Foto: Bitten Munthe-Kaas og Jørgen Forøy (privat).

Jørgen Forøy og Siv Brox i Tromsø mistet sønnen Håkon for snart to år siden. Han ble bare seks år gammel - etter at han fikk diagnosen MLD som toåring. Storesøster Helle fikk samme sykdom drøyt et år før ham, men hennes sykdom utvikler seg langsommere enn lillebrorens.
I dag er hun pleietrengende og med sine 11 år et av de eldste barna med MLD i Norge. 

 Da foreldrene åpnet dørene for å la seg intervjue av NAKUs utsendte, var betingelsen at fokuset ikke skulle rettes mot barnas og deres egen  tragedie.
– Vi ønsker et positivt fokus, presiserte Jørgen.
– Hvis innfallsvinkelen derfor er å beskrive det gode samarbeidet vi har med de mange hjelperne I Tromsø kommune i hverdagen vår, er du velkommen. Skrekkhistorier om fragmentert og mangelfull oppfølging av familier med barn med funksjonsnedsettelser, finner du nok av på sosiale medier. I likhet med mange andre opplever også vi gnisninger i samarbeidet med hjelpeapparatet innimellom - selv om vårt ærlige utgangspunkt er å ha konstruktiv kontakt.     

Latter og tårer
NAKUS utsendte kom da heller ikke til et hjem preget av dysterhet og sorg. Møtet med Helles foreldre ble preget av humor, alvor, latter og tårer om hverandre. Hovedpersonen var inne i en dårlig periode og hjemme fra skolen. I tillegg til foreldrene var hun omgitt av sine to faste personlige assistenter hjemme, pluss en fysioterapeut fra skolen som ga elleveåringen dagens lungedrenasje.  

På spørsmål om hva Siv og Jørgen legger vekt på i sin kommunikasjon med familiens mange hjelpere, fremhever begge gjensidig åpenhet om Helles tilstand, egne følelser og synspunkter. – De vet at det alltid er rom for å kunne si det de mener. Denne åpenheten resulterer i både ny kunnskap og økt felles forståelse om hva som fungerer best for datteren vår. Den bidrar i tillegg til at vi sammen står bedre rustet til å kunne takle både hennes stadig nye og innimellom akutte utfordringer.

Jørgen legger imidlertid ikke skjul på at han i rollen som pappa nok ikke alltid er den enkleste å forholde seg til fordi han i sin form kan være nokså direkte.
– Siv og jeg har dessuten våre sårbare dager. De ansatte kjenner oss til gjengjeld godt. De forstår våre reaksjoner og skjønner når det er tid for å trekke seg tilbake og la oss være i fred. 

Siv understreker sin egen og Jørgens tro på verdien av å bygge relasjoner, på det som fungerer best og i samarbeid jobbe videre ut fra det.
- Vi fokuserer derfor på det vesentlige og overser bagateller som kan gi grobunn for konflikt. For oss er det om å gjøre å bruke kreftene der de trengs mest. Vi er samtidig tydelige på at problemer må løses i stedet for å bli liggende under teppet. Noen foreldre velger å bruke sosiale medier, tyr til pressen når de er misfornøyd eller det skjer en feil. Men feil gjør vi alle. Det må vi lære av og gå videre derfra. 

Pleiepengene
Da det ble konstatert at begge barna hadde MLD, var det aldri aktuelt for Siv og Jørgen å takke ja til kommunens tilbud om avlastning og barnebolig. Begge valgte i stedet å slutte i jobbene sine for at Helle og Håkon i likhet med andre barn skulle få leve livene sine hjemme. Pleiepengeordningen de fikk i kjølvannet av begge barnas fremadskridende diagnose gjorde dette mulig rent økonomisk.

