Kapittel 6
- 6.8 Omsorg ved livets slutt

I dette kapitlet finner du informasjon om:  
 

6.1 Fremme helsekompetanse

6.2 Årlig helsekontroll

6.3 Tegn på mistilpasning og sykdom

6.4 Medisinsk utredning, behandling, habilitering og rehabilitering

6.5 Psykisk helse

6.6 Legemiddelhåndtering

6.7 Munn- og tannhelse

6.8 Omsorg ved livets slutt

Denne siden er knyttet til føringen Kommunen skal legge til rette for god munn- og tannhelse hos personer med utviklingshemming i Helsedirektoratets veileder.

Videre på denne temasiden vil vi vise til fagtekster, filmer og nettressurser for videre informasjon og fordypning som omhandler denne føringen.

Om lindring og omsorg ved livets slutt
Palliativ omsorg knyttet til personer med utviklingshemming er viktig og vanskelig i arbeid med utviklingshemmede fordi det stiller krav til tverrfaglighet og samhandling mellom fagmiljøer, fagpersoner, instanser og nivåer av helsetjenester.

Kompetanse om utfordringene som følger av å ha utviklingshemming, er viktig i palliativ behandling. Dette gjelder særlig utfordringer i kommunikasjon, som er spesielt viktig for å formidle sykdom og smerte. Smerte og ubehag kan da bli uttrykt gjennom for eksempel grimaser, dårlig humør, søvnforstyrrelser, selvskading, gråt, og tilbaketrekking eller hyperaktivitet. Dette kan bli oversett og feiltolket av omgivelsene. Palliativ behandling og omsorg til utviklingshemmede betinges derfor av gode systemer og verktøy for å avdekke smerte samt det å forstå måten personen kommuniserer på (Dahlen, Ellingsen og Berge 2018). Les mer i artikkelen Kompetanse om palliativ behandling og omsorg for personer med utviklingshemming.

Lovverk og føringer
Helsedirektoratets veileder viser til mange skal, må og bør krav og føringer. Begrepene skal og må betyr at kravene enten er lov- eller forskriftsfestet, eller så tydelig faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. Bør innebærer en sterk anbefaling. Punktene som inneholder skal, må og bør utgjør grunnlaget for at ansatte i tjenestene skal kunne yte faglig forsvarlige og gode tjenester til personer med utviklingshemming.

Bør punktene finner du i Helsedirektoratets veileder. Videre oppsummeres skal og må punktene fra kapitlet om lindring og omsorg ved livets slutt.

• Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for at mennesker med utviklingshemming med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom får helhetlig lindrende behandling og verdig omsorg.
• Når det gjelder voksne tjenestemottakere skal kommunen sikre at det utarbeides et individuelt tilrettelagt tilbud om lindrende behandling (videre viser veilederen til hvilke aktører som bør samarbeide om en slik plan).
• Kommunen skal sikre tilgang på tjenesteytere og helsepersonell med tilstrekkelig kompetanse om lindrende behandling og omsorg.
• Tjenesteytere og helsepersonell må blant annet ha kompetanse på systematisk registrering og lindring av plagsomme symptomer som smerter, kvalme, pustevansker, angst og uro.
• Tjenester, tiltak, bemanning og kompetanse må justeres underveis i forløpet i tråd med endringer i pasientens tilstand og behov.
• Pårørende må få anledning til kontinuerlig samvær med tjenestemottaker den siste tiden.
• Grad av åpenhet om tjenestemottakers siste fase av livet må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Informasjon må bare gis i samråd med personen og nærmeste pårørende.
• Hvis pasienten tilbringer siste fase på sykehjem, hospice eller sykehus, må virksomhetsleder, eventuelt i samarbeid med nærmeste pårørende, sørge for kunnskapsoverføring fra tjenesten gitt i vedkommendes hjem.
• Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteytere har mulighet for refleksjon etter dødsfallet. Tjenesteyterne må gis rom for å sørge.

Helsedirektoratets veileder viser til at Nasjonal faglig retningslinje Palliasjon til barn og unge beskriver nærmere hvordan barnepalliasjon skal ivaretas.

Lovgrunnlaget og sentrale føringer om lindring og omsorg ved livets slutt listes opp under begrunnelse i Helsedirektoratets veileder.

Hvordan arbeide for å oppnå føringen om lindring og omsorg ved livets slutt?
Helsedirektoratets veilederen beskriver i egne kulepunkter om hva tiltakene ved livets sluttfase bør inneholde. Disse er fine å benytte i arbeidet.

