Disse forandringens vinder trigget oss til å se nærmere på hva som skjer, både over tid og nå. Problemstillingen lyder: Hvilke varianter av navn har vært i bruk med vekt på norsk kontekst? Hvilke anvendes nå? Hvorfor endrer betegnelsene seg?

På vår forskningsferd har vi vært innom diagnosekriteriene for F70-79, ikke minst intelligensbegrepets mangfoldighet og delvis foranderlighet (Bachke 2002), da intelligensskåre er et av hovedkriteriene i diagnosen. Videre vendte vi blikket mot hvilke navn som har vært anvendt i faglitteraturen (Bachke, 2006), og som benyttes nå (Melby og Bachke, 2017 og 2021). Dessuten har vi snakket med fagfolk om hvilke navn og termer de har møtt, og benytter i sitt arbeid, og hvorfor de tror endringer skjer (Bachke 2012). I tillegg har vi belyst de samme spørsmålene i intervjuer med et utvalg foreldre som har voksne barn med utviklingshemming, og som også er medlemmer av NFU (Bachke, 2013).

Her presenterer vi hovedfunnene i de nevnte studiene i denne rekkefølgen: (1) Litteraturstudie I (Bachke, 2006); (2) Fagfolk-studien (Bachke, 2012); (3) Foreldrestudien (Bachke, 2013); og (4) noen foreløpige momenter fra litteraturstudie II, bl.a. bruk av nye betegnelser (2017/2021). I tillegg til beskrivelser av termer brukt før og nå reflekterer vi også over noen årsaker til at navnendringer skjer.

Litteraturstudie I (Bachke, 2006)
Funnene bygger på en gjennomgang av fagartikler/-bøker i Norge, Danmark og Sverige i perioden 1995-2005 - i alt nærmere 800 titler (Bachke 2006). Studien viser at mange faglige termer anvendes, og at de mest brukte er:

(1)Psykisk utviklingshemming/-hemning[i]

(2)Utviklingshemming/-hemning

(3)Mental retardasjon

Dessuten viser studien at det er en endringstendens mellom (1) og (2): Uttrykket utviklingshemming alene blir mer og mer vanlig etter år 2000. Forandringen er det en kaller statistisk betydelig. Den har derfor trolig sin årsak i noe mer enn tilfeldigheter. Mental retardasjon har holdt seg stabilt i bruk hele perioden (1995-2005).

Går en nærmere inn på hvilke tidsskrifter og bøker som leder an i å sløyfe termen psykisk, ser en at bl.a. brukerorganisasjonen, NFU, sitt tidsskrift er en pådriver. Tidsskriftene til yrkesgrupper som leger, psykologer, spesialpedagoger og vernepleiere er ganske tilbakeholdende. De holder fast på gamlenavnet psykisk utviklings-hemming/-hemning. At brukerorganisasjonen er fanebærer for endringen av diagnosens navn er et litt oppsiktsvekkende eksempel på brukerinnflytelse, og kan betegnes som brukergenerert kunnskap.

På basis av disse funnene ble det foreslått fem måter å forklare hvorfor navneendring finner sted (Bachke 2007). Disse overlapper noe. Følgelig har vi valgt å komprimere dem til tre hovedforklaringer.

• Brukerne og deres nærpersoner har hatt en økende innflytelse på tjenester og dermed på valg av faguttrykk. Diagnosespesialister, som leger og psykologer, har samtidig brydd seg lite om hva som er den beste termen for utviklingshemming. Tilsynelatende har faglig ekspertise jobbet mer med å beskrive nye syndromer.
• Fagfolk er mer skolert i etikk og effekter av ords stigmatiserende virkning. Det har gjort dem mer lydhøre for brukerne og støtteforeningens synspunkter, inklusive valg av diagnosenavn.
• Språkmessige årsaker; f.eks. at ordet psykisk er vanskelig å uttale, og at navn blir «utslitt» og stigmapreget. Derfor er en på leting etter uttalemessig enklere uttrykk eller formildende omskrivinger. Noen hevder at man språklig kan forstå hemming som noe permanent og noe uhelbredelig en må leve med. Hemning derimot er noe som kommer og går, og som alle mennesker har del, i og som i de fleste tilfeller bidrar til et godt liv (http://naku.no/node/5963).