Siden har foreldrene hatt den overordnede regien på hvordan tiltak og tjenester skal fungere. De vil ikke bruke kostbar tid og energi på folk som ikke gjør jobben sin, og kan bytte ut saksbehandlere og ansatte de ikke er fornøyd med (det har ikke skjedd, red.anm.).
De fant selv fram til de to BPA-assistentene som jobber med Helle hjemme. Begge er organisert gjennom ULOBA med Jørgen som arbeidsleder.
- Vi valgte dem ut fra personlig egnethet – ikke primært faglig bakgrunn, påpeker han.
- Da Helle fikk diagnosen, visste vi lite om hva en ergoterapeut driver med, og absolutt ingenting om MLD. Når vi har greid å lære oss å de til dels krevende pleie- og omsorgsoppgavene som må til, kan andre gjøre det også. Sammen har vi fått «spisskompetanse» på hennes behov som gjør oss i stand til å fatte avgjørelser der og da. Det skaper trygghet og fleksibilitet - som ikke minst gir seg utslag i akutte situasjoner. Det har dessuten redusert behovet for å bruke tid på møter med ulike faginstanser og ikke minst gjort det mulig å begrense antallet sykehusinnleggelser til et absolutt minimum.
- Med de fleksible ressursene fra Tromsø kommune kan vi ta inn flere assistenter i kritiske perioder. Det er likevel alltid vi foreldre som bærer den tyngste børen, og vi har selv valgt å ta det meste av den. Vårt fokus har imidlertid aldri vært å skulle ha mest mulig. Vi vil ha det vi trenger - med minst mulig bruk av folk.    

Koordinator
Begge foreldre understreker samtidig betydningen av å ha en koordinator både hos kommunen og hos NAV.
- Alle vi har hatt, har vært i forkant av våre behov og brukt mye tid på å finne fagpersoner som de vet at både barna og vi foreldre vil komme overens med.

- De ansatte i Tromsø kommune hadde lite eller ingen erfaring med MLD da Helle fikk diagnosen. Det var imponerende å se hvor fort byråkratene på ulike nivåer i praksis forholdt seg til at barnas tid var knapp og at denne sykdommen hos noen kan utvikle seg svært raskt – slik det skjedde med Håkon.    
- Har det vært mange ressurskamper i disse årene?
- I det store bildet forsvinnende få, takket være våre mange og gode samarbeidspartnere, svarer Siv Brox og Jørgen Forøy. 

De motiverer oss til det lille ekstra
- Det er en krevende utfordring å gå inn i saker som handler om barn med en utvikling som går feil vei. Vi lærer enormt av kontakten med Helle og samarbeidet med hennes foreldre som er preget av gjensidig positivitet og god kommunikasjon. Det får oss til å legge til det lille ekstra for å få til det vi vil og må.

Medarbeiderne i det tverrfaglige teamet rundt femteklassingen på avdelingen for elever med multihandikap ved Prestevannet barneskole i Tromsø står sammen med elleveåringens foreldre i den hverdagen som de satser alt på å få mest ut av for datteren sin. 

På et møte med «Utvikling» la de ansatte ikke skjul på at det å følge Helles utvikling med tap av ferdigheter gjør vondt.
– Det er samtidig en trøst å se at hun fortsatt forholder seg til gledene og sorgene hun opplever hver dag. Det motiverer oss til å fylle skoledagene hennes med meningsfylte opplevelser. Vi lærer samtidig mye av foreldrenes styrke og mot i deres møte med det uungåelige både i Helles og sin egen livssituasjon. 

Individuell plan
Medarbeiderne føler også at de går til dekket bord i den forstand at det i samarbeid mellom foreldrene og koordinatoren er utarbeidet en individuell plan for 10-åringen.
– Her er det satt klare mål for arbeidet som evalueres med jevne mellomrom. Noe av det som blant annet er presisert er at vi i vårt arbeid skal ha størst fokus på samspill, unngå mest mulig byråkrati og ting som tar tid. Foreldrene er mest opptatt av at hun skal ha en skoledag med minst mulig smerter, god pustehjelp, bassengtrening og at hun ellers skal være mest mulig sammen med elevene i femteklassen hun er en del av. Hun viser tydelige tegn på at samværet med klassekameratene der gjør henne både glad og mer tilgjengelig for kontakt. 