I reportasjen Omsorg ved livets slutt for personer med utviklingshemming - De siste timene, kan du lese hvordan Kvæfjord kommune ivaretar en dame på over 50 år med Down syndrom. Du kan også lese om at Kvæfjord kommune har utviklet et kursopplegg, og arbeidet deres knyttet til et prosjekt om omsorg ved livets slutt.

Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Innlandet (Hedmark) har utviklet e-læringskurs om lindrende omsorg og behandling til mennesker med utviklingshemming. Arbeidet med å utvikle kurset startet med at en personalgruppe i et bofellesskap i Hamar kommune meldte om behov for økt kompetanse på området. I reportasjen kan du lese om hvordan de har arbeidet for å tilegne seg kompetanse om lindrende omsorg og behandling.

I en forskningsartikkel fra Dahlen, Ellingsen og Berge (2018) viser de til betydningen av at personer med utviklingshemming som blir innlagt på sykehus har med seg personalet som kjenner de godt. Personalet kan da bidra med observasjon og oppfølging. Forskerne viser også til betydningen av kunnskapsdeling og tverrfaglig samarbeid, slik at man sikrer at de palliative teamet har kunnskap om den enkelte personen, men også kunnskap om utviklingshemming. Og at man sikrer at ansatte i tjenestene til personer med utviklingshemming har kunnskap om lindrende omsorg og palliativ behandling. Les mer i artikkelen Kompetanse om palliativ behandling og omsorg. Les også kapitlet i nettressursen om tverrfaglig samarbeid.

I artikkelen viser forskerne også til kartleggingsverktøy for å kartlegge smerte. Et verktøy som kan være nyttig i klinisk praksis når det kommer til kartlegging av smerte, er visuell analog skala (VAS). Det finnes også andre anvendbare verktøy for barn og voksne med utviklingshemming. Noen av disse er Pædiatrisk Smerteprofil og NCCPC-R,  DisDAT, CPS-NAID og MOBID-2. Forskerne viser videre til at det foreligger ikke gode vitenskapelige dokumentasjoner av effekten av smertemålingsverktøy for pasienter med utviklingshemming.

Aldring og helse har en informasjonsside om smerter og smertekartlegging. De har i samarbeid med Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Innlandet (Hedmark) og førsteamanuensis Reidun K. Sandvik ved Høgskolen på Vestlandet utviklet filmmateriell om smerter og smertekartlegging. På siden forklarer de og viser hvordan du kan benytte smertekartleggingsskjemaet MOBID-2 for å kartlegge smerter hos personer med utviklingshemning som ikke selv kan gjøre rede for hvor de har vondt og intensitet av smerter.

Aldring og helse har laget Mitt sykehuspass. Det er et hjelpemiddel for å samle viktig informasjon om personer med utviklingshemming ved sykehusinnleggelser.  

Sorg kan noen ganger utvikle seg til depresjon. Depresjon påvirker både tanker, følelser og atferd hos en person. Diagnosen omfatter mange ulike symptomer og arter seg forskjellig. I kunnskapsbanken kan du lese en fagtekst om utviklingshemming og depresjon.

Les om selvbestemmelse, samtykkekompetanse og palliativ behandling i denne artikkelen. Og mer om samtykke, selvbestemmelse og beslutningsstøtte i nettressursen.

Andre nettressurser

• Materiell om lindrende omsorg og behandling for personer med utviklingshemming. På siden vil du også finne lenker til nasjonal faglig råd og retningslinje fra Helsedirektoratet.
• Aldring og helse har laget heftet Når noen er død for personer med utviklingshemming som har mistet noen de er glad i.

Nyttige e-læringer

• Lindrende omsorg og behandling - USHT Innlandet (Hedmark). 
• Åpenhet og samtaler om døden - e-læringsverktøy og filmer fra KS.
• Dokumentasjon av helsehjelp - USHT Vestfold og Telemark. 

Hva sier personene med utviklingshemming og deres pårørende om lindring og omsorg ved livets slutt?  
I rapporten Hva er gode helse- og omsorgstjenester for meg har personer med utviklingshemming gitt innspill i arbeidet med Helsedirektoratets veileder. Kapittel 3.18 i rapporten handler om livets slutt og døden. Flere i fokusgruppen sier at de aldri har snakket om døden, og de påpeker at det er viktig å snakke om dette. De sier også at det er viktig med informasjon for å vite hva som har skjedd. Fokusgruppen sier også at selvbestemmelse er viktig på slutten av livet.