon. Undersøkelsen viste at spesialisthelsetjenesten var lite involvert og dokumentasjon av bivirkninger var lite dokumentert. En undersøkelse (2013) i Kvæfjord kommune blant 75 av  utviklingshemmede som hadde bodd på sentralinstitusjonen i kommunen viste at 43% brukte psykotrope medikamenter (Bygdnes, A.M., 2013). Bygdnes konkluderer med at behandlingen ikke samsvarte med lidelsen pasientene hadde, og at et samarbeid mellom fastlege, psykisk helsevern og pårørende er nødvendig å kunne gi adekvar behandling. I undersøkelsen til Skullerud mfl. (2000) fant man at for 18 av 34 personer var det nødvendig å endre eller avslutte den medikamentelle medisineringen for den psykiske lidelsen.  En legemiddelgjennomgang i Kvæfjord kommune (Bygdnes, 2016)viste at legemiddellistene var mangelfulle og upresise.