Åpenhet om alt
Medarbeiderne i teamet er ellers bevisst på at de skal ha et gjennomtenkt forhold til egen praksis og holdninger.
- Vi sørger for eksempel for både for å ha diskutert oss ferdige og blitt enige om hvordan vi mener utfordringer kan løses før det formidles videre til foreldrene. Utgangspunktet er uansett en felles erkjennelse om at Siv og Jørgen kjenner Helle best og at det er den kunnskapen som skal legges til grunn for hva slags oppfølging hun skal ha. I den daglige dialogen mellom hjem og skole er det full åpenhet om alt som har med Helles utvikling og situasjon å gjøre. Vi får være oss selv og si hva vi føler. Foreldrene vet på sin side at Helle får den stimuleringen og omsorgen hun trenger i skoletiden. De føler seg trygge på vår vurderingsevne, kompetanse og beslutninger – også i forhold til vissheten om at det kan oppstå en kritisk situasjon i neste minutt.

Veiledning
Selv om det er mye som skal samkjøres for å ivareta Helles behov, vet alle til enhver tid vet hvem som gjør hva. Veiledningen medarbeiderne får gjennom samarbeidet med UNN (Universitetssykehus i Nord-Norge), fra Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, habiliteringstjenesten i Tromsø kommune og UNN (Universitetssykehus i Nord-Norge) har også betydd mye i denne sammenheng. Dette har i sin tur også vært med på å bidra til at elleveåringens sykehusinnleggelser er holdt på et absolutt minimum.  

Papparollen
- Har dere som ansatte i Tromsø kommune på noe tidspunkt opplevd lojalitetskonflikt mellom de to barnas store ressursbehov og de begrensede økonomiske rammene kommunen og de andre involverte offentlige instansene i hjelpeapparatet har til rådighet?

- Vi ønsker å strekke oss svært langt i arbeidet for denne familien.  Fysioterapeutene måtte ved en anledning likevel gå et stykke opp i kommunehierarkiet før det ble gitt klarsignal om at de kunne tilby behandling i helger. Det ble nødvendig de siste månedene Håkon levde for å unngå innleggelse på sykehus. Det har i tillegg vært noen runder med NAV og hjelpemiddelsentralen.

- Vi må som ansatte forholde oss til regelverket. Jørgen er pappa og i sin rolle mindre opptatt av det. Han tillater seg å være mer personlig og direkte i sine henvendelser til forvaltningen. Det har ført til at flere saker har løst seg etter at han har lagt dem fram - på sin måte. 

Primærkontakten om samarbeidet
-Jeg var assistent for barn med store og sammensatte funksjonsnedsettelser i 12 år før Helle begynte på skolen. Hennes foreldre er de mest hverdagslige og realistiske jeg har samarbeidet med. 

Renate Jensen hadde ikke møtt barn med fremadskridende tilstander før hun ble primærkontakt for førsteklassingen med MLD. 
– Jeg var redd for å gjøre noe galt med henne i begynnelsen, men foreldrene minnet meg fra første stund om at Helle ikke er laget av porselen, på betydningen av å gjøre det beste ut av situasjonen og hvor viktig det er å ha et positivt fokus på livet - her og nå. Slik fikk de oss alle til å møte både Håkon og Helle ut fra samme tankegang. 
Renate setter stor pris på at foreldrene er trygge nok til å få sagt det de vil og at de på vanskelige dager tillater seg å si at det både kan være triste, slitne og avmektige.
- Vi merker det på dem og møter dem uansett - akkurat der de er.

