Forekomst av psykiske lidelser
Rapporter fra NAKU om Utviklingshemming og helseoppfølging og Utviklingshemming og psykisk helsetjenester, utgitt i 2007 og 2008, oppsummerer nasjonal og internasjonal forskning. Rapportene viser at det er høyrere forekomst av psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming (NAKU 2007 og NAKU 2008). Nyere studier støtter disse funnene.

Studier viser at personer med utviklingshemming utvikler de samme psykiske vansker og lidelser som andre mennesker (Skullerud mfl. 2000, Jacobsen 1999, Moss 1999, Cooper 2007, Smiley 2007). Forskningen indikerer at forekomst av psykiske lidelser øker med graden av utviklingshemming (Jansen mfl. 2004, Kerr 2004, Sutherland mfl. 2002).  I en annen undersøkelse viste personer med mild og moderat utviklingshemming flere symptomer på psykoser og depresjon enn deltakere med alvorlig til dyp utviklingshemming (Myrbakk og Tetzchner 2008).

I en undersøkelse av Skullerud mfl. (2000) konkluderes det med at personer med utviklingshemming har en høy risiko for å utvikle psykiske lidelser. Personer med lett utviklingshemming antas å ha dobbel risiko for en psykisk lidelse, mens personer med alvorlig utviklingshemming har en risiko på tre til fem ganger høyere enn det som er vanlig (ibid).  En studie av Smiley mfl. (2007) viste at forekomsten av psykiske lidelse blant personer med utviklingshemming inkludert autisme og utfordrende atferd, var på 37,3 prosent. Andelen ved psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming (uten autisme og utfordrende atferd) var 20,9 prosent (n=651). I en annen studie av voksne personer med utviklingshemming utført av Cooper mfl. (2007) viste at ca. 1/3 av personene hadde psykiske vansker (n=1023). I en nasjonal gjennomgang av registrerte diagnoser i IPLOS-registeret var det registrert 11492 personer med diagnosen psykisk utviklingshemming. Av de personene så var 17,3 prosent (1994 personer) registrert med psykisk lidelse (Aasan 2016). Du kan lese mer i rapporten Psykiske lidelser- og /eller ruslidelser blant personer med utviklingshemming.

Einfeld mfl. (2011) oppsummerer ni publiserte internasjonale studier. Undersøkelsen viste at 30-50 prosent av barn og unge med utviklingshemming hadde psykiske vansker. Til sammenligning hadde 8-18 prosent av barn og unge uten utviklingshemming psykiske vansker. Emerson og Hatton (2007) fant i sin undersøkelse av barn og unge med utviklingshemming i Storbritannia at 36 prosent av de hadde psykisk lidelse (n=641). Til sammenligning hadde 8 prosent (n=17774) av barna uten utviklingshemming psykisk lidelse. Angstlidelser forekom blant 11 prosent av barn og unge med utviklingshemming og 3,2 prosent blant kontrollgruppen. Halvorsen mfl. (2014) har oppsummert forskning blant barn og unge med lavt kognitivt evnenivå som kan sammenfalle med diagnosegruppen psykisk utviklingshemming.  Det konkluderes i artikkelen at blant barn og unge med lavt evnenivå i Norge har 15-20 prosent symptomer på psykiske vansker. I utenlandske studier er tilsvarende 30-50 prosent. Det konkluderes videre med at dette er et neglisjert forskningsfelt, fagfolk har liten kompetanse og kun et mindretall av barn og unge med lavt kognitivt evnenivå får spesifikk hjelp for sine psykiske vansker (ibid).

Taggart mfl. (2009) foretok en studie av 12 kvinner med utviklingshemming og psykiske vansker som viste at å være kvinne og utviklingshemming utgjorde en av tre risikofaktorer for å utvikle psykisk lidelse. Beskyttende faktorer som ble identifisert var fysisk god form, et sunt kosthold, et godt sosialt liv med vennskap og kontakt med familie samt oppfølging av medikasjon.

Som vi ser i de referansene vi her viser til så er det store ulikheter i forekomst av psykiske lidelser som er vist gjennom de ulike studiene som er gjennomført. Årsaken til dette er blant annet at man har ulike utvalg og studiene er også fra ulike vestlige land. Slik sett er det vanskelig å kunne si helt eksakt hvilken forekomst som er riktig. Imidlertid peker alle studiene i en retning av at personer med utviklingshemming har økt forekomst når det gjelder psykiske helsevansker. 

