Helsesvikt og samhandling 
NAKU har tidligere oppsummert tilgjengelig forskning om utviklingshemming og helse i to rapporter: Helseoppfølging av personer med utviklingshemming (2007) og Utviklingshemming og psykisk helsetjenester (2008). NAKU har etter disse utgivelsene gått gjennom forskning på området i perioden 2008 -  2012.  I all hovedsak støtter denne forskning opp om funnene, utfordringene og problemstillingene i de to tidlige rapportene fra NAKU.  Du kan klikke på lenken og få tilgang til de på 480 forskningsartiklene som utgjør grunnlaget for oppsummeringen.  

Forskning viser at personer med utviklingshemming oftere har helsesvikt enn resten av befolkningen, samtidig som de sjeldnere får hjelp til sin helsesvikt (NAKU, 2007 og NAKU, 2008, Bitsko, 2009). Manglende kunnskap om utviklingshemming og uklare ansvarslinjer blir oppgitt som årsak til dette problemet. Med uklare ansvarslinjer forstås det som at førstelinjetjenesten tror at tjenestene bør gis av spesialisthelsetjenesten og motsatt.

Personer med utviklingshemming har høyere forekomst av komorbiditet sammenlignet med befolkningen ellers (McCarron et al., 2011). I en studie gjennomført i Nederland fant man at 47% av populasjonen med utviklingshemming hadde fire eller flere kroniske tilstander (Hermans og Evenhuis, 2014), og aldersrelaterte forhold starter tidligere enn i befolkningen ellers (Goddard, 2008). Utviklingshemmede har høyere risiko for å dø  (Reppermund et.al, 2019), og er blant de mest skrøpelige populasjonsgruppene  (Ahlstrom, 2020). Personer med utviklingshemming har økt risiko for å utvikle tilleggstilstander som epilepsi, cerebral parese, sansehemninger, muskel- og skjelettfunksjonssikt av alvorlig grad, fedme, hudsykdommer, sykdommer i sentralnervesystemet, søvnproblemer og forhold knyttet til hormoner med mer (Oeseburg mfl., 2011). Mange personer med utviklingshemming har også epilepsi. Forekomsten er på ca. 40% hos barn og ca. 20% hos voksne (Forsgren mfl., 2012).

Manglende kunnskap om utviklingshemming og uklare ansvarslinjer utfordrer god samhandling. Med uklare ansvarslinjer forstås det som at førstelinjetjenesten tror at tjenestene bør gis av spesialisthelsetjenesten og motsatt (Anvik m.fl., 2019).  Det kreves unike tjenestemodeller som kan være både kostbare og intensive for å imøtekomme de komplekse helseutforingene hos utviklingshemmede på en god måte (Wilson et al. 2020). Helse og omsorgssystemer har imidlertid en tendens til å være organisert slik at de bedre ivaretar spesifikke helseproblemer, fremfor komorbide tilstander (Ahlstrom, 2020).  I en kunnskapsoppsummering av Anvik m.fl. (2019) pekes det på at koordinering og/eller samhandling er mangelfull, både mellom ulike tjenester og også nivå, og at tjenestene som ytes ikke henger godt nok sammen.  

På bakgrunnen av de komplekse behovene i populasjonen utviklingshemmede peker Nasjonal veileder om gode helse og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021) på nødvendigheten av mer integrerte omsorgsmodeller som har mål om å fremme koordinering og kommunikasjon mellom tjenestene.  
 
Smerte og ubehag
Det å vite at man holder på å bli syk, er blitt syk, har vondt eller har plager innebærer at man må kunne meddele  seg for å kunne få bistand fra helsetjenesten. Utviklingshemmedes forutsetning til selvrapportering er undersøkt og omtalt i forskning og litteratur, og rapporteres å være begrenset (Fujiura, 2012). Studier viser at voksne personer med utviklingshemming ofte ikke forteller personalet eller familien at de har vondt. Studier viser også at om de forteller at de har vondt så skjer det sjeldent at de får smertestillende eller at det blir gjort avtale om legetime (Beacroft og Dodd, 2011, Turk mfl., 2012).

