Kapittel 4
- 4.1 God start for barnet og familien

I dette kapitlet finner du informasjon om:  
 

4.1 God start for barnet og familien

4.2 Barne- og ungdomsår

4.3 Overgang til voksenlivet

4.4 Bolig

4.5 Jobb eller dagaktivitetstilbud

4.6 Alderdom

Denne siden er knyttet til føringen Kommunen skal legge til rette for en god start for barnet og familien i Helsedirektoratets veileder.

Videre på denne temasiden vil vi vise til fagtekster, filmer og nettressurser for videre informasjon og fordypning som omhandler denne føringen.

Om - En god start for barnet og familien
Å få et barn med utviklingshemming kan snu opp ned på tilværelsen. Forventningene man har knyttet til det å bli en familie og planene man har for hvordan fremtiden skal bli kan fort bli endret å gå i en annen retning. Foreldre kan oppleve motstridende følelser. Man kjenner på gleden over å bli foreldre og man kan føle sorg og fortvilelse over at barnet ikke er som alle andre. For mange medfører det sorgprosesser, som det er behov for å få hjelp og støtte til å håndtere.

Et tjenesteapparat som evner å anerkjenne de utfordringene dette medfører for en familie, og som klarer å etablere en god relasjon til familien tidlig, har stort betydning for det langsiktige samarbeidet. Ofte har foreldrene mange aktører å forholde seg til. I starten er det som regel helsestasjon, utdanningssektoren og PPT som er involvert. Seinere i livsløpet kommer nye aktører inn avhengig av hvilke behov den enkelte familie har.

I fortsettelsen kan du lese om det juridiske ansvaret tjenesteapparatet har for å legge til rette for en god start for både barnet og familien.  

Lovverk og føringer
Helsedirektoratets veileder viser til mange skal, må og bør krav og føringer. Begrepene skal og må betyr at kravene enten er lov- eller forskriftsfestet, eller så tydelig faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. Bør innebærer en sterk anbefaling. Punktene som inneholder skal, må og bør utgjør grunnlaget for at ansatte i tjenestene skal kunne yte faglig forsvarlige og gode tjenester til personer med utviklingshemming.

Bør punktene finner du i Helsedirektoratets veileder. Videre oppsummeres skal og må punktene fra kapitlet om å legge til rette for en god start for barnet og familien.

• Helsestasjonen skal tilby helseundersøkelse med lege som en del av helsestasjonsprogrammet på konsultasjonene når barnet er 6 uker, 6 måneder, 1 år og 2 år.
• Rutinemessige undersøkelser skal bidra til å avdekke fysiske og psykiske utviklingsavvik tidlig.
• Helsestasjonen skal henvise videre ved bekymring knyttet til barnets utvikling.
• Ved mistanke om utviklingshemming hos barnet skal helsestasjonslegen eller fastlegen anbefale foreldrene at barnet blir henvist til utredning i spesialisthelsetjenesten.
• Mens utredningen pågår, skal kommunen følge med på familiens behov for oppfølging og tjenester. Det skal oppnevnes en koordinator for familien.  
• Koordinatoren skal bidra til samordning av tjenestetilbudet og sørge for fremdrift i arbeidet med individuell plan, og legge til rette for å etablere en god og trygg relasjon til foreldrene og barnet.
• Koordinator må se helheten i familiens situasjon og veilede foreldrene om hjelpeapparatet, bistå med søknader, osv.
• Familien må få nødvendig hjelp så tidlig som mulig, og på en måte som de klarer å nyttiggjøre seg, som for eksempel ambulant veiledning og bistand i hjemmet.
• Utformingen av helse- og omsorgstjenestene, som helsehjelp til barnet og veiledning og avlastning for foreldrene, må ta utgangspunkt i kartlegginger og utredninger av barnets og familiens behov, ressurser og utfordringer.
• Når barnets tilstand og diagnoser blir kjent må koordinator, sammen med ansvarlig lege for utredningen i spesialisthelsetjenesten, sikre at familien får informasjon og veiledning om barnets tilstand, diagnosespesifikk informasjon, barnet og familiens rettigheter, hjelpeapparatet og de ulike helse- og omsorgstjenestene og tilbud til søsken.
• Hvis det viser seg at barnet har en tilstand eller en diagnose som kan medføre behov for sammensatte tjenester, skal kommunen tilby barnet og familien individuell plan.

Lovgrunnlaget og sentrale føringer om å skape en god start for barnet og familien listes opp under begrunnelse i Helsedirektoratets veileder.

Hvordan arbeide for å oppnå føringen om en god start?
Artikkelen Foreldre: Den første tiden gir et viktig innblikk i hvordan det å få et barn med utviklingshemming kan fortone seg. 