Intervjustudie I: Fagfolkinformanters erfaringer og synspunkter
Informantene besto av 41 erfarne fagpersoner som jobbet i ulike deler av hjelpeapparatet: kommuners helse- sosial- og skoletilbud, og statlige institusjoner som ressurssentre og sykehus. Intervjuene bekrefter langt på vei funnene i litteraturstudien at mange faglige navn har vært og er til dels i bruk. Informantene stadfester at det etter år 2000 er en økende tendens i dagligtalen til å fjerne begrepet psykisk fra det offisielle diagnosemanual-navnet psykisk utviklingshemming. I tillegg peker mange av dem på en tidligere og enda større navnendring som skjedde rundt 1970: Fra åndssvak til psykisk utviklingshemming (Bachke 2012; Fjermeros 2009).

Når det gjelder de tre forklaringsmåtene over, støtter informantene i høy grad disse. Dessuten foreslås det andre måter å begrunne navnendringene på, f.eks.: Navn påvirkes av moter og trender i samfunnet, ikke minst når disse får mediafokus. Sånn sett kan termer leve et «fritt liv»: Uavhengig av forskning og forskere har trender innflytelse på hvilke termer som er in, og hvilke «bilder» en kan ha av en diagnose. Ikke bare folk flest, men også politikere og myndigheter så vel som fagfolk influeres av dette (Bachke 2012).

Intervjustudie II: Foreldres erfaringer og synspunkter
16 foreldre til voksne barn med utviklingshemming ble intervjuet om de samme forhold som fagfolkene. Med en gjennomsnittsalder på over 56 år representerte informantene en langvarig erfaring i møte med fagfeltet og dets begrepsbruk. Foreldre-informantene stadfestet stort sett de erfaringene fagfolkene hadde, både det å ha møtt mange slags betegnelser tidligere og nå, og at blant de dagsaktuelle dominerte psykisk utviklingshemming, utviklingshemming og mental retardasjon. I tillegg erfarte de at Downs syndrom ble benyttet langt på vei som et synonym. Likeledes hadde mange av dem lagt merke til to store termendringer: Fra åndssvak til psykisk utviklingshemming og fra psykisk utviklingshemming til utviklingshemming. Fem informanter hadde ikke fått med seg den siste endringen, enda det var deres egen støtteforening som foranlediget den. To informanter mente at en tredje endring var påbegynt rundt 2005: Fra utviklingshemming til person med assistansebehov.

Når det gjaldt endringsforklaringer, så er det to som peker seg ut: (1) Opplæring i etikk, inklusive det å innta en stigmareduserende holdning, jf. ikke-skade-prinsippet; og (2) brukernes økte innflytelse på termvalget. Begge forklaringer kan illustreres med følgende informantutsagn (Bachke 2013:27, oversatt fra engelsk): Hele tiden ser vi etter noe som kan gjøre det mer akseptabelt å være det du er. Da både fagfolk- og foreldre-informantene gir massiv støtte til begge disse forklaringsmåtene, velger vi å anse dem som de viktigste årsakene til navnendringene de senere år. Samtidig er årsakssammenhengene ganske komplekse, bestående av både direkte aktørinvolverte forhold og mer indirekte generelle og samfunnsbetingende elementer i interaksjon med hverandre.

[i] Eventuelt med uttrykket «person med» foran. Dansk uttrykk er «udviklingshæmning», og på svensk «utvecklingsstörning».

Litteraturstudie II: Hvilke termer brukes mest nå?
Dette har vi undersøkt på to tidspunkter ved å gjøre enkle søk i ORIA-basen. Første søk dateres til 02.03.17 og omfattet publikasjoner i årene 2010-2016. Andre søk ble gjennomført 22.08.21 og omfattet de fem siste årene (altså med noe overlapp for siste del av 2016). Tabell 1 viser forekomsten av treff for begge tidsperiodene.

Tabell 1 underbygger at utviklingshemming/-hemning er den hyppigst brukte. Antall treff på termene viser at utviklingshemming er i forsiktig vekst mens utviklingshemning avtar i frekvens. Psykisk utviklingshemming/-hemning er fortsatt mye benyttet. «Utviklingshemning» i kombinasjon med ordet «psykisk» har også en fallende tendens (fra 163 til 74 treff). Dette underbygger at «utviklingshemming» er det dominerende uttrykket.

«Mental retardasjon» er lavfrekvent og på vei ut.

Betegnelser hvor ordet «kognitiv» inngår, viser en stigende kurve fra 2016 til 2021 (fra 230 til 334 treff). Dette kan skyldes signaler i de nye diagnosemanualene DSM-V og ICD11. Begge vektlegger det kognitive kriteriet ved diagnosen, og benytter i stor grad termen «intellektuell». Det fremstår da som litt underlig at ikke bruken av «intellektuell» har større økning i tabell 1.