Faglige og organisatoriske utfordringer
Martinsen mfl. (2006a og 2006b) beskriver utfordringer i innsatsen for personer med utviklingshemming og psykiske lidelser. De faglige utfordringene er i stor grad knyttet til diagnostisering. Diagnostisk overskygging der tilleggslidelsene blir tilskrevet utviklingshemmingen synes å være en medvirkende årsak til at de psykiske lidelsene ikke blir avdekket (Jopp og Keys 2001). Utfordringene til hjelpeapparater er å kunne identifisere de psykiske lidelsene og gi adekvat behandling. Utfordringen for fagpersoner ligger i å kunne tolke og forstå personer som kan ha vansker med å beskrive sin situasjon, og at psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming kan arte seg ulikt sammenlignet med andre grupper (Martinsen mfl. 2006a, 2006b). Forfatterne hevder at måten tjenesteapparatet er organisert på også gir utfordringer. Spesialisthelsetjenestens ansvar er fordelt i to, en som har ansvar de spesialiserte psykiatriske helsetjenestene generelt (psykisk helsevern) og en for personer med utviklingshemming (spesialisert habiliteringstjeneste). Personer med utviklingshemming og samtidig psykiske lidelser trenger ofte tverrfaglig spesialiserte tjenester (Martinsen mfl. 2006a, 2006b, Bakken mfl 2018).

Bakken mfl. (2018) gjennomførte en litteraturgjennomgang i tillegg til egen survey vedrørende psykiske helsetjenester i Norge og internasjonalt. De fant at resultatene fra litteraturgjennomgangen, undersøkelsen og sammenligningen med Storbritannia at psykiske helsetjenester for personer med utviklingshemming ikke blir systematisk ivaretatt i Norge. Tjenestene er fremdeles fragmenterte, til tross for innsatsen som er gjort for å bygge opp kliniske tjenester og forskningsprosjekter som har blitt gjennomført, og til tross for nasjonal politikk som beskriver at alle pasienter har samme rett til å få tjenester, uavhengig av diagnose. I tillegg er det slik at det mangler spesifikk opplæring innen psykisk helse når det gjelder utviklingshemming for både leger, psykiatere og psykologer i Norge (ibid).

Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykiske lidelser (NKUP) har foretatt en kartlegging av spesialisthelsetjenester til ungdom og voksne med utviklingshemming og psykiske lidelser i Norge. De viser til at “det eksisterer flere barrierer for å ivareta pasientgruppens rett til tilgang til likeverdige helsetjenester. Den store variasjonen i tilgang til og kvalitet på spesialisthelsetjenester til pasientgruppen gjør at det er behov for å aktualisere diskusjonen om hvordan faktorer som bidrar til likeverdige tjenester kan formidles og implementeres i helseregioner og helseforetak/sykehus.” I sin undersøkelse peker de på at tilgjengelighet og kompetanse er positive faktorer av betydning for å nå målet om likeverdige helsetjenester. Et hinder for å nå likeverdige tjenester er organisering. Dette handler om utfordringer i samarbeidet mellom allmennpsykiatrien og spesialiserte habiliteringstjenestene (Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk lidelse 2021)

Utdanning av klinikere er avgjørende for kliniske tjenester til personer med utviklingshemming, og ​​spesielt de med tilleggslidelser (Bakken og Sageng 2016, Bakken mfl. 2016, Helverschou mfl. 2011 i Bakken mfl 2018). For å nå et tilstrekkelig diagnostisk resultat er det behov for at psykiatere og psykologer har kjennskap til hvilke atferder personer med utviklingshemming har som uttrykk og som kan indikerer symptomer på psykiske lidelser. Symptomene på psykiske lidelser kan arte seg ulikt sammenlignet med befolkningen for øvrig (Bakken mfl. 2018). Tilgangen til behandling handler i særlig grad om evne til å se utfordringene når de skal forstås som psykisk lidelse eller fare for utvikling av slik sykdom.

I en engelsk undersøkelse intervjuet Donner mfl. (2010) 11 pasienter med utviklingshemming som hadde vært innlagt i psykiatrien. Omsorgsytere og pårørende ble også intervjuet. Erfaringene ble oppsummert til at innleggelse var gunstig for å løse opp i en fastlåst situasjon, men halvparten av brukerne beskrev utrygghet av å være innlagt med andre pasienter. Både brukere og omsorgspersoner beskrev diagnosen utviklingshemming som en begrensende faktor for å få psykiatritjenester, og at fagpersonell i psykiatrien hadde holdninger som ikke var i samsvar med en likeverdig behandling. Utsagn som "vi har en av deres brukere" illustrerte usikkerhet rundt roller og ansvarslinjer.