Kommunen om samarbeidet
- Før Helle og Håkon ble syke hadde Tromsø kommune aldri hatt kontakt med familier med to barn med MLD. Siv Brox og Jørgen Forøy har til gjengjeld en spesielt positiv innstilling til samarbeid. De er løsningsorienterte og samtidig ikke redde for å stille krav, sier fagkonsulent og saksbehandler ved Tromsø kommunes tildelingskontor, Wenche Salamonsen. Hun har fulgt familien i flere år.
- Da Helle ble syk, skjønte vi fort at familien kom til å trenge omfattende tverrfaglig bistand. Planleggingen startet umiddelbart. I startfasen lå vi derfor et hestehode foran foreldrene i den forstand at de på dette tidspunkt hadde mer enn nok med å skaffe seg oversikt over og fatte konsekvensene av diagnosen. Med to så alvorlig syke barn er denne familiens situasjon helt spesiell. Det har derfor alltid vært enighet på alle nivåer i kommunen om at tilbud til Håkon og Helle skal prioriteres. Denne enigheten springer ut fra en grunnholdning i forvaltningen om at det i denne saken ikke er noe tid å miste.  

Har retningslinjer for foreldresamarbeidet
- Tromsø kommune har vedtatt retningslinjer om foreldresamarbeid på systemnivå. Vi har i tillegg jevnlige møter med brukerorganisasjonene som dermed deltar i utviklingsarbeidet.

 Enhetsleder ved tildelingskontoret, Åshild Moen, viser til at saksbehandlerne alltid veileder foreldre  under kartleggingssamtaler før deres søknader blir behandlet.
–Sammen med koordinerende team bistår våre ansatte i deres samarbeid med andre instanser både i kommunen, hos NAV, BUP, habiliteringen og andre. Vi arbeider etter modellen «Bedre tverrfaglig innsats». Det opprettes ansvarsgruppe, koordinator og avtales oppfølgingsmøter i forhold til behov for familier som trenger det. Kommunen har i tillegg en egen miljøtjeneste for innbyggere med utviklingshemning som også gir veiledning til foreldre og pårørende.

 - Drives det noen form for opplæring av ansatte i foreldresamarbeid?

- Vi har ikke etablert noe system for det, men har benyttet pårørende som forelesere i forbindelse med internopplæring, og bruker dermed deres erfaring i vår kompetansebygging. Ved å fortelle om sin hverdag, utfordringer og rolle tydeliggjør de hva de mener må til for å skape et godt samarbeid. Opplæring av ansatte skjer ellers på ledernivå eller i den enkelte avdeling, svarer Åshild Moen. 

Barna utløser noe i oss
- Barn med fremadskridende tilstander utløser noe i oss som skal hjelpe.  Alle vet at tiden er en viktig faktor, og i disse familiene er det ingen tid å miste. Dermed kan ansatte lett overveldes av maktesløshet – fordi de ikke kan gjøre barna friske. I en slik situasjon er det avgjørende å finne ut hvordan de i hvert fall kan gjøre litt! I samarbeidet mellom Siv, Jørgen og de ansatte i Tromsø kommune motiverer alle involverte hverandre til nettopp det.

Spesialpedagog Torill Øverby Kvan jobbet tidligere på Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger der hun i mange år hadde et spesielt ansvar for MLD-gruppen. Her ble hun kjent med familien fra Tromsdalen. I forbindelse med NAKUS jakt etter en kommune som driver godt foreldresamarbeid, anbefalte hun oss umiddelbart å dra til Tromsø – der hun selv har vært på hjemmebesøk hos Helle og Håkon.

-Jeg har sjelden opplevd et så åpent og aktivt forhold mellom foreldre og ansatte, fortsetter Torill. - Deres felles og inderlige ønske om å lindre og store fokus på å tolke barnas tegn og signaler for å gjøre de små gledene i hverdagen store, var helt spesielt.

Foreldrene bruker alle tid og krefter på å gi Helle det beste av alt i tiden de har sammen. Dette arbeidet stiller store krav til de ansattes empati og dermed evne til å dele ikke bare de gode og glade opplevelsene, men også smertene og sorgen som også følger med. Vi som arbeider sammen med foreldre med barn med fremadskridende tilstander lærer mye om å ta vare på de gode dagene og å glede seg over dem.

Denne reportasjen ble først publisert i andre utgave av magasinet Utvikling i 2016. Last ned hele utgaven her.