I artikkelen Møtet med hjelpeapparatet kan du lese om hvordan tjenestene kan forberede innledende samtaler med pårørende, hvilke temaer som er viktige og hvordan man kan etablere en god relasjon fra starten av.

Ålesund kommune gir livsløpsgaranti for at tjenesteapparatet skal være der for foreldre som har barn med utviklingshemming fra de blir født og gjennom alle livets faser. Ved å styrke brukermedvirkning på systemnivå gjennom tett samarbeid med NFU, felles prosedyrer og en styrket koordinatorrolle skal samarbeidet mellom tjenestene og den enkelte familie styrkes.  

Kristiansand kommune har etablert veilednings- og kurstilbud til pårørende med krevende omsorgsoppgaver. Tilbudet har fått gode tilbakemeldinger fra pårørende og er mye brukt. Målet er å bistå pårørende med store og små utfordringer. Blant annet i overgangsfaser, i søkeprosesser og ved på samtale om utfordringer pårørende opplever i samspillet med barnet sitt.     

Bufdir har utviklet et kurs for foreldre med barn med spesielle behov. Kurset har fokus på hvordan foreldre kan få til et godt samliv i familien og vektlegger hvordan foreldre kan håndtere krevende hverdager, god kommunikasjon, hvordan man kan håndtere konflikter og mer. Kurset kan være et nyttig tips til foreldre med barn med utviklingshemming.   

Å vokse opp med en bror eller søster som har utviklingshemming kan for mange søsken gi en oppvekst som på flere måter er annerledes. Søsken som pårørende er en gruppe som ofte er litt glemt og får mindre oppmerksomhet fra tjenesteapparatet. Frambu kompetansesenter har over mange år drevet søskenarbeid. De har utviklet søskenintervensjonen SIBS. SIBS er et forebyggende gruppetiltak til både søsken og foreldre. Søskenoppfølging inngår i det som kalles familiekurs.

Under punktet veiledning i Helsedirektoratets veileder kan du lese om Lærings- og mestringstilbudet Starthjelp, Utviklet av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse.

I denne rapporten kan du lese om helsestatus blant foreldre og søsken til barn med funksjonsnedsettelser. Rapporten sammenlikner også denne gruppen foreldre med øvrige foreldre uten barn med funksjonsnedsettelser.

Koordinerende enhet har en sentral rolle i å legge til rette for god samhandling, både på individnivå mellom pasient/bruker og tjenesteyter, og mellom tjenesteytere fra ulike fag, sektorer og nivå. Arbeidsoppgaver til koordinerende enhet er blant annet å ta imot meldinger om mulig re-/habiliteringsbehov, overordnet ansvar for individuell plan, opplæring og oppnevning av koordinatorer. Du kan lese mer i artikkelen Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering.

Informasjon om koordinator og individuell plan i kapitlet om tverrfaglig samarbeid i denne nettressursen.

Se også nettressursens kapittel om familie, pårørende og verge.

Andre nettressurser

• Veiledning til foreldre - Bufdir.
• Navlestrengen – Frambu

Nyttige e-læringer  

• Pårørendeprogrammet- Stiftelsen Pårørendesenteret. 

Hva sier personene med utviklingshemming og deres pårørende om temaet?
Jørgen og Siv forteller i denne artikkelen Eksempel: Foreldrerollen og samarbeid om hvordan livet tok en uventet retning når de fikk et barn med funksjonsnedsettelse. Det forteller om hvordan det gode samarbeidet med Tromsø kommune ble avgjørende for tjenestetilbudet og hverdagen for familien.

I en forskningsrapport, utarbeidet av NTNU Samfunnsforskning (Wendelborg m.fl. 2012), presenteres analyser av intervjuer med 19 familiemedlemmer fra familier hvor ett eller flere av barna har en funksjonsnedsettelse. Rapporten belyser to hovedtemaer. Hvilke barrierer og hindringer møter familiemedlemmene? Hvilke tiltak og strategier oppleves som hjelpsomme?  Et av resultatene er blant annet at familiene opplever en merbelastning, og forlagene til familien over forbedringer til hjelpeapparatet handlet om avlastning, avbyråkratisering og avkobling.

"Jeg vil gjerne ha hjelp, men ta ikke barna mine." Foreldreskap hos foreldre med kognitive vansker. Det er tittel på avhandling fra Ida Runge. I denne avhandlingen forteller 23 svenske foreldre med kognitive vansker om sitt foreldreskap. Det er uvanlig at stemmene til disse foreldrene kommer frem i forskning. Når de gjør det, så handler det om risiko for barna og hvilke tiltak som kan tilbys. Denne avhandlingen bidrar med dypere kunnskap om foreldrenes egne tanker om foreldreskapet og opplevelser av å være foreldre i Sverige i dag. Ida Runge har skrevet om studien, NAKU har oversatt teksten til norsk.