Samhandling mellom fastlege, personer med utviklingshemming, pårørende og andre samhandlingspartnere er noe Fredheim (2014) tar opp i sin doktorgradsavhandling. Funnene i avhandlingen tyder på at samarbeidet mellom aktører i helsetjenestene er tilfeldige og preget av individuelle relasjoner mellom samhandlingsaktørene. Det synes ikke å være en systematikk i helsetjenestetilbudet til personer med utviklingshemming og psykiske lidelser. Pasientene får et bedre tilbud om behandlere i psykisk helsevern, fastlegen og pasienten møtes. I en svensk langtidsstudie konkluderes det med at selv om forekomsten av psykiske lidelser er opp mot 40 -50 prosent blant personer med utviklingshemming får bare omlag 20 prosent psykiatrisk behandling. Studien er en registerstudie over 11 år (Axon mfl. 2016).

Personalrapproterte livshendelser
Hove mfl. (2017) undersøkte ansattes rapportering av livshendelser til personer med utviklingshemming. Et resultat forskerne viser til er at personalrapporterte livshendelser er svak når brukeren har mer alvorlig utviklingshemning. Dette er en utfordring ettersom de i større grad har behov for personer som kjenner dem godt. Når personalet som rapporterer har arbeidet med brukeren i mer enn to år, så blir rapporteringene mer sikre. Dette sier noe om hvor viktig det er med kontinuitet. Et annet resultat i undersøkelsen viser at der det er målt høyere kvalitet på de kommunale tjenestene, så er også rapporteringene på livshendelser bedre.  Følgende fem forhold inngår i målet på kvalitet i tjenester, hvor høy skår kan indikere at de er robuste:

1. Tjenestetilbudet er utformet i samarbeid med bruker/pårørende og personalet. Dette gjelder hvilke aktiviteter tjenesten skal inneholde, hvordan personalet skal gi hjelp, hvordan personalet skal motivere, korrigere m.m
2. Pårørende er tilfreds med det tjenestetilbudet som gis
3. Det er samsvar mellom klientens behov og personalets praksis
4. Personalgruppen er enig om hvilke praktiske regler/gjennomføring som skal gjelde for den daglige samhandling med bruker
5. Personalet arbeider på samme måte med klienten

Oppfølging og behandling av personer med utviklingshemming og psykisk lidelser
Bakken og Sageng (2016) utførte en review fra studier om behandling av personer med utviklingshemming og psykisk lidelse, de gjennomgikk studier publisert i perioden 1994-2013. Forfatterne konkluderte med at metoder for behandling av psykiske lidelser som benyttes i allmenpsykiatrien som oftest kan benyttes til personer med utviklingshemming hvis de individuelt tilpasses pasientens uttrykksmåte og den enkelte funksjonsnivå (Bakken og Sageng 2016).

Hvilken behandlingsform som velges i behandling av depresjon for personer med utviklingshemming er avhengig av alvorlighetsgraden på depresjonen, men består vanligvis av kombinasjoner av medikamentell behandling og ulike former for terapi. Behandlingen kan deles i tre hovedområder; medikamentell behandling, miljøterapi og psykoterapi. En behandlingsform alene er ofte ikke tilstrekkelig og kombinasjoner av ulike former for behandling er mest vellykket (Evensen 2011).  Les mer i artikkelen: Utviklingshemming og depresjon 

Behandling av angst hos personer med utviklingshemming bør ta hensyn til både anbefalte behandlingsmetoder og til annerledes/ redusert kognitiv fungering. Et grunnleggende hensyn til redusert kognitiv fungering, er hensynet til at ting kan ta lengre tid. Redusert forståelse, færre mestringsstrategier og dårlige erfaringer gir behov for mange gjentagelser og for små skritt av gangen. Generelt er det anbefalt at medisiner vurderes av spesialisthelsetjeneste og brukes sammen med annen behandling og tilrettelegging, ikke som eneste metode (Wigaard og Bakken 2012). Les mer i artikkelen: Angst hos personer med utviklingshemming 