I artikkelen, kompetanse om palliativ behandling og omsorg, viser forskerne også til kartleggingsverktøy for å kartlegge smerte. Et verktøy som kan være nyttig i klinisk praksis når det kommer til kartlegging av smerte, er visuell analog skala (VAS). Det finnes også andre anvendbare verktøy for barn og voksne med utviklingshemming. Noen av disse er Pædiatrisk Smerteprofil og NCCPC-R,  DisDAT, CPS-NAID og MOBID-2. Forskerne viser videre til at det foreligger ikke gode vitenskapelige dokumentasjoner av effekten av smertemålingsverktøy for pasienter med utviklingshemming

Livsstilsykdommer
Sykdommer knyttet til hvordan vi lever er en annen måte å forklare livsstilsykdommer på. Dette er en sannhet med modifikasjoner da vi er noe ulikt disponert for hva vi kan tåle av ulikt levevis. Om man røyker mye tobakk og spiser mye mat med høyt fettinnhold vil man øke sjansen for at man får hjerte og karsykdommer, men terskelen for hva man tåler vil være ulik. Studier viser at personer med utviklingshemming også her kan se ut til å være overrepresentert i forhold til å utvikle sykdommer på grunn av livsstil.
 
Pomona II undersøkelsen så blant annet på 1253 personer med utviklingshemming over 55 år (Haveman mfl., 2011). Sammenlignet med normalpopulasjonen fant de at personene med utviklingshemming ikke var diagnostisert i forhold til livsstilsykdommer. Dette gjaldt særlig i forhold til sykdommer som kunne behandles.
 
Tidligere studier (NAKU 2007) har fokusert på at mangel på fysisk aktivitet har vært en viktig årsak for at personer med utviklingshemming har økt helsesvikt. Årsakene beskrives å være hindringer/ barrierer i å ha tilgang til slike aktiviteter, for lav personaldekning og uklare ansvarsforhold (Bodde og Seo, 2009).
 
Kunnskap om hva det er som gjør at man får livsstilsykdommer anses som viktig i et folkehelseperspektiv. I Norge har vi erfaring med at skole, helsestasjoner, foreldre og myndigheter mfl. informerer om hva som er tilrådelig. Dette gjelder både i forhold til mosjon og kostholdsråd. Studier peker på at det i liten grad finnes materiale som forklarer sammenhenger mellom kosthold og mosjon knyttet opp imot livsstilsykdommer når det gjelder personer med utviklingshemming. Materiale er ikke laget og informert på en slik måte at personer med utviklingshemming kan gjøre seg nytte av det (NAKU, 2007, Odde og Seo, 2009)

Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon ved St.Olavs Hospital har skrevet rapport etter prosjektet HEL-KOST (2020). Hovedmålet i prosjekter var å kartlegge utfordringer for helsefremmende kosthold for personer med utviklingshemming som bor i tilrettelagt bolig. Resultatene i prosjektet handler om at personene med utviklingshemming har lite kunnskap om kosthold og ernæring. Ansatte har ulik kunnskap om kosthold og ernæring, men lite kunnskap om ernæring knyttet til utviklingshemming og tilleggsdiagnoser. I rapporten pekes det også på at det er lite søkelys på ernæring i utdanningene, det manglet rutiner og verktøy for bruk i ernæringsarbeidet, tilgangen til ernæringsfysiologisk kompetanse var mangelfull, fastleger mangler kompetanse på utviklingshemming og ernæringsarbeid, og kartlegging av ernæringsstatus ble ikke utført når personer med utviklingshemming flyttet. 

Legemidler
Hove m.fl. (2019) viser i en artikkel publisert i 2019 at personer med utviklingshemming har et høyere forbruk av legemidler enn øvrig befolkning. Antiepileptika og antipsykotika/ psykoleptika som hyppigst forekommende. Dette stemmer med internasjonal forskning. Videre viser artikkelen at personer med utviklingshemming i mindre grad enn andre bruker legemidler mot hjerte- og karsykdommer, 8 % av utviklingshemmede, mens det er rundt 16% i befolkningen forøvrig som benytter legemidler mot hjerte- og karlidelser (Hove m.fl 2019). Engelske studier viser til at hjerte- og karlidelser er den hyppigste årsaken til død blant personer med utviklingshemming i England (Heslop et.al 2014). Det er grunner til å tenke at det er høyere forekomst av slik sykdom hos personer med utviklingshemming enn hos andre (Hove m.fl. 2019). I Norge har vi ikke registerdata på dødsårsak for personer med utviklingshemming, men Hove m.fl (2019) sine funn indikerer at engelske forhold kan være gjeldende også i Norge. 