Kognitiv svikt utgjør en stor andel av treffene, men denne kategorien henviser også til andre tilstander som for eksempel demens. Da demensforskning har fått mye oppmerksomhet (jf. nobelprisvinnerne Moser), kan det forklare mye av økningen på treff på denne termen.

Betegnelsene «personer med assistansebehov» og «forståelsesvansker» har fortsatt liten tilslutning. Engh (2016) påstår at betegnelse forståelsesvansker er for upresis. Det kan forklare hvorfor den har lav forekomst.

Vi har også sett på nyere fag-/pensumbøker, og valgt ut tre.

Engh (2016) representerer en pedagogisk vinkling. Han vurderer termer som psykisk utviklingshemming, utviklingshemming, intellektuell funksjonsnedsettelse, forståelsesvansker og kognitiv funksjonsnedsettelse Han påstår at diagnosenavnet er i forandring. Og han antyder med henvisning til DSM-V at i fremtiden vil enten «intellektuell» eller «kognitiv» bli en del av det norske diagnosenavnet.

De to andre bøkene representerer en helsefaglig vinkling (Bakken, 2020; Mæhle, Eknes og Houge, 2018). Mæhle et al. (2018) tar for seg forskjellige syndromtilstander under overskriften utviklingshemming, mens Bakken (2020) bruker betegnelsene intellektuell funksjonsnedsettelse. I et eget delkapittel vurderer Stubrud (2020) betegnelsen «forstyrrelse av intellektuell utvikling». Han påstår at begrepene intelligens og kognisjon betyr omtrent det samme. Fagbøkene leter altså etter en treffende og relevant term for diagnosen. Samtidig pekes det på at utviklingshemming, tross sin dominerende posisjon i dag, trolig vil bli erstattet av et av de nyere uttrykkene. Dette begrunner de delvis med å henvise til endringer i diagnosemanualene DSM-V og ICD11.

Sammenheng valg av term og hvordan en forstår diagnosen utviklingshemming?
Spørsmålet i overskriften representerer et annet viktig ledd i denne undringsreisa vi er på. Enkelte forfattere av faglitteratur har også fundert på dette.

Den svenske forskeren Sonnander (2005:193) poengterer at utviklingshemming kan beskrives og granskes fra mange perspektiv, og at perspektivvalget influeres av «what one sees and how one sees things». I sin analyse uthever hun særlig tre. For det første det epidemiologiske perspektivet. Dette vektlegger sykdom og skade i utviklingsperioden (0 – 18 år) som årsak til forsinket kognitiv utvikling, og hvordan en kan kompensere for personens manglende evner og utnytte evnerestene best mulig. For det andre det relativistiske perspektivet. Dette avspeiles bl.a. i den offisielle diagnose-manualen, ICD-10’s to første kriterier: Måling av (a) intelligens og (b) ADL- og sosiale ferdigheter; og i et administrativt element der en vurderer hvor mye hjelp personen trenger, på hvilke områder og over hvor lang tid av livet den trengs. Tanken er å avgjøre hvem som er «kvalifisert» for å få hjelp. Det relative ligger i at både målingene og vurderingene har usikkerhet i seg slik at utfallet kan variere ut fra hvem som måler og vurderer i hvilken setting og til hvilken tid. For det tredje det konstruktivistiske perspektivet hvor de objektive kriterier ses mer bort fra, og en overveier i stedet hvordan en forstår virkeligheten og livet generelt. Dette innebærer at kriterievalg og deres målemåter krever enighet om en skal legge det samme i et begrep. Vedrørende kriteriene for utviklingshemming fins en slik enighet i liten grad. For eksempel har det vært operert med forskjellige grenseskårer for hvem som er utviklingshemmet eller ikke, i ulike intelligenstester, og settinger. Dette gjelder også målemåter for sosiale ferdigheter. Med andre ord konstruerer mennesker generelt, og fagfolk også, normer og norm-avvik ut fra de verdier som til enhver tid preger det samfunn de lever i. En slik gjentakende rekonstruksjon vil uvegerlig influere på betegnelsen en setter på en tilstand/fenomen.