Behandling for personer med utviklingshemming og psykose så viser forskning at personer med utviklingshemming vil tjene på innleggelse i psykiatrisk avdeling (Lunsky mfl. 2010). Deltagere med psykose og lett utviklingshemning i psykoedukativ gruppe (gruppetilbud med vekt på undervisning og mestring) i London lærte seg innholdet i begrepet ”psykose” og fikk økt forståelse for behandling og varseltegn (Bakken mfl. 2017; Crowley mfl., 2008). Det er også god erfaring med slike grupper i Norge (Bakken mfl. 2017). Les mer i artikkelen: Utviklingshemming og psykose 

Samhandlingsmodellene ACT og FACT er modell for å gi oppsøkende, samtidige og helhetlige tjenester til personer med alvorlig psykiske lidelser. I Nederland prøves FACT modellen ut for personer med utviklingshemming. Det er publisert artikler om oppfølging og behandling av FACT- team for personer med lett utviklingshemming i Nederland. En artikkel er et langtidsstudium og en annen artikkel er en kvalitativ undersøkelse. Resultater i langtidsstudien viser at ved bruk av FACT-team så avtar antall innleggelser i psykisk helsevern, pasientene viser forbedret sosial- og psykisk funksjon og kontakt med politi og rettsvesen reduseres. Når det gjelder utfordringer knyttet til økonomi eller rusrelaterte utfordringer så viser resultatene at dette ikke endres ved oppfølging fra teamet (Neijmeijer mfl. 2019). I den kvalitative studien skriver forfatterne at det ser ut som FACT har en ekstra verdi. Pasientene setter pris på kontakten med personalet, den emosjonelle støtten og den praktiske støtten de får gjennom oppfølging av FACT-team. De fleste pasientene opplevde forbedring og de tilskrev dette til intrapsykiske forhold, og mindre stress i livet (Neijmeijer mfl. 2020). 

FACT i Norge
I Norge har det over flere år vært opptrapping av modellene FACT og ACT, med mulighet til å søke midler fra Helsedirektoratet. Selv om behandlingsmodellene inkluderer også personer med utviklingshemming som har samtidig alvorlig psykisk lidelser, er det få spor av disse personene i planer og rapporter som beskriver modellene.

NAKU ønsket å undersøke hvor mange FACT- team som gir behandling til personer med utviklingshemming, og sendte derfor ut en undersøkelse til FACT- team i Norge i 2021 med følgende spørsmål:

• hvor mange pasienter ga FACT-teamet behandling til totalt i 2020?
• har FACT-teamet i løpet av 2020 behandlet personer med diagnosen utviklingshemming? Hvis ja hvor mange?

Av 60 FACT-team mottok vi svar fra 27, men 3 av teamene som ikke hadde pasienter svarte også. Hvis vi trekker fra disse så mottok vi svar fra 24 team.

Det var 14 FACT- team som svarte at de ga behandling til pasienter med utviklingshemming i 2020, og 10 team svarte at de ikke hadde pasienter med utviklingshemming i 2020. Av totalt 1616 pasienter som teamene ga behandling til, hadde 42 personer diagnosen utviklingshemming.

Denne undersøkelsen viser at det er FACT- team i Norge som ga behandling til personer med utviklingshemming i 2020, samtidig som det er team som ikke ga behandling til personer med utviklingshemming i 2020. Årsakene til denne variasjonen er ukjent.

Utviklingshemming og traumelidelser
Vi vet lite om hvor vanlig traumelidelser som PTSD er hos personer med utviklingshemming, men forskningen per i dag tyder på at personer med utviklingshemming oftere enn andre opplever mulig traumatiske hendelser. Det er også grunn til å tro at når personer med utviklingshemming opplever slike hendelser, er de mer sårbare enn andre for å utvikle vansker i etterkant (Daveney et al., 2019; Mevissen et al., 2016). Det tyder på at forekomsten av PTSD er høyere blant personer med utviklingshemming enn den er i befolkningen ellers.

Personer med utviklingshemming er mer utsatte for seksuelle overgrep, mobbing og vold enn befolkningen ellers (McDonnell et al., 2019; Daveney et al., 2019). Hvordan man opplever verden rundt seg og det som skjer med en, vil imidlertid påvirke hva som oppleves skremmende og dermed også hva som kan oppleves traumatisk. Også hendelser som kan virke ufarlige for andre kan virke traumatiske for personer med utviklingshemming; det er den enkeltes opplevelse av situasjonen som kan føre til at det blir et traume (Rittmannsberger et al., 2020a; Ehlers & Clark, 2000). I tillegg synes det å ha utviklingshemming å være forbundet med risiko for andre typer traumehendelser. Mange med utviklingshemming er prisgitt hjelp fra andre i situasjoner som er hverdagslige og ufarlige for de fleste av oss, men som kan bli farlige dersom hjelpere ikke gir faglig god oppfølging (Kildahl et al., 2020b).