Les mer i artikkel som viser til forskning om legemidler. 
 
Pasientopplæring
Internasjonalt har man dokumentert positiv sammenheng mellom mosjon og kosthold når det gjelder personer med utviklingshemming (Calders mfl., 2011, Boland mfl., 2008, Buckley, 2007). Undersøkelsene bygger på treningsprogram og kostholdsprogram der den enkelte person med utviklingshemming får personlig oppfølging.

I 2017 gjennomførte NAKU en undersøkelse for å finne ut hvilke tilbud om pasientopplæring som finnes for personer med utviklingshemming i Norge. I rapporten vises det til at tiltak på individnivå for å fremme helsekompetanse er å sørge for at opplæringen er tilpasset individuelle forutsetninger. Pasientopplæringen må også gjøre den enkelte aktiv og medvirkende i læringsprosessen, samtidig som nærpersoner innlemmes fra starten av og er støttepersoner også etter endt opplæring. Det er også en fordel om pasientopplæringen innlemmes i individuell plan for å sikre at tiltak blir iverksatt og man får nødvendig helseoppfølging. Her vil man også få en tydeliggjøring av samarbeid med andre instanser. På systemnivå må det være involvert personer som har fagkompetanse om utviklingshemming og som kan gi god veiledning, støtte og oppfølging av den enkelte.

Les også om å fremme helsekompetanse i NAKU sine Temasider om Helsedirektoratets veileder. 
 
Psykiske tilstander og diagnoser
I flere studier viser man til at det er høyrere forekomst av psykiske tilstander og diagnoser hos personer med utviklingshemming (NAKU, 2007 og NAKU, 2008). Nyere studier støtter disse funnene. Studier viser også at personer med utviklingshemming utvikler de samme psykiske vansker og lidelser som andre mennesker (Skullerud mfl. 2000, Jacobsen 1999, Moss 1999, Cooper 2007, Smiley 2007).

NAKU har en egen artikkel om forskning vedrørende utviklingshemming og psykisk helse. 

Oppsummert
Personer med utviklingshemming har høyere forekomst av komorbiditet sammenlignet med befolkningen ellers (McCarron et al., 2011). I en studie gjennomført i Nederland fant man at 47% av populasjonen med utviklingshemming hadde fire eller flere kroniske tilstander (Hermans og Evenhuis, 2014), og aldersrelaterte forhold starter tidligere enn i befolkningen ellers (Goddard, 2008). Utviklingshemmede har høyere risiko for å dø  (Reppermund et.al, 2019), og er blant de mest skrøpelige populasjonsgruppene  (Ahlstrom, 2020).  Personer med utviklingshemming har økt risiko for å utvikle tilleggstilstander som epilepsi, cerebral parese, sansehemninger, muskel- og skjelettfunksjonssikt av alvorlig grad, fedme, hudsykdommer, sykdommer i sentralnervesystemet, søvnproblemer og forhold knyttet til hormoner med mer (Oeseburg mfl., 2011). Forekomst av epilepsi er for eksempel på ca. 40% hos barn og ca. 20% hos voksne (Forsgren mfl., 2012). Videre viser studier at personer med utviklingshemming sjeldnere får hjelp for sin helsesvikt (NAKU, 2007 og NAKU, 2008, Bitsko, 2009). Hove m.fl. (2019) viser til at personer med utviklingshemming har et høyere forbruk av legemidler enn øvrig befolkning, med antiepileptika og antipsykotika/psykoleptika som hyppigst forekommende.  Videre benytter personer med utviklingshemming i mindre grad enn andre legemidler mot hjerte- og karsykdommer noe som er særlig urovekkende da dette er en av de viktigste årsakene til død blant personer med utviklingshemming. Det er grunner til å anta at det er høyere forekomst av hjerte og karsykdom hos personer med utviklingshemming enn hos andre (Hove m.fl. 2019)