Helsesvikt og samhandling 
NAKU har tidligere oppsummert tilgjengelig forskning om utviklingshemming og helse i to rapporter: Helseoppfølging av personer med utviklingshemming (2007) og Utviklingshemming og psykisk helsetjenester (2008). NAKU har etter disse utgivelsene gått gjennom forskning på området i perioden 2008 - 2012.  I all hovedsak støtter denne forskning opp om funnene, utfordringene og problemstillingene i de to tidlige rapportene fra NAKU.  Du kan klikke på lenken og få tilgang til de på 480 forskningsartiklene som utgjør grunnlaget for oppsummeringen.  

Forskning viser at personer med utviklingshemming oftere har helsesvikt enn resten av befolkningen, samtidig som de sjeldnere får hjelp til sin helsesvikt (NAKU, 2007 og NAKU, 2008, Bitsko, 2009). Manglende kunnskap om utviklingshemming og uklare ansvarslinjer blir oppgitt som årsak til dette problemet. Med uklare ansvarslinjer forstås det som at førstelinjetjenesten tror at tjenestene bør gis av spesialisthelsetjenesten og motsatt.

Personer med utviklingshemming har høyere forekomst av komorbiditet sammenlignet med befolkningen ellers (McCarron et al., 2011). I en studie gjennomført i Nederland fant man at 47% av populasjonen med utviklingshemming hadde fire eller flere kroniske tilstander (Hermans og Evenhuis, 2014), og aldersrelaterte forhold starter tidligere enn i befolkningen ellers (Goddard, 2008). Utviklingshemmede har høyere risiko for å dø (Reppermund et.al, 2019), og er blant de mest skrøpelige populasjonsgruppene (Ahlstrom, 2020). Personer med utviklingshemming har økt risiko for å utvikle tilleggstilstander som epilepsi, cerebral parese, sansehemninger, muskel- og skjelettfunksjonssikt av alvorlig grad, fedme, hudsykdommer, sykdommer i sentralnervesystemet, søvnproblemer og forhold knyttet til hormoner med mer (Oeseburg mfl., 2011). Mange personer med utviklingshemming har også epilepsi. Forekomsten er på ca. 40% hos barn og ca. 20% hos voksne (Forsgren mfl., 2012).

Manglende kunnskap om utviklingshemming og uklare ansvarslinjer utfordrer god samhandling. Med uklare ansvarslinjer forstås det som at førstelinjetjenesten tror at tjenestene bør gis av spesialisthelsetjenesten og motsatt (Anvik m.fl., 2019).  Det kreves unike tjenestemodeller som kan være både kostbare og intensive for å imøtekomme de komplekse helseutforingene hos utviklingshemmede på en god måte (Wilson et al. 2020). Helse og omsorgssystemer har imidlertid en tendens til å være organisert slik at de bedre ivaretar spesifikke helseproblemer, fremfor komorbide tilstander (Ahlstrom, 2020).  I en kunnskapsoppsummering av Anvik m.fl. (2019) pekes det på at koordinering og/eller samhandling er mangelfull, både mellom ulike tjenester og også nivå, og at tjenestene som ytes ikke henger godt nok sammen.  

På bakgrunnen av de komplekse behovene i populasjonen utviklingshemmede peker Nasjonal veileder om gode helse og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021) på nødvendigheten av mer integrerte omsorgsmodeller som har mål om å fremme koordinering og kommunikasjon mellom tjenestene.  

I en rapport om bruk av legetjenester blant beboere i omsorgsbolig, kommer det fram at personer med utviklingshemming og personer med omfattende bistandsbehov går sjeldnere til fastlegen enn andre beboere i omsorgsbolig (Helsedirektoratet, 2024). Analysen viser at 15 % av beboere i omsorgsbolig ikke hadde konsultasjon med fastlege i løpet av året, og 12 % oppsøkte hverken legevakt eller fastlege. En av fire hadde heller ikke helsetjeneste i hjemmet. Spesielt to grupper skiller seg ut med få konsultasjoner: beboere med diagnosen utviklingshemming, og gruppen med omfattende bistandsbehov (Helsedirektoratet, 2024). I rapporten påpeker divisjonsdirektør i Helsedirektoratet, Helga Katharina Haug, om behovet disse beboerne trenger for å kontakte lege ved behov. 
 
Smerte og ubehag
Det å vite at man holder på å bli syk, er blitt syk, har vondt eller har plager innebærer at man må kunne meddele seg for å kunne få bistand fra helsetjenesten. Utviklingshemmedes forutsetning til selvrapportering er undersøkt og omtalt i forskning og litteratur, og rapporteres å være begrenset (Fujiura, 2012). Studier viser at voksne personer med utviklingshemming ofte ikke forteller personalet eller familien at de har vondt. Studier viser også at om de forteller at de har vondt så skjer det sjeldent at de får smertestillende eller at det blir gjort avtale om legetime (Beacroft og Dodd, 2011, Turk mfl., 2012).

I artikkelen, kompetanse om palliativ behandling og omsorg, viser forskerne også til kartleggingsverktøy for å kartlegge smerte. Et verktøy som kan være nyttig i klinisk praksis når det kommer til kartlegging av smerte, er visuell analog skala (VAS). Det finnes også andre anvendbare verktøy for barn og voksne med utviklingshemming. Noen av disse er Pædiatrisk Smerteprofil og NCCPC-R,  DisDAT, CPS-NAID og MOBID-2. Forskerne viser videre til at det foreligger ikke gode vitenskapelige dokumentasjoner av effekten av smertemålingsverktøy for pasienter med utviklingshemming

Puls som språk 
Personer med alvorlig utviklingshemming kan være ikke-verbale og ute av stand til å kommunisere smerte. Sykdommer og smertefulle tilstander kan derfor forbi uoppdaget, og mangelfull omsorg og behandling kan bli realiteten (Øderud et al, 2023) En studie av Kildal et al.  (2023) viste til at pulsmåling kan identifisere smertefulle situasjoner hos denne pasientgruppen, ettersom pulsen øker i akutt smertefulle situasjoner. Studien har som mål å fremskaffe kunnskap for å redusere antall smertefulle episoder der pasienten ikke har mulighet til å uttrykke seg.  

Øderud et al. (2023) har tatt sikte på å utforske hvordan profesjonelle omsorgspersoner og foreldre identifiserer smerte og stress hos ikke-verbale personer med utviklingshemming, samt deres holdninger til bruk av bærbare sensorer for å finne stress og smerte i dagliglivssituasjoner. Resultatene viser at profesjonelle omsorgspersoner og foreldre kan gjenkjenne smerte fra observasjoner og adferdstegn som ofte er tvetydige. De uttrykker at observasjoner og tolkninger av kroppsspråk, atferd og lyder er utilstrekkelige til å forstå tegn på smerte. De frykter at brukere som ikke klarer å kommunisere smerte på en adekvat måte kan få utilstrekkelig hjelp (Øderud, et.al., 2023).  Profesjonelle omsorgspersoner og foreldre er positive til å bruke bærbare sensorer under forutsetning av at sensorer ikke krenker brukerens autonomi og personvern (Øderud, et.al., 2023). 

Livsstilsykdommer
Sykdommer knyttet til hvordan vi lever er en annen måte å forklare livsstilsykdommer på. Dette er en sannhet med modifikasjoner da vi er noe ulikt disponert for hva vi kan tåle av ulikt levevis. Om man røyker mye tobakk og spiser mye mat med høyt fettinnhold vil man øke sjansen for at man får hjerte og karsykdommer, men terskelen for hva man tåler vil være ulik. Studier viser at personer med utviklingshemming også her kan se ut til å være overrepresentert i forhold til å utvikle sykdommer på grunn av livsstil.
 
Pomona II undersøkelsen så blant annet på 1253 personer med utviklingshemming over 55 år (Haveman mfl., 2011). Sammenlignet med normalpopulasjonen fant de at personene med utviklingshemming ikke var diagnostisert i forhold til livsstilsykdommer. Dette gjaldt særlig i forhold til sykdommer som kunne behandles.
 
Tidligere studier (NAKU 2007) har fokusert på at mangel på fysisk aktivitet har vært en viktig årsak for at personer med utviklingshemming har økt helsesvikt. Årsakene beskrives å være hindringer/ barrierer i å ha tilgang til slike aktiviteter, for lav personaldekning og uklare ansvarsforhold (Bodde og Seo, 2009).
 
Kunnskap om hva det er som gjør at man får livsstilsykdommer anses som viktig i et folkehelseperspektiv. I Norge har vi erfaring med at skole, helsestasjoner, foreldre og myndigheter mfl. informerer om hva som er tilrådelig. Dette gjelder både i forhold til mosjon og kostholdsråd. Studier peker på at det i liten grad finnes materiale som forklarer sammenhenger mellom kosthold og mosjon knyttet opp imot livsstilsykdommer når det gjelder personer med utviklingshemming. Materiale er ikke laget og informert på en slik måte at personer med utviklingshemming kan gjøre seg nytte av det (NAKU, 2007, Odde og Seo, 2009). 

Personer med utviklingshemming har en høyere risiko for kardiovaskulær sykdom enn den generelle befolkningen. Likevel blir helseproblemer, som kardiovaskulær sykdom, ofte oversett fordi tilstanden psykisk utviklingshemming overskygger andre tilstander. Dette fører til mangler i forebygging, diagnose og behandling av kardiovaskulær sykdom i denne gruppen. Plasil mfl., (2024) viser til 7 hovedutofordringer når det gjelder hjerte- karsykdom for personer med utviklingshemming:

1. Kommunikasjonsutfordringer: Personer med utviklingshemming møter vanskeligheter med å uttrykke plager og smerte, noe som kan føre til underrapportering av symptomer.
2. Begrenset forståelse av sunne livsstilsvalg: Utilstrekkelig kunnskap om sunne vaner og livsstilsvalg øker risikoen for CVD i denne gruppen.
3. Manglende opplæring for ansatte: Ansatte i bofellesskap og fastleger kan mangle tilstrekkelig kunnskap om CVD-forebygging og behandling.
4. Svakheter i helsesystemet: Norges helsesystem vektlegger pasientens proaktivitet, men det mangler infrastruktur og forebyggende tiltak spesifikt tilpasset personer med utviklingshemming.
5. Diagnostisk overskygging: Fokuset på kognitive utfordringer overskygger ofte andre mulige forklaringer på symptomer og atferd. Denne skjevheten påvirker både diagnose og behandlingsbeslutninger.
6. Uoppdagede hjertelidelser: Potensielt livstruende hjertelidelser har blitt oversett på grunn av antagelser (f.eks. å kalle noen “lat”) eller misforståelser om smerte (f.eks. tilskrive det “ryggsmerter”).
7. Selvbestemmelsesutfordringer: Å balansere retten til selvbestemmelse med behovet for adekvat omsorg er komplekst.

Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon ved St.Olavs Hospital har skrevet rapport etter prosjektet HEL-KOST (2020). Hovedmålet i prosjekter var å kartlegge utfordringer for helsefremmende kosthold for personer med utviklingshemming som bor i tilrettelagt bolig. Resultatene i prosjektet handler om at personene med utviklingshemming har lite kunnskap om kosthold og ernæring. Ansatte har ulik kunnskap om kosthold og ernæring, men lite kunnskap om ernæring knyttet til utviklingshemming og tilleggsdiagnoser. I rapporten pekes det også på at det er lite søkelys på ernæring i utdanningene, det manglet rutiner og verktøy for bruk i ernæringsarbeidet, tilgangen til ernæringsfysiologisk kompetanse var mangelfull, fastleger mangler kompetanse på utviklingshemming og ernæringsarbeid, og kartlegging av ernæringsstatus ble ikke utført når personer med utviklingshemming flyttet. 