Det er lite forskning på behandling av PTSD hos personer med utviklingshemming. All tilgjengelig, publisert forskning tyder imidlertid på at personer med utviklingshemming har nytte av samme behandling som andre, når den tilpasses deres utviklingsnivå og kommunikasjonsstrategier. Spesielt én behandlingsform virker lovende for personer med utviklingshemming og PTSD, såkalt Eye Movement Desensitization and Reprocessing Therapy (EMDR) (Kildahl & Bakken, 2020).

McNally, Taggart og Shevlin (2021) har gjennomført en systematisk gjennomgang av studier om utviklingshemming og traumer. De gjennomgikk 41 internasjonale artikler. Et av resultatene som kommer frem i gjennomgangen er at utfordrende atferd kan være symptom på traumer. Forskerne viser til at traumer medfører fysiske og psykiske helseproblemer for personer med utviklingshemming, som bl.a. PTSD, stressrelaterte sykdommer og depressive symptomer. Et annet resultat forskerne peker på er at det finnes kartleggingsverktøy for å avdekke traumer og for å vurdere hvilken virkning traumer har på personer med utviklingshemming. Forskerne viser også til at evidensbaserte behandlingsformer for traumer i befolkningen for øvrig også kan være effektive for personer med utviklingshemming. Gjennomgangen avdekker at det er mindre sannsynlig at personer med utviklingshemming vurderes for traumelidelser, og at de i mindre grad mottar behandling for traumatiske opplevelser enn befolkningen for øvrig, gjennomgangen viser til diagnostisk overskygging som en mulig forklaring for underrapportering av traumer (McNally, Taggart, Shevlin 2021).

Les mer om utviklingshemming og traumelidelser i kunnskapsbanken. 

Legemidler
Revis og Nøttestad (2006) fant i en undersøkelse om makt og tvang at det ikke var samsvar mellom psykisk lidelse og medisinering. Undersøkelsen viste at medisinering av personer med utviklingshemming ble brukt for å redusere uønsket atferd. Matson og Shoemaker (2011) har gått gjennom forskningsartikler sett på vurderinger, behandling og trender om utviklingshemming og psykopatologi. Her hevdes det at personer med utviklingshemming er av de mest medisinerte mennesker i samfunnet, og den tilgjengelige kunnskapen på feltet viser til at psykofarmaka ikke har noen plass som behandlingsform for utfordrende atferd (ibid). 

I en undersøkelse av Bygdnes og Kristiansen (2007) ble det undersøkt bruk av psykotrope legemidler.  Den viste at blant 101 voksne personer med utviklingshemming, brukte 44 prosent av utvalget psykotrop medikasjon. Undersøkelsen viste at spesialisthelsetjenesten var lite involvert og dokumentasjon av bivirkninger var lite dokumentert. En undersøkelse (2013) i Kvæfjord kommune blant 75 personer med utviklingshemming som hadde bodd på sentralinstitusjonen i kommunen viste at 43 prosent brukte psykotrope medikamenter (Bygdnes 2013). Bygdnes konkluderer med at behandlingen ikke samsvarte med lidelsen pasientene hadde, og at et samarbeid mellom fastlege, psykisk helsevern og pårørende er nødvendig å kunne gi adekvat behandling. I undersøkelsen til Skullerud mfl. (2000) fant man at for 18 av 34 personer var det nødvendig å endre eller avslutte den medikamentelle medisineringen for den psykiske lidelsen. En legemiddelgjennomgang av Bygdnes (2016) viste at legemiddellistene til deltagerne med utviklingshemming var mangelfull og upresise. 

Hove mfl. (2019) viser i en artikkel publisert i 2019 at personer med utviklingshemming har et høyere forbruk av legemidler enn øvrig befolkning. Antiepileptika og antipsykotika/ psykoleptika som hyppigst forekommende. Dette stemmer med internasjonal forskning. Les også: Legemidler: forskning 

Når det gjelder legemidler er det generelt anbefalt at medisiner vurderes av spesialisthelsetjeneste og brukes sammen med annen behandling og tilrettelegging, ikke som eneste metode (Wigaard og Bakken 2012). Du finner mer lesestoff i underområde legemidler i kunnskapsbanken.