Kapittel 7
- 7.3 Oppfølging av søsken som pårørende

I dette kapitlet finner du informasjon om:  
 

7.1 Samarbeid med pårørende

7.2 Veiledning og avlastning til pårørende

7.3 Oppfølging av søsken som pårørende

7.4 Samarbeid med verge

Denne siden er knyttet til føringen Kommunen skal sørge for oppfølging av søsken som pårørende i Helsedirektoratets veileder.

Videre på denne temasiden vil vi vise til fagtekster, filmer og nettressurser for videre informasjon og fordypning som omhandler denne føringen.

Om søsken
Å vokse opp med en bror eller søster som har utviklingshemming kan for mange søsken gi en oppvekst som på flere måter er annerledes. Selv om de fleste søsken har et livsløp som stort sett forløper som hos andre, har mange erfaringer og en hverdag som skiller seg fra andre. Mange opplever at foreldrene må bruke mye tid og krefter på oppfølging av bror eller søster med utviklingshemming, og møter med hjelpeapparatet. Mange søsken opplever også å måtte ta større ansvar og vise mer hensyn på hjemmebane. Noen har også mer alvorlige erfaringer, for eksempel knyttet til å bli utsatt for utfordrende atferd. 

Søsken som pårørende er en gruppe som ofte er litt glemt og får mindre oppmerksomhet fra tjenesteapparatet. Samtidig ligger det regler og anbefalinger til tjenestene om ivaretakelse av søsken. Denne føringen vektlegger søsken som pårørende.       

På området Søsken i kunnskapsbanken finner du artikler som tar opp ulike sider ved å være søsken til personer med utviklingshemming og andre funksjonsnedsettelser. Området har en bred inngang til temaet og vektlegger søskenrelasjoner både i barneårene, gjennom oppveksten og i voksenalder. Du kan lese mer om søsken som pårørende i introduksjonsartikkel i området. 

Lovverk og føringer
Helsedirektoratets veileder viser til mange skal, må og bør krav og føringer. Begrepene skal og må betyr at kravene enten er lov- eller forskriftsfestet, eller så tydelig faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. Bør innebærer en sterk anbefaling. Punktene som inneholder skal, må og bør utgjør grunnlaget for at ansatte i tjenestene skal kunne yte faglig forsvarlige og gode tjenester til personer med utviklingshemming.

Bør punktene finner du i Helsedirektoratets veileder. Videre oppsummeres skal og må punktene fra kapitlet om oppfølging av søsken som pårørende.  

• Spesialisthelsetjenesten og kommunen skal bidra til at mindreårige søsken som er pårørende følges opp med tilpasset informasjon og støtte.
• Spesialisthelsetjenesten skal ha barneansvarlig personell.
• Kommunene skal ha systemer som sikrer tilbud om oppfølging.
• Behandlere i spesialisthelsetjenesten, fastlegen og andre som møter familien må sørge for at søskens behov for informasjon og oppfølging etterspørres.
• Foreldrene må få tilstrekkelig informasjon slik at de kan svare på søskens spørsmål om diagnose og det som skjer med bror eller søster.
• Foreldrene må få tilbud om veiledning og informasjon om aktuelle støttetiltak for søsken.

Lovgrunnlaget og sentrale føringer for oppfølging av søsken listes opp under begrunnelse Familie, pårørende og verge - Helsedirektoratet Helsedirektoratets veileder.

Pårørendes rettigheter og kommunens plikter overfor pårørende, både på individ- og systemnivå, er beskrevet i flere lovverk og nasjonale veiledere. Det er avgjørende at ansatte i tjenestene har god kunnskap om disse for å få til et godt samarbeid med pårørende. I kunnskapsbanken har vi en artikkel om Pårørende og familie: Lovverk og statlige føringer.

Hvordan arbeide for å oppnå føringen om god oppfølging av søsken
Frambu kompetansesenter har over mange år drevet søskenarbeid. De har utviklet søskenintervensjonen SIBS. SIBS er et forebyggende gruppetiltak til både søsken og foreldre. Søskenoppfølging inngår i det som kalles familiekurs. I tillegg til å lese NAKU-artikkel om SIBS kan du også få et lite innblikk i arbeidet gjennom denne korte filmen SIBS - forebyggende gruppetiltak for søsken til barn med fysisk eller psykisk funksjonsnedsettelse.

Nittedal kommune har i samarbeid med organisasjonen Voksne for barn utviklet et tilbud med navnet ROM. ROM er en arena der foreldre, familier og fagpersoner kan møtes til åpen dialog.

Andre nettressurser

• SIBS –Frambu.
• Pårørendeveilederen.
• Rapporten Som alle andre? - Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Nyttige e-læringer

• Pårørendeprogrammet- Stiftelsen Pårørendesenteret.

Hva sier personene med utviklingshemming og deres pårørende om oppfølging av søsken?
Søsken spiller en viktig rolle i livet for mange personer med utviklingshemming. Tøssebro m. fl (2012) har undersøkt hvordan søsken opplever å vokse opp med en bror eller søster med funksjonsnedsettelse. Noen hovedkonklusjoner i rapporten er at søsken framstår som vanlige ungdommer, og der det er forskjell kommer gjerne søsken bedre ut enn andre. Søsken skiller seg ut i valg av yrke, der de velger å arbeide med mennesker i større grad enn andre ungdommer.