I norsk sammenheng har Kittelsaa (2008) opererte med en todeling, i det hun kaller oppfatninger. Hun har gått gjennom engelskspråklig og nordisk litteratur, og funnet at valg av betegnelse delvis kan kobles til hvilken grunnforståelse en har av utviklingshemming. Oppfatningene presenteres under med noen innflettede kommentarer fra oss. Vi har også lagt til en tredje oppfatning (forståelse).

a) Den biologisk baserte oppfatningen. Dette innebærer at tilstanden utviklingshemming har i seg «en varig kategorisert identitet som det er vanskelig å komme bort fra.” (Kittelsaa 2008:7). Tilstanden kan vanskelig endres fordi den sitter i det naturlig gitte som gener, kropp og det kognitivt psykologiske. ICD 10 sin vinkling med intelligensskåre som en av tre kriterier, og som noe permanent ved personen, hører hjemme her, noe som stadfestes med KITH[i]  sin argumentasjon for å beholde psykisk utviklingshemming som term.  

b) Den sosiale og kulturelle oppfatningen. Her vektlegges at det i langt større grad er samfunnet som gjør en person «hemmet». Samfunnet kan dermed influere på om «identiteten som diagnosen skaper» er foranderlig eller ikke. Dette kan gjøres bl.a. gjennom å bygge ned barrierer, og omskrive, fjerne eller redefinere diagnosekriteriene for utviklingshemming. Hemmingen blir ikke vedvarende og allesteds nærværende. Kirkebæk og Simonsen (2012:89) antyder noe av dette perspektivet med utsagnet: «Den samme diagnosen blir tillagt forskjellig betydning til forskjellige tider. … forandrer seg når vi får ny innsikt.» Oliver & Barnes (2012:576-77) eksponerer det kan hende enda mer radikalt og tydeligere i en engelsk kontekst «… activists like ourselves who have cast doubt upon the validity of the scientific approach (= oppfatning a) to disability research».

c) Den relasjonelle forståelsen, også kalt GAP-modellen, innebærer at det er et misforhold mellom individets forutsetninger og samfunnets innretning (NOU 2016:17; Owren, 2011). NOU’en har sånn sett valgt å koble sammen oppfatningene a og b, og den har tatt videre ved å anvende utviklingshemming (alene) som diagnostisk term. NAKU gjør noe lignende (f.eks. NAKU, 2017, 30.04.).

Som en ser kan oppfatningene knyttes til termvalg i norsk sammenheng. Noe lignende kan en se i engelsk språk. Som alt nevnt har en i USA i ca. 100 år holdt på «mental retardation», som i utgangspunktet er medisinsk og biologisk forankret term. I de senere år har den noe åpnere betegnelsen «intellectual and/or developmental disability» blitt introdusert. I England har en benyttet navn som “intellectual or cognitive impairment”, “intellectual disability”, ”learning disability” og  ”learning difficulty”. Særlig bak innføringen av den siste betegnelsen har en baktanke vært at «diagnosen» gjøres mindre forutbestemt og mer endringsbar. En ønsker å sette «mennesket først» – ikke diagnosen (Kittelsaa 2008). Engh (2016) peker på at den norske betegnelsen «utviklingshemming» kanskje i for liten grad peker på muligheter for utvikling. Han spissformulerer seg slik: «Utviklingshemmede kan ikke bli kvitt sin utviklingshemming, men de kan bli mindre utviklingshemmet» (Engh, 2016:20)

I den engelsktalende verden har en også vært opptatt av spørsmålet om navnet en velger, «sementerer» bestemte holdninger til personer med utviklingshemming. Dette har en i liten grad undersøkt i nordisk sammenheng (Kittelsaa 2008). Det er interessant å sammenligne koblingen navnendring og holdningsforandringer i henholdsvis USA og Storbritannia. I USA hvor en tross alt har holdt seg til samme term, har en lykkes i å endre på folks innstillinger. I Storbritannia hvor en i lang tid har fiklet mye mer med navnet, viser det seg at en neppe har oppnådd større holdningsendring – kanskje snarer tvert om (ibid. 2008). Disse studiene viser at det skal mer enn et nytt navn til for å påvirke holdninger.

I debatten i de nordiske land har en også diskutert de tre hovedoppfatningene, den biologiske, den sosiale/kulturelle og den relasjonelle. Argumentene er langt på vei de samme som i USA og Storbritannia, og har vært knyttet opp til funksjonshemming generelt og til utviklingshemming spesielt (Ellingsen, 2014; Kittelsaa 2008). I Norge har flere forskere dessuten prøvd å belyse hvordan det er å leve med de termene som til ulike tider har vært benyttet om de utviklingshemmede (Sætersdal 1998; og Sundet 1997). En har søkt å få fram et innenfra og subjektivt perspektiv. Det står for en annen vinkling enn den biologiske og den sosiale/kulturelle, som begge kan sies å representere fagfolks utenfra og objektive syn. Når det gjelder utviklingshemming som begrep, er det i mindre grad blitt debattert i fagtekster (Kittelsaa 2008). Et unntak kan være diskusjonene knyttet til utvikling av nye diagnosesystemer DSM-V og ICD 11 (Engh, 2016; Holden 2016).

