NAKUs Kunnskapsbank

Helsesvikt
NAKU har tidligere oppsummert tilgjengelig forskning om utviklingshemming og helse i to rapporter: Helseoppfølging av personer med utviklingshemming (2007) og Utviklingshemming og psykisk helsetjenester (2008). NAKU har etter disse utgivelsene gått gjennom  forskning på området i  perioden 2008 -  2012.  I all hovedsak støtter denne forskning opp om funnene, utfordringene og problemstillingene i de to tidlige rapportene fra NAKU.  Du kan klikke på  lenken og få tilgang til de på 480 forskningsartiklene som utgjør grunnlaget for oppsummeringen på denne siden. 

Forskning viser  at personer med utviklingshemming oftere har helsesvikt enn resten av befolkningen, samtidig som de sjeldnere får hjelp til sin helsesvikt (NAKU, 2007 og  NAKU, 2008, Bitsko, 2009). Manglende kunnskap om utviklingshemming og uklare ansvarslinjer blir oppgitt som årsak til dette problemet. Med uklare ansvarslinjer forstås det som at førstelinjetjenesten tror at tjenestene bør gis av spesialisthelsetjenesten og motsatt. Personer med utviklingshemming har økt risiko for å utvikle tilleggstilstander som epilepsi, cerebral parese, sansehemninger, muskel- og skjelettfunksjonssikt av alvorlig grad, fedme, hudsykdommer, sykdommer i sentralnervesystemet, søvnproblemer og forhold knyttet til hormoner med mer (Oeseburg mfl., 2011). Mange personer med utviklingshemming har også epilepsi. Forekomsten er på ca. 40% hos barn og  ca. 20% hos voksne (Forsgren mfl., 2012).
 
Smerte og ubehag
Det å vite at man holder på å bli syk, er blitt syk, har vondt eller har plager innebærer at man må kunne meddele  seg for å kunne få bistand fra helsetjenesten. Utviklingshemmedes forutsetning til selvrapportering er undersøkt og omtalt i forskning og litteratur, og rapporteres å være begrenset (Fujiura, 2012). Studier viser at voksne personer med utviklingshemming ofte ikke forteller personalet eller familien at de har vondt. Studier viser også at om de forteller at de har vondt så skjer det sjeldent at de får smertestillende eller at det blir gjort avtale om legetime (Beacroft og Dodd, 2011, Turk mfl., 2012). I forhold til å kunne kartlegge andre personer sin smerte, har man i Norge liten tradisjon for å benytte kartleggingsverktøy. Men det er utviklet verktøy som kan benyttes i kartlegging av smerte hos personer som selv ikke kan uttrykke seg om sine plager.

Livsstilsykdommer
Sykdommer knyttet til hvordan vi lever er en annen måte å forklare livsstilsykdommer på. Dette er en sannhet med modifikasjoner da vi er noe ulikt disponert for hva vi kan tåle av ulikt levevis. Om man røyker mye tobakk og spiser mye mat med høyt fettinnhold vil man øke sjansen for at man får hjerte og karsykdommer, men terskelen for hva man tåler vil være ulik. Studier viser at personer med utviklingshemming også her kan se ut til å være overrepresentert i forhold til å utvikle sykdommer på grunn av livsstil.
 
Pomona II undersøkelsen så blant annet på 1253 personer med utviklingshemming over 55 år (Haveman mfl., 2011). Sammenlignet med normalpopulasjonen fant de at personene med utviklingshemming ikke var diagnostisert i forhold til livsstilsykdommer. Dette gjaldt særlig i forhold til sykdommer som kunne behandles.
 
Tidligere studier (NAKU 2007) har fokusert på at mangel på fysisk aktivitet har vært en viktig årsak for at personer med utviklingshemming har økt helsesvikt. Årsakene beskrives å være hindringer/ barrierer i å ha tilgang til slike aktiviteter, for lav personaldekning og uklare ansvarsforhold (Bodde og Seo, 2009).
 
Kunnskap om hva det er som gjør at man får livsstilsykdommer anses som viktig i et folkehelseperspektiv. I Norge har vi erfaring med at skole, helsestasjoner, foreldre og myndigheter mfl. informerer om hva som er tilrådelig. Dette gjelder både i forhold til mosjon og kostholdsråd. Eldre (NAKU, 2007) og nyere studier (Bodde og Seo, 2009) peker på at det i liten grad finnes materiale som forklarer sammenhenger mellom kosthold og mosjon knyttet opp i mot livsstilsykdommer når det gjelder personer med utviklingshemming. Materiale er ikke laget og informert på en slik måte at personer med utviklingshemming kan gjøre seg nytte av det.
 
Pasientopplæring
Internasjonalt har man dokumentert positiv sammenheng mellom mosjon og kosthold når det gjelder personer med utviklingshemming (Calders mfl., 2011, Boland mfl., 2008, Buckley, 2007). Undersøkelsene bygger på treningsprogram og kostholdsprogram der den enkelte person med utviklingshemming får personlig oppfølging. Det er også forsøkt pasientopplæringsprogram slik vi tradisjonelt lager de i Norge. Man deltar på kurs for så å omsette denne kunnskapen i sitt eget liv på egen hånd. Internasjonal forskning antyder at man ikke klarer å se at slik pasientopplæring har forventet effekt (Bodde mfl., 2012, McDermott mfl., 2012, Codling og Macdonald, 2011).
 
Psykiske tilstander og diagnoser
I flere studier viser man til at det er høyrere forekomst av psykiske tilstander og diagnoser hos personer med utviklingshemming (NAKU, 2007 og NAKU, 2008). Nyere studier (Matson og Shoemaker, 2011 og Einfeld mfl., 2011) forsterker disse funnene på tross av potensielle bias, systematiske feil, i utvalget som er undersøkt.
NAKU har en egen artikkel hvor forskning om utviklingshemming og psykisk helse er oppsummert.

Rapporter
NAKU har tidligere oppsummert tilgjengelig forskning om utviklingshemming og helse i to rapporter: Helseoppfølging av personer med utviklingshemming (2007) og Utviklingshemming og psykisk helsetjenester (2008). NAKU har etter disse utgivelsene gått gjennom  forskning på området i  perioden 2008 -  2012.  I all hovedsak støtter den nyere forsknigen opp under funnene i de to rapportene. Du kan klikke på  lenken og få tilgang til de på 480 forskningsartiklene som i tillegg til rapportene utgjør grunnlaget for oppsummeringen på denne siden.