Kreft og utviklingshemming 
Kunnskap om risikoen for kreft hos personer med utviklingshemming er mangelvare, men i en studie av Liu et al. (2021) finner de at personer med utviklingshemming hadde økt risiko for enhver type kreft, samt flere spesifikke krefttyper. Disse funnene tyder på at utvidet overvåkning og tidlig utredning og behandling for kreft blant personer med utviklingshemming er grunnleggende.  

For å undersøke sammenhengen mellom utviklingshemming og kreft inkluderte Liu et.al. (2021) mer enn 3,5 millioner svenske barn født fra 1974 til 2013.  Med tanke på barrierer for tilgang til helsetjenester, kan funnene i studien til Liu et.al. (2021) være viktig for overvåkning og tidlig utredning for kreft blant personer med utviklingshemming Samtidig er dette et felt som alltid er i endring, og fremtidige studier er nødvending for å vurdere risikoen for noen spesifikke typer kreft, spesielt krefttyper som oftest blir diagnostisert i senere alder.  

Legemidler
Hove m.fl. (2019) viser i en artikkel publisert i 2019 at personer med utviklingshemming har et høyere forbruk av legemidler enn øvrig befolkning. Antiepileptika og antipsykotika/ psykoleptika som hyppigst forekommende. Dette stemmer med internasjonal forskning. Videre viser artikkelen at personer med utviklingshemming i mindre grad enn andre bruker legemidler mot hjerte- og karsykdommer, 8 % av utviklingshemmede, mens det er rundt 16% i befolkningen for øvrig som benytter legemidler mot hjerte- og karlidelser (Hove m.fl 2019). Engelske studier viser til at hjerte- og karlidelser er den hyppigste årsaken til død blant personer med utviklingshemming i England (Heslop et.al 2014). Det er grunner til å tenke at det er høyere forekomst av slik sykdom hos personer med utviklingshemming enn hos andre (Hove m.fl. 2019). I Norge har vi ikke registerdata på dødsårsak for personer med utviklingshemming, men Hove m.fl (2019) sine funn indikerer at engelske forhold kan være gjeldende også i Norge. 

Les mer i artikkel som viser til forskning om legemidler. 
 
Pasientopplæring
Internasjonalt har man dokumentert positiv sammenheng mellom mosjon og kosthold når det gjelder personer med utviklingshemming (Calders mfl., 2011, Boland mfl., 2008, Buckley, 2007). Undersøkelsene bygger på treningsprogram og kostholdsprogram der den enkelte person med utviklingshemming får personlig oppfølging.

I 2017 gjennomførte NAKU en undersøkelse for å finne ut hvilke tilbud om pasientopplæring som finnes for personer med utviklingshemming i Norge. I rapporten vises det til at tiltak på individnivå for å fremme helsekompetanse er å sørge for at opplæringen er tilpasset individuelle forutsetninger. Pasientopplæringen må også gjøre den enkelte aktiv og medvirkende i læringsprosessen, samtidig som nærpersoner innlemmes fra starten av og er støttepersoner også etter endt opplæring. Det er også en fordel om pasientopplæringen innlemmes i individuell plan for å sikre at tiltak blir iverksatt og man får nødvendig helseoppfølging. Her vil man også få en tydeliggjøring av samarbeid med andre instanser. På systemnivå må det være involvert personer som har fagkompetanse om utviklingshemming og som kan gi god veiledning, støtte og oppfølging av den enkelte.

Les også om å fremme helsekompetanse i NAKU sine Temasider om Helsedirektoratets veileder. 
 
Psykiske tilstander og diagnoser
I flere studier viser man til at det er høyrere forekomst av psykiske tilstander og diagnoser hos personer med utviklingshemming (NAKU, 2007 og NAKU, 2008). Nyere studier støtter disse funnene. Studier viser også at personer med utviklingshemming utvikler de samme psykiske vansker og lidelser som andre mennesker (Skullerud mfl. 2000, Jacobsen 1999, Moss 1999, Cooper 2007, Smiley 2007).

NAKU har en egen artikkel om forskning vedrørende utviklingshemming og psykisk helse.