De fleste språktermene til hva diagnosen skal hete er basert på perspektiv 1 og 2, ikke minst fordi de i stor grad representere fagfolks vinkling. Både åndssvak, psykisk utviklingshemming og mental retardasjon kan ses som eksempler.

Et språklig perspektiv kan sies å være et fjerde (Bachke 2008). Her har to sider stått litt mot hverandre: (a) hva er det språklig mest korrekte og beskrivende uttrykket/hvilken form skal det ha; og (b) hva er det minst stigmatiserende, støtende og sårende begrepet? Det siste er et spesielt språklig fenomen kalt eufemisme eller formildende omskriving. En generell erfaring er at varigheten av et nytt uttrykks formildning ofte er kort. Når NFU i sin tid argumenterte for fjerning av termen psykisk fra diagnosenavnet, baserte organisasjonen seg på en blanding av både (a) og (b).

For fageksperter er det viktig å flagge språklig korrekthet høyt, for presisjon er viktig innenfor vitenskapelig arbeid. Et eksempel på dette finner en i presiseringsbestrebelser som institusjonen KITH gjorde med diagnosenavnet «psykisk utviklingshemming» i 2006. Da gikk en inn for å endre siste ledd i termen utviklingshemning til hemming med to m’er. Nå er det offisielle diagnosenavnet psykisk utviklingshemming. Begrunnelsen var som følger: «Til forskjell fra hemning er hemming utelukkende negativt. Hemning betød i gammeldags bokmål delvis det samme, men hemninger er også noe vi må ha, ellers blir vi hemningsløse. Men hemminger kan ikke brukes i denne betydningen.” (Thorsen 2009, mail). Argumentasjonen tolker vi som en skjerping av det biologiske perspektivet. En annen sak er at denne endringen har mange fagfolk ikke har fått med seg. Både Eknes et al (2008) og Holden (2008) bruker fortsatt utviklingshemning. Selv har Bachke anvendt hemming i det meste han har skrevet, men uten å være bevisst ICD-10 forandringen. Sånn sett er vi eksempler på at faglige skribenter både av bevisste og mer ubevisste grunner er med på å opprettholde en flora av navn. Derved gjør vi betegnelsesbruken inkonsistent. Dette kommer også noe frem i Sandvins diskusjon (2014) av språklig endring (hemming versus hemning).

Konklusjoner
Våre studier viser at diagnosen psykisk utviklingshemming har hatt og fortsatt lever med flere parallelle navn samtidig. De forskjellige perspektivene på diagnosen borger for at bakom navnvirvaret ligger en reell og i noen grad dyptgripende uenighet av vitenskapsteoretisk art. Talspersoner for ulike meninger vil nok hevde at deres syn er styrt av de gode hensikter. Det er et godt utgangspunkt for at argumentene til de ulike fløyer kan berike hverandre og føre til at en på sikt makter å skape et treffende diagnosenavn som både hjelper fagfolk til å snakke sammen og som gjør brukeren stolt over termen. På vei mot dette målet må fagfolk og brukere og deres nærpersoner stå i mangfoldet som best de kan. I prinsippet kan de velge å forholde seg på to måter: (1) Navnemangfoldet er en ulempe og bremser forskning og utvikling i faget fordi vi på grunn av ulike ord snakker forbi hverandre. Som en informant sa det: «Sånn det nå er, er det ikke godt nok!». (2) Variasjon i navn er også en potensiell faglig rikdom fordi «kjært barn har mange navn», og fordi kjærlighetens vesen er kreativt og mange ganger grenseoverskridende. Da kan det store skje!

I sin fagbok konstaterer Engh (2016) at betegnelsen ikke bare er i endring, men også forståelsen av de diagnostiske kriteriene. På basis av en analyse av DSM-V fastslår han at tilpasningsevnen/ADL-ferdigheter styrer underkategoriseringen av utviklingshemming mer enn intelligensskår. Dette skjer til tross for at endringene på betegnelsen går mer i retning av å peke på nettopp det kognitive, jf. DSMs term Intellectual Disability og Intellectual developmental disorder. Vurdering av tilpasningsevnen er komplisert, og det finnes ifølge Holden (2016) ikke klare retningslinjer for nivå eller hvilke områder som skal inngå. Enghs og Holdens synspunkter understreker kompleksiteten i diagnosen. Denne kompleksiteten gir næring til, og holder liv i diskusjonene om betegnelsesvalg og begrepenes validitet. Jakten på gode betegnelser vil fortsette. Diskusjonene likeså. Vi tror at begge deler vil være til nytte for alle involverte: Brukere, pårørende, fagfolk, forskere og